Frambu seen from above

CANCELLED – Cancer in People with Intellectual Disabilities – Conference and workshops

Viktig informasjon:
Konferansen og workshopen Cancer in people with intellectual disabilities ,som skulle  holdes på Frambu 18. og 19. mai 2020, er avlyst som følge av restriksjoner knyttet til Corona-pandemien. Vi kommer tilbake til om konferansen kan gjennomføres på et senere tidspunkt. Følg med på Frambus og Aldring og helses nettsider.

Important information
The conference and workshop Cancer in people with intellectual disabilities, to be held at Frambu on May 18 and 19 2020, are cancelled due to restrictions related to the Corona pandemic. We will provide information later on whether the conference and workshop will be conducted at a later date. Please follow the websites frambu.no and Aldring og helse.

Frambu Resource Centre for Rare Disorders (Frambu) and the Norwegian National Advisory Unit, Ageing and Health would like to welcome you to Frambu, Norway.

May 18, 2020: Conference
May 19, 2020: Workshops
May 4, 2020: Registration deadline

Cancer in people with intellectual disabilities

People with intellectual disabilities can also develop cancer. Detecting and treating cancer, and supporting people with intellectual disabilities who have cancer, can be highly challenging. This is an area that has received too little attention. Some research evidence is emerging about the cancer profile of this population (which differs from the general population) and the specific treatment and support needs of people with intellectual disabilities.

Why this conference?

This is the third gathering of an international group of researchers, clinicians and experts-by-experience, meeting to share their latest research and experiences in the field, and to learn from each other.

Who is the conference for?

Anyone with an interest in supporting people with intellectual disabilities who have cancer. Sessions will cover wide-ranging issues, from epidemiology to providing psychological support. It will be useful for oncologists, nurses, biologists, researchers, epidemiologists, professional caregivers, psychiatrists, psychologists, anthropologists, and family caregivers.

Listen, learn, reflect and discuss

We offer you two days at Frambu, situated just outside Oslo, Norway, to learn more and share your experiences in workshops in the field Cancer in people with intellectual disabilities.

Main topics

The program includes topics essential to people with intellectual disabilities who have cancer: epidemiology, genetics, cancer screening and early diagnostic, communication, cancer treatment, cancer pain, palliative care, the role of the family and obstacles to cancer care.

The conference: The lecturers will share their research and experiences to a national and international audience, through conference presentations.

The workshops: The researchers and expert professionals will hold workshops on topics related to the conference. A poster presentation will also be held. The workshops are open to national and international participants, but you must join them at the site of Frambu, not via video conference or streaming.

Adults with intellectual disabilities

Videoconference/Streaming

Participation in the conference on May 18 is possible via video conference or streaming, while the workshops require on site participation at Frambu.

If you would like to participate by videoconferencing on May 18, please send an email to video@frambu.no in order to register your participation.

The live stream will appear on this site on May 18 and will require you to register your name and email address before you get access.

If you have any questions regarding videoconferencing or streaming, please contact us by sending an email to video@frambu.no


Costs
  • Taking part via video conference or streaming is free.
  • Taking part in the conference May 18 at Frambu: € 55/NOK 575.
  • Taking part in the workshops May 19 at Frambu: € 55/NOK 575.
  • The fee includes morning coffee, refreshments, lunch and material.
  • Norwegian family caregivers participate free of charge.
Accommodation at Frambu

The accommodation facilities at Frambu are decent, however it does not hold the same standard as a hotel. You must be prepared to share bathroom with other participants.

Frambu is situated in beautiful surroundings in the forest by a small lake very close to Oslo. The outdoor facilities, the building, the rooms and the bathrooms are universally designed. We can provide meeting rooms and informal meeting areas for talks and group discussions. Our surroundings are also suitable for conversations while taking a stroll, or just sitting by the lake exchanging views and experiences.

  • From May 17 to May 18, including a light meal in the evening and breakfast: € 100 (only offered to foreign participants).
  • From May 18 to May 19, including dinner and breakfast: € 55/NOK 575 (limited number of rooms available, priority will be given to foreign participants).

If you prefer accommodation in Oslo, you must organize this yourself.

Please note that Oslo is a popular city to visit this time of the year, especially on May 17 which is our Constitution day. You are advised to book ahead if you choose to stay in Oslo.

Arrival and check-in
Please note that Frambu is closed on May 16 and during the day on May 17.
The front desk will be open for inquiries and check-in from 4 pm on May 17, and will be open 24 hours from the time of your arrival throughout your stay. Our staff is available for any questions you might have.

You may arrive by bus no. 550 from the center of Oslo (Oslo bussterminal) to Frambu. The journey will take approximately 25-30 minutes, adding another 10 minutes walking the distance from the bus stop (Brokkenhus) to our main entrance.


Call for posters

We welcome the submission of abstracts for poster presentation on any topic relevant to Cancer in People with Intellectual Disabilities. At least one author should present the poster in person and must register for the conference. 

Please email your abstract (max 300 words) to The Scientific Committee via  daniel.satge@oncodefi.org and clearly indicate that it is a conference poster abstract. 

