Nevronal ceroid lipofuscinose

Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)

Frambukonferansen 2022: Sjeldent lykkelig

Påmeldingsfristen 9. juni gjelder de som vil komme til Frambu, digital deltakelse er åpen frem til Frambukonferansen starter. 

Frambukonferansen 2022 har tittelen «Sjeldent lykkelig» og handler om livskvalitet

Her kan du se opptak av Frambukonferansen

Handouts fra forelesere som har godkjent publisering av sin skriftlige presentasjon ligger under dokumenter. 

Høy livskvalitet har sammenheng både med bedre fysisk helse og færre psykiske plager og lidelser. Men hva er det egentlig som kjennetegner et godt liv? Gjennom faglige bidrag, samtaler og personlige historier vil vi nærme oss svar på disse spørsmålene:

• Hva gir livskvalitet?
• I hvilken grad påvirker funksjonsnedsettelser livskvalitet, og i så fall hvordan?
• Kan sjeldenhet påvirke livskvalitet?
• Hvilken rolle spiller identitet for livskvalitet?
• Hva er sammenhengen mellom livskvalitet og psykisk helse?
• Hva har god oppfølging og tilrettelegging å si for livskvalitet?

Det vil bli innlegg om hva som kan være et godt liv for den enkelte, erfaringsstemmer og panelsamtaler.
Thor Sandmel, som har mastergrad i matematikk og doktorgrad i filosofi, forteller om sine erfaringer med å leve med cerebral parese. Han diskuterer også normalitetsbegrepet og snakker om funksjonsnedsettelse i et samfunnsperspektiv. Se programmet for nærmere beskrivelse av innhold og bidragsytere.

I løpet av programmet og pausene vil vi også vise ulike innslag og korte filmer fra arkivet med innhold fra Frambu-tv, kurs og leir. Dette vises på skjermer her på Frambu, og i sendingen til dere som følger oss digitalt!

Etter Frambukonferansen blir det utekonsert med Torshovkorpset, grilling og aktiviteter på sletta på Frambu og brukerforum for de som deltar fysisk på Frambu.

Hvem er konferansen for?

Frambukonferansen “Sjeldent lykkelig” handler om livskvalitet og er rettet mot alle som er interesserte i dette temaet, og særlig Frambus målgrupper: personer med en av Frambus diagnoser, familiene deres, representanter for brukerforeninger og ulike fagpersoner som arbeider med personer med sjeldne diagnoser.
Frambukonferansen er også aktuell for politikere, journalister og andre som er engasjert i dette feltet.

Hva er målet med konferansen?

Vi ønsker å øke oppmerksomheten og kunnskapen om sjeldne diagnoser, og vi ønsker også at flere skal bli kjent med Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og våre tilbud. Årets tema “Sjeldent lykkelig” handler om livskvalitet. Vi stiller spørsmål og forsøker å gi svar på hva som kjennetegner et god liv.

Påmelding og praktisk informasjon

Vi inviterer til deltakelse både fysisk på Frambu og digitalt (gjennom lenke til vimeo).
Påmeldingsfristen 9. juni gjelder for deg som ønsker å komme til Frambu (fysisk deltakelse).
Hvis du velger å delta digitalt, er påmeldingen åpen helt frem til Frambukonferansen starter.
Personer som har meldt seg på for å delta digitalt vil motta en e-post med lenke til oppkobling dagen før konferansen kl. 10.00.

Direktelenke til Frambukonferansen finner du også ved å klikke her når programmet starter.
Lenke til sendingen vil også bli delt på Facebook og Instagram når konferansen starter..

Konferanseavgift:

• Digital deltakelse: Gratis for alle
• Fysisk deltakelse: Gratis for personer med diagnose og pårørende,
  kr. 500,- for tjenesteytere og andre. Lunsj, kaffepauser og grillmat på ettermiddagen er inkludert.

Ta gjerne kontakt med oss dersom du har spørsmål!

Vi håper du blir med på årets Frambukonferanse!

