Del erfaringene dine med å ha en sjelden diagnose!
Hvis du selv lever med en sjelden diagnose, eller er pårørende til noen med en sjelden diagnose, vil vi gjerne høre fra deg!
11.09.2023
Nyheter
Vil du bidra til økt kunnskap om sjeldne diagnoser?
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser deler hvert år ut prosjektmidler til forsknings- og innovasjonstiltak som kan bidra til økt kompetanse og utvikling av nye tilbud på sjeldenfeltet. Potten for 2024 er på 7 millioner kroner.
08.09.2023
Fagkurs: Medisinsk informasjon og koordinering ved MPS-sykdom
Onsdag 1. november 2023 inviterer vi til fagkurs om mukopolysakkaridosesykdommer. Kurset er for helsepersonell, pedagogisk og sosialfaglig ansatte og andre tjenesteytere som ønsker å vite mer om medisinsk informasjon og koordinering ved MPS-sykdommer. Det er mulig å delta fysisk eller digitalt.
06.09.2023
Vil du delta på DMD-UNG helgesamling?
Bli med på DMD-UNG helgesamling fra 10. til 12. november 2023 på Frambu, for gutter mellom 14 og 23 år med Duchennes muskeldystrofi (DMD). Oppstart er fredag ettermiddag, og avslutning er søndag etter lunsj. Det er mulig å ha med assistent på helgesamlingen hvis man har behov for det. I løpet av helgen blir det ulike tema og aktiviteter, og tid til å bli bedre kjent og være sosiale. Søknadsfristen er 15. september 2023.
01.09.2023
Kurs om metakromatisk leukodystrofi (MLD)
Fra 20. til 24. november 2023 inviterer Frambu til kurs om metakromatisk leukodystrofi (MLD) for barn og ungdom med sen-infantil og juvenil form av MLD med deres pårørende og tjenesteytere. I løpet av de fem dagene kurset varer vil det både være faglige innlegg og tid for å bli kjent med andre i liknende situasjon. Søknadsfristen er 18. september 2023.
31.08.2023
Kort rapport fra kurs om trisomi 13 og trisomi 18
I slutten av mars 2023 møttes fem familier med et barn med trisomi 13 eller 18 til kurs på Frambu. Noen kjente hverandre fra før, andre møttes for første gang. Søsken var også med, og noen hadde med assistenter. Her kan du lese en kort rapport fra kurset.
09.08.2023
Spinal muskelatrofi – hva er viktigst å forske på?
Har du eller noen i familien din spinal muskelatrofi? Eller kanskje du jobber for eller med noen med diagnosen? Da kan du gi et viktig bidrag til at forskningen fremover blir så relevant som mulig. Les mer om hvordan du kan bidra her.
08.08.2023
Vil du delta i forskningsprosjektet SJELDENgen?
Mange sjeldne diagnoser har utviklingsforstyrrelser som en del av symptombildet. Prosjektet SJELDENgen vil derfor se nærmere på variasjonen innenfor og mellom ulike sjeldne diagnoser med utviklingsforstyrrelser. Vil du dele dine erfaringer med oss?
08.08.2023
Tusen takk for leir!!
Nå har alle deltagere og hjelpere tatt med seg kofferter og reist hjem.
04.08.2023
En minnerik avslutning på leir!
Siste dag på leir startet med en sittevolleyball-turnering i Ramstadslottet. Etter oppvarming ble det arrangert korte kamper mellom gruppene. Gul gruppe møtte også Frambus faste ansatte, også kalt «Frambu all stars», hvor det ble en overlegen seier til gul gruppe.
03.08.2023
