""

Å snakke med barn (4-9 år) om sykdom/diagnose og relaterte opplevelser

.

Vi inviterer til webinar tirsdag 9. juni kl 10.00-12.00

Målgruppe
Alle som arbeider med barn med funksjonsnedsettelse eller deres søsken, både i helse og omsorgstjeneste og skole/barnehage. Foresatte er også velkommen til å delta

Innhold og formål 
Hvordan kan vi snakke med barn mellom 4 og 9 år om sykdom eller funksjonsnedsettelse hos dem selv eller en i familien og opplevelser de har knyttet til dette? Og hvordan kan vi gi god og alderstilpasset informasjon og støtte dem i det de opplever?

Psykologspesialist Torun Vatne og spesialpedagog Monica Andresen fra Frambu vil dele kunnskap og erfaringer om dette på webinaret. De vil også gi eksempler og diskutere spørsmål og kommentarer som kommer inn i chatten.
.

Vil du være med?

.
Du kan registrere deg her

.
Når du har registrert deg, vil du få tilsendt en lenke og et passord til webinaret til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å følge webinaret når det starter.

Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken.
.

Velkommen til webinar!

 

Se opptak av webinaret her

14.04.2020

mor og barn på lekeplass med høstløv

Å arbeide med barn med raskt fremadskridende sykdom

Målgruppe

Dette kurset retter seg først og fremst mot deg som jobber med eller rundt barn som lever med en raskt fremadskridende sykdom som gir svært forkortet levetid, men andre interesserte er også velkommen til å ta kurset.

Hensikt

Kurset gir økt kunnskap om og forståelse for de sammensatte og tverrfaglige behovene barn med raskt fremadskridende sykdom har og mulige oppfølgingstiltak. Det gir også et helhetsbilde av hvordan hverdagen i disse familiene kan være.

Innhold i kurset

Kurset tar for seg tema innen medisin, fysioterapi, ernæringsfysiologi, pedagogikk og psykologi som er aktuelle for å kunne ivareta barna og familiene på en god måte. Alle delene er laget for å være nyttige og relevante for alle faggrupper. De seks delene i kurset bygger på hverandre og utgjør en helhet, men det er også mulig å ta hver del for seg.

Praktisk informasjon

Kurset er gratis og tar ca 3 timer å gjennomføre.
Du velger selv om du vil ha kursbevis eller ikke.

Gå til kurset
.

gutt ligger i sofa

.

27.01.2020

Representanter fra to foreninger på brukermøte på Frambu

AVLYST – Brukermøte

På grunn av korona-epidemien er alle kurs og samlinger på Frambu til og med 15. mai avlyst.
Vi beklager dette.

 

Målgruppe:
Brukermøtet er en årlig tradisjon på Frambu. Representanter for alle Frambus diagnosegrupper er velkomne til å delta. Brukere uten diagnoseforening er også velkomne til å melde seg på. Brukermøtet går over to dager, og avsluttes etter lunsj på lørdagen. Det er mulighet for overnatting.
Lurer du på om du kan delta? Ta kontakt med oss på e-post eller telefon.

Hvorfor holder vi brukermøte?
Målet med møtene er at brukerrepresentanter, ledelse og ansatte får treffes for å utveksle erfaringer og idéer og diskutere fremtidige prioriteringer. Deltakerne på brukermøtet foretar også valg av brukerrepresentanter til Frambus styre. Se program for nærmere detaljer om innhold disse to dagene.

Hva koster det å delta?
Brukermøtet er gratis å delta på. Frambu dekker kost og losji for opptil to deltakerne fra hver forening eller diagnosegruppe. Foreninger som ikke får økonomisk driftsstøtte, kan i tillegg få dekket reiseutgifter for sine representanter. Dette gjelder også de som ikke er tilknyttet en forening.
NB! Deltakelse på brukermøtet utløser ikke opplæringspenger fra NAV.

Deler av programmet overføres via strømming

Store deler av fredagens program vil bli overført via strømming fra kl 9.45. Lenke til sendingen vil bli lagt ut her fredag morgen.

.
Påmeldingsknapp

 

..

