Nok en herlig dag på leir!
Grenser sprenges, nye vennskap dannes, gledestårer triller, det bades, det spilles, det danses. Livet på leir er bra.
02.07.2017
Grenser sprenges, nye vennskap dannes, gledestårer triller, det bades, det spilles, det danses. Livet på leir er bra.
02.07.2017
I dag har blå gruppe kost seg med gruppas dag, det var sol så de valgte å dra ned på Sletta sammen med gul gruppe, for å nyte livet der. Grønn var på ekspedisjon, mens rød lagde video! Oransje chillet i bassenget med is og kos.
01.07.2017
I dag var den tredje dagen på leir, og den andre vanlige. Vi begynner å komme inn i den gode og fine leirstemningen for alvor. Det er latter og smil i alle retninger, det perles og spilles i gangen, det fokuseres på sjakk og Uno i atriet, og på sletta høres ropene og plaskelydene av svalestup på lang vei. Frambuleir 1, 2017, er et fakta. Det er nå det skjer, og vi vet det, og vi nyter det.
30.06.2017
Etter en god natt søvn var det endelig klart for en ekte Frambudag fylt med alt det som hører til, og for en dag det har vært!
29.06.2017
Første dag på leir er alltid spesiell. Ukjente smilende ansikter, kriblingen i magen, stemningen i gangen og følelsen av forventning. Jubelen som bryter løs i det leiren erklæres for åpnet eller når Frambulåta spilles for første gang. Noen møter gamle kjente, for andre er alt nytt.
28.06.2017
Nå braker det løs: Hele sommeren skal Frambu fylles med barn og unge på leir. Vi garanterer at det blir mye action og glede både inne og ute!
27.06.2017
Stian Tveit lever med Jouberts syndrom som er en medfødt utviklingsforstyrrelse som først og fremst rammer det sentrale nervesystemet. Stian liker å sette seg personlige mål, så nå har han bestemt seg for å løpe halvmaraton i Stavanger i august 2017.
21.06.2017
Line Nordal, leder for Foreningen for muskelsykes ungdom (FFMU), holdt foredraget “Å være ung med en nevromuskelær sykdom” på kurset “Nevromuskulære sykdommer – overgangen fra ungdomsliv til voksenliv” som ble holdet på Frambu 19. -20. april 2017. Nå kan du også se flere av de andre foredragene fra dette kurset i opptak.
Line Nordal, leder for Foreningen for muskelsykes ungdom (FFMU), holdt foredraget “Å være ung med en nevromuskelær sykdom”. Nordal forteller om hvordan overgangen var fra frisk til syk, møte med helsevesenet og hvordan det er å leve med en muskelsykdom.
Overlege David Bergsaker forteller om fordraget sitt som handlet om hverdagsmedisin ved nevromuskelære sykdommer og overgangen fra ungdomsliv til voksenliv
I dette foredraget rydder Bergsaker i en del begreper, snakker om en del felles utfordringer som personer med muskelsykdommer kan oppleve, og kommer med forslag til mulige løsninger. Bergsaker er også innom samsykelighet, ADHD, barneautisme, autismespekterforstyrrelser, gastroøsofageal refluks, luftveisproblematikk og epilepsi.
Kristina Areskoug Josefsson fra Högskolan i Jönköping snakker her om kropp og seksualitet.
I dette foredraget snakker Josefsson om seksuell helse som en prosess, risikofaktorer som kan redusere personers seksuelle helse og hvordan helsepersonell ofte unngår dette temaet når de snakker med sine pasienter. Sistnevnte er et problem som Josefsson mener kunnskap og god kommunikasjon kan løse.
Psykologspesialist Torun Vatne snakker i dette foredraget om psykisk helse og muskelsykdommer. Temaer hun dekker er psykisk helse og utvikling i tenår, psykisk helse og utvikling i ung voksen alder og hvordan forebygge uhelse og understøtte mestring.
NOVA-forsker Jon Erik Finnvold snakker i dette foredraget om fysisk funksjonsnedsettelse og frafall i videregående skole. Finnvold ser på årsakene til dette og konsekvenser.
Professor Per Koren Solvang ved Høyskolen i Oslo og Akershus presenterer i dette foredraget funksjonshemming som stengsel og ressurs i møte med arbeidslivet. Solvang ser på faktorer som kan diskriminere og utestenge personer med funkssjonshemming, og kommer med forslag til arbeidsinkludering. I tillegg legger han vekt på det å verdsette annerledeshet.
