Nettverksamling - Velocardiofacialt syndrom

HABU Sørlandet sykehus inviterer i samarbeid med Frambu til nettverksamling rundt barn og ungdom med Velocardiofacialt syndrom/DiGeorges syndrom, onsdag 13. juni 2012. Målsettingen er å formidle oppdatert kunnskap og utveksle erfaringer. Samlingen er gratis og åpen for foreldre og fagfolk. Søknadsfrist er 1. juni. (16.05.2012) Les mer

Brukerrepresentanter til Frambus styre

På brukermøte 14.april 2012 ble Anne Cesilie Tellnes fra Landsforeningen for Prader-Willis syndrom gjenvalgt inn i Frambus styre. (15.05.2012) Les mer

3rd International PWS Caretaker’s Conference 2012

Den tredje internasjonale konferansen for tjenesteytere i regi av den internasjonale Prader-Willi-foreningen (IPWSO) gikk av stabelen 7.-9.mai 2012, i naturskjønne Wildbad Kreuth i Bavaria, Tyskland. Rundt 80 deltakere fra 18 land tok del i konferansen. Verter var Hubert Soyer og Norbert Hödebeck-Stuntebeck, som tidligere har deltatt på fagkurs på Frambu. (15.05.2012) Les mer

Å leve med mitokondriesykdom som voksen

Fra 21. til 23. august 2012 arrangerer Frambu kurs for personer over 18 år med en mitokondriesykdom og deres partnere. Det er ikke lagt opp til å ha med barn på dette kurset. Søknadsfrist er 31. mai. (08.05.2012) Les mer

Rapport fra kurs om Friedreichs ataksi

Frambu arrangerte nylig for første gang eget kurs for personer med Friedreichs ataksi (FRDA). Det var i alt 12 familier til stede på kurset som satte stor pris på å få møte hverandre og dele erfaringer. Les kort rapport fra kurset her. (07.05.2012) Les mer

Vil granske hverdagen til utviklingshemmede

Forskningsrapporter og reportasjer har vist at levekårene til mennesker med utviklingshemning ikke er i nærheten av målene som ble satt da ansvaret ble flyttet fra institusjonene til kommunene for 20 år siden. Nå vil regjeringen se nærmere på utviklingshemmedes situasjon. (04.05.2012) Les mer