25.11.2019

Jente med diagnose Nevronal ceroid lipofuscinose i ballbasseng

AVLYST – Barn og unge med komplekse medisinske utfordringer og/eller raskt fremadskridende forløp

På grunn av korona-epidemien er alle kurs på Frambu til og med 15. mai avlyst.
Vi beklager dette.
 .

Kurset arrangeres i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser (NKSE)

Målgruppe
Barn og unge opptil 18 år med en sjelden diagnose som medfører komplekse medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp med tap av motoriske, kognitive og/eller språklige ferdigheter, samt deres familier og tjenesteytere.

Aktuelle diagnoser kan være:
• adrenoleukodystrofi
• Aicardis syndrom
• Aicardi-Goutières sykdom
• Alexanders sykdom
• Alpers sykdom
• alvorlig fremadskridende sykdom uten kjent årsak
• Canavans sykdom
• Cockaynes sykdom
• hvit substanssykdommer
• infantil neuroaxonal dystrofi
• infantil neuronal ceroid lipofuscinsose
• Krabbes sykdom
• Laforas sykdom
• Lesch-Nyhans sykdom
• Lissencephali
• metakromatisk leukodystrofi
• Nieman-Picks syndrom – type C
• Ohtaharas syndrom
• Pearsons sykdom
• Pelizaeus-Merzbachers sykdom
• progeria
• komplekse epilepsirelaterte diagnoser
• spedbarnsepilepsi med migrerende fokale anfall(MPEI)
• Tay-Sachs sykdomfremadskridende sykdommer uten kjent årsak
• tidlig myoklon encefalopati
• Progressive myoklone epilepsier (PME)
• Epileptiske encefalopatier i nyfødt og spebarns alder

Ta gjerne kontakt med Frambu eller NK-SE for å avklare om kurset er aktuelt for dere.

 

Mål for kurset
Vi ønsker å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen og gi informasjon om å leve med et barn som har store medisinske utfordringer i hverdagen. Det legges også til rette for å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.

Har du spørsmål om hvordan det er å delta på kurs på Frambu?
Praktisk informasjon om oppholdet på Frambu finner du hvis du følger lenken under, det gjelder også regler om reiseutgifter og opplæringspenger.
Les mer og se bilder og video om å delta på brukerkurs her.

 

 

05.07.2019

Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Målgruppe:
Ansatte i barnehage og skole, skolehelsetjeneste, pedagogisk- psykologisk tjeneste og andre relevante tjenesteytere. Pårørende er også velkomne til å delta.
 

Mål for kurset:
Å sette fokus på barn med sjeldne diagnoser som skal begynne på skolen og gi tips til forberedelse og gjennomføring av skolestart.
Les mer om fagkurs her.

Kursavgift
Det koster 500 kroner å delta på kurset på Frambu. Dette inkluderer lunsj, kaffepauser, materiell og kursbevis.

Videokonferanse eller strømming?
For dere som ikke har anledning til å reise til Frambu, tilbyr vi deltakelse via videokonferanse eller strømming. Dette er gratis, men krever påmelding via e-post til video@frambu.no.

Les mer om fagkurs på Frambu her
Du kan også kontakte resepsjonen på telefon 64 85 60 00

Velkommen til fagkurs!

Følg kurset direkte på nett her:

 

04.07.2019

Å ha en bror eller søster med en sjelden diagnose

Målgruppe
Søsken (12 til 16 år) til personer med en sjelden diagnose kan søke om å delta på “søskencamp”. Foresatte/foreldre til de som får plass på kurset inviteres til å delta på kursets første og siste dag.

Mål for kurset
På dette kurset ønsker vi at søsken til personer med sjeldne diagnoser skal være i fokus, oppleve fellesskap med andre i lignende situasjon og ha mulighet til å dele erfaringer med andre søsken. Vi vil legge vekt på at de unge skal bli godt kjent med hverandre gjennom aktiviteter som krever samhandling og hvor det sosiale står sentralt. Vi kommer også til å ha samtaler i mindre grupper som omhandler det å ha en søster eller bror med funksjonsnedsettelse.

