Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)

Hvem er dette kurset for?

Familier med barn i alderen 0-5 år med en av Frambus diagnoser, deres familier og tjenesteytere. Tjenesteytere til barna som deltar på kurset kan søke om å delta på deler av kurset (merket med * i programmet).
Familier som ikke har deltatt på kurs tidligere eller ikke har egne diagnosespesifikke kurs i 2023 vil bli prioritert.

Hva ønsker vi med dette kurset?

I løpet av dette kurset ønsker vi å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter, samt styrke deres medvirkningskompetanse. Det blir lagt til rette for å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer. Kurset arrangeres etter Samspillsmodellen.

På programmet står blant annet genetikk og hverdagsmedisin, spiseutvikling, mat og måltid, diagnosesamtaler og gruppesamtaler, tverrfaglig samarbeid og rettigheter i barnehagen, tilrettelegging, samspill og kommunikasjon, familieliv og søsken. Det blir også Se program i kursomtalen for fullstendig innhold.

Barna og deres søsken har et eget program i vår skole og barnehage, og på ettermiddag og kveld er det lagt til rette for sosialt samvær og aktiviteter.

Hvis du vil vite om den diagnosen ditt barn har er aktuell for dette kurset, kan du gå til vår diagnoseoversikt og se om kurset kommer opp på landingssiden til den diagnosen du lurer på. Du kan også ta kontakt med faglig ansvarlig på e-post.

Hvordan foregår kurs på Frambu?

Her kan du lese mer om våre brukerkurs. Du finner også bilder og video fra tidligere kurs, samt praktisk informasjon om reisevei (og Pasientreiser), økonomi (opplæringspenger, NAV) og oppholdet.

Tjenesteytere som ønsker å delta, finner mer informasjon i eget søknadsskjema på denne siden.

 

Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål om dette kurset.

 

 

Se video fra kurset (krever passord)

25.08.2022

Samtale med symboler og tegn

Frambukonferansen 2023 Sjelden kommunikasjon – å forstå og bli forstått

Hva er Frambukonferansen?

Dette er en årlig konferanse med ulikt tema fra år til år, som har som mål å øke oppmerksomheten og kunnskapen om sjeldne diagnoser, og være en arena for nettverksbygging.

Torsdag 1. juni arrangeres Frambukonferansen 2023, som har temaet Sjelden kommunikasjon – å forstå og bli forstått.
.

Tema for årets Frambukonferanse

Språk er grunnleggende viktig for oss mennesker. Språket gir oss muligheter til å formidle behov, men også til å etablere og vedlikeholde sosial kontakt. Samtidig er språk en viktig del av identiteten vår.
Mange mennesker med en sjelden diagnose har utfordringer med kommunikasjon, språk og tale. Slike utfordringer kan legge store begrensninger på livsutfoldelse og deltakelse på mange arenaer, og dermed også på livskvaliteten. I tillegg kan vanskene medvirke til at grunnleggende menneskerettigheter ikke blir ivaretatt.

Gjennom faglige bidrag, samtaler og personlige historier vil vi forsøke å svare på disse spørsmålene:

• Hvor vanlig er språk- og kommunikasjonsforstyrrelser hos mennesker med sjeldne diagnoser?
• Hvilke følger kan slike forstyrrelser gi?
• Hvordan kan disse forstyrrelsene avhjelpes?
• Hvordan kan dagens teknologiske utvikling bidra til å gjøre effekten av disse forstyrrelsene mindre?

Se programmet for nærmere tider og innhold.
Programmet starter kl. 09.00 og vi avslutter kl. 15.00.
Registrering i resepsjonen på Frambu eller digital oppkobling fra kl. 08.30.
.

Hvem er konferansen for?

Årets Frambukonferanse henvender seg til forskere, lærere, spesialpedagoger, logopeder, helsepersonell og andre fagpersoner som møter mennesker med en sjelden diagnose og en kommunikasjonsvanske i sitt daglige virke. Vi håper også personer som har en sjelden diagnose og familiene deres vil finne konferanseprogrammet relevant og interessant.
Frambukonferansen er også aktuell for politikere, journalister og andre som er engasjert i dette feltet.

