Å vokse opp som et søsken til et barn med sjelden funksjonshemming

Søskensamtale på Frambu

.
Prosjektleder:
psykolog Torun Vatne (tva@frambu.no – telefon 64 85 60 44)
Samarbeidspartner: Universitetet i Oslo
Tidsperiode: 2012 –

Prosjektet kalles “Søskenprosjektet” og startet som et tredelt prosjekt og er gjennomført av Frambu i samarbeid med psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo. Prosjektets mål har vært å:

  1. kartlegge de opplevelser søsken til barn med funksjonsnedsettelser beskriver under samtalegrupper på Frambu.
  2. utvikle en manualbasert gruppeintervensjon for søsken og foreldre.
  3. evaluere effekten av denne intervensjonen i en større multisenterstudie i samarbeid med TRS, Autismeenheten på OUS og Foreningen for hjertesyke barn.

Prosjektgruppen består av prosjektleder Torun M. Vatne (psykolog PhD), Krister Fjermestad (psykologspesialist PhD) og psykolog Yngvild Haukeland fra Frambu og professor Svein Mossige fra psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo.

Prosjektets del 1 ble gjennomført i 2012, og er en deskriptiv studie av gruppesamtaler for søsken. Til sammen 80 barn mellom 4 og 16 år ble videofilmet mens de deltok i gruppesamtaler på Frambu. Videopptakene analyseres kvalitativt ved hjelp av programmet “Observer”. Prosjektets del 1 vil munne ut i flere publikasjoner om tema som “barns misforståelser rundt sjeldne diagnoser”, “søskens opplevelser” og “kommunikasjon i støttegrupper for søsken”. I 2013 ble det publisert en fagkronikk i tidsskriftet Utdanning om en av metodene som ble benyttet i samtalegruppene i 2012, “Kreativt verksted”

Prosjektets del 2 ble gjennomført i 2013. Dette var prosjektets utviklingsdel. Gjennom litteraturgjennomgang, seks workshops og fem pilotgjennomføringer, ble det utviklet en manual for en gruppeintervensjon for søsken til kronisk syke/ funksjonshemmede barn og deres foreldre. Intervensjonen har fått navnet SIBS (kortform av det engelske ordet for søsken) og består av tre gruppesamtaler for søsken, tre gruppesamtaler for foreldre og to samtaler med foreldre og barn sammen. Hensikten med intervensjonen er å:

  1. Få frem informasjonsbehov og utfordringer opplevd blant søsken
  2. Styrke foreldrenes kommunikasjonsferdigheter
  3. Gi nye gode samtaleerfaringer med støtte fra gruppeleder

Senter for sjeldne diagnoser, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, autismeenheten, Autismeforeningen og Foreningen for hjertesyke barn har bidratt i utviklingsprosessen.

Prosjektets del 3 er en prosess- og effektevaluering av intervensjonen som ble utviklet i del 2. Formålet er å evaluere effekten av en gruppeintervensjon for søsken til barn med en kronisk fysisk eller kognitiv tilstand og deres foreldre. Intervensjonens hensikt er å bedre kommunikasjonen mellom søsken og foreldre om diagnosen og søskens utfordringer, og gjennom dette øke søskens diagnosekunnskap og fremme psykisk helse. 120 barn mellom 8-16 år og deres foreldre ønskes rekruttert. Studien er en multisenterstudie og vil utføres på samlinger i regi av kompetansesentre (TRS, autismeenheten og Frambu) og brukerforeninger (Autismeforeningen og Foreningen for hjertesyke barn). Studien har en multippel baseline pretest/ posttest design, der utfallsvariabler måles på to tidspunkt før og to tidspunkt etter intervensjonen. Utfallsmål er kommunikasjon mellom foreldre og barn, søskens diagnosekunnskap og deres psykologiske helse. Foreldres psykologiske helse, opplevd foreldre-barn relasjon, demografiske variabler og sykdomsvariabler kartlegges ved baseline. Datagrunnlag er spørreskjema og videoopptak av samtaler, og kvalitative og kvantitative analyser vil gjennomføres.

Prosjektet har de siste årene prøvd ut og spredd intervensjonen som ble utviklet i del 2 til flere land.
Det arbeides også med å spre kunnskap om metoden og hvordan man kan gjennomføre den til aktuelle fagmiljøer i Norge.

Les mer om virksomheten i prosjektet her: http://sibs.frambu.com/

Vil du delta?

SIBS-RCT gjennomfører for tiden randomisert, kontrollert forskning på SIBS-tiltaket som et forebyggende tiltak for søsken. Les mer om prosjektet og hvordan man kan delta i prosjektets informasjonsbrev til foreldre

.

Vil du dele dette med noen andre?