Skriv ut søknadsskjema og send inn til oss med posten eller Digipost i god før søknadsfristen.

Se video fra kurset her (krever passord):

 

 

03.07.2019

Å være forelder og ha en sjelden diagnose

Målgruppe
Voksne med en sjelden diagnose som er foreldre/steforeldre. Det er dessverre ikke anledning for å ha med partner/ektefelle eller barn på kurset. Trenger du å ha med deg en assistent eller støtte så meld i fra om dette i søknaden.
Mål for kurset
Å rette fokus mot utfordringer og muligheter i foreldrerollen når man har en sjelden diagnose. Gi informasjon og inspirasjon fra dyktige foredragsholdere på flere fagfelt og sist , men ikke minst; gi mulighet til å møte andre i liknende situasjon for utveksling av erfaringer og tips.
Finansiering
Mat, overnatting og aktiviteter dekkes av Frambu.
Les mer om kurs på Frambu her

03.06.2019

Tilrettelegging for gutt med sjelden diagnose på skolen

Tilrettelegging for skolestart for barn med en sjelden diagnose

Følg kurset direkte her:

Send spørsmål på epost til video@frambu.no eller bruk chatten her:

 

Målgruppe

Ansatte i barnehage og skole, skolehelsetjenesten, pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT), samt andre relevante tjenesteytere. Pårørende er også velkomne til å delta.

Mål for kurset

Å sette fokus på barn med sjeldne diagnoser som skal begynne på skolen og gi tips til forberedelsene og gjennomføringen av skolestart.

Les mer om fagkurs på Frambu her.

Kursavgift

Kurset koster kun 500 kroner. Dette inkluderer kaffepauser, lunsj, materiell og kursbevis.


Deltakelse via videokonferanse eller strømming?

For dere som ikke har anledning til å reise til Frambu, tilbyr vi deltakelse på fagkurs via videokonferanse eller strømming. Dette er gratis, men krever påmelding på e-post til video@frambu.no i god tid før fagkurset.

For å delta via videokonferanse trenger du tilgang til et videokonferansestudio. Deltakere som deltar via videokonferanse, får kursbevis og kan stille spørsmål og kommentere via e-post. For å delta via strømming trenger du en datamaskin med internett-tilgang. Du finner lenke til strømmen på kurssiden (den du er på nå) når fagdagen starter. Klikk på denne og skriv inn e-postadressen din, så åpner sendingen seg.

 

 

30.05.2019

Dame i svømmebasseng

Voksne med mitokondriesykdom

Målgruppe
Personer med en mitokondriesykdom over 18 år og deres ektefelle/partner og tjenesteytere. Kurset er ikke åpent for barn.

Mål for kurset
Å styrke deltakernes kunnskap om aktuelle diagnoser og gi informasjon om å leve med en mitokondriesykdom. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.

Siste kursdag arrangeres sammen med deltakere på kurs for voksne med nevromuskulære sykdommer og har fokus på deltakernes opplevelse av å føle seg sliten i hverdagen.

Voksne med diagnose og/eller pårørende får tilbud om forelesninger, temagrupper og erfaringsutveksling. Det sosiale samværet og nettverksbyggingen er en viktig del av kursoppholdet på Frambu.
Her kan du lese mer om å delta på kurs på Frambu

 

29.05.2019

Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Målgruppe
Barn med en av diagnosene Frambu jobber med som skal begynne på skolen høsten 2020 og deres pårørende. Familier som har barn med diagnoser som ikke har egne diagnosespesifikke kurs i 2019 vil bli prioritert.

Tjenesteytere til barn som får plass på kurset, kan søke om å delta på kurset tirsdag og onsdag.

Mål for kurset
Å sette fokus på barn med sjeldne diagnoser som skal begynne på skolen og gi tips til forberedelsene og gjennomføringen av skolestart. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.

Innhold på kurset
Kurset arrangeres etter foreldredeltakelsesmodellen
Se programmet for kurset for mer informasjon

Les mer om kurs på Frambu her

Se video fra kurset her (krever passord): 

24.05.2019