Nytt nettkurs: Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Jobber du i barnehage, skole eller skolefritidsordning? Eller har du et barn med en sjelden diagnose som snart skal begynne på skolen? Da kan vårt nye nettkurs være nyttig for deg. Det handler om hva som kan være spesielt med å begynne på skolen når man har en sjelden diagnose. Kurset er gratis og varer i ca 1 time.

05.05.2020

Voksen mann som smiler

Voksne med utviklingshemning har rett til et helsefremmende kosthold

Voksne med utviklingshemning har ofte helseutfordringer knyttet til kosthold. Nylig ble det avdekket mange helserelaterte avvik i kommunale tjenester til denne gruppen. Det trengs bedre ernæringsarbeid for at gruppen skal få oppfylt sin lovfestede rett til et helsefremmende kosthold.

24.10.2019

Bruk av alternativ og supplerende kommunikasjon ved Angelmans syndrom

Bruk av alternativ og supplerende kommunikasjon ved Angelmans syndrom

Personer med Angelmans syndrom har som regel lite eller ikke noe verbalt språk. Derfor har de behov for andre måter å uttrykke seg på. Frambu har nå laget et nettkurs om hvordan du kan ta i bruk alternativ eller supplerende kommunikasjon for personer med Angelmans syndrom. Kurset er gratis og tar rundt 1 time å fullføre.

 

Nettkurset passer for alle som yter tjenester til eller har kontakt med personer med Angelmans syndrom eller liknende diagnoser som medfører behov for alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK).

Kurset består av tre deler:

  • Innledning – Angelmans syndrom og ASK
  • Praktisk bruk av ASK
  • Samarbeid og holdninger rundt ASK

Du velger selv om du vil ha kursbevis eller ikke.

Du finner kurset her:
Angelmans syndrom – Bruk av alternativ og supplerende kommunikasjon

30.01.2019

Påvirker epilepsi autistiske trekk?

Påvirker epilepsi autistiske trekk?

Autismespektervansker og epilepsi forekommer ofte samtidig, og det diskuteres jevnlig hva som er årsaken til dette. I denne artikkelen ser norske forskere nærmere på forholdet mellom epilepsi og autisme ved Angelmans syndrom.

 

Forskere fra Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser har sammen med flere andre undersøkt sammenhengen mellom genfeil, debutalder for epilepsi, grad av autismespektervansker og kommunikasjonsnivå.

Funnene i studien støtter antakelsene om at epilepsianfall bidrar mer til autismespektersymptomene enn den underliggende diagnosen i seg selv.

Forskningsprosjektet og funnene fra det er beskrevet nærmere i en artikkel som ble publisert i Molecular Autism 8. januar 2018.

Les hele artikkelen gratis her:
Effect of epilepsy on autism symptoms in Angelman syndrome

Har du spørsmål om undersøkelsen?
Kontakt gjerne hovedforfatter Kristin A. Bakke ved Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier på telefon 23 01 60 36 eller Frambus overlege Øivind J. Kanavin på telefon 64 85 60 00.

12.01.2018

Laget bok og utstilling om datteren med Angelmans syndrom

Laget bok og utstilling om datteren med Angelmans syndrom

Fredag 15. september 2017 lanseres fotoboka “Maria” med en fotoutstilling i Kristiansand. Boka består av bilder av tenåringen Maria med Angelmans syndrom, sett med en fars blikk. Boka er laget av nevrolog og fotograf Magne Geir Bøe og inneholder også en kort introduksjonstekst om livet med Maria.

Maria har hverken talespråk eller tegnspråk. Den eneste måten å forstå henne er ved å tolke hennes kroppsspråk, lyder og adferd.

– Noe av hensikten med boken har vært å vise at det går an å leve et annerledes liv og at det også kan være et godt liv, tross de åpenbare vanskene og manglende evne til å leve et selvstendig liv, forteller Magne Geir Bøe.

Han håper at bildene av Maria og hennes hverdag ikke skal ses på som sentimentale, men som et innblikk i det som er annerledes.

– Vi ønsker å vise at selv om hun er ulik andre barn, så er i bunn og grunn livet hennes mye likt alle andres liv. Det er fylt av glede og vekst, gråt og frustrasjoner, ensomhet og samhørighet. Det er et liv som krever og gir tilbake. Annerledes, men likt, skriver foreldrene i forordet til boka.

For å understreke at Maria lever et annerledes liv, har han valgt å bruke svart/hvitt fotografier. Han har fotografert analogt fordi det gir et mykere bildeinntrykk, noe han synes passer for denne fortellingen.

– Arbeidet med boka har hjulpet meg å reflektere og sortere egne tanker om det å være far til et annerledes barn, avslutter Bøe.

Utstillinger i Kristiansand og Oslo
Boka “Maria – med ustøe skritt mot voksenliv” ble lansert 15. september med utstilling av bilder fra boka i Galleri Paulsen i Kristiansand. Denne utstillingen vises frem til 22. september. Fra 4. til 28. januar 2018 blir det mulig å se en større utstilling av bilder fra boka i Fotografiens hus i Oslo. Boka selges på begge utstillingene.