 

Opptak av årets konferanse

Under kan du se opptak av årets konferanse. Sendingen starter på 29.45.

 

 

 

Kommunikasjon og samtale med bruk av Ipad

16.08.2022

besteforeldre som samtaler

Besteforeldrekurs

Hvem er kurset for?

Dette kurset er for besteforeldre til barn med en sjelden diagnose som Frambu eller et av de andre sjeldensentrene i NKSD -Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser har kompetansesenteransvar for.

Hva ønsker vi med dette kurset?

I løpet av dette kurset ønsker vi å gi informasjon om å leve med et barn med en sjelden diagnose i familien og styrke besteforeldrenes rolle. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Dette kurset er gratis for besteforeldrene, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal.

Dersom barnet med diagnosen ikke har mottatt tjeneste fra (ikke er registrert på) Frambu tidligere, må diagnosebekreftelse legges ved søknaden. Dersom barnet er registrert ved ett av de andre sjeldensentrene, må også diagnosebekreftelse vedlegges og senternavnet skrives i søknaden.
Er du usikker på om barnebarnet er registrert på Frambu, ber vi deg undersøke dette med foreldrene til barnet. Det er foreldrene eller barnets fastlege som kan skaffe kopi av diagnosebekreftelse ved behov.

Yrkesaktive besteforeldre vil som hovedregel ikke få opplæringspenger, men kan søke NAV om dette dersom de har regelmessig og omfattende omsorg for barnet med diagnose. (Det er ikke nok å være i familie eller ha et nært forhold.) Alternativt kan yrkesaktive besteforeldre for eksempel søke arbeidsgiver om ferie, avspasering eller velferdspermisjon med eller uten lønn.

På denne siden vil du finne mer praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.

Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål om besteforeldrekurset!

 

.

.


.

Ønsker du ikke å delta på kurset? Delta i spennende undersøkelse!

.
Er du i målgruppen for dette kurset, men ønsker ikke å delta? Da vil vi gjerne at du deltar i en kontrollgruppe i et pågående forskningsprosjekt om helsegevinst av å delta på kurs. Bare ved å sammenlikne med personer som ikke deltar, kan vi undersøke om det er nyttig å delta på kurs og samlinger. Vi håper derfor du kan tenke deg å svare på et spørreskjema på nett eller papir. Det tar ca 30 minutter.

Les mer om studien her eller ta kontakt med Jarle Johannessen på telefon 23 07 56 52 eller e-post torjjoha@ous-hf.no for å få tilsendt spørreskjemaet.

.

 

 

 

10.08.2022

Samling for pårørende til voksne med en av Frambus diagnoser

Hvem er kurset for?

Dette todagers kurset er et tilbud til foreldre, søsken og partnere (18+) til voksne som har en av diagnosene Frambu har spesiell kunnskap om. Fordi en del pårørende ikke vil ha mulighet til å reise til Frambu, ønsker vi å tilby digital deltakelse i felles forelesninger.
Det vil ikke bli mulig å delta i samtalegrupper eller aktiviteter på kveldstid hvis man deltar digitalt.

Hva ønsker vi med dette kurset?

Gjennom dette kurset er målet å øke helsekompetansen og styrke pårørendes mestring av sin rolle og situasjon. Vi ønsker å ha fokus på ivaretakelse av egen helse og livskvalitet i et livsløpsperspektiv for pårørende. Mer informasjon om hva som skjer på dag og kveld finner du i programmet.

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Du krysser av i søknadsskjemaet hvilken måte du vil søke om å delta på, digitalt eller på Frambu.

Frambu åpner mandag kl. 08.00, vi er stengt i helgen.
Innsjekking på Frambu mandag 6. mars fra kl. 09.00. Kurset starter kl. 10.00
Utsjekking av rom tirsdag 7. mars innen kl. 13.00 . Kurset slutter kl. 15.00.

På denne siden vil du finne mer praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.

Som kursdeltaker i denne samlingen for pårørende er det viktig at du på forhånd undersøker dine rettigheter til å få dekket reiseutgifter av pasientreiser.
Om du får dekket dine reiseutgifter vil avhenge av hva slags relasjon du har til personen med en sjelden diagnose, om dere er i samme husstand og om kurset innhold er viktig for fremtidig oppfølging av personen med diagnose.
Frambu kan på forhånd ikke ta ansvar for at vilkårene er oppfylt for søkerne til dette kurset.

