Cri du chat syndrom

Digitalt møte: Brukermøtet 2020

Brukermøtet er en årlig tradisjon på Frambu. Målet med møtet er å gi informasjon om tilbud og tjenester, og gi brukerrepresentanter, ledelse og ansatte anledning til å dele og utveksle erfaringer og idéer. Det vil også bli valg av brukerrepresentanter til Frambus styre.På grunn av koronasituasjonen, blir Brukermøtet 2020 gjennomført digitalt.

.
Målgruppe

Representanter for alle Frambus diagnosegrupper er velkomne til å delta. Personer med diagnose og pårørende uten diagnoseforening er også velkomne til å melde seg på.

.

Har du spørsmål eller lurer du på om du kan delta?

Ta gjerne kontakt med oss på telefon 64 85 60 00 eller info@frambu.no.

.

Vil du være med?

Brukermøtet starter kl. 10.00 og avsluttes kl. 12.15. Se programmet for nærmere detaljer. Det er gratis å delta.

Meld deg på her

Når du har registrert deg, vil du få tilsendt lenke og passord til møtet til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å følge Brukermøtet når det starter.

Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken.

Ernæring og utviklingshemming

Vi inviterer til webinar om ernæring og utviklingshemming torsdag 8. oktober fra kl 9 til kl 11.
.

Målgruppe

• Ansatte som yter helse- og omsorgstjenester til voksne med utviklingshemming
• Klinisk ernæringsfysiologer og andre som arbeider med ernæringsfaglige oppgaver for personer med utviklingshemming
• Andre interesserte
  .

Mål for webinaret

Gjennom innlegg og erfaringsutveksling ønsker vi å gi deltakerne økt kunnskap om systematisk ernæringsarbeid for personer med utviklingshemming.
.

Program

09.00-09.10
Introduksjon ved Marianne Nordstrøm fra Frambu

09.10-09.30
Ernæringsarbeid på dagsenter ved Wenche Emblem fra Radarveien dagsenter

09.30-09.50
Refleksjon og erfaringsutveksling

09.50-10.35
Retten til et helsefremmende kosthold til personer med utviklingshemning. Presentasjon av resultater og erfaringer fra HEL-KOST prosjektet ved Ellen Ersfjord fra Regionalt senter for fedmeforskning og innovasjon ved St. Olavs Hospital

10.35-10-50
Etablering av læringsnettverk om ernæring og utviklingshemming i
Trøndelag ved May-Britt Næss Strand fra Utviklingssenter for sykehjem og hjemmebaserte tjenester

10.50-11.00
Oppsummering og avslutning

Vil du være med?

Meld deg på webinaret her

Når du har registrert deg, vil du få tilsendt lenke og passord til webinaret til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å følge webinaret når det starter. Første innlegg starter kl. 09.00, så koble deg gjerne på noen minutter før.

Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken.

.
Velkommen til webinar!

.

Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)

Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)

Digitalt tilbud: Cri du Chat syndrom (0-16 år)

Digitalt tilbud i stedet for kurs på Frambu

Etter råd fra Folkehelseinstituttet om risiko for smitte på reise og ved samlinger, har vi besluttet å avlyse dette fysiske kurset. Smittevern i forbindelse med covid-19 gjør at vi foreløpig ikke kan ha fysisk deltakelse på Frambu, og kurset vil i stedet gjennomføres som et digitalt tilbud.
Dette kurset går over tre dager, fra 20. til 22. april.
Se programmet for detaljer om tider for forelesninger og gruppesamtaler. De som får plass på kurset vil motta e-post med forklaring og informasjon om oppkobling. Foreløpig program er lagt ut.

Målgruppe

Barn og ungdom mellom 0 og 16 år med Cri du chat syndrom (5p-delesjonssyndrom), deres familier og deres tjenesteytere.

Mål for kurset

Å styrke deltagernes kunnskap om Cri du chat syndrom og det å leve med diagnosen. Det blir mulighet til å bli kjent med andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.

