Personer med alvorlig sykdom har rett til kontaktlege i spesialisthelsetjenesten

Retten til kontaktlege gjelder personer med alvorlig sykdom eller skade som har behov for oppfølging fra spesialisthelsetjenesten av en viss varighet. Kontaktlegeordningen skal sørge for at oppfølgingen av pasientene blir bedre, tryggere og mer effektiv. Ordningen gjelder både fysisk og psykisk sykdom.

18.09.2016

Å kommunisere med barn som mister ferdigheter

For familier med barn som har alvorlige sykdommer og muligens kan dø tidlig, er samtalene med barna om hva som er i ferd med å skje ekstra vanskelige. For fagpersonene rundt familiene blir jobben ofte å svare på spørsmål fra barna og å samtidig støtte foreldrene.

31.08.2016

Ny behandling for Niemann-Picks sykdom har endret Karen Maries liv

“Kom dere til en barnelege, ikke vent til i morgen!” Da mamma fikk telefonen fra helsestasjonen forandret livet seg totalt. Eksperimentell behandling har hjulpet datteren med Niemann-Picks sykdom type C til et lengre og bedre liv enn noen hadde turt å håpe på.

21.06.2016

Å leve på lånt tid

Masteroppgaven “Hverdag og ventesorg; Hvordan leves livet på lånt tid? Et foreldreperspektiv” handler om hvordan det er å være foreldre i familier med barn som har en fremadskridende nevrologisk sykdom og begrenset levetid.

04.02.2016