Har du lyst til å være med i et spennende forskningsprosjekt som kartlegger helsekompetanse hos personer med sjeldne tilstander og deres pårørende? Ditt bidrag kan hjelpe oss å forstå hvordan helsekompetanse påvirker livskvaliteten og evnen til å takle daglige utfordringer.
19.03.2024
9. – 12. januar 2023 arrangerte Frambu kurs for personer med Möbius’ syndrom. Kurset var for personer med diagnosen i alle aldre, deres familier og tjenesteapparat. Her er en kort rapport fra det faglige innholdet på kurset.
24.04.2023
I anledning Sjeldendagen 2021 den 28. februar, deler Ole Marius og Vibeke noen av sine tanker rundt sin hverdag, korona, og Sjeldendagen.
26.02.2021
Jobber du i barnehage, skole eller skolefritidsordning? Eller har du et barn med en sjelden diagnose som snart skal begynne på skolen? Da kan vårt nye nettkurs være nyttig for deg. Det handler om hva som kan være spesielt med å begynne på skolen når man har en sjelden diagnose. Kurset er gratis og varer i ca 1 time.
05.05.2020
I boka Blikkstille – en bok om de sjeldne forteller femten ungdommer om hvordan det er å leve med en sjelden diagnose. Noen har et annerledes utseende som gjør at folk stirrer, andre blir ikke trodd når de ikke kan gjøre det de andre gjør – fordi diagnosen begrenser dem, men ikke synes. Alle har de en unik stemme å dele.
09.12.2016
Ungdom, og spesielt unge med en diagnose som gjør at de skiller seg ut fra gjennomsnittet, kan oppleve mange utfordringer. Å lære om psykisk helse kan gjøre dem bedre rustet til å takle dårlig selvbilde og mobbing.
06.09.2016
KONTAKT OSS
Frambu kompetansesenter
for sjeldne diagnoser,
Sandbakkveien 18, 1404 Siggerud
Digipost: Stiftelsen Frambu
E-post: info@frambu.no
Telefon: 64 85 60 00
HVOR FINNER DU OSS?
BESØK OSS I SOSIALE MEDIER:
– en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser
