Siste nytt fra Frambu
Nyheter fra Frambu
Har du en sjelden diagnose, eller er du pårørende?
Har du lyst til å være med i et spennende forskningsprosjekt som kartlegger helsekompetanse hos personer med sjeldne tilstander og deres pårørende? Ditt bidrag kan hjelpe oss å forstå hvordan helsekompetanse påvirker livskvaliteten og evnen til å takle daglige utfordringer.
19.03.2024
Kurs om overvekstsyndromer
Fra 3. til 7. juni 2024 er det kurs om overvekstsyndromer på Frambu, for familier med barn i alderen 0 til 16 år med en av de aktuelle diagnosene. I løpet av uken vil det være forelesninger for foresatte om blant annet genetikk og medisinsk informasjon, rettigheter og muligheter i opplæring, fysisk ivaretakelse/aktivitet, og å snakke med barn og ungdom om diagnose. Det vil også være ulike parallelle forelesninger, og samtalegrupper for barn og voksne. Søknadsfristen er 2. april 2024.
12.03.2024
Fagkurs om ataxia telangiactasia (AT)
Er du fagperson eller tjenesteyter i kommune- og spesialisthelsetjenesten, og jobber med personer med ataxia telangiectasia? Ønsker du å lære mer om diagnosen og relevante tema, er dette fagkurset på tirsdag den 28. mai for deg.
Fagkurset vil gi deg oppdatert medisinsk informasjon om AT, og vi vil blant annet snakke om oppfølging, behandling og pågående forskning, aktivitet, trening og fysioterapi, kosthold og ernæring, samt syn og leseopplæring. Du kan delta på Frambu, eller digitalt.
12.03.2024
Ny studie om voksenlivet med KBG syndrom
Kjenner du noen med KBG syndrom som er 16 år eller eldre? Da kan de bidra til viktig forskning på voksenlivet med KBG syndrom ved å delta i en spørreundersøkelse fra KBG Foundation og University of Bristol.
07.03.2024
Nytt nettkurs: Svært sjeldne kromosom- eller genforandringer som gir sammensatte vansker
Jobber du med noen som har en svært sjelden kromsom- eller genforandring som gir flere ulike vansker? Da anbefaler vi deg å ta det nye nettkurset vårt om dette. Det tar ca 45 minutter og er helt gratis. Du finner det her.
05.03.2024
Sjeldne diagnoser: Mer enn medisin
29.02.2024
I sjeldenstrategiens blindsone
– Den nasjonale strategien for sjeldne diagnoser er tydelig på̊ at personer med sjeldne diagnoser skal oppleve en helhetlig helse- og omsorgstjeneste, på tvers av sykehus og kommuner. Men så lenge strategien bare handler om spesialisthelsetjenesten, og ikke viser konkret hvordan den kommunale delen av tilbudet skal bidra til samhandlingen som er nødvendig for å nå målet, blir en helt vesentlig del av tilbudet liggende i strategiens blindsone.
29.02.2024
Gratulerer med Sjeldendagen 2024!
29.02.2024
Digitalt fagkurs om sjeldne diagnoser og nevroutviklingsforstyrrelser
Onsdag 22. mai 2024 skal Frambu ha fagkurs om sjeldne diagnoser og nevroutviklingsforstyrrelser. Vi ønsker å styrke deltakernes kunnskap om diagnosene, snakke om hvordan forskjellige sjeldne diagnoser kan ha ulike profiler innenfor nevroutviklingsforstyrrelser, og at dette kan påvirke hvilke tiltak og tilrettelegginger vi setter i verk.
19.02.2024
Fagkurs om facioskapulohumeral muskeldystrofi
Onsdag 8. mai 2024 holder Frambu fagkurs rettet mot fagpersoner og tjenesteytere i kommune- og spesialisthelsetjenesten.
Personer med diagnosen og pårørende kan også ha utbytte av fagkurset. I løpet av dagen vil det være forelesninger og korte innlegg om ulike tema, og vi ønsker å gi oppdatert medisinsk informasjon om diagnosen, samt mulige tiltak og oppfølging.
Hvis du ønsker å delta på Frambu er påmeldingsfristen 28. april 2024. Vil du delta digitalt kan du melde deg på helt frem til fagkurset starter.
13.02.2024
Fagkurs om kognitiv funksjonsnedsettelse ved sjeldne diagnoser som medfører sammensatte medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp
Er du fagperson som arbeider med barn med diagnoser i målgruppen? Dette fagkurset om kognitiv funksjonsnedsettelse ved sjeldne diagnoser som medfører sammensatte medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp, gjennomføres både digitalt og på Frambu den 24. april 2024. Fagkurset er også relevant for pårørende. Vil du komme til Frambu er påmeldingsfristen 14. april. Du kan melde deg på digital deltakelse helt frem til fagkurset begynner.
13.02.2024
Gikk du glipp av fagkurset vårt om metakromatisk leukodystrofi?
09.02.2024
Videoer fra Frambu
Videoer fra Frambu
Hva er egentlig Frambuleir? Se glimt fra en tidligere leir her.
Hva er genterapi og hva kan vi bruke det til? Sigrid Bratli fra Bioteknologrådet forklarer.
Hvordan er det å leve med Möbius’ syndrom? Ole Marius Løken forteller litt fra eget liv her.
Podkaster fra Frambu
Podkaster fra Frambu
Kjærlighet og samliv
Gabriel har en alvorlig muskelsykdom og en kjæreste med cerebral parese. Her forteller han om hvordan det er å være et par og leve sammen når man har funksjonsnedsettelse og brukerstyrt personlig assistanse.
Sunn livsstil i egen bolig
Caroline med Prader-Willis syndrom har gått ned mange kilo og lever et mye sunnere og bedre liv enn før. Her forteller Caroline og tjenesteyterne hennes hvordan de fikk det til.
Hvordan er det å være søsken til en person med en sjelden diagnose? Ingrid, Tonje, Nora og Benedicte forteller.