Smith-Magenis’ syndrom

Digitalt fagkurs: Å bli eldre med en sjelden diagnose som medfører utviklingshemming

Dette fagkurset gjennomføres digitalt

Målgruppe

Vi inviterer til fagkurs for tjenesteytere og fagpersoner som arbeider med voksne personer med en sjelden diagnose som medfører utviklingshemming. Pårørende er også velkomne til å melde seg på.

Mål for fagkurset

Gjennom dette fagkurset ønsker vi å formidle kunnskap om aldringsprosesser og oppfølging av voksne personer med en sjelden diagnose som medfører utviklingshemming. Mer om innholdet i dette fagkurset finner du i programmet.

Påmelding og gjennomføring

For å delta må du fylle ut påmeldingsskjema nedenfor. Dersom flere vil følge fagkurset sammen, ber vi om påmelding for hver enkelt. Du vil få en epost med bekreftelse rett etter påmelding, samt ny e-post med link til kurset i Vimeo dagen før kursdagen.

Å ha en bror eller søster med en sjelden diagnose

Målgruppe

Dette kurset er for søsken til personer med en sjelden diagnose, som Frambu eller et av de andre sjeldensentrene har kompetanseansvar for. For å delta på kurset må du være mellom 12 og 16 år gammel. Foreldre (én pr. familie) forventes å delta mandagen fra 11.00 til 16.00, og fredagen fra kl. 11.00 til 15.00

Det er pr 7. januar 15 ledige plasser på kurset. Vi ber om at søknader sendes snarest og senest innen 21. januar. Det tas forbehold om endringer om smittesituasjonen krever dette.

Mål for kurset

Med dette kurset ønsker vi at søsken skal få oppleve fellesskap og dele erfaringer med andre som også vet hvordan det er å være søsken til personer med en sjelden diagnose.
Vi har gjennomført kurs for søsken tidligere, og “søskencamp” er et populært tilbud. I løpet av disse dagene vil vi legge vekt på at deltakerne skal bli godt kjent med hverandre gjennom aktiviteter som krever samhandling, hvor det sosiale står sentralt. Vi kommer også til å ha samtaler i mindre grupper om det å ha en søster eller bror med en funksjonsnedsettelse.

Frambu er et sted med mange muligheter for morsomme opplevelser både inne og ute. På tidligere kurs har vi blant annet laget show, vært på tur, benyttet lavvo og svømmebasseng, spilt spill, vært kreative og gjort mange andre ting sammen.

Har du spørsmål om dette kurset håper vi du tar kontakt med oss! 

Minnefilm:

Jakten på sommeren 2021 (digital frambuleir)

Digital leir er tilbake! Jakten på sommeren -2021

Frambuleir måtte dessverre avlyses i år også, men vi vil hjelpe til med å  gjøre sommeren morsom og fin likevel! Derfor lager leireledere og hjelpere som vanligvis jobber på Frambuleir sommersendinger med digitale aktiviteter, kurs, konserter og underholdning for deg! Vi begynner  mandag 19. juli og avslutter søndag 25. juli. Det blir faste sendetidspunkter hver dag fra mandag til søndag, men innslagene blir også liggende tilgjengelige på nett så du kan se dem når du vil!
Det digitale tilbudet bygger på tilbakemeldinger og erfaringer fra Jakten på sommeren som vi sendte i fjor sommer. Det blir mange nye innslag og muligheter for dere til å sende inn bilder og meldinger underveis! I år skal vi også ha noe nytt som heter “Leirprat”. Det kan du lese om lenger ned på denne siden.

Du vil kunne følge digital leir på nettsiden frambuleir.no

-All informasjon om Jakten på sommeren finner du der. 

Gå inn på frambuleir.no allerede nå, så finner du ut hvem som er de nye programlederne for Jakten på sommeren i 2021! Sendingene finner du på nettsiden frambuleir.no. Du kan se dem når det passer deg hvis du er opptatt når vi sender programmet.

