I slutten av april ble det ararngert kurs for familier med barn og ungdom med Rubinstein-Taybis syndrom på Frambu. Her deltok 14 familier med til sammen 13 barn med diagnose mellom 2 og 19 år og 14 søsken mellom 2 og 13 år.

 

Målsetningen med kurset var å formidle kunnskap om diagnosen, legge til rette for erfaringsutveksling om det å leve med Rubinstein-Taybis syndrom og danne nettverk for familier og fagpersoner. Dagene på kurset var bygd opp rundt ulike temaer; å bli kjent, kropp og helse, fellesskap, opplevelser og mestring og å leve med diagnosen. Temaene for de ulike dagene ble gjenspeilet i både programmet for foreldrene og fagpersonene og for barna og ungdommene i barnehage og skole.

Dag 1: Å bli kjent med hverandre og Frambu
På kurset deltok både familier som har vært på Frambu tidligere og familier som var på Frambu for første gang. Familiene som kjenner til Frambu tok godt imot de nye familiene og praten gikk lett fra første stund. Fra Frambus sitt ståsted ser det ut til at «RTS-familien» er en sammenspleiset gjeng som tar godt vare på hverandre, og det er alltid plass til flere. Foreningen har en viktig funksjon i å møte og ivareta nye familier som kommer til. Det er derfor svært positivt at foreningen kom på kveldsbesøk under kurset og fikk snakket med deltagerne.

Dag 2: Kropp og helse
Fokuset for denne dagen var medisinske forhold ved diagnosen. Dagen startet med en felles aktivitet med Frambus kliniske ernæringsfysiolog, hvor barn og voksne fikk smake på ulike matvarer med forskjellig farge, smak og konsistens. Foreldre og fagpersoner fikk så forelesninger om medisinske og ernæringsmessige utfordringer ved RTS, munnhelse, keloider og fysisk aktivitet og friluftsliv. Barna og ungdommene jobbet med temaet kropp og helse gjennom aktiviteter i gymsalen, svømmebassenget og på kjøkkenet. Barna og ungdommene hadde også samtaler om betydningen av fysisk aktivitet og gode matvaner og de laget deilig grønnsakssuppe til foreldrene sine. Suppen ble servert under fellesaktivitet på ettermiddagen, ute i kameratbanen på Frambu.

Dag 3: Fellesskap, opplevelser og mestring
Dagen startet med en felles eventyrsti for barn og voksne. Her fikk deltakerne møte skikkelser fra ulike eventyr som sang og spilte teater. En morsom og spennende opplevelse for mange!

For foreldre og fagpersoner ble det faglig påfyll fra spesialpedagog på Frambu om forutsetninger for mestring, læring og utvikling og hvordan man kan tilrettelegge for gode opplevelser i hverdagen. Det ble også satt fokus på RTS og autismespektervansker og hvilken betydning dette kan ha for kommunikasjon og sosial samhandling med andre. Barna og ungdommene hadde utedag i Frambus fine omgivelser. Sammen utforsket de små og store ting i naturen (på land og på vann), lekte sammen, laget bål og koste seg.

Dag 4: Å leve med Rubinstein-Taybis syndrom
Denne dagen var fokus på å ha diagnosen og å leve med et barn med RTS i familien. Foreldrene startet med å få innblikk i hva det vil si å være søster eller bror, og pappa Bjarne T. Kjeldsen delte sine erfaringer om det å ha et barn med en sjelden diagnose. For foreldrene ble dagen avsluttet med informasjon om ytelser og tjenester, et tema som alltid blir møtt med interesse og engasjement. I barnehagen og skolen hadde barna og ungdommene aktiviteter og samtaler med fokus på følelser og identitet, som vi på Frambu anser som svært viktig for både barn med diagnose og søsken.

Uken var travel, men svært hyggelig, med mange gode samtaler og opplevelser både på dag- og kveldstid. Frambu takker for denne gang og håper å se både dere som deltok på kurset og nye familier igjen en annen gang! 😊

 

Vil du dele dette med noen andre?