Digitalt fagkurs: Barnepalliasjon og sjeldne diagnoser

Målgruppe

Fagkurset er rettet mot tjenesteytere i kommunen som i sitt arbeid møter barn og unge med sjeldne diagnoser som kan være livstruende eller medføre et livsbegrensende forløp, som for eksempel alvorlig progredierende tilstander, eller tilstander hvor symptomene gir komplekse medisinske behov. Kurset kan også være aktuelt for fagpersoner i spesialisthelsetjenesten. Pårørende kan også melde seg på fagkurset.

Mål for fagkurset

Vi ønsker å gi økt kunnskap til tjenesteytere i kommunen som arbeider med barn med sjeldne diagnoser med behov for palliasjon og deres familier.

Kurset er et samarbeid mellom Frambu Kompetansesenter for sjeldne diagnoser og enheten Leve NÅ

Praktisk informasjon om fagkurset?

Dette fagkurset gjennomføres digitalt og er gratis å delta på.
Du deltar via oppkoblingslenke som du får tilsendt på e-post, etter at du har meldt deg på i skjemaet under.
Påmeldingen er åpen frem til kurset starter.

Å ha en bror eller søster med en sjelden diagnose

Målgruppe

Dette kurset er for søsken til personer med en sjelden diagnose, som Frambu eller et av de andre sjeldensentrene har kompetanseansvar for. For å delta på kurset må du være mellom 12 og 16 år gammel. Foreldre (én pr. familie) forventes å delta mandagen fra 11.00 til 16.00, og fredagen fra kl. 11.00 til 15.00

Det er pr 7. januar 15 ledige plasser på kurset. Vi ber om at søknader sendes snarest og senest innen 21. januar. Det tas forbehold om endringer om smittesituasjonen krever dette.

Mål for kurset

Med dette kurset ønsker vi at søsken skal få oppleve fellesskap og dele erfaringer med andre som også vet hvordan det er å være søsken til personer med en sjelden diagnose.
Vi har gjennomført kurs for søsken tidligere, og “søskencamp” er et populært tilbud. I løpet av disse dagene vil vi legge vekt på at deltakerne skal bli godt kjent med hverandre gjennom aktiviteter som krever samhandling, hvor det sosiale står sentralt. Vi kommer også til å ha samtaler i mindre grupper om det å ha en søster eller bror med en funksjonsnedsettelse.

Frambu er et sted med mange muligheter for morsomme opplevelser både inne og ute. På tidligere kurs har vi blant annet laget show, vært på tur, benyttet lavvo og svømmebasseng, spilt spill, vært kreative og gjort mange andre ting sammen.

Har du spørsmål om dette kurset håper vi du tar kontakt med oss! 

Minnefilm:

Jakten på sommeren 2021 (digital frambuleir)

Digital leir er tilbake! Jakten på sommeren -2021

Frambuleir måtte dessverre avlyses i år også, men vi vil hjelpe til med å  gjøre sommeren morsom og fin likevel! Derfor lager leireledere og hjelpere som vanligvis jobber på Frambuleir sommersendinger med digitale aktiviteter, kurs, konserter og underholdning for deg! Vi begynner  mandag 19. juli og avslutter søndag 25. juli. Det blir faste sendetidspunkter hver dag fra mandag til søndag, men innslagene blir også liggende tilgjengelige på nett så du kan se dem når du vil!
Det digitale tilbudet bygger på tilbakemeldinger og erfaringer fra Jakten på sommeren som vi sendte i fjor sommer. Det blir mange nye innslag og muligheter for dere til å sende inn bilder og meldinger underveis! I år skal vi også ha noe nytt som heter “Leirprat”. Det kan du lese om lenger ned på denne siden.

Du vil kunne følge digital leir på nettsiden frambuleir.no

-All informasjon om Jakten på sommeren finner du der. 

Gå inn på frambuleir.no allerede nå, så finner du ut hvem som er de nye programlederne for Jakten på sommeren i 2021! Sendingene finner du på nettsiden frambuleir.no. Du kan se dem når det passer deg hvis du er opptatt når vi sender programmet.

• Følg oss gjerne på Facebook for mer informasjon utover sommeren. Du kan også følge med på instagram ( frambusenter) og frambu.tv

Hvem er Jakten på sommeren for?

Hovedmålgruppe for sendingene er barn, ungdom og unge voksne i alderen 12-30 år med en sjelden diagnose, men alle som vil kan bli med! Du trenger ikke registrere deg eller melde deg på digital leir, men hvis du vil være med på “Leirprat” må du melde deg på senest 19. juli. 