Hva koster det å delta?

Våre digitale tilbud og kurs er gratis. Dersom du er i arbeid og har fast og varig omsorg for en person med diagnose, kan du i en del tilfeller få opplæringspenger. Les om muligheten til å søke om opplæringspenger her.

Søk digitalt

Vi oppfordrer alle som kan til å sende inn søknadsskjema på Digipost til Stiftelsen Frambu, i stedet for med vanlig post, da vi raskere vil kunne administrere søknader på denne måten.

Tjenesteytere: Hvis du jobber med en person med diagnose som har søkt og fått plass på kurset, har du også mulighet til å delta ved å sende en e-post til kurs@frambu.no
(Søknadsfristen gjelder familiene, tjenesteytere må vente til familien har fått svar).

Vi minner om at e-posten ikke skal inneholde sensitiv informasjon.

Frambukonferansen (digital): Helsekompetanse gir livskvalitet

16. juni 2021 arrangeres Frambukonferansen digitalt for første gang, med tittelen “Helsekompetanse gir livskvalitet”. Det overordnede temaet for konferansen er helsekompetanse. Helsekompetanse handler om evnen vi har til å forstå, vurdere og anvende helseinformasjon for å kunne ta valg til beste for egen helse. I løpet av dagen blir det ulike innlegg og samtaler om hva helsekompetanse er, og hvordan helsetjenesten kan jobbe systematisk med å øke helsekompetansen hos ulike grupper, blant annet mennesker med nedsatt funksjonsevne.

Hvem er konferansen for?

Målgruppene for konferansen er mennesker med en sjelden diagnose, familiene deres, fagpersoner og tjenesteytere. Frambukonferansen er også aktuell for politikere, journalister og andre som er engasjert i dette feltet.

Det er gratis å delta på konferansen. Håper du blir med!

Hør mer om konferansen her:

.

Digitalt fagkurs: Ernæringsbehandling ved tygge- og svelgevansker, epilepsi eller Prader-Willis syndrom

Målgruppe

Kommunalt ansatte tjenesteytere som yter helse- og omsorgstjenester til voksne personer som har tygge- og svelgevansker, epilepsi eller Prader-Willis syndrom.
Klinisk ernæringsfysiologer som jobber med ernæringsbehandling av voksne med utviklingshemming

Mål for fagkurset

Å stryke deltakernes kunnskap om ernæringsbehandling til voksne med utviklingshemming.

Om foreleserne

Stine Skorpen er sykepleier og fagkonsulent på Nasjonal
kompetansetjeneste for aldring og helse. Hun har ledet arbeidet med å
etablere en ny nettside om dysfagi hos personer med utviklingshemming.

Kristine Nordkvelle er klinisk ernæringsfysiolog og ansatt på Lovisenberg
Lindring og livshjelp og i bydel Sagene i Oslo Kommune. Drivkraften bak
engasjementet til Kristine er at god ernæringsoppfølging ikke skal være
basert på tilfeldigheter, men være en selvfølge for alle. Kristine har erfaring
fra sykehus, bydel, tv, radio, undervisning og foredragsvirksomhet.

Magnhild Kverneland er klinisk ernæringsfysiolog ved Spesialsykehuset
for epilepsi på Oslo universitetssykehus der hun har erfaring med
diettbehandling av voksne med legemiddelresistent epilepsi, inkludert
pasienter med sjeldne diagnoser og utviklingshemming. Hun har
doktorgrad fra 2020 om temaet.

Marianne Nordstrøm er klinisk ernæringsfysiolog ansatt på Frambu,
Universitetet i Oslo og Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære
tilstander ved Oslo Universitetssykehus. Hun har erfaring fra forskning,
undervisning og veiledning om ernæringsutfordringer ved sjeldne
diagnoser og utviklingshemming.

