Illustrasjon som viser en person med en sjelden diagnose og en pårørende

Har du en sjelden diagnose, eller er du pårørende?

Har du lyst til å være med i et spennende forskningsprosjekt som kartlegger helsekompetanse hos personer med sjeldne tilstander og deres pårørende? Ditt bidrag kan hjelpe oss å forstå hvordan helsekompetanse påvirker livskvaliteten og evnen til å takle daglige utfordringer.

19.03.2024

Gruppebilde fra workshopen

Europeiske eksperter samarbeider for bedre oppfølging ved muskelsykdom

Frambu deltar i det europeiske referansenettverket for sjeldne, nevromuskulære sykdommer. I mai 2023 var deler av nettverket samlet til workshop om tverrfaglig oppfølging og omsorg ved sjeldne nevromuskulære sykdommer. Målet med samlingen var å dele kunnskap og erfaringer for å kunne gi personer med muskelsykdom bedre oppfølging. Til sammen deltok 44 engasjerte fagpersoner fra ulike land og fagfelt. Les kort rapport fra samlingen her.

28.06.2023

Fatigue ved kronisk sykdom

En rekke diagnoser medfører at man har mindre krefter, blir lettere sliten og har vanskeligere for å hente seg inn igjen enn andre. Hos en del kan dette føre til at man utvikler fatigue. Men hva er egentlig fatigue ved sykdom? Og hva kan man gjøre for å forebygge eller håndtere dette?

06.03.2023

Nettkurs: Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Jobber du i barnehage, skole eller skolefritidsordning? Eller har du et barn med en sjelden diagnose som snart skal begynne på skolen? Da kan vårt nye nettkurs være nyttig for deg. Det handler om hva som kan være spesielt med å begynne på skolen når man har en sjelden diagnose. Kurset er gratis og varer i ca 1 time.

05.05.2020

Tilrettelegging for elever med nevromuskulær sykdom

Mange foreldre må kjempe for at barna skal få riktig tilrettelegging og tilgjengelighet i skolen. Foreningen for muskelsyke har gjennomført en spørreundersøkelse om hvordan det egentlig står til med tilgjengeligheten for barn med nevromuskulære sykdommer i grunnskolen. Resultatene er samlet i et hefte om hva som fungerer bra og hva som bør bli bedre.

19.02.2020

Trening hos voksne med arvelig muskelsykdom

Personer med arvelig muskelsykdom har tidligere blitt rådet til å unngå hard fysisk aktivitet fordi trening kunne skade den allerede svekkede muskulaturen. Nyere undersøkelser viser at fysisk aktivitet og trening kan ha gunstig effekt, men må tilpasses individuelt.

 

Det går frem av en ny artikkel i Tidsskrift for Den norske legeforening. Artikkelen er skrevet av fagpersoner fra Norsk kompetansesamarbeid om nevromuskulære sykdommer.

Forfatterne anbefaler å unngå inaktivitet som fører til økt dekondisjonering og ytterligere reduksjon av muskelstyrke utover den primære muskelsykdommen. Dette kan igjen gi økt fatigue, smerter og reduksjon av bevegelighet og funksjon. Tilpasset trening og fysisk aktivitet er som hovedregel trygt, men må tilpasses den enkeltes diagnose, funksjonsnivå og livsstil.

Tilpasset fysisk aktivitet som tar hensyn til sykdomsspesifikk problematikk anbefales, da det kan lette daglige aktiviteter og bedre den fysiske formen. For å få råd om egnet aktivitet, kan det være nyttig å få oppfølging hos fysioterapeut med nevrologisk kompetanse og innsikt i tilpasset trening og dosering.

Les hele artikkelen hos Tidsskrift for Den norske legeforening

27.06.2018

Forside brosjyre om it hjelpemidler

Nytt hefte: IT–hjelpemidler for bevegelseshemmede

Nytt hefte: IT–hjelpemidler for bevegelseshemmede

Foreningen for muskelsyke har gitt ut et hefte om hjelpemidler som kan gjøre det enklere og bedre å bruke stasjonær datamaskin.

Heftet har et eget kapittel om hjelpemidler i skolen, og forteller også om mulighetene gjennom NAV hjelpemiddelsentralen og den kommunale førstelinjetjenesten.

 

Les hele heftet her: IT-hjelpemidler for bevegelseshemmede

02.03.2018

Å være ung med en nevromuskelær sykdom

Line Nordal, leder for Foreningen for muskelsykes ungdom (FFMU), holdt foredraget “Å være ung med en nevromuskelær sykdom” på kurset “Nevromuskulære sykdommer – overgangen fra ungdomsliv til voksenliv” som ble holdet på Frambu 19. -20. april 2017. Nå kan du også se flere av de andre foredragene fra dette kurset i opptak.

Line Nordal, leder for Foreningen for muskelsykes ungdom (FFMU), holdt foredraget “Å være ung med en nevromuskelær sykdom”. Nordal forteller om hvordan overgangen var fra frisk til syk, møte med helsevesenet og hvordan det er å leve med en muskelsykdom.

Overlege David Bergsaker forteller om fordraget sitt som handlet om hverdagsmedisin ved nevromuskelære sykdommer og overgangen fra ungdomsliv til voksenliv

I dette foredraget rydder Bergsaker i en del begreper, snakker om en del felles utfordringer som personer med muskelsykdommer kan oppleve, og kommer med forslag til mulige løsninger. Bergsaker er også innom samsykelighet, ADHD, barneautisme, autismespekterforstyrrelser, gastroøsofageal refluks, luftveisproblematikk og epilepsi.

Kristina Areskoug Josefsson fra Högskolan i Jönköping snakker her om kropp og seksualitet.

I dette foredraget snakker Josefsson om seksuell helse som en prosess, risikofaktorer som kan redusere personers seksuelle helse og hvordan helsepersonell ofte unngår dette temaet når de snakker med sine pasienter. Sistnevnte er et problem som Josefsson mener kunnskap og god kommunikasjon kan løse.

Psykologspesialist Torun Vatne snakker i dette foredraget om psykisk helse og muskelsykdommer. Temaer hun dekker er psykisk helse og utvikling i tenår, psykisk helse og utvikling i ung voksen alder og hvordan forebygge uhelse og understøtte mestring.

NOVA-forsker Jon Erik Finnvold snakker i dette foredraget om fysisk funksjonsnedsettelse og frafall i videregående skole. Finnvold ser på årsakene til dette og konsekvenser.

Professor Per Koren Solvang ved Høyskolen i Oslo og Akershus presenterer i dette foredraget funksjonshemming som stengsel og ressurs i møte med arbeidslivet. Solvang ser på faktorer som kan diskriminere og utestenge personer med funkssjonshemming, og kommer med forslag til arbeidsinkludering. I tillegg legger han vekt på det å verdsette annerledeshet.

14.06.2017

Å takle et liv med smerter

Å oppleve smerte er livsnødvendig, men å leve med dem hver dag er en utfordring mange med sjeldne diagnoser må lære seg å mestre.

13.09.2016