Nytt nettkurs: Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Jobber du i barnehage, skole eller skolefritidsordning? Eller har du et barn med en sjelden diagnose som snart skal begynne på skolen? Da kan vårt nye nettkurs være nyttig for deg. Det handler om hva som kan være spesielt med å begynne på skolen når man har en sjelden diagnose. Kurset er gratis og varer i ca 1 time.

05.05.2020

Muskelregisterets logo

Er du registrert i muskelregisteret?

Muskelregisteret er opprettet for å bedre kvaliteten på diagnostisering og behandling av nevromuskulære sykdommer og bidra til et likeverdig tilbud i hele landet. Registeret skal også stimulere til og drive forskning om aktuelle diagnoser og bidra til kunnskapsspredning og internasjonalt samarbeid. Registrering er frivillig.

28.10.2019

Trening hos voksne med arvelig muskelsykdom

Trening hos voksne med arvelig muskelsykdom

Personer med arvelig muskelsykdom har tidligere blitt rådet til å unngå hard fysisk aktivitet fordi trening kunne skade den allerede svekkede muskulaturen. Nyere undersøkelser viser at fysisk aktivitet og trening kan ha gunstig effekt, men må tilpasses individuelt.

 

Det går frem av en ny artikkel i Tidsskrift for Den norske legeforening. Artikkelen er skrevet av fagpersoner fra NMK-samarbeidet.

Forfatterne anbefaler å unngå inaktivitet som fører til økt dekondisjonering og ytterligere reduksjon av muskelstyrke utover den primære muskelsykdommen. Dette kan igjen gi økt fatigue, smerter og reduksjon av bevegelighet og funksjon. Tilpasset trening og fysisk aktivitet er som hovedregel trygt, men må tilpasses den enkeltes diagnose, funksjonsnivå og livsstil.

Tilpasset fysisk aktivitet som tar hensyn til sykdomsspesifikk problematikk anbefales, da det kan lette daglige aktiviteter og bedre den fysiske formen. For å få råd om egnet aktivitet, kan det være nyttig å få oppfølging hos fysioterapeut med nevrologisk kompetanse og innsikt i tilpasset trening og dosering.

Les hele artikkelen hos Tidsskrift for Den norske legeforening

27.06.2018

Forside brosjyre om it hjelpemidler

Nytt hefte: IT–hjelpemidler for bevegelseshemmede

Nytt hefte: IT–hjelpemidler for bevegelseshemmede

Foreningen for muskelsyke har gitt ut et hefte om hjelpemidler som kan gjøre det enklere og bedre å bruke stasjonær datamaskin.

Heftet har et eget kapittel om hjelpemidler i skolen, og forteller også om mulighetene gjennom NAV hjelpemiddelsentralen og den kommunale førstelinjetjenesten.

 

Les hele heftet her: IT-hjelpemidler for bevegelseshemmede

02.03.2018

Tilbakemelding etter spørreundersøkelse om nevromuskulære sykdommer

Tilbakemelding etter spørreundersøkelse om nevromuskulære sykdommer

Nevromuskulært kompetansesenter, Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander og Frambu gjennomførte i mai en spørreundersøkelse om hvordan personer med slike diagnoser har fått vite om oss og hva de synes om informasjonen fra oss og kommunikasjonen med oss. 74 personer svarte. Tusen takk til alle dere! Les mer om svarene og hvordan vi planlegger å følge opp undersøkelsen her.

 

Undersøkelsen ble publisert på nett via Foreningen for muskelsykes nettside og de ulike sentrenes nettsteder og profiler i sosiale medier. Det var mulig å svare i hele mai måned. Til sammen gjorde 74 personer dette.

Om deltakerne
Av de som svarte, hadde 58 en nevromuskulær diagnose. 17 var pårørende (noen av disse hadde også diagnosen selv). I tillegg svarte fem fagpersoner.

Personene med diagnose hadde følgende diagnoser:

  • 39 % hadde arvelig nevropati (Charcot-Marie-Tooths sykdom eller liknende)
  • 26 % hadde muskeldystrofi (Duchennes muskeldystrofi, Beckers muskeldystrofi, limb-girdle muskeldystrofi, fascioscapulohumoral muskeldystrofi eller liknende)
  • 12 % hadde spinal muskelatrofi
  • 12 % hadde andre diagnoser (myotubular myopati, hypokalemisk periodisk paralyse, medfødt muskelsykdom, inklusjonslegme myocitt og myastenia gravis. En av dem som hadde svart her hadde en sjelden diagnose som ikke er nevromuskulær.)
  • 8 % hadde myotoni (dystrofia myotonika, kongenitt myotoni eller liknende)
  • 3 % hadde myopati (medfødt myopati, metabolsk myopati, mitokondriemyopati eller liknende)

Hovedfunn
En del av svarene bidro til å bekrefte det vi allerede vet, nemlig at det ofte er tilfeldig om og hvordan personer med nevromuskulære sykdommer og deres pårørende får vite at det finnes et kompetansesenter for dem og hva det eventuelt kan bidra med. Vi arbeider målrettet for å endre på dette, slik at flest mulig skal få denne kunnskapen som raskt som mulig etter at diagnosen stilles, men ser at det er behov for fortsatt innsats på dette området.