• Følg oss gjerne på Facebook for mer informasjon utover sommeren. Du kan også følge med på instagram ( frambusenter) og frambu.tv

Hvem er Jakten på sommeren for?

Hovedmålgruppe for sendingene er barn, ungdom og unge voksne i alderen 12-30 år med en sjelden diagnose, men alle som vil kan bli med! Du trenger ikke registrere deg eller melde deg på digital leir, men hvis du vil være med på “Leirprat” må du melde deg på senest 19. juli. 

Hva er Leirprat?

Husker du følelsen av å sitte på sommerleir og prate med andre deltakere og hjelpere i gangen på Frambu? Nå har du muligheten til å få noe av den samme magiske følelsen under digital leir, hjemme hos deg selv!
Hvis du aldri har vært på Frambuleir før, kan du også bli med! Dette er en fin måte å bli kjent med andre deltakere og oss på. Er det første gang du blir med på noe på Frambu, må du eller dine foreldre også sende et samtykke til oss. Du kan melde deg på Leirprat allerede nå uansett, så kan samtykket sendes senere. Samtykkeskjema finner dere her. 

• Meld deg på Leirprat 
  Hvis du vil være med på leirprat må du melde deg på senest 19.juli. Du kan melde deg på selv, eller få noen du kjenner til å hjelpe deg. Påmelding finner du både nedenfor her og på frambuleir.no 
  Praten skjer på Norsk helsenett og du vil komme i en gruppe, akkurat som på leir.
  Spørsmål om leirprat kan også rettes til spesialpedagog Maria Elind på e-post: mel@frambu.no
• Når blir det grupper med Leirprat?
  Leirprat skjer samme uken som digital leir:
  Tirsdag 20.juli, onsdag 21. juli og torsdag 22. juli, fra klokken 16.00 til 17.00.
• Hvem er Leirprat for?
  Leirprat er for deg som har vært på leir, eller aldri vært på leir. Du vil treffe nye og gamle venner. Det vil også være ansatte fra Frambu og hjelpere. Bli med da vel!

Hilsen Leirgjengen

Vil du se innslag fra i fjor om igjen?

Hvis du gikk glipp av Jakten på sommeren i fjor, eller vil se det om igjen, gå inn på Jakten på sommeren fra 2020! Her kan du se alle videoer vi laget, bilder dere sendte inn, og mange andre innslag.

Vi håper dere blir med på Jakten på sommeren i år også! 

.

.

Digitalt fagkurs: Systematisk kommunalt ernæringsarbeid for personer med utviklingshemming

Målgruppe

Kommunalt ansatte tjenesteytere som yter helse- og omsorgstjenester til voksne personer med utviklingshemming.
Klinisk ernæringsfysiologer og andre fagpersoner som jobber med ernæringsoppfølging av voksne med utviklingshemming

Mål for fagkurset

Å styrke deltagernes kunnskap om forebyggende kommunalt ernæringsarbeid for personer med utviklingshemming.

Om foreleserne

Marianne Nordstrøm er klinisk ernæringsfysiolog ansatt på Frambu,
Universitetet i Oslo og Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære
tilstander ved Oslo Universitetssykehus. Hun har erfaring fra forskning,
undervisning og veiledning om ernæringsutfordringer ved sjeldne
diagnoser og utviklingshemming.

Helen K. Røstad-Tollefsen er ernæringsfysiolog ansatt i Bærum kommune.
Hun jobber fortiden som stipendiat i forskningsprosjektet «Kosthold for
bedre helse i omsorgsboliger for mennesker med utviklingshemming»

Praktisk informasjon

I programmet finner du mer informasjon om tider og innhold. Kurset gjennomføres digitalt via Zoom fra 09.00-11.00. Koble deg gjerne på 15 minutter før. Du vil motta e-post med oppkoblingsdetaljer til Zoom etter at du har meldt deg på, som du må benytte for å delta på fagkurset. Du kan melde deg på helt frem til oppstarten av fagkurset.

Vil du delta?