Hva er Leirprat?

Husker du følelsen av å sitte på sommerleir og prate med andre deltakere og hjelpere i gangen på Frambu? Nå har du muligheten til å få noe av den samme magiske følelsen under digital leir, hjemme hos deg selv!
Hvis du aldri har vært på Frambuleir før, kan du også bli med! Dette er en fin måte å bli kjent med andre deltakere og oss på. Er det første gang du blir med på noe på Frambu, må du eller dine foreldre også sende et samtykke til oss. Du kan melde deg på Leirprat allerede nå uansett, så kan samtykket sendes senere. Samtykkeskjema finner dere her. 

• Meld deg på Leirprat 
  Hvis du vil være med på leirprat må du melde deg på senest 19.juli. Du kan melde deg på selv, eller få noen du kjenner til å hjelpe deg. Påmelding finner du både nedenfor her og på frambuleir.no 
  Praten skjer på Norsk helsenett og du vil komme i en gruppe, akkurat som på leir.
  Spørsmål om leirprat kan også rettes til spesialpedagog Maria Elind på e-post: mel@frambu.no
• Når blir det grupper med Leirprat?
  Leirprat skjer samme uken som digital leir:
  Tirsdag 20.juli, onsdag 21. juli og torsdag 22. juli, fra klokken 16.00 til 17.00.
• Hvem er Leirprat for?
  Leirprat er for deg som har vært på leir, eller aldri vært på leir. Du vil treffe nye og gamle venner. Det vil også være ansatte fra Frambu og hjelpere. Bli med da vel!

Hilsen Leirgjengen

Vil du se innslag fra i fjor om igjen?

Hvis du gikk glipp av Jakten på sommeren i fjor, eller vil se det om igjen, gå inn på Jakten på sommeren fra 2020! Her kan du se alle videoer vi laget, bilder dere sendte inn, og mange andre innslag.

Vi håper dere blir med på Jakten på sommeren i år også! 

.

.

Eksperimentell behandling ved nevronal ceroid lipofuscinose (NCL)

Vi inviterer til webinar om eksperimentell behandling ved nevronal ceroid lipofuscinose tirsdag 9. mars fra klokken 12.00 til 13.00.

.
Målgruppe

Webinaret er først og fremst rettet mot helsefaglige tjenesteytere som arbeider med personer med NCL-sykdommer. Andre fagpersoner og pårørende er også velkommen til å delta.
.

Innhold

Nevronal ceroid lipofuscinose er en gruppe arvelige, medfødte, fremadskridende sykdommer som rammer sentralnervesystemet (nevrodegenerative sykdommer).

I dette webinaret vil overlege Ingrid Helland fra Barneavdeling for nevrofag ved Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet gi oppdatert informasjon om eksperimentell behandling ved NCL.

.
Vil du være med?

Meld deg på webinaret her

Når du har registrert deg, vil du få tilsendt lenke og passord til webinaret til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å følge webinaret når det starter. Vi starter kl 12.00, så koble deg gjerne på noen minutter før.

Vi anbefaler å følge webinaret via Zoom-appen. Hvis ikke du har installert denne fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken.

.

Velkommen til webinar!

.

Digitalt fagkurs: Systematisk kommunalt ernæringsarbeid for personer med utviklingshemming

Målgruppe

Kommunalt ansatte tjenesteytere som yter helse- og omsorgstjenester til voksne personer med utviklingshemming.
Klinisk ernæringsfysiologer og andre fagpersoner som jobber med ernæringsoppfølging av voksne med utviklingshemming

Mål for fagkurset

Å styrke deltagernes kunnskap om forebyggende kommunalt ernæringsarbeid for personer med utviklingshemming.

Om foreleserne

Marianne Nordstrøm er klinisk ernæringsfysiolog ansatt på Frambu,
Universitetet i Oslo og Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære
tilstander ved Oslo Universitetssykehus. Hun har erfaring fra forskning,
undervisning og veiledning om ernæringsutfordringer ved sjeldne
diagnoser og utviklingshemming.