Her kan du lese mer om Pasientreiser sitt regelverk rundt pårørende som reiser til et kompetansesenter for sjeldne diagnoser. 

 

 

.

.


.

Ønsker du ikke å delta på kurset? Delta i spennende undersøkelse!

.
Er du i målgruppen for dette kurset, men ønsker ikke å delta? Da vil vi gjerne at du deltar i en kontrollgruppe i et pågående forskningsprosjekt om helsegevinst av å delta på kurs. Bare ved å sammenlikne med personer som ikke deltar, kan vi undersøke om det er nyttig å delta på kurs og samlinger. Vi håper derfor du kan tenke deg å svare på et spørreskjema på nett eller papir. Det tar ca 30 minutter.

Les mer om studien her eller ta kontakt med Jarle Johannessen på telefon 23 07 56 52 eller e-post torjjoha@ous-hf.no for å få tilsendt spørreskjemaet.

.

 

05.08.2022

Logoen til søskenintervensjonen SIBS

Opplæring i bruk av søskenintervensjonen SIBS

Driver din arbeidsplass SIBS grupper? Ønsker du å bli gruppeleder og gjennomføre grupper for søsken til barn med funksjonsnedsettelse og deres foreldre sammen med dine kolleger?

 

Todagers fagkurs på Frambu

Torsdag 10.11 og fredag 11.11.22 inviterer vi til todagers fagkurs om gjennomføring av SIBS intervensjonen for søsken til barn med funksjonsnedsettelser og deres foreldre. Kurset går fra kl. 09.00 til kl. 15.30 begge dager og består av undervisning, eksempelfilmer og praktiske øvelser i mindre grupper.
Det er kun de som jobber på en arbeidsplass der SIBS allerede gjennomføres, og det er andre trenede gruppeledere, som kan delta på kurset. For å kunne delta i kurset er det obligatorisk å først ha gjennomført SIBS nettkurs.

Nettkurset finner du her: Søskenintervensjonen SiBS (forkurs)

 

Påmelding til fagkurset og praktisk informasjon

Kurset gjennomføres på Frambu senter. Meld deg på i skjemaet nedenfor. Deltakelse på SIBS kurset er gratis.
Lunsj for to dager koster totalt 150,- og kan betales i påmeldingen nederst på denne siden. Se programmet for tider og innhold disse to dagene.

Det tilbys ikke overnatting på Frambu, men kontakt oss gjerne dersom du ønsker forslag til aktuelle overnattingssteder

Webinar for alle som er interessert i å vite mer om SIBS

For dere som ikke jobber et sted hvor SIBS allerede gjennomføres, men vurderer å ha SIBS som et tilbud i fremtiden har vi et spennende webinar den 14.10.22.
Dette webinaret har egen påmelding i vår kurskalender, men du kan også følge denne lenken:  For mer informasjon og påmelding til webinar, klikk her på denne lenken.

 

 

Her kan du se en kort introduksjon til modellen:

.
Her kan du se video fra et tidligere kurs.

Mer informasjon finner du på SIBS-Søskenprosjektets egne nettside.

 

03.08.2022

Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Overgangen fra barnehage til skole beskrives ofte som en sårbar prosess, spesielt for barn med ulike type funksjonsnedsettelser. Hensikt med dette nettkurset er å  styrke forståelsen for hva som er spesielt med å begynne på skolen når du har en sjelden diagnose.

Nettkurset tar utgangspunkt i offentlige dokumenter, forskning, relevante artikler og erfaringer fra foreldre til barn med sjeldne diagnoser og deres nærmeste tjenesteytere. Nettkurset er i tillegg supplert med intervjuer av foreldre og fagpersoner.

Målgruppe: Foreldre og ansatte i barnehage, skole og andre tjenesteytere i kommunen som arbeider med barn med sjeldne diagnoser som skal begynne på skolen.


Tid:
Ca. en time.


Kursbevis:
Ønsker du kursbevis?  På slutten av kurset kan du besvare fire refleksjonsspørmål. Du vil få kursbevis tilsendt på epost.

