Mukopolysakkaridosesykdom

Informasjon til andre om diagnose

Vi inviterer til gratis webinar om hvordan man kan gi informasjon til andre om diagnose, fredag 6. november 2020 fra kl. 13.30 til kl. 15.00

Målgruppe
Ansatte i grunnskolen som ønsker å øke sin kompetanse når det gjelder å dele informasjon om elever med ulike diagnoser, og andre interesserte

Innhold
Webinaret vil belyse ulike utfordringer man kan møte når man har en elev med en diagnose. Hva bør andre få vite og hvordan kan denne informasjonen formidles?
Webinaret vil inneholde en forelesning med noen retningslinjer og refleksjoner som kan være en hjelp til å finne gode løsninger.
Det blir også anledning til å stille spørsmål og diskutere praktiske løsninger med fagpersonene på Frambu og andre deltakere.

Vil du være med?

Du kan melde deg på her 

Når du har registrert deg, vil du få tilsendt lenke og passord til webinaret til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å følge webinaret når det starter. Vi begynner kl 13.30, så koble deg gjerne på noen minutter før.
Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken.

Velkommen til webinar!

Brukermedvirkning på 60 minutter

.
Vi inviterer til webinar om brukermedvirkning tirsdag 27. oktober 2020 fra klokken 11.00 til 12.00.
.

Målgruppe

• Ansatte som yter helse- og omsorgstjenester
• Brukerorganisasjoner, brukerrepresentanter, erfaringskonsulenter
• Andre interesserte

Innhold

For å fremme brukermedvirkning i helsetjenestene trenger vi å snakke sammen! I dette webinaret, live fra studio på Frambu, har vi invitert flere gjester for å snakke om ulike forståelser av brukermedvirkning og hvilke grep vi må ta i årene framover for å nå målet om økt brukermedvirkning. Slik ønsker vi å vekke nysgjerrighet og forståelse av ulike former for brukermedvirkning, samt hva som kan være gode grep for å fremme brukermedvirkning.

11.00 – 11.10
Brukermedvirkning – hvorfor er det så viktig?
Introduksjon ved Stian Orm og Una Stenberg, Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser

11.10 – 11.25
Brukermedvirkning i møte med ungdom
Dagens første gjest er Nikita Abbas. Hun sitter i ungdomsrådet for Oslo universitetssykehus og er engasjert i Norges handikapforbunds ungdom. Hva er hennes råd til tjenesteytere for å fremme brukermedvirkning i møtet med ungdom i helsetjenesten?

11.25 – 11.40
Hva sier forskningen om brukermedvirkning?
Andre gjest er Ann Britt Sandvin Olsson. Hun forsker på brukermedvirkning i helsetjenesteutvikling, og er ansatt som doktorgradsstipendiat ved Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse. Med henne skal vi snakke om forskningen på feltet.

11. 40 – 12.00
Brukermedvirkning ved sjeldne diagnoser
Siste gjest er Rebecca Tvedt Skarberg, som jobber som rådgiver i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Rebecca er spesielt opptatt av hvilke utfordringer og særtrekk som kan knyttes til brukermedvirkning når det gjelder små og sjeldne grupper.
.

.
Gikk du glipp av webinaret eller noen av lenkene vi delte der?

Du finner oversikt over videoene og lenkene vi viste til her.

Videoer

• Velkomstvideo
• Video om å se hele mennesket fra Unge Funksjonshemmede
• Video om brukermedvirkning fra Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse
• Flere filmer om brukermedvirkning 
• Video om brukermedvirkning på sjeldenfeltet

Lenker

• Kronikk om brukermedvirkning
• Kronikk om helsekompetanse
• Brukermedvirkning er en lovfestet rettighet 
• Brukermedvirkningens tre nivåer
• Norges handikapforbunds Ungdom
• Ungdomsrådet på Oslo universitetssykehus
• Råd fra ungdom til helsepersonell
• Artikkel: How can we describe impact of adult patient participation in health-service development? A scoping review
• Ulike måter å involvere brukere i utvikling av tjenester (omtale av artikkelen over på norsk)
• Artikkel: Hvorfor og hvordan utvikle tjenester i samarbeid med brukere?