15.09.2017

Kort rapport fra kurs om Angelmans syndrom

Kort rapport fra kurs om Angelmans syndrom

Fra 13. -17. mars arrangerte Frambu kurs om Angelmans syndrom for barn og ungdom mellom 0 og 16 år med diagnosen og deres pårørende og tjenesteytere. Les kort rapport fra kurset her.

Frambu er en del av den nasjonale kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Hensikten med kursene våre er å tilby oppdatert kunnskap om ulike forhold ved diagnosen og gi deltakerne mulighet til å møte og dele erfaringer med andre i liknende livssituasjon. For mange er dette viktig for deres identitetsutvikling, mestring og videre livskvalitet. Ved å samle flere personer med samme diagnose, får også Frambu systematisert kunnskap om diagnosen og kan videreformidle denne til andre brukere og ansatte i hjelpeapparatet.

Målet for kurset om Angelmans syndrom var å formidle kunnskap om diagnosen og gi deltakerne mulighet til å treffe andre i samme situasjon og utveksle erfaringer. Fokuset var rettet mot medisinske og helserelaterte utfordringer, pedagogisk tilrettelegging, kommunikasjon og samhandling, adferd som kommunikasjon, pedagogisk bruk av musikk og tilrettelegging for meningsfull aktivitet i hverdagen. Det ble også hold forelesninger om ytelser, tjenester og individuell plan og det ble lagt til rette for erfaringsutveksling og drøftinger om utfordringer som familiene møter i hverdagen. Medfølgende tjenesteytere fikk også tilbud om erfaringsutveksling i gruppe med pedagog fra Frambu.

Under oppholdet på Frambu har barna med diagnose og deres søsken fått tilbud i Frambus barnehage og skole på dagtid.

Av erfaring vet vi at sang, musikk og rytme er en svært positiv tilnærming og aktivitet for barn og unge med denne diagnosen. Dette ble lagt vekt på under kurset, og musikksamlingene i løpet av uken ble en samlende aktivitet med mulighet for felles fokus over tid. Vi ser også at sang, musikk og rytme kan bidra til å redusere uro og rastløshet hos noen, og i noen situasjoner kan det øke motivasjonen til å bevege seg eller også skape engasjement og interesse for enkeltaktiviteter. I tillegg var det fokus på bevegelse og sanseopplevelser for barna, hvor aktivitet i basseng og felles turdag og uteaktivitet ble særlig vellykket.

Søskenarbeid står sentralt på Frambu. Denne gangen ble søsken samlet i en egen gruppe med ulike gruppeaktiviteter og samtaler.

Medisinsk fagkurs
En dag i kurset ble det avholdt et fagkurs om medisinske forhold ved diagnosen. Målgruppen for denne dagen var i tillegg til familiene som var på kurs, fagpersoner og tjenesteytere som jobber med personer med Angelmans syndrom og andre pårørende. Rundt 90 deltakere fulgte fagkurset fra forelesningssalen på Frambu og 180 personer fulgte kurset i 21 videokonferansestudioer rundt omkring i landet. Følgende tema ble belyst:

  • Diagnostikk og genetikk ved Angelmans syndrom
  • Generelt om epilepsi, og spesielt om epilepsi hos personer med AS
  • Hverdagsmedisin
  • Somatikk og funksjon ved AS basert på en spørre- og journalundersøkelse
  • Kognitiv overbelastning ved intellektuell funksjonsnedsettelse
  • Pubertet og seksualitet. Hvordan møte dette på en positiv måte?

Mer informasjon om kurset finner du her.

Kort om diagnosen
Angelmans syndrom er en medfødt tilstand som kan kjennetegnes av alvorlig grad av utviklingshemning, forsinket fin- og grovmotorisk utvikling, mangelfullt utviklet talespråk, epilepsi, unormalt søvnmønster, høyt aktivitetsnivå, særegent atferdsmønster og karakteristiske ansiktstrekk. Personer med AS vil ha behov for langvarige og koordinerte tjenester fra flere tjenesteytere på ulike arenaer i sin hverdag. Oppnevning av en koordinator i kommunen og utarbeidelse av en individuell plan vil kunne sikre en god oppfølging.

Les mer om diagnosen i vår tverrfaglige diagnosebeskrivelse.

Har du spørsmål om kurset?
Ta gjerne kontakt med faglig koordinator Bente Hunn på e-post bhu@frambu.no eller David Bergsaker på e-post dkb@frambu.no. Begge kan også treffes på telefon 64 85 60 00.

06.04.2017

Å få et barn med Angelmans syndrom

Magne Bøe og Anne-Lene Brattvåg følte seg trygge på at alt var normalt da deres tredje barn ble født, selv om hun var litt senere i utviklingen enn sine søsken. Men da helestasjonen slo alarm, forsto de raskt at det var alvor.

15.11.2015