Brukermøtet 2021 på Frambu

Brukermøtet har lang tradisjon på Frambu. Målet med møtet er å gi informasjon om tilbud og tjenester, og gi brukerrepresentanter, ledelse og ansatte anledning til å dele og utveksle erfaringer og idéer. Det vil også bli valg av brukerrepresentanter til Frambus styre.

Målgruppe

Representanter for alle Frambus diagnosegrupper er velkomne til å delta. Personer med diagnose og pårørende uten diagnoseforening er også velkomne til å melde seg på.
Se programmet for tider og innhold. Ta gjerne kontakt med oss på telefon eller e-post hvis du har spørsmål om deltakelse, innhold eller praktiske opplysninger.

Vil du være med?

Brukermøtet gjennomføres både digitalt og fysisk på Frambu. Brukermøtet foregår over to dager, med mulighet for overnatting fra fredag til lørdag.

• Frist for å delta fysisk på Frambu er 10. september.
• Ønsker du å delta digitalt, kan du melde deg på i skjemaet under frem til 17. september.

Kreft hos personer med utviklingshemming i Norge

Dette webinaret er det tredje i en serie på tre. De to andre finner sted 27. april kl 13-15 og 28. april kl 13-15 og holdes på engelsk. Webinar-rekka er forhåndsgodkjent av Norsk Fysioterapeutforbund med 6 timer og godkjennes som 6 timer vedlikeholdskurs for psykologspesialister. Det er også søkt om godkjenning fra Den norske legeforening og Norsk Sykepleierforbund, men har har vi ikke fått svar ennå.
.

Personer med utviklingshemming kan også utvikle kreft. Å oppdage og behandle kreft og støtte personer med utviklingshemming som har kreft, kan være svært utfordrende. Dette er et område som har fått for lite oppmerksomhet. Det begynner å komme forskning om kreftprofilen til personer med utviklingshemming, som er annerledes enn hos den generelle befolkningen, og om de spesifikke behandlings- og støttebehovene personer med utviklingshemming har.

Innleggene på dette webinaret handler om kreft, kreftomsorg og lindrende behandling knyttet til personer med utviklingshemming i Norge. De er åpne for alle interesserte og kan være spesielt nyttige for kreftleger, sykepleiere, psykiatere, psykologer, epidemiologer, bioingeniører, andre ansatte i helse- og omsorgstjenestene, antropologer, forskere, pårørende og studenter.
.

..

Program 4. mai 2021
.

13.00-13.05
Velkommen
ved Heidi E. Nag og Stine Skorpen

13.05 – 13.50
Anette Reiersen og Adela Kalbarczyk belyser kjente problemstillinger knyttet til kreft hos personer med utviklingshemming. Hva vet vi om kreft og kreftomsorg knyttet til personer med utviklingshemming i Norge? Har vi noen hjelpemidler?
ved Stine Skorpen

Kreft, risikofaktorer og forekomst i Norge – PDF

13.50-14.00
Pause

14.00-14.45
Lindrende behandling. Hvordan tilrettelegge best mulig for voksne og eldre personer med utviklingshemming? Erfaringer fra Vestland fylke
ved Grethe Skorpen Iversen

14.45 – 15.00
Oppsummering og veien videre
Informasjon om det tredje internasjonale symposiet om kreft og personer med utviklingshemning, Edinburgh, Scotland, 2022/23 – The third symposium 2022
Heidi E. Nag og Stine Skorpen

.
Kort informasjon om innledere og forelesere

	Heidi E. Nag Leder av webinaret, Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Spesialpedagog på Frambu fra 2005. Dr. gradsstudent med tema Smith-Magnis’ syndrom og utfordrende adferd
	Stine Skorpen Medleder og foreleser. Spesialsykepleier, fagkonsulent utviklingshemming, Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse
	Anette Reiersen og Adela Kalbarczyk Brukerstemme og fagarbeider for boveiledning i Tune kommune
	Grethe Skorpen Iversen Palliativ sykepleier ved Kompetansesenter i lindrande behandling, Helseregion Vest .

