Kort rapport fra kurs om Potocki-Lupskis syndrom
Våren 2023 arrangerte vi kurs for personer med Potocki-Lupskis syndrom i alle aldre og deres familier. Les kort rapport fra kurset her.
14.04.2024
Våren 2023 arrangerte vi kurs for personer med Potocki-Lupskis syndrom i alle aldre og deres familier. Les kort rapport fra kurset her.
14.04.2024
Har du lyst til å være med i et spennende forskningsprosjekt som kartlegger helsekompetanse hos personer med sjeldne tilstander og deres pårørende? Ditt bidrag kan hjelpe oss å forstå hvordan helsekompetanse påvirker livskvaliteten og evnen til å takle daglige utfordringer.
19.03.2024
Frambu deltar for tiden i et forskningsprosjekt om Smith-Magenis’ og Potocki-Lupskis syndrom. Kan du tenke deg å dele erfaringene dine med oss? Da håper vi du leser videre!
25.01.2024
Mange sjeldne diagnoser har utviklingsforstyrrelser som en del av symptombildet. Prosjektet SJELDENgen vil derfor se nærmere på variasjonen innenfor og mellom ulike sjeldne diagnoser med utviklingsforstyrrelser. Vil du dele dine erfaringer med oss?
08.08.2023
Jobber du i barnehage, skole eller skolefritidsordning? Eller har du et barn med en sjelden diagnose som snart skal begynne på skolen? Da kan vårt nye nettkurs være nyttig for deg. Det handler om hva som kan være spesielt med å begynne på skolen når man har en sjelden diagnose. Kurset er gratis og varer i ca 1 time.
05.05.2020
Ungdom, og spesielt unge med en diagnose som gjør at de skiller seg ut fra gjennomsnittet, kan oppleve mange utfordringer. Å lære om psykisk helse kan gjøre dem bedre rustet til å takle dårlig selvbilde og mobbing.
06.09.2016
I et videointervju med Ingunn Juel Fagermoen, vernepleier på Frambu, forteller Camilla Lindquist og datteren hennes Michelle Bjerkeng Karlsen om Potocki-Lupskis syndrom.
02.02.2016