Abstract deadline: April 30, 2020  

Notification of acceptance/rejection will be sent within two weeks of abstract submission. 

Poster boards are suitable for size 80 x 120 cm, portrait style. 


 .
We look forward to seeing you at Frambu Resource Centre for Rare Disorders!

.

See glimpses from the two previous international symposiums here

.

23.07.2019

Barn med en sjelden diagnose (0-3 år)

Målgruppe
Barn med en av Frambus diagnoser i alderen 0 til 3 år (født i 2017-2019) og deres familier.
Familier som har barn med diagnoser som ikke har egne diagnosespesifikke kurs i 2020 vil bli prioritert. Lurer du på om dette kurset er aktuelt for en spesifikk diagnose? Ta kontakt med faglig koordinator, eller søk opp diagnosen i vår diagnoseoversikt og se om dette kurset er koblet til den aktuelle diagnosen.
Tjenesteytere til familier som får plass på kurset, kan søke om å delta på deler av kurset.

Mål for kurset
Vi har som mål å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter, samt å styrke foreldrene i omsorgsrollen. Vi ønsker å gi foreldrene økt medvirkningskompetanse overfor barnehagen og det øvrige tjenesteapparatet. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.

Vil du vite mer om hvordan det er å delta på kurs på Frambu?
Les mer om brukerkurs her.

Se video fra kurset her (krever passord):

 

04.07.2019

Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Målgruppe:
Ansatte i barnehage og skole, skolehelsetjeneste, pedagogisk- psykologisk tjeneste og andre relevante tjenesteytere. Pårørende er også velkomne til å delta.
 

Mål for kurset:
Å sette fokus på barn med sjeldne diagnoser som skal begynne på skolen og gi tips til forberedelse og gjennomføring av skolestart.
Les mer om fagkurs her.

Kursavgift
Det koster 500 kroner å delta på kurset på Frambu. Dette inkluderer lunsj, kaffepauser, materiell og kursbevis.

Videokonferanse eller strømming?
For dere som ikke har anledning til å reise til Frambu, tilbyr vi deltakelse via videokonferanse eller strømming. Dette er gratis, men krever påmelding via e-post til video@frambu.no.

Les mer om fagkurs på Frambu her
Du kan også kontakte resepsjonen på telefon 64 85 60 00

Velkommen til fagkurs!

Følg kurset direkte på nett her:

 

04.07.2019

Å ha en bror eller søster med en sjelden diagnose

Målgruppe
Søsken (12 til 16 år) til personer med en sjelden diagnose kan søke om å delta på “søskencamp”. Foresatte/foreldre til de som får plass på kurset inviteres til å delta på kursets første og siste dag.

Mål for kurset
På dette kurset ønsker vi at søsken til personer med sjeldne diagnoser skal være i fokus, oppleve fellesskap med andre i lignende situasjon og ha mulighet til å dele erfaringer med andre søsken. Vi vil legge vekt på at de unge skal bli godt kjent med hverandre gjennom aktiviteter som krever samhandling og hvor det sosiale står sentralt. Vi kommer også til å ha samtaler i mindre grupper som omhandler det å ha en søster eller bror med funksjonsnedsettelse.

Skriv ut søknadsskjema og send inn til oss med posten eller Digipost i god før søknadsfristen.

Se video fra kurset her (krever passord):

 

 

03.07.2019

Barn med en sjelden diagnose (4-6 år)

Målgruppe
Barn med en av Frambus diagnoser i alderen 4-6 år (født 2014-2016) og deres familier. Familier som har barn med diagnoser som ikke har egne diagnosespesifikke kurs i 2020 vil bli prioritert. Tjenesteytere til familiene på kurs kan søke om å delta på deler av kurset. Hvis du er usikker på om en diagnose er aktuell for dette kurset, ta kontakt med faglig koordinator.

Onsdag 5. februar er det en egen fagdag. Deltakere som har plass på brukerkurset er automatisk påmeldt. Alle andre må melde seg på via fagkurset “Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen”.

Mål for kurset
Å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter og styrke foreldrene i omsorgsrollen. Vi ønsker å gi foreldrene økt medvirkningskompetanse ovenfor tjenesteapparatet.

Her kan du lese mer om å delta på våre brukerkurs

Se video fra kurset her (krever passord):

 

 

03.07.2019

Å være forelder og ha en sjelden diagnose

Målgruppe
Voksne med en sjelden diagnose som er foreldre/steforeldre. Det er dessverre ikke anledning for å ha med partner/ektefelle eller barn på kurset. Trenger du å ha med deg en assistent eller støtte så meld i fra om dette i søknaden.
Mål for kurset
Å rette fokus mot utfordringer og muligheter i foreldrerollen når man har en sjelden diagnose. Gi informasjon og inspirasjon fra dyktige foredragsholdere på flere fagfelt og sist , men ikke minst; gi mulighet til å møte andre i liknende situasjon for utveksling av erfaringer og tips.
Finansiering
Mat, overnatting og aktiviteter dekkes av Frambu.
Les mer om kurs på Frambu her

03.06.2019

Tilrettelegging for gutt med sjelden diagnose på skolen

Tilrettelegging for skolestart for barn med en sjelden diagnose

Følg kurset direkte her:

Send spørsmål på epost til video@frambu.no eller bruk chatten her:

 

Målgruppe

Ansatte i barnehage og skole, skolehelsetjenesten, pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT), samt andre relevante tjenesteytere. Pårørende er også velkomne til å delta.