.

Digitalt møte: Brukermøtet 2020

Brukermøtet er en årlig tradisjon på Frambu. Målet med møtet er å gi informasjon om tilbud og tjenester, og gi brukerrepresentanter, ledelse og ansatte anledning til å dele og utveksle erfaringer og idéer. Det vil også bli valg av brukerrepresentanter til Frambus styre.På grunn av koronasituasjonen, blir Brukermøtet 2020 gjennomført digitalt.

.
Målgruppe

Representanter for alle Frambus diagnosegrupper er velkomne til å delta. Personer med diagnose og pårørende uten diagnoseforening er også velkomne til å melde seg på.

.

Har du spørsmål eller lurer du på om du kan delta?

Ta gjerne kontakt med oss på telefon 64 85 60 00 eller info@frambu.no.

.

Vil du være med?

Brukermøtet starter kl. 10.00 og avsluttes kl. 12.15. Se programmet for nærmere detaljer. Det er gratis å delta.

Meld deg på her

Når du har registrert deg, vil du få tilsendt lenke og passord til møtet til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å følge Brukermøtet når det starter.

Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken.

Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)

Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)

Frambukonferansen (digital): Helsekompetanse gir livskvalitet

16. juni 2021 arrangeres Frambukonferansen digitalt for første gang, med tittelen “Helsekompetanse gir livskvalitet”. Det overordnede temaet for konferansen er helsekompetanse. Helsekompetanse handler om evnen vi har til å forstå, vurdere og anvende helseinformasjon for å kunne ta valg til beste for egen helse. I løpet av dagen blir det ulike innlegg og samtaler om hva helsekompetanse er, og hvordan helsetjenesten kan jobbe systematisk med å øke helsekompetansen hos ulike grupper, blant annet mennesker med nedsatt funksjonsevne.

Hvem er konferansen for?

Målgruppene for konferansen er mennesker med en sjelden diagnose, familiene deres, fagpersoner og tjenesteytere. Frambukonferansen er også aktuell for politikere, journalister og andre som er engasjert i dette feltet.

Det er gratis å delta på konferansen. Håper du blir med!

Hør mer om konferansen her:

.

Jakten på sommeren (digitalt tilbud)

.
Frambuleir måtte dessverre avlyses i år. For å gjøre sommeren morsom og fin likevel, tilbyr leireledere og hjelpere fra Frambuleir en rekke digitale aktiviteter, kurs, konserter og underholdning fra 13. til 19. juli. Disse har vi kalt Jakten på sommeren.

Hovedmålgruppe for sendingene er barn, ungdom og unge voksne i alderen 12-30 år med en sjelden diagnose, men alle som vil kan bli med! Du trenger ikke registrere deg eller melde deg på. Det er heller ingen søknadsfrist. Det blir faste sendetidspunkter hver dag fra mandag til søndag, men innslagene blir også gjort tilgjengelige på nett så du kan se dem når du vil.

Her finner du Jakten på sommeren
Gå gjerne inn på siden allerede nå og kom med innspill til hvordan vi kan gjøre sendingene best mulig for akkurat deg!
.

.

Nettbaserte samtalegrupper for unge voksne (19 – 30 år)

Koronapandemien har ført til at mange er isolert hjemme. Selv om samfunnet nå gradvis åpner opp, kan det være mange unge med en sjelden diagnose som er mye alene. Mange tilbud på dagtid og fritid er fortsatt stengt eller redusert, og smittevernstiltak begrenser også samvær med familie og venner. Kanskje er også mange ekstra bekymret for fremtiden og for å få viruset?

Vil du snakke med andre om hvordan du har det i denne spesielle tiden?
Vi tilbyr nettbaserte samtalegrupper for unge voksne i alderen 19-30 år med en av Frambus sjeldne diagnoser.
Tema for samtalene vil være hvordan du har det akkurat nå, og hvordan du har opplevd de siste månedene. Er det noe du lurer på eller bekymrer deg over? Har du forslag og idéer for å lette hverdagen nå i denne spesielle perioden?