11.07.2022

Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)

Målgruppe

Familier med barn i alderen 0-5 år med en av Frambus diagnoser, deres familier og tjenesteytere. Tjenesteytere til barna som deltar på kurset kan søke om å delta på deler av kurset (merket med * i programmet).
Familier som ikke har deltatt på kurs tidligere eller ikke har egne diagnosespesifikke kurs i 2022 vil bli prioritert.

Mål for kurset

Å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter, samt styrke deres medvirkningskompetanse. Det blir lagt til rette for å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer. Kurset arrangeres etter Samspillsmodellen.

Hvordan foregår kurs på Frambu?

Her kan du lese mer om våre brukerkurs. Du finner også bilder og video fra tidligere kurs, samt praktisk informasjon om reisevei, økonomi og oppholdet.
Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål om dette kurset.

 

 

Se video fra kurset (krever passord)

17.09.2021

Frambukonferansen 2022: Sjeldent lykkelig

Påmeldingsfristen 9. juni gjelder de som vil komme til Frambu, digital deltakelse er åpen frem til Frambukonferansen starter. 

Frambukonferansen 2022 har tittelen «Sjeldent lykkelig» og handler om livskvalitet

 

Her kan du se opptak av Frambukonferansen

Handouts fra forelesere som har godkjent publisering av sin skriftlige presentasjon ligger under dokumenter. 

Høy livskvalitet har sammenheng både med bedre fysisk helse og færre psykiske plager og lidelser. Men hva er det egentlig som kjennetegner et godt liv? Gjennom faglige bidrag, samtaler og personlige historier vil vi nærme oss svar på disse spørsmålene:

  • Hva gir livskvalitet?
  • I hvilken grad påvirker funksjonsnedsettelser livskvalitet, og i så fall hvordan?
  • Kan sjeldenhet påvirke livskvalitet?
  • Hvilken rolle spiller identitet for livskvalitet?
  • Hva er sammenhengen mellom livskvalitet og psykisk helse?
  • Hva har god oppfølging og tilrettelegging å si for livskvalitet?

Det vil bli innlegg om hva som kan være et godt liv for den enkelte, erfaringsstemmer og panelsamtaler.
Thor Sandmel, som har mastergrad i matematikk og doktorgrad i filosofi, forteller om sine erfaringer med å leve med cerebral parese. Han diskuterer også normalitetsbegrepet og snakker om funksjonsnedsettelse i et samfunnsperspektiv. Se programmet for nærmere beskrivelse av innhold og bidragsytere.

I løpet av programmet og pausene vil vi også vise ulike innslag og korte filmer fra arkivet med innhold fra Frambu-tv, kurs og leir. Dette vises på skjermer her på Frambu, og i sendingen til dere som følger oss digitalt!

Etter Frambukonferansen blir det utekonsert med Torshovkorpset, grilling og aktiviteter på sletta på Frambu og brukerforum for de som deltar fysisk på Frambu.

Hvem er konferansen for?

Frambukonferansen “Sjeldent lykkelig” handler om livskvalitet og er rettet mot alle som er interesserte i dette temaet, og særlig Frambus målgrupper: personer med en av Frambus diagnoser, familiene deres, representanter for brukerforeninger og ulike fagpersoner som arbeider med personer med sjeldne diagnoser.
Frambukonferansen er også aktuell for politikere, journalister og andre som er engasjert i dette feltet.

Hva er målet med konferansen?

Vi ønsker å øke oppmerksomheten og kunnskapen om sjeldne diagnoser, og vi ønsker også at flere skal bli kjent med Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og våre tilbud. Årets tema “Sjeldent lykkelig” handler om livskvalitet. Vi stiller spørsmål og forsøker å gi svar på hva som kjennetegner et god liv.

Påmelding og praktisk informasjon

Vi inviterer til deltakelse både fysisk på Frambu og digitalt (gjennom lenke til vimeo).
Påmeldingsfristen 9. juni gjelder for deg som ønsker å komme til Frambu (fysisk deltakelse).
Hvis du velger å delta digitalt, er påmeldingen åpen helt frem til Frambukonferansen starter.
Personer som har meldt seg på for å delta digitalt vil motta en e-post med lenke til oppkobling dagen før konferansen kl. 10.00.