Mål for kurset

Å sette fokus på barn med sjeldne diagnoser som skal begynne på skolen og gi tips til forberedelsene og gjennomføringen av skolestart.

Les mer om fagkurs på Frambu her.

Kursavgift

Kurset koster kun 500 kroner. Dette inkluderer kaffepauser, lunsj, materiell og kursbevis.


Deltakelse via videokonferanse eller strømming?

For dere som ikke har anledning til å reise til Frambu, tilbyr vi deltakelse på fagkurs via videokonferanse eller strømming. Dette er gratis, men krever påmelding på e-post til video@frambu.no i god tid før fagkurset.

For å delta via videokonferanse trenger du tilgang til et videokonferansestudio. Deltakere som deltar via videokonferanse, får kursbevis og kan stille spørsmål og kommentere via e-post. For å delta via strømming trenger du en datamaskin med internett-tilgang. Du finner lenke til strømmen på kurssiden (den du er på nå) når fagdagen starter. Klikk på denne og skriv inn e-postadressen din, så åpner sendingen seg.

 

 

30.05.2019

Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Målgruppe
Barn med en av diagnosene Frambu jobber med som skal begynne på skolen høsten 2020 og deres pårørende. Familier som har barn med diagnoser som ikke har egne diagnosespesifikke kurs i 2019 vil bli prioritert.

Tjenesteytere til barn som får plass på kurset, kan søke om å delta på kurset tirsdag og onsdag.

Mål for kurset
Å sette fokus på barn med sjeldne diagnoser som skal begynne på skolen og gi tips til forberedelsene og gjennomføringen av skolestart. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.

Innhold på kurset
Kurset arrangeres etter foreldredeltakelsesmodellen
Se programmet for kurset for mer informasjon

Les mer om kurs på Frambu her

Se video fra kurset her (krever passord): 

24.05.2019

Fargerike ballonger går til værs

Sjelden og skeiv

Målgruppe
Voksne med en sjelden diagnose som får tilbud fra et av kompetansesentrene i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD), og som på grunn av seksuell orientering, kjønnsidentitet og/eller kjønnsuttrykk har flere minoritetsstatuser.

Mål for kurset
I regjeringens handlingsplan mot diskriminering på grunn av seksuell orientering, kjønnsidentitet og kjønnsuttrykk, går det fram at seksuell helse i for liten grad blir tematisert og drøftet i møtet med helse- og omsorgstjenestene. Frambu ønsker derfor å arrangere dette kurset for å fokusere på hvilke utfordringer LHBTI-personer med en sjelden diagnose opplever.
I løpet av de tre dagene kurset varer vil vi legge til rette for å bli kjent, vi skal ha video-workshops og vi snakker om ulike faglige tema i grupper. På kveldene blir det mulighet for ulike aktiviteter. Se program for nærmere detaljer.

Tilrettelagt program
Voksne med en diagnose som medfører at de har behov for et annet tilbud får et eget tilrettelagt program i Frambus miljøavdeling. Det sosiale samværet og nettverksbyggingen er en viktig del av kursoppholdet på Frambu.
Pårørende og tjenesteytere kan også søke om å delta på kurset.

Les mer om brukerkurs på Frambu her.

 

 

20.05.2019

Barn med en sjelden diagnose (0-4 år)

Målgruppe
Barn med en av Frambus diagnoser i alderen 0 til 4 år og deres familier.
Kurset er for familier som har barn med diagnoser som ikke har egne diagnosespesifikke kurs i 2019 og ikke har deltatt tidligere.

Tjenesteytere til barn som får plass på kurset, kan søke om å få delta på kurset tirsdag og onsdag. Se eget søknadsskjema.

Målsetting
Å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter, samt å styrke foreldrene i omsorgsrollen. Vi ønsker å gi foreldrene økt medvirkningskompetanse overfor barnehagen og det øvrige tjenesteapparatet. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.

Les mer om brukerkurs på Frambu her.

Foreldredeltakelsesmodellen
Mange foreldre opplever det som utfordrende å vurdere eget barns utviklingsnivå, og om utviklingen avviker fra det som anses som normalt. Likeledes opplever mange det som vanskelig å vite hvordan de selv kan bidra til å stimulere barnet best mulig for å støtte opp om utviklingen. Kunnskap om ulike mestringsstrategier i hverdagen kan bidra til å redusere stress hos foreldre og gi økt stabilitet i familien.

Les mer om denne kursmodellen her.

Se video fra kurset her (krever passord): 

 

16.05.2019