Flere forteller at de fikk vite om sentrene via Foreningen for muskelsyke og/eller Muskelnytt. Samtidig etterlyser også flere informasjon om sentrene fra foreningen og Muskelnytt.

Ellers var svarene i stor grad positive. Mange hadde vært i kontakt med ett eller flere av kompetansemiljøene og de fleste hadde stort sett fått svar på det de lurte på. Mange kjente også til og hadde besøkt en eller flere av nettsidene våre. Selv om ikke alle fant det de søkte etter, synes de fleste at innholdet de fant var relevant og forståelig.

De fleste spørsmålene i undersøkelsen ga mulighet til å utdype svarene med kommentarer. Mange har benyttet seg av dette og det er vi svært takknemlige for. Vi har lest hver eneste kommentar og tar med oss innspill og forslag herfra i det videre arbeidet vårt.

Hva skjer videre?
De tre sentrene i NMK-samarbeidet har nå gått grundig gjennom alle delene av undersøkelsen og kommentarene til dem og identifisert styrker og svakheter ved dagens tilbud og ønsker og behov for endringer fremover. Det er også foreslått en rekke tiltak for videre oppfølging. Disse er nå til vurdering og prioritering hos lederne i NMK-samarbeidet.

Les hele rapporten fra undersøkelsen her.

26.09.2017

Se video: Å være ung med en nevromuskelær sykdom

Se video: Å være ung med en nevromuskelær sykdom

Se video: Å være ung med en nevromuskelær sykdom

Line Nordal, leder for Foreningen for muskelsykes ungdom (FFMU), holdt foredraget “Å være ung med en nevromuskelær sykdom” på kurset “Nevromuskulære sykdommer – overgangen fra ungdomsliv til voksenliv” som ble holdet på Frambu 19. -20. april 2017. Nå kan du også se flere av de andre foredragene fra dette kurset i opptak.

Line Nordal, leder for Foreningen for muskelsykes ungdom (FFMU), holdt foredraget “Å være ung med en nevromuskelær sykdom”. Nordal forteller om hvordan overgangen var fra frisk til syk, møte med helsevesenet og hvordan det er å leve med en muskelsykdom.

Overlege David Bergsaker forteller om fordraget sitt som handlet om hverdagsmedisin ved nevromuskelære sykdommer og overgangen fra ungdomsliv til voksenliv

I dette foredraget rydder Bergsaker i en del begreper, snakker om en del felles utfordringer som personer med muskelsykdommer kan oppleve, og kommer med forslag til mulige løsninger. Bergsaker er også innom samsykelighet, ADHD, barneautisme, autismespekterforstyrrelser, gastroøsofageal refluks, luftveisproblematikk og epilepsi.

Kristina Areskoug Josefsson fra Högskolan i Jönköping snakker her om kropp og seksualitet.

I dette foredraget snakker Josefsson om seksuell helse som en prosess, risikofaktorer som kan redusere personers seksuelle helse og hvordan helsepersonell ofte unngår dette temaet når de snakker med sine pasienter. Sistnevnte er et problem som Josefsson mener kunnskap og god kommunikasjon kan løse.

Psykologspesialist Torun Vatne snakker i dette foredraget om psykisk helse og muskelsykdommer. Temaer hun dekker er psykisk helse og utvikling i tenår, psykisk helse og utvikling i ung voksen alder og hvordan forebygge uhelse og understøtte mestring.

NOVA-forsker Jon Erik Finnvold snakker i dette foredraget om fysisk funksjonsnedsettelse og frafall i videregående skole. Finnvold ser på årsakene til dette og konsekvenser.

Professor Per Koren Solvang ved Høyskolen i Oslo og Akershus presenterer i dette foredraget funksjonshemming som stengsel og ressurs i møte med arbeidslivet. Solvang ser på faktorer som kan diskriminere og utestenge personer med funkssjonshemming, og kommer med forslag til arbeidsinkludering. I tillegg legger han vekt på det å verdsette annerledeshet.

14.06.2017

Å takle et liv med smerter

Å oppleve smerte er livsnødvendig, men å leve med dem hver dag er en utfordring mange med sjeldne diagnoser må lære seg å mestre.

13.09.2016

Referat fra kurs om voksne med nevromuskulære tilstander

Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander arrangerte i desember 2015 kurs for fysioterapeuter som jobber med  behandling, hjelpemidler, ernæring og/eller lungefunksjon hos personer med nevromuskulære sykdommer. Les rapport fra kurset her.

22.04.2016

Tilrettelegging for elever med nevromuskulær sykdom

Mange foreldre må kjempe for at barna skal få riktig tilrettelegging og tilgjengelighet i skolen. Nå har Foreningen for muskesyke gjennomført en spørreundersøkelse om hvordan det egentlig står til med tilgjengeligheten for barn med nevromuskulære sykdommer i grunnskolen. Resultatene er samlet i et hefte om hva som fungerer bra og hva som bør bli bedre.

19.02.2016