Nettkurs: Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Jobber du i barnehage, skole eller skolefritidsordning? Eller har du et barn med en sjelden diagnose som snart skal begynne på skolen? Da kan vårt nye nettkurs være nyttig for deg. Det handler om hva som kan være spesielt med å begynne på skolen når man har en sjelden diagnose. Kurset er gratis og varer i ca 1 time.

05.05.2020

Tilrettelegging for elever med nevromuskulær sykdom

Mange foreldre må kjempe for at barna skal få riktig tilrettelegging og tilgjengelighet i skolen. Foreningen for muskelsyke har gjennomført en spørreundersøkelse om hvordan det egentlig står til med tilgjengeligheten for barn med nevromuskulære sykdommer i grunnskolen. Resultatene er samlet i et hefte om hva som fungerer bra og hva som bør bli bedre.

19.02.2020

Diagnostisering og oppfølging ved Duchennes muskeldystrofi

Det foreligger nå oppdaterte, internasjonale veiledninger for diagnostisering og oppfølging av Duchennes muskeldystrofi (DMD). Les dem her.

 

De tre artiklene under gir veiledning om hvordan gutter og menn med Duchennes muskeldystrofi bør diagnostiseres og følges opp. Artiklene er på engelsk og ble publisert i Lancet Neurology i 2018.

.

02.10.2018

Trening hos voksne med arvelig muskelsykdom

Personer med arvelig muskelsykdom har tidligere blitt rådet til å unngå hard fysisk aktivitet fordi trening kunne skade den allerede svekkede muskulaturen. Nyere undersøkelser viser at fysisk aktivitet og trening kan ha gunstig effekt, men må tilpasses individuelt.

 

Det går frem av en ny artikkel i Tidsskrift for Den norske legeforening. Artikkelen er skrevet av fagpersoner fra Norsk kompetansesamarbeid om nevromuskulære sykdommer.

Forfatterne anbefaler å unngå inaktivitet som fører til økt dekondisjonering og ytterligere reduksjon av muskelstyrke utover den primære muskelsykdommen. Dette kan igjen gi økt fatigue, smerter og reduksjon av bevegelighet og funksjon. Tilpasset trening og fysisk aktivitet er som hovedregel trygt, men må tilpasses den enkeltes diagnose, funksjonsnivå og livsstil.

Tilpasset fysisk aktivitet som tar hensyn til sykdomsspesifikk problematikk anbefales, da det kan lette daglige aktiviteter og bedre den fysiske formen. For å få råd om egnet aktivitet, kan det være nyttig å få oppfølging hos fysioterapeut med nevrologisk kompetanse og innsikt i tilpasset trening og dosering.

Les hele artikkelen hos Tidsskrift for Den norske legeforening

27.06.2018

Ny artikkel: Forskning på behandling for Duchennes muskeldystrofi

Ny artikkel: Forskning på behandling for Duchennes muskeldystrofi

Professor Annemieke Aartsma-Rus fra Nederland har skrevet en artikkel om ulike behandlinger for Duchennes muskeldystrofi som er under utredning.

Det pågår mye forskning på mulige behandlinger for sjeldne diagnoser for tiden. En av metodene som ser lovende ut, er genterapi, som kan komme til å revolusjonere hvordan vi forebygger og behandler en rekke sykdommer ved å reparere eller erstatte gener som ikke virker som de skal.

I den nye oversiktsartikkelen om Duchennes muskeldystrofi peker Aartsma-Rus på hovedtrekkene i forskningen som pågår og beskriver fordeler og ulemper ved de ulike metodene og hvilke hindringer som må overvinnes før de eventuelt kan tas i bruk.

Artikkelen er oversatt til norsk av Nevromuskulært kompetansesenter og kan leses her:

Oversikt over forskning knyttet til Duchenne muskeldystrofi

13.04.2018

Forside brosjyre om it hjelpemidler

Nytt hefte: IT–hjelpemidler for bevegelseshemmede

Nytt hefte: IT–hjelpemidler for bevegelseshemmede

Foreningen for muskelsyke har gitt ut et hefte om hjelpemidler som kan gjøre det enklere og bedre å bruke stasjonær datamaskin.

Heftet har et eget kapittel om hjelpemidler i skolen, og forteller også om mulighetene gjennom NAV hjelpemiddelsentralen og den kommunale førstelinjetjenesten.

 

Les hele heftet her: IT-hjelpemidler for bevegelseshemmede

02.03.2018

Ung gutt med Duchennes muskeldystrofi får massasje

Fysioterapi ved Duchennes muskeldystrofi

Fysioterapeuter har et stort ansvar for å følge opp barn og unge med nevromuskulære sykdommer som har behov for tett oppfølging. I denne artikkelen fra Fysioterapeuten nr 9 2017 beskriver fagpersoner fra Frambu og Enhet for medfødte arvelige nevromuskulære tilstander hvordan denne oppfølgingen bør skje.

09.08.2017