Helen K. Røstad-Tollefsen er ernæringsfysiolog ansatt i Bærum kommune.
Hun jobber fortiden som stipendiat i forskningsprosjektet «Kosthold for
bedre helse i omsorgsboliger for mennesker med utviklingshemming»

Praktisk informasjon

I programmet finner du mer informasjon om tider og innhold. Kurset gjennomføres digitalt via Zoom fra 09.00-11.00. Koble deg gjerne på 15 minutter før. Du vil motta e-post med oppkoblingsdetaljer til Zoom etter at du har meldt deg på, som du må benytte for å delta på fagkurset. Du kan melde deg på helt frem til oppstarten av fagkurset.

Vil du delta?

Brukermøtet 2021 på Frambu

Brukermøtet har lang tradisjon på Frambu. Målet med møtet er å gi informasjon om tilbud og tjenester, og gi brukerrepresentanter, ledelse og ansatte anledning til å dele og utveksle erfaringer og idéer. Det vil også bli valg av brukerrepresentanter til Frambus styre.

Målgruppe

Representanter for alle Frambus diagnosegrupper er velkomne til å delta. Personer med diagnose og pårørende uten diagnoseforening er også velkomne til å melde seg på.
Se programmet for tider og innhold. Ta gjerne kontakt med oss på telefon eller e-post hvis du har spørsmål om deltakelse, innhold eller praktiske opplysninger.

Vil du være med?

Brukermøtet gjennomføres både digitalt og fysisk på Frambu. Brukermøtet foregår over to dager, med mulighet for overnatting fra fredag til lørdag.

• Frist for å delta fysisk på Frambu er 10. september.
• Ønsker du å delta digitalt, kan du melde deg på i skjemaet under frem til 17. september.

Tilrettelagt tilvenning i barnehage

Vi inviterer alle som jobber i barnehage til gratis webinar torsdag 3. desember 2020 fra kl. 13.00 til 14.00.

Her vil fagpersoner fra barnehagen på Frambu dele erfaringer, tips og idéer og reflektere rundt hva som er viktig når man skal jobbe med tilvenning av barn med en sjelden diagnose eller liknende tilstander. Det vil bli anledning til å dele erfaringer med andre deltakere og til å stille spørsmål og få svar fra Frambus fagpersoner og andre.

På Frambu møter vi nye deltakere i ulik alder med ulike utfordringer nesten hver uke. Vi har derfor opparbeidet oss bred erfaring med tilvenning og er avhengig av at dette fungerer godt. Når vi møter barn i førskolealder, har vi halvannen time med tilvenning med barn og foreldre sammen, før foreldrene forlater barnehagen for å få kunnskap om barnets diagnose. Dette gjør at vi har en kort, men intensiv periode med fullt fokus på at både barn og foreldre skal bli trygge på oss.

I dette webinaret vil vi dele noen av erfaringene våre og reflektere litt rundt hva som gjør at dette stort sett går veldig bra.

.

Vil du være med?

Meld deg på her
.
Når du har registrert deg, vil du få tilsendt lenke til webinaret til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å følge webinaret. Koble deg gjerne på noen minutter før.

Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken.

..
Velkommen til webinar!

.

Tilrettelegging for aktivitet og mestring hos barn

Vi inviterer til webinar om tilrettelegging for aktivitet og mestring hos barn i barneskolealder torsdag 26. november klokken 14.00-15.30.

Målgruppe

Webinaret er rettet mot alle som jobber med barn med sjeldne diagnoser eller liknende utfordringer i barneskolealder i skole, skolefritidsordning/aktivitetsskole eller på fritiden.

Innhold

I webinaret vil miljøarbeidere fra Frambu dele erfaringer og eksempler fra arbeidet sitt på Frambu og komme med tips og råd om hvordan man kan tilrettelegge for aktivitet og mestring hos barn med ulike utfordringer. Det vil også bli anledning til å dele erfaringer med de andre deltakerne og til å stille spørsmål og få svar fra Frambus fagpersoner og andre.

Vil du være med?

Du kan melde deg på webinaret her.

Når du har registrert deg, vil du få tilsendt lenke og passord til webinaret til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å følge webinaret når det starter. Vi starter kl 14.00, så koble deg gjerne på noen minutter før. Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken.

Velkommen til webinar!