Illustrasjon som viser en person med en sjelden diagnose og en pårørende

Har du en sjelden diagnose, eller er du pårørende?

Har du lyst til å være med i et spennende forskningsprosjekt som kartlegger helsekompetanse hos personer med sjeldne tilstander og deres pårørende? Ditt bidrag kan hjelpe oss å forstå hvordan helsekompetanse påvirker livskvaliteten og evnen til å takle daglige utfordringer.

19.03.2024

Gruppebilde fra workshopen

Europeiske eksperter samarbeider for bedre oppfølging ved muskelsykdom

Frambu deltar i det europeiske referansenettverket for sjeldne, nevromuskulære sykdommer. I mai 2023 var deler av nettverket samlet til workshop om tverrfaglig oppfølging og omsorg ved sjeldne nevromuskulære sykdommer. Målet med samlingen var å dele kunnskap og erfaringer for å kunne gi personer med muskelsykdom bedre oppfølging. Til sammen deltok 44 engasjerte fagpersoner fra ulike land og fagfelt. Les kort rapport fra samlingen her.

28.06.2023

Fatigue ved kronisk sykdom

En rekke diagnoser medfører at man har mindre krefter, blir lettere sliten og har vanskeligere for å hente seg inn igjen enn andre. Hos en del kan dette føre til at man utvikler fatigue. Men hva er egentlig fatigue ved sykdom? Og hva kan man gjøre for å forebygge eller håndtere dette?

06.03.2023

Norsk podkast om muskelsykdom

Foreningen for muskelsyke har nettopp lansert en ny podkast-serie. Den heter Muskel-Minus og handler om hva sjeldne nevromuskulære sykdommer er og hvordan det kan være å leve med en slik diagnose.

10.10.2022

Sånn er jeg og sånn er det om Limb-girdle muskeldystrofi

I NRK Super sin serie Sånn er jeg, og sånn er det, får vi innblikk i hverdagen til forskjellige barn som har ulike utfordringer å leve med. I en av episodene møter vi Nora på 7 år som har Limb-girdle muskeldystrofi.

Nora forteller om seg selv og familien sin i denne filmen, og viser blant annet frem hvor glad hun er i dyr. Filmen er ca. 14 minutter lang.

Se filmen fra NRK Super sine nettsider her, og også resten av serien som er tidligere vist på NRK.

 

28.05.2021

Grensesetting ved behov for assistanse

Mange med nevromuskulære sykdommer og andre liknende diagnoser har behov for praktisk assistanse i hverdagen. Slik hjelp er bra, men det er ikke alltid så lett å finne en god balanse mellom assistanse og egne grenser. Foreningen for muskelsyke har derfor laget en serie med informasjonshefter om assistanse og grensesetting rettet mot ulike målgrupper og situasjoner. Du finner dem her.

12.08.2020

Nettkurs: Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Jobber du i barnehage, skole eller skolefritidsordning? Eller har du et barn med en sjelden diagnose som snart skal begynne på skolen? Da kan vårt nye nettkurs være nyttig for deg. Det handler om hva som kan være spesielt med å begynne på skolen når man har en sjelden diagnose. Kurset er gratis og varer i ca 1 time.

05.05.2020

Tilrettelegging for elever med nevromuskulær sykdom

Mange foreldre må kjempe for at barna skal få riktig tilrettelegging og tilgjengelighet i skolen. Foreningen for muskelsyke har gjennomført en spørreundersøkelse om hvordan det egentlig står til med tilgjengeligheten for barn med nevromuskulære sykdommer i grunnskolen. Resultatene er samlet i et hefte om hva som fungerer bra og hva som bør bli bedre.

19.02.2020

Trening hos voksne med arvelig muskelsykdom

Personer med arvelig muskelsykdom har tidligere blitt rådet til å unngå hard fysisk aktivitet fordi trening kunne skade den allerede svekkede muskulaturen. Nyere undersøkelser viser at fysisk aktivitet og trening kan ha gunstig effekt, men må tilpasses individuelt.

 

Det går frem av en ny artikkel i Tidsskrift for Den norske legeforening. Artikkelen er skrevet av fagpersoner fra Norsk kompetansesamarbeid om nevromuskulære sykdommer.

Forfatterne anbefaler å unngå inaktivitet som fører til økt dekondisjonering og ytterligere reduksjon av muskelstyrke utover den primære muskelsykdommen. Dette kan igjen gi økt fatigue, smerter og reduksjon av bevegelighet og funksjon. Tilpasset trening og fysisk aktivitet er som hovedregel trygt, men må tilpasses den enkeltes diagnose, funksjonsnivå og livsstil.

Tilpasset fysisk aktivitet som tar hensyn til sykdomsspesifikk problematikk anbefales, da det kan lette daglige aktiviteter og bedre den fysiske formen. For å få råd om egnet aktivitet, kan det være nyttig å få oppfølging hos fysioterapeut med nevrologisk kompetanse og innsikt i tilpasset trening og dosering.

Les hele artikkelen hos Tidsskrift for Den norske legeforening

27.06.2018