..

Vil du delta?

Webinaret er gratis.
Du kan melde deg på her
.

Les mer om arrangørene her:

• Aldring og helse
• Frambu

.

.

Cancer in people with intellectual disabilities: Challenges in communication and issues concerning pain

This webinar is the second in a series of three hosted by Frambu Centre for Rare Disorders and the Norwegian National Advisory Unit Aging and Health. The first webinar takes place on April 27th (in English). The third webinar takes place on May 4th (in Norwegian).
.

People with intellectual disabilities can also develop cancer. Detecting and treating cancer, and supporting people with intellectual disabilities who have cancer, can be highly challenging. This is an area that has received too little attention. Some research evidence is emerging about the cancer profile of this population, which differs from the general population, and the specific treatment and support needs of people with intellectual disabilities.

The lecturers will share their research and experiences and there will be time for questions and discussions. To-day’s sessions include communication, cancer pain and palliative care. It will be useful for oncologists, nurses, biologists, researchers, epidemiologists, professional caregivers, psychiatrists, psychologists, anthropologists, family caregivers and students.
.

.

Program April 28. 2021

.
13.00-13.05
Welcome
Heidi E. Nag and Stine Skorpen

13.05-13.35
Coping with cancer and how to break bad news
Irene Tuffrey-Wijne

13.35-14.05
Palliative care and ways to discuss death and dying
Diane Willis

14.05-14.15
Short break

14.15-14.45
Cancer pain in people with intellectual disabilities
Nanda de Knegt

Cancer pain in people with intellectual disabilities – handouts

14.45-15.00
Summing up this webinar
Information on the third International Symposium on Cancer and Intellectual Disabilities in Edinburgh, Scotland, 2022/23 – The third symposium 2022
Heidi E. Nag and Stine Skorpen

.
Chairs and lecturers

	Heidi E. Nag Chair of the webinar, Frambu Resource Centre for Rare Disorders, Norway. Special educational advisor at Frambu since 2005. PhD student on Smith-Magenis syndrome and challenging behaviour
	Stine Skorpen Co-chair. Nurse Consultant, Norwegian National Advisory Unit on Ageing and Health
	Irene Tuffrey-Wijne Professor of Intellectual Disability and Palliative Care. Faculty of Health, Social Care and Education, Kingston and St George’s, University of London, England
	Diane Willis PhD, Edinburgh Napier University, Scotland
	Nanda de Knegt Visiting postdoctoral at VU University, Department of Clinical Neuropsychology, Amsterdam, the Netherlands. Psychologist and research coordinator in Prinsenstichting, care center for people with intellectual disabilities, Purmerend, the Netherlands

.

Do you want to participate?

Participation is free.
You can register here

.

You can follow us on Aldring og helse and Frambu

.

.

Cancer in people with intellectual disabilities: Epidemiology and genetics

This webinar is the first in a series of three hosted by Frambu Centre for Rare Disorders and the Norwegian National Advisory Unit Aging and Health. The second webinar takes place on April 28th (in English). The third webinar takes place on May 4th (in Norwegian).
to .
People with intellectual disabilities can also develop cancer. Detecting and treating cancer, and supporting people with intellectual disabilities who have cancer, can be highly challenging. This is an area that has received too little attention. Some research evidence is emerging about the cancer profile of this population, which differs from the general population, and the specific treatment and support needs of people with intellectual disabilities.

The lecturers will share their research and experiences and there will be time for questions and discussions. Today’s sessions include cancer in people with varying degrees of intellectual disabilities, epidemiology and genetics. It will be useful for anyone with an interest in supporting people with intellectual disabilities who have cancer, like oncologists, nurses, biologists, researchers, epidemiologists, professional caregivers, psychiatrists, psychologists, anthropologists, family caregivers and students.
.

.

