Siste nytt fra Frambu

Nyheter fra Frambu

Illustrasjon som viser en person med en sjelden diagnose og en pårørende

Har du en sjelden diagnose, eller er du pårørende?

Har du lyst til å være med i et spennende forskningsprosjekt som kartlegger helsekompetanse hos personer med sjeldne tilstander og deres pårørende? Ditt bidrag kan hjelpe oss å forstå hvordan helsekompetanse påvirker livskvaliteten og evnen til å takle daglige utfordringer.

19.03.2024

Kurs om overvekstsyndromer

Fra 3. til 7. juni 2024 er det kurs om overvekstsyndromer på Frambu, for familier med barn i alderen 0 til 16 år med en av de aktuelle diagnosene. I løpet av uken vil det være forelesninger for foresatte om blant annet genetikk og medisinsk informasjon, rettigheter og muligheter i opplæring, fysisk ivaretakelse/aktivitet, og å snakke med barn og ungdom om diagnose. Det vil også være ulike parallelle forelesninger, og samtalegrupper for barn og voksne. Søknadsfristen er 2. april 2024.

12.03.2024

Fagkurs om ataxia telangiactasia (AT)

Er du fagperson eller tjenesteyter i kommune- og spesialisthelsetjenesten, og jobber med personer med ataxia telangiectasia? Ønsker du å lære mer om diagnosen og relevante tema, er dette fagkurset på tirsdag den 28. mai for deg.
Fagkurset vil gi deg oppdatert medisinsk informasjon om AT, og vi vil blant annet snakke om oppfølging, behandling og pågående forskning, aktivitet, trening og fysioterapi, kosthold og ernæring, samt syn og leseopplæring. Du kan delta på Frambu, eller digitalt.

12.03.2024

Foto av en hånd som krysser av i bokser i et spørreskjema

Ny studie om voksenlivet med KBG syndrom

Kjenner du noen med KBG syndrom som er 16 år eller eldre? Da kan de bidra til viktig forskning på voksenlivet med KBG syndrom ved å delta i en spørreundersøkelse fra KBG Foundation og University of Bristol.

07.03.2024

Tegning av en rekke personer med ulike diagnoser

Sjeldne diagnoser: Mer enn medisin

Sjeldne diagnoser handler om mye mer enn medisin. De fleste sjeldne diagnoser berører mange andre deler av livet i tillegg til det rent medisinske. Derfor trengs det kunnskap om disse diagnosene utenfor helsevesenet også.

29.02.2024

Foto av Kristian E. Kristoffersen

I sjeldenstrategiens blindsone

– Den nasjonale strategien for sjeldne diagnoser er tydelig på̊ at personer med sjeldne diagnoser skal oppleve en helhetlig helse- og omsorgstjeneste, på tvers av sykehus og kommuner. Men så lenge strategien bare handler om spesialisthelsetjenesten, og ikke viser konkret hvordan den kommunale delen av tilbudet skal bidra til samhandlingen som er nødvendig for å nå målet, blir en helt vesentlig del av tilbudet liggende i strategiens blindsone.

29.02.2024

Digitalt fagkurs om sjeldne diagnoser og nevroutviklingsforstyrrelser

Onsdag 22. mai 2024 skal Frambu ha fagkurs om sjeldne diagnoser og nevroutviklingsforstyrrelser. Vi ønsker å styrke deltakernes kunnskap om diagnosene, snakke om hvordan forskjellige sjeldne diagnoser kan ha ulike profiler innenfor nevroutviklingsforstyrrelser, og at dette kan påvirke hvilke tiltak og tilrettelegginger vi setter i verk.

19.02.2024

Tre bilder fra kurs på Frambu

Fagkurs om facioskapulohumeral muskeldystrofi

Onsdag 8. mai 2024 holder Frambu fagkurs rettet mot fagpersoner og tjenesteytere i kommune- og spesialisthelsetjenesten.
Personer med diagnosen og pårørende kan også ha utbytte av fagkurset. I løpet av dagen vil det være forelesninger og korte innlegg om ulike tema, og vi ønsker å gi oppdatert medisinsk informasjon om diagnosen, samt mulige tiltak og oppfølging.
Hvis du ønsker å delta på Frambu er påmeldingsfristen 28. april 2024. Vil du delta digitalt kan du melde deg på helt frem til fagkurset starter.

13.02.2024

Fagkurs om kognitiv funksjonsnedsettelse ved sjeldne diagnoser som medfører sammensatte medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp

Er du fagperson som arbeider med barn med diagnoser i målgruppen? Dette fagkurset om kognitiv funksjonsnedsettelse ved sjeldne diagnoser som medfører sammensatte medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp, gjennomføres både digitalt og på Frambu den 24. april 2024. Fagkurset er også relevant for pårørende. Vil du komme til Frambu er påmeldingsfristen 14. april. Du kan melde deg på digital deltakelse helt frem til fagkurset begynner.

13.02.2024

Bildet viser en voksen dame som sitter og holder et barn med diagnosen på fanget

Gikk du glipp av fagkurset vårt om metakromatisk leukodystrofi?

Høsten 2023 holdt vi et fagkurs om medisinsk behandling og tverrfaglig oppfølging ved metakromatisk leukodystrofi (MLD). Nå kan du se opptak fra fagkurset her. Hovedmålgruppe for kurset er fagpersoner og tjenesteytere, men innholdet passer også for pårørende og andre interesserte.

09.02.2024

Videoer fra Frambu

Videoer fra Frambu

Hva er egentlig Frambuleir? Se glimt fra en tidligere leir her.

Hva er genterapi og hva kan vi bruke det til? Sigrid Bratli fra Bioteknologrådet forklarer.

Hvordan er det å leve med Möbius’ syndrom? Ole Marius Løken forteller litt fra eget liv her.

Podkaster fra Frambu

Podkaster fra Frambu

Kjærlighet og samliv
Gabriel har en alvorlig muskelsykdom og en kjæreste med cerebral parese. Her forteller han om hvordan det er å være et par og leve sammen når man har funksjonsnedsettelse og brukerstyrt personlig assistanse.

Sunn livsstil i egen bolig
Caroline med Prader-Willis syndrom har gått ned mange kilo og lever et mye sunnere og bedre liv enn før. Her forteller Caroline og tjenesteyterne hennes hvordan de fikk det til.

Hvordan er det å være søsken til en person med en sjelden diagnose? Ingrid, Tonje, Nora og Benedicte forteller.