Direktelenke til Frambukonferansen finner du også ved å klikke her når programmet starter.
Lenke til sendingen vil også bli delt på Facebook og Instagram når konferansen starter..

Konferanseavgift:

  • Digital deltakelse: Gratis for alle
  • Fysisk deltakelse: Gratis for personer med diagnose og pårørende,
    kr. 500,- for tjenesteytere og andre. Lunsj, kaffepauser og grillmat på ettermiddagen er inkludert.

Ta gjerne kontakt med oss dersom du har spørsmål!

Vi håper du blir med på årets Frambukonferanse!

 

 

 

 

 

 

 

05.08.2021

Ungdom på kurs

Å ha en bror eller søster med en sjelden diagnose

Målgruppe

Dette kurset er for søsken til personer med en sjelden diagnose, som Frambu eller et av de andre sjeldensentrene har kompetanseansvar for. For å delta på kurset må du være mellom 12 og 16 år gammel. Foreldre (én pr. familie) forventes å delta mandagen fra 11.00 til 16.00, og fredagen fra kl. 11.00 til 15.00

Det er pr 7. januar 15 ledige plasser på kurset. Vi ber om at søknader sendes snarest og senest innen 21. januar. Det tas forbehold om endringer om smittesituasjonen krever dette.

Mål for kurset

Med dette kurset ønsker vi at søsken skal få oppleve fellesskap og dele erfaringer med andre som også vet hvordan det er å være søsken til personer med en sjelden diagnose.
Vi har gjennomført kurs for søsken tidligere, og “søskencamp” er et populært tilbud. I løpet av disse dagene vil vi legge vekt på at deltakerne skal bli godt kjent med hverandre gjennom aktiviteter som krever samhandling, hvor det sosiale står sentralt. Vi kommer også til å ha samtaler i mindre grupper om det å ha en søster eller bror med en funksjonsnedsettelse.

Frambu er et sted med mange muligheter for morsomme opplevelser både inne og ute. På tidligere kurs har vi blant annet laget show, vært på tur, benyttet lavvo og svømmebasseng, spilt spill, vært kreative og gjort mange andre ting sammen.

Har du spørsmål om dette kurset håper vi du tar kontakt med oss! 

 

Minnefilm:

14.07.2021

1Ung jente med 16p11.2 delesjon

Digitalt kurs: 16p11.2 delesjon

Digitalt tilbud i stedet for kurs på Frambu

Etter råd fra Folkehelseinstituttet om risiko for smitte på reise og ved samlinger, har vi besluttet å endre dette fysiske kurset til et digitalt kurs. 
Smittevern i forbindelse med covid-19 gjør at vi akkurat nå ikke kan ha fysisk deltakelse på Frambu, og kurset vil i stedet gjennomføres som et digitalt tilbud. Alle som har søkt om plass på kurset vil bli kontaktet på e-post, og får mulighet til å delta på dette digitale kurset.

Målgruppe

Vi inviterer til kurs for personer i alle aldre med diagnosen 16p11.2 delesjon, deres familier og tjenesteytere.

Det digitale tilbudet er åpent også for tjenesteytere som jobber med personer med diagnosen, uavhengig av om familien deltar digitalt eller ikke. Har du ikke søkt, men ønsker å delta, send inn søknadsskjema via Digipost til Stiftelsen Frambu snarest. Søknadsfrist for tjenesteytere er 25. januar 2022. 

Mål for kurset

I løpet av de tre dagene det digitale kurset varer, ønsker vi å styrke deltakernes kunnskap om 16p11.2 delesjon og ha fokus på det å leve med diagnosen. Se programmet for nærmere detaljer om tider og innhold.

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

På denne siden vil du finne praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.
NB! Det er mulig for foresatte å søke om opplæringspenger også ved digitalt kurs. Ta kontakt med Eva Løvdahl dersom du ønsker å søke om opplæringspenger for dette kurset. E-post: kurs@frambu.no


.
Her finner du direktesendingen av kurset:
.
.
Her finner du chatten til kurset:
.

.

13.07.2021