Program April 27. 2021

.
13.00-13.05
Welcome
Heidi E. Nag and Stine Skorpen

13.05-13.35
Cancers in people with moderate, severe or profound intellectual disability
Daniel Satgé

D Satgé – presentation

13.35 – 14.05
Epidemiology of demise because of cancer in individuals with and without intellectual disabilities
Maarten Cuypers

14.05 – 14.15
Short break

14.15 – 14.45
Genetics in cancer linked to people with intellectual disabilities
Raoul C M Hennekam

14.45 – 15.00
Summing up the webinar
Information on the third International Symposium on Cancer and Intellectual Disabilities in Edinburgh, Scotland, 2022/23
Heidi E. Nag and Stine Skorpen

.
Chairs and lecturers
..

	Heidi E. Nag Chair of the webinar, Frambu Resource Centre for Rare Disorders, Norway. Special educational advisor at Frambu since 2005. PhD on Smith-Magenis syndrome and challenging behaviour..
	Stine Skorpen Co-chair of the webinar. Nurse Consultant, Norwegian National Advisory Unit on Ageing and Health.
	Daniel Satgé MD, PhD, Oncodefi, association dedicated to the best care of cancer in people with intellectual disability, Montpellier, France.
	Maarten Cuypers Postdoctoral Researcher at Radboud University Medical Center in Nijmegen, Netherlands. Project on cancer epidemiology in people with intellectual disabilities.
	Raoul C M Hennekam MD, PhD, Professor of Pediatrics and Translational Genetics, Amsterdam, the Netherlands

.

Do you wish to participate?

Participation is free.

Register here

You can follow us on Aldring og helse and Frambu

.

.

Tilrettelagt tilvenning i barnehage

Vi inviterer alle som jobber i barnehage til gratis webinar torsdag 3. desember 2020 fra kl. 13.00 til 14.00.

Her vil fagpersoner fra barnehagen på Frambu dele erfaringer, tips og idéer og reflektere rundt hva som er viktig når man skal jobbe med tilvenning av barn med en sjelden diagnose eller liknende tilstander. Det vil bli anledning til å dele erfaringer med andre deltakere og til å stille spørsmål og få svar fra Frambus fagpersoner og andre.

På Frambu møter vi nye deltakere i ulik alder med ulike utfordringer nesten hver uke. Vi har derfor opparbeidet oss bred erfaring med tilvenning og er avhengig av at dette fungerer godt. Når vi møter barn i førskolealder, har vi halvannen time med tilvenning med barn og foreldre sammen, før foreldrene forlater barnehagen for å få kunnskap om barnets diagnose. Dette gjør at vi har en kort, men intensiv periode med fullt fokus på at både barn og foreldre skal bli trygge på oss.

I dette webinaret vil vi dele noen av erfaringene våre og reflektere litt rundt hva som gjør at dette stort sett går veldig bra.

.

Vil du være med?

Meld deg på her
.
Når du har registrert deg, vil du få tilsendt lenke til webinaret til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å følge webinaret. Koble deg gjerne på noen minutter før.

Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken.

..
Velkommen til webinar!

.

Tilrettelegging for aktivitet og mestring hos barn

Vi inviterer til webinar om tilrettelegging for aktivitet og mestring hos barn i barneskolealder torsdag 26. november klokken 14.00-15.30.

Målgruppe

Webinaret er rettet mot alle som jobber med barn med sjeldne diagnoser eller liknende utfordringer i barneskolealder i skole, skolefritidsordning/aktivitetsskole eller på fritiden.

Innhold

I webinaret vil miljøarbeidere fra Frambu dele erfaringer og eksempler fra arbeidet sitt på Frambu og komme med tips og råd om hvordan man kan tilrettelegge for aktivitet og mestring hos barn med ulike utfordringer. Det vil også bli anledning til å dele erfaringer med de andre deltakerne og til å stille spørsmål og få svar fra Frambus fagpersoner og andre.

Vil du være med?

Du kan melde deg på webinaret her.

Når du har registrert deg, vil du få tilsendt lenke og passord til webinaret til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å følge webinaret når det starter. Vi starter kl 14.00, så koble deg gjerne på noen minutter før. Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken.

Velkommen til webinar!