Lindrende behandling av barn

Det har kommet nye og utvidede retningslinjer for barnepalliasjon. Disse skal fungere som en huskelapp for helsearbeidere som arbeider med barn og unge med livstruende eller livsbegrensende tilstander. Palliasjon for barn omfatter hele livsløpet og er uavhengig av diagnose.

Barnepalliasjon, eller lindrende behandling, omfatter alle barn og unge fra 0 til 18 år med livstruende eller livsbegrensende tilstander, uavhengig av diagnose. Til forskjell fra palliasjon for voksne, som gjelder i siste fase av livet, omfatter palliasjon for barn hele livsløpet til barnet, fra diagnosetidspunktet, gjennom barnehage- og skoleår, ungdomstid, eventuelt også inn i voksenalder og frem til død. De nye retningslinjene inkluderer også palliasjon av gravide med alvorlige fosteravvik som velger å fullføre graviditeten.

Jens Grøgaard
Jens Grøgaard

Det er Helsedirektoratet, på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet (HOD), som har utarbeidet retningslinjene. Retningslinjene kommer med anbefalinger som skal ivareta barna og deres familier gjennom å styrke, forene og utvikle faggruppene som arbeider i feltet.  Retningslinjene er primært rettet mot helsepersonell. Seniorrådgiver Jens Grøgaard i Helsedirektoratet, ledet arbeidet med de nye nasjonale retningslinjene, og forteller at samhandling er det mest sentrale ordet på veien videre.

– Det er viktig å ta seg av denne gruppen på en verdig og bra måte og det må ikke være tvil om hvem som har ansvaret. Retningslinjene bidrar til å sikre likeverdige tjenester i spesialist-, helse- og omsorgstjenesten for barn som har behov for palliasjon, forteller Grøgaard.

Begrepet barnepalliasjon

I internasjonal faglitteratur og retningslinjer benyttes begrepet paediatric palliative care. I de nye norske retningslinjene brukes begrepet barnepalliasjon eller lindrende behandling.

Grunnleggende barnepalliasjon, etikk og jus
  • Barn og ungdom i Norge med livstruende og livsbegrensende sykdom og deres familie bør tilbys palliativ oppfølging i henhold til WHOs definisjon og utdypning.
    • Omfatter alle barn og unge fra 0-18 med livstruende eller livsbegrensende tilstander
    • Aktiv og helhetlig støtte til barnets og familiens fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle behov
    • Starter ved diagnosetidspunktet og varer livet ut, med etterfølgende oppfølging for familie
    • Utelukker ikke de som er diagnostisert i barndommen og som lever ut over denne alder
  • Barnepalliasjon skal ivareta barnets grunnleggende rettigheter
  • All behandling må være til barnets beste
  • Barn med livstruende og livsbegrensende tilstand skal sikres like muligheter
  • Barn skal sikres rett til informasjon og medvirkning
  • All behandling og oppfølging av barn inkluderer etisk refleksjon og vurdering
  • Viktig med åpen dialog. Uenighet om beslutninger om behandling av barnet drøftes åpent

Barnepalliasjon omfatter totalomsorgen for barnet; hvordan har barnet det og hvordan gjøre livet lettere for barnet, inkludert familien. Målet er å bidra til at barnet og familien får best mulig livskvalitet frem til livets slutt, gjennom forebygging og lindring, tidlig identifisering, grundig vurdering og behandling av problemer av fysisk, psykologisk og åndelig art.

Nødvendige faktorer for å nå målet
  • Trygge og velinformerte foreldre (pårørende)
  • God kompetanse hos helsepersonellet
  • Involvere viktige familiemedlemmer
  • Helsestasjon
  • Fastlege
  • Barnelege
  • Skole
  • Venner og fritidsaktiviteter
Hvorfor er retningslinjene diagnoseuavhengige?

1/3 er barneonkologi (20 %)
2/3 er ikke onkologi: Nevrologiske sykdommer utgjør 40 % og medfødte misdannelser og andre sykdommer utgjør til sammen 40 %

Forekomst i Norge

Antall barn med behov for palliativ behandling i Norge er estimert til rundt 3 500. De fleste er i en stabil fase, men det er viktig å vite at de har behov for støtte.

Retningslinjens innhold

Retningslinjene er delt inn i kapitler etter følgende tema:

  • Grunnleggende barnepalliasjon, etikk og jus (les skal være en tidlig plan)
  • Pasientforløpsmodell + 4 pasienthistorier. Hovedgrupper:
    • alvorlig fremadskridende sykdom med forkortet livslengde
    • pre- og perinatal palliasjon (medfødt sykdom, uungåelig død)
    • progredierende tilstander (nevromuskulær/degenarativ sykdom
    • ikke progredierende sykdom, men sykdom med alvorlighetsgrad (trafikkulykke)
    • pre- og perinatal palliasjon
  • Diagnose og erkjennelse av livstruende eller livsbegrensende tilstand
  • Å leve med en livsbegrensende tilstand
  • Erkjennelse av at barnets død nærmer seg, terminalfase, død
  • Symptomlindring av barn med en livsbegrenset tilstand (Symptomer ramset opp alfabetisk og vil antagelig endres fra år til år
  • Organisering av tilbud om barnepalliasjon og samhandling
    • for politikere, primærhelse, spesialisthelse (bør starte i barneavdelingene i samarbeid med primærhelsetjeneste)
  • Krav til nødvendig kompetanse, utdanning og forskning
Organisering av tilbudet

Hver helseregion bør opprette et regionalt tverrfaglig barnepalliativt team. Teamet skal ha ansvar for fag- og kompetanseutvikling i sin region. De er rådgivere for de lokale barnefaglige teamene.

Hver kommune må legge opp en plan for hvordan de skal organisere et palliativt tilbud til et barn bosatt i kommunen.

Kommunen utpeker en koordinator i henhold til forskrift
Deltar i tverrfaglig koordineringsgruppe med fastlege og annen helsearbeider
Lager samarbeidsavtaler mellom tjenestenivåene
Sørger for tilbud om avlastning til familier

Les mer på Helsedirektoratets nettsider

Vil du dele dette med noen andre?