14.06.2017
For å øke kunnskapen om medisinsk og helsefaglig oppfølging av personer med CHARGE syndrom, holdt Frambu kurs 15. februar rettet mot fagpersoner og tjenesteytere. Nå kan du se opptak av utvalgte foredrag fra kurset i tillegg til korte intervjuer med foredragsholderne.
Det første foredraget på fagkurset ble holdt av overlege Claus Klingenberg fra Universitetssykehuset i Nord-Norge. Han tok for seg medisinske aspekter ved CHARGE Syndrom. Se et kort videointervju av Klingenberg her.
Overlege Anne Grethe Myhre fra Frambu holdt foredrag om hormonforstyrrelser ved CHARGE syndrom. Se videointervju her:
Tannlege Hilde Nordgarden, klinikksjef for Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser (TAKO-senteret), holdt innlegg om oral helse ved CHARGE syndrom og fokuserte på utredning og behandling. Se kort intervju her.
Overlege Ingrid B. Helland fra Nasjonal kompetansetjeneste for habilitering av barn med spise- og ernæringsvansker, holdt foredrag om spiseutfordringer og aktuelle tiltak. Se kort intervju er:
Svein Olav Kolset, forfatter av boka “En sjelden kar” og far til Torgeir med CHARGE syndrom, holdt innlegg om sine erfaringer med det å leve 40 år med CHARGE syndrom i familien. Se kort videointervju her:
Fysioterapeut Kaja Giltvedt fra Frambu holdt foredrag om fysisk aktivitet og fysioterapi ved CHARGE syndrom. Se kort videointervju her:
22.05.2017
Før påske la regjeringen frem forslag til lovendringer som skal bidra til å styrke og tydeliggjøre barn og unges rett til medvirkning ved bruk av helse– og omsorgstjenester, både når de er pasient selv og når de er pårørende ved foreldre eller søskens sykdom. Les mer om forslaget her.
I 2009 ble det innført endringer i helsepersonelloven og spesialisthelsetjenesteloven for å sikre at helsepersonell ivaretar informasjons- og oppfølgingsbehovet mindreårige barn kan ha når de er pårørende til foreldre med alvorlige helseproblemer.
Nå foreslås det endringer i pasient- og brukerrettsloven for å sikre at dette også blir ivaretatt overfor mindreårige barn som er pårørende til søsken med alvorlige helseproblem, og etterlatte etter foreldre og søsken som dør.
Forslagene innebærer blant annet følgende:
Viktig anerkjennelse av søskens pårørenderolle
Frambu har i mange år vært opptatt av søskens rolle som pårørende og pådriver for at søsken skal få god informasjon underveis. Prosjektdeltakerne i det store Søskenprosjektet på Frambu er glade for forslaget til lovendring.
– Dette er gode nyheter! En slik lovforankring vil øke sannsynligheten for at kommunene styrker sitt tilbud til søsken, sier Torun Vatne, prosjektleder for Søskenprosjektet.
– Dette er en formell anerkjennelse av at søsken også berøres når barn rammes av sykdom og død. Lovendringen vil medføre at helsetjenestene har plikt til å undersøke, følge opp og ivareta søskens behov for informasjon og oppfølging, identifisere hvor dette ansvaret skal ligge og utforne rutiner for dette arbeidet. Dette vil forplikte helsemyndighetene til å bevilge ressurser slik at oppfølgingen kan gjennomføres i praksis, understreker stipendiat Yngvild Bjartveit Haukeland.
– Når alvorlige og vedvarende helsemessige problemer rammer noen i familien, påvirker dette også resten av familien på ulikt vis. Forslaget til lovendring er en påminnelse om å ha et systemperspektiv når vi arbeider med individer i en familie, og peker på nødvendigheten av at helsepersonale er oppmerksomme på dette og iverksetter nødvendige tiltak på individ- og systemnivå ut fra det, uttaler professor Svein Mossige.
Hva skjer videre med lovforslaget?
Forslaget til lovendring er nå til behandling i Helse- og omsorgskomitéen, som vil avgi sin innstilling innen 30. mai 2017.
Deretter vil saken bli behandlet og vedtatt i Stortinget. Første behandling av lovforslaget vil skje 8. juni 2017.
02.05.2017