I en artikkel fra Foreningen for barnepalliasjon forteller et foreldrepar om hvordan de har opplevd å få og miste barn med Aicardi-Goutieres sykdom. Om bekymringene om barnet som ikke utviklet seg som forventet, kampen for å få hjelp og usikkerheten som fulgte etter at diagnosen ble stilt – og om livet med ytterligere to barn med samme diagnose.
– Livet med syke barn er ofte ensomt, det er et liv få andre kjenner til forteller moren.
Les hele intervjuet her: Livsoppdraget
.