Praktisk informasjon

I programmet finner du mer informasjon om tider og innhold. Kurset gjennomføres digitalt via Zoom fra 12.30-15.00. Koble deg gjerne på 15 minutter før. Du vil motta e-post med oppkoblingsdetaljer til Zoom etter at du har meldt deg på, som du må benytte for å delta på fagkurset. Du kan melde deg på helt frem til oppstarten av fagkurset.

Vil du delta?

Jakten på sommeren (digitalt tilbud)

.
Frambuleir måtte dessverre avlyses i år. For å gjøre sommeren morsom og fin likevel, tilbyr leireledere og hjelpere fra Frambuleir en rekke digitale aktiviteter, kurs, konserter og underholdning fra 13. til 19. juli. Disse har vi kalt Jakten på sommeren.

Hovedmålgruppe for sendingene er barn, ungdom og unge voksne i alderen 12-30 år med en sjelden diagnose, men alle som vil kan bli med! Du trenger ikke registrere deg eller melde deg på. Det er heller ingen søknadsfrist. Det blir faste sendetidspunkter hver dag fra mandag til søndag, men innslagene blir også gjort tilgjengelige på nett så du kan se dem når du vil.

Her finner du Jakten på sommeren
Gå gjerne inn på siden allerede nå og kom med innspill til hvordan vi kan gjøre sendingene best mulig for akkurat deg!
.

.

Spørretime om skolestart for ansatte rundt barn med en sjelden diagnose

..

Vi inviterer til spørretime om skolestart tirsdag 2. juni klokken 14.00-15.00.

Målgruppe
Ansatte i barnehage, skole eller skolefritidsordning rundt barn med en sjelden diagnose som skal begynne på skolen.

Det forventes at deltakerne har gjennomgått Frambus nettkurs om skolestart ved sjeldne diagnoser før spørretimen. Kurset er gratis og tar ca 1 time å gjennomføre. Du finner det her.
.

Innhold og formål
Flere av rådene vi gir i nettkurset om skolestart vil kanskje ikke kunne gjennomføres som vanlig akkurat nå på grunn av korona-restriksjoner. Vi inviterer derfor til spørretime om dette.

Frambus spesialpedagog Monica Andresen og pedagogisk rådgiver Marianne Bryn vil dele kunnskap og erfaringer, svare på spørsmål og diskutere spesielle utfordringer og alternative løsninger i dagens situasjon.

Vil du være med?

.
Du kan registrere deg her
.

Når du har registrert deg, vil du få tilsendt en lenke og et passord til arrangementet til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å koble deg på når det starter.

Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken.

.
Velkommen til spørretime!

.

Spørretime om skolestart for foresatte til barn med en sjelden diagnose

..Spørretime om skolestart for foresatte til barn med en sjelden diagnose

Vi inviterer til spørretime om skolestart tirsdag 2. juni klokken 12.00-13.00.

Målgruppe
Foreldre og foresatte til barn med en sjelden diagnose som skal begynne på skolen.

Det forventes at deltakerne har gjennomgått Frambus nettkurs om skolestart ved sjeldne diagnoser før spørretimen. Kurset er gratis og tar ca 1 time å gjennomføre. Du finner det her.
.

Innhold og formål
Flere av rådene vi gir i nettkurset om skolestart vil kanskje ikke kunne gjennomføres som vanlig akkurat nå på grunn av korona-restriksjoner. Vi inviterer derfor til spørretime om dette.

Frambu spesialpedagog Monica Andresen og pedagogisk rådgiver Marianne Bryn vil dele kunnskap og erfaringer, svare på spørsmål og diskutere spesielle utfordringer og alternative løsninger i dagens situasjon.

Vil du være med?

.
Du kan registrere deg her
.

Når du har registrert deg, vil du få tilsendt en lenke og et passord til arrangementet til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å koble deg på når det starter.

Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken.

.
Velkommen til spørretime!

.