Hvordan vil dette foregå?
Gruppene vil gjennomføres på video gjennom Norsk helsenett og ledes av to gruppeledere fra Frambu.

Gruppene vil bestå av fire personer.
Hver gruppe vil møtes til samtale tre ganger, hver samtale vil vare i en time.

Gruppene vil starte opp 11. juni.
Deltakere i de ulike gruppene vil få beskjed om dato og tidspunkt for de neste samtalene etter påmelding.

Hva trenger du for å være med?
Deltakelse i gruppen forutsetter at du har en pc med kamera og mikrofon og tilgang til internett. Det er også en fordel om du har et sted du kan sitte skjermet under samtalen (gjerne eget rom).

Ønsker du å delta?
Da må du sende inn påmeldingsskjemaet til Frambu innen 2. juni 2020. Du kan sende det via digipost eller vanlig post.

Når vi har fått påmeldingen, gir vi tilbakemelding om nærmere tidspunkt for nettgruppene, og hvordan du kan logge deg på.

Et lite forbehold til slutt
Vi vil strekke oss langt for å gi flest mulig et godt tilbud, men må ta forbehold om begrenset kapasitet ved stor pågang. Dersom det er stor interesse for tilbudet, vil vi se på mulighetene for å sette opp flere samtalegrupper på et annet tidspunkt.

.

Spørretime om skolestart for ansatte rundt barn med en sjelden diagnose

..

Vi inviterer til spørretime om skolestart tirsdag 2. juni klokken 14.00-15.00.

Målgruppe
Ansatte i barnehage, skole eller skolefritidsordning rundt barn med en sjelden diagnose som skal begynne på skolen.

Det forventes at deltakerne har gjennomgått Frambus nettkurs om skolestart ved sjeldne diagnoser før spørretimen. Kurset er gratis og tar ca 1 time å gjennomføre. Du finner det her.
.

Innhold og formål
Flere av rådene vi gir i nettkurset om skolestart vil kanskje ikke kunne gjennomføres som vanlig akkurat nå på grunn av korona-restriksjoner. Vi inviterer derfor til spørretime om dette.

Frambus spesialpedagog Monica Andresen og pedagogisk rådgiver Marianne Bryn vil dele kunnskap og erfaringer, svare på spørsmål og diskutere spesielle utfordringer og alternative løsninger i dagens situasjon.

Vil du være med?

.
Du kan registrere deg her
.

Når du har registrert deg, vil du få tilsendt en lenke og et passord til arrangementet til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å koble deg på når det starter.

Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken.

.
Velkommen til spørretime!

.

Spørretime om skolestart for foresatte til barn med en sjelden diagnose

..Spørretime om skolestart for foresatte til barn med en sjelden diagnose

Vi inviterer til spørretime om skolestart tirsdag 2. juni klokken 12.00-13.00.

Målgruppe
Foreldre og foresatte til barn med en sjelden diagnose som skal begynne på skolen.

Det forventes at deltakerne har gjennomgått Frambus nettkurs om skolestart ved sjeldne diagnoser før spørretimen. Kurset er gratis og tar ca 1 time å gjennomføre. Du finner det her.
.

Innhold og formål
Flere av rådene vi gir i nettkurset om skolestart vil kanskje ikke kunne gjennomføres som vanlig akkurat nå på grunn av korona-restriksjoner. Vi inviterer derfor til spørretime om dette.

Frambu spesialpedagog Monica Andresen og pedagogisk rådgiver Marianne Bryn vil dele kunnskap og erfaringer, svare på spørsmål og diskutere spesielle utfordringer og alternative løsninger i dagens situasjon.

Vil du være med?

.
Du kan registrere deg her
.

Når du har registrert deg, vil du få tilsendt en lenke og et passord til arrangementet til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å koble deg på når det starter.

Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken.

.
Velkommen til spørretime!

.