Nyheter

Lær om Frambus historie – fra dugnadsbygd friluftssenter til moderne helsesenter

Ny episode av Frambupodcasten: Hør samtale om Frambus historie fra professor i medisin og tidligere overlege på Frambu, Arvid Heiberg, og forfatter Tone Holte som skrev boka “Innsats og omsorg – Frambuhistorien 1950-2005”. De blir intervjuet av Kristian E. Kristoffersen som er direktør på Frambu og far til en datter med en sjelden diagnose.

24.06.2016

Samliv og seksualitet endres når partneren får en sjelden diagnose

Det kan være vanskelig å finne tilbake til hverandre som par når en diagnose med en rekke fysiske og psykiske utfordringer blir en stor del av livet. Likevel er det viktig å ta vare på hverandre og ikke glemme parforholdet og intimiteten.

24.06.2016

Ny behandling for Niemann-Picks sykdom har endret Karen Maries liv

“Kom dere til en barnelege, ikke vent til i morgen!” Da mamma fikk telefonen fra helsestasjonen forandret livet seg totalt. Eksperimentell behandling har hjulpet datteren med Niemann-Picks sykdom type C til et lengre og bedre liv enn noen hadde turt å håpe på.

21.06.2016

Per Anders Nordengen: Ingen kan leve et helt liv uten å rystes

– Men du kan finne livsglede midt i det som er vanskelig, og være sårbar uten å måtte bli et offer.

21.06.2016

Kort rapport fra kurs om Williams’ syndrom

Fra 6. til 10. juni 2016 arrangerte Frambu kurs om Williams’ syndrom for barn og unge opp til 18 år og deres pårørende og tjenesteytere. Les kort rapport fra kurset her.

13.06.2016

Thomas ble gradvis blind – Nå har han skrevet bok

I boka “På innsiden av et litt annerledes liv” forteller Thomas Rannstad Haugen om livet fra det første sjokket da han begynte å miste synet, til en hverdag som helt blind.

09.06.2016

Økt risiko for hjerte- og karsykdom hos personer med utviklingshemning

Personer med Williams’,- Prader Willis,- og Downs syndrom har høyere risiko for hjerte- og karsykdom enn den øvrige befolkningen. De med mye magefedme er spesielt utsatt.

03.06.2016

Øyvind forteller om sitt liv med Klinefelter syndrom

Hør samtalen mellom Øyvind Moltubak som har Klinefelter syndrom og Simen Stokke som er sosionom på Frambu. Samtalen ble tatt opp i forbindelse med kurset ”Klinefelters syndrom og andre mannlige tilstander med overtallige X-kromosomer” som ble holdt her på Frambu i slutten av april 2016.

01.06.2016

Sammensatte funksjonsnedsettelser: Slik kommuniserer du best

God kommunikasjon er avhengig av kunnskap og samspill – og av å forstå språket til den du kommuniserer med, samme hvilken funksjonsnedsettelse de har.

25.05.2016

Prioritering i helsevesnet: Hvem skal få hjelp, og hvordan kan vi avgjøre det?

– Vi prioriterer fordi vi vil, av hensyn til de som ikke kan slåss for egne interesser, men også fordi vi må, sier professor Reidun Førde på senter for medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo. Å prioritere hvem som skal få behandling er et etisk og økonomisk dilemma alle som jobber med sjeldne diagnoser sliter med.

20.05.2016