Rapport fra kurs om barn og unge som mister ferdigheter

Gutt med alvorlig fremadskridende sykdom

Fra 17. til 21. oktober 2016 arrangerte Frambu kurs om barn og unge med alvorlig fremadskridende sykdom og deres pårørende og tjenesteytere. Les kort rapport fra kurset her.

Målet med kurset var å styrke familiene og deres lokale hjelpeapparat slik at barnet med en alvorlig fremadskridende sykdom får et helhetlig omsorgstilbud. Kurset ga også pårørende og lokale tjenesteytere mulighet til å treffe andre og utveksle erfaringer.

Gruppen alvorlig fremadskridende sykdom som rammer sentralnervesystemet består i hovedsak av medfødte, arvelige stoffskiftesykdommer som innebærer degenerative/påvisbare endringer i hjernen og tap av motoriske, kognitive og/eller språklige ferdigheter.

Les mer om om disse diagnosene her

På kurset ble det holdt forelesninger om ulike relevante temaer, blant annet medisinske- og ernæringsmessige utfordringer, motorisk ivaretakelse og deltakelse, kommunikasjon og sosial deltakelse, ytelser og tjenester og hvordan man kan gi informasjon til andre. En dag i kurset ble satt av til temaet å leve med/arbeide med et barn som mister ferdigheter. Det ble også gitt informasjon om ny nasjonal faglig retningslinje for palliasjon av barn og unge, som ble gitt ut av Helsedirektoratet i 2016.

Det er stor variasjon i gruppen med tanke på hvordan sykdommene arter seg. Forsinket psykomotorisk utvikling, epilepsi og unormale nevrologiske funn som ustøhet, avvikende øyebevegelser og lav eller økt muskelspenst hører ofte med til sykdomsbildet. Noen av tilstandene gir seg til kjenne som akutte, oftest med dramatisk forløpende sykdomsepisoder i forbindelse med relativt vanlige påkjenninger som infeksjoner i luftveier eller mage-/tarmkanal. Sykdommer som stopper utviklingen eller gir tap av tidligere ervervede ferdigheter krever omfattende medisinsk utredning og oppfølging.

Når et barn får en diagnose som medfører alvorlige medisinske utfordringer og tap av ervervede ferdigheter, er det behov for sammensatte tjenester fra flere ulike instanser. Frambus erfaring er at både pårørende og tjenesteytere har god nytte av at det utarbeides en individuell akuttplan, som et supplement til personens individuelle plan og virksomhetens overordnende beredskapsplan.

Les mer arbeid med slike akuttplaner her

Typiske ernæringsrelaterte utfordringer som barn og unge med alvorlig fremadskridende sykdommer ofte står overfor er gastroøsofageal refluks, forstoppelse, oppkast og toleranseproblemer ved sondeernæring. Under kurset på Frambu ble det nevnt generelle, mulige tiltak for å bedre toleransen av sondeernæring, som endring av infusjonshastighet og eventuelt bytte av sondeløsing. Foreldre som opplever ernæringsutfordringer hos sitt barn ble oppfordret til å ta opp problemstillingen med det lokale tjenesteapparat og behandlende klinisk ernæringsfysiolog. Siden tilstanden til barna vil endre seg med tiden, og tap av ferdigheter kan føre til dårligere toleranse av ernæring, er det viktig at barna får tilbud om ernæringsoppfølging lokalt.

Les mer om ernæringsvansker ved fremadskridende sykdom her

Fysioterapeut har som regel en sentral rolle i helseoppfølgingen av barn som taper ferdigheter. Oppgaver kan være å tilrettelegge for at barnet får mulighet til aktiviteter og sosial deltagelse sammen med andre barn og voksne (lek, hvile, dagligdagse rutiner). Det er også viktig å følge opp kroppsstrukturer (ledd, muskler) og kroppsfunksjoner slik at barnet har så god helse som mulig i hver fase av sykdommen. Fysioterapeut bør i samarbeide med ergoterapeut vurdere behovet for og søke om tekniske hjelpemidler. Ortopediske hjelpemidler, som f.eks. ortoser og ståskall, kan også
være aktuelt. Det er ofte behov for lungefysioterapi og mange har god nytte av stillingsendringer, bevegelse og strekk av skulderbuen og brystkassen. Likeledes kan stimulering av pust, hostestøtte og eventuelt inhalasjoner og andre typer pustehjelpemidler være aktuelt, der hvor dette er anbefalt av lege.

Les mer om fysioterapi ved alvorlig fremadskridende sykdom her

I forhold til pedagogisk ivaretakelse av barn og unge med alvorlig fremadskridende sykdom i barnehage og skole er det tre viktige perspektiver å ta i betraktning; barnet, støttepersonene og aktivitetene. På grunn av sykdommens progressive art, må barnet kontinuerlig kartlegges med tanke på hvilke forutsetninger og behov det har til enhver tid, både språklig, kognitivt, sosialt og emosjonelt. For å kunne være gode støttepersoner trenger personalet i barnehage og skole kunnskap om barnet, diagnosen og forløpet, og det er nødvendig med tett samarbeid mellom barnehage/skole og foresatte og øvrig tjenesteapparat. Målet med barnehage-/skoledagen bør være å gi barnet/eleven gode opplevelser og erfaringer gjennom spennende og meningsfylte aktiviteter. Likeledes er det svært viktig å støtte barnet i kommunikasjon og sosial deltagelse med jevnaldrende.

Les mer om pedagogisk tilrettelegging ved fremadskridende sykdom her

Kort om kursene på Frambu

Frambu er en del av den nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne diagnoser. Tjenesten samordner alle kompetansesentrene for sjeldne diagnoser i Norge. Les mer om hver diagnose og hvert kompetansesenter på https://Helsenorge.no/Sjeldnediagnoser.

Hensikten med kursene til Frambu er å tilby oppdatert kunnskap om ulike forhold ved diagnosen og gi deltakerne mulighet til å møte og dele erfaringer med andre i liknende livssituasjon. For mange er dette viktig for deres identitetsutvikling, mestring og videre livskvalitet. Gjennom å samle flere personer med samme diagnose, får også Frambu systematiskert kunnskap om sjeldne diagnoser og kan videreformidle denne til andre brukere og ansatte i hjelpeapparatet.

Har du spørsmål om dette kurset?

Ta gjerne kontakt med faglig koordinator Monica Andresen på e-post moa@frambu.no eller telefon 64 85 60 00.

Vil du dele dette med noen andre?