Representanter fra to foreninger på brukermøte på Frambu

AVLYST – Brukermøte

På grunn av korona-epidemien er alle kurs og samlinger på Frambu til og med 15. mai avlyst.
Vi beklager dette.

 

Målgruppe:
Brukermøtet er en årlig tradisjon på Frambu. Representanter for alle Frambus diagnosegrupper er velkomne til å delta. Brukere uten diagnoseforening er også velkomne til å melde seg på. Brukermøtet går over to dager, og avsluttes etter lunsj på lørdagen. Det er mulighet for overnatting.
Lurer du på om du kan delta? Ta kontakt med oss på e-post eller telefon.

Hvorfor holder vi brukermøte?
Målet med møtene er at brukerrepresentanter, ledelse og ansatte får treffes for å utveksle erfaringer og idéer og diskutere fremtidige prioriteringer. Deltakerne på brukermøtet foretar også valg av brukerrepresentanter til Frambus styre. Se program for nærmere detaljer om innhold disse to dagene.

Hva koster det å delta?
Brukermøtet er gratis å delta på. Frambu dekker kost og losji for opptil to deltakerne fra hver forening eller diagnosegruppe. Foreninger som ikke får økonomisk driftsstøtte, kan i tillegg få dekket reiseutgifter for sine representanter. Dette gjelder også de som ikke er tilknyttet en forening.
NB! Deltakelse på brukermøtet utløser ikke opplæringspenger fra NAV.

Deler av programmet overføres via strømming

Store deler av fredagens program vil bli overført via strømming fra kl 9.45. Lenke til sendingen vil bli lagt ut her fredag morgen.

.
Påmeldingsknapp

 

..

25.11.2019

Barn med en sjelden diagnose (0-3 år)

Målgruppe
Barn med en av Frambus diagnoser i alderen 0 til 3 år (født i 2017-2019) og deres familier.
Familier som har barn med diagnoser som ikke har egne diagnosespesifikke kurs i 2020 vil bli prioritert. Lurer du på om dette kurset er aktuelt for en spesifikk diagnose? Ta kontakt med faglig koordinator, eller søk opp diagnosen i vår diagnoseoversikt og se om dette kurset er koblet til den aktuelle diagnosen.
Tjenesteytere til familier som får plass på kurset, kan søke om å delta på deler av kurset.

Mål for kurset
Vi har som mål å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter, samt å styrke foreldrene i omsorgsrollen. Vi ønsker å gi foreldrene økt medvirkningskompetanse overfor barnehagen og det øvrige tjenesteapparatet. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.

Vil du vite mer om hvordan det er å delta på kurs på Frambu?
Les mer om brukerkurs her.

Se video fra kurset her (krever passord):

 

04.07.2019

Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Målgruppe:
Ansatte i barnehage og skole, skolehelsetjeneste, pedagogisk- psykologisk tjeneste og andre relevante tjenesteytere. Pårørende er også velkomne til å delta.
 

Mål for kurset:
Å sette fokus på barn med sjeldne diagnoser som skal begynne på skolen og gi tips til forberedelse og gjennomføring av skolestart.
Les mer om fagkurs her.

Kursavgift
Det koster 500 kroner å delta på kurset på Frambu. Dette inkluderer lunsj, kaffepauser, materiell og kursbevis.

Videokonferanse eller strømming?
For dere som ikke har anledning til å reise til Frambu, tilbyr vi deltakelse via videokonferanse eller strømming. Dette er gratis, men krever påmelding via e-post til video@frambu.no.

Les mer om fagkurs på Frambu her
Du kan også kontakte resepsjonen på telefon 64 85 60 00

Velkommen til fagkurs!

Følg kurset direkte på nett her:

 

04.07.2019

Å ha en bror eller søster med en sjelden diagnose

Målgruppe
Søsken (12 til 16 år) til personer med en sjelden diagnose kan søke om å delta på “søskencamp”. Foresatte/foreldre til de som får plass på kurset inviteres til å delta på kursets første og siste dag.

Mål for kurset
På dette kurset ønsker vi at søsken til personer med sjeldne diagnoser skal være i fokus, oppleve fellesskap med andre i lignende situasjon og ha mulighet til å dele erfaringer med andre søsken. Vi vil legge vekt på at de unge skal bli godt kjent med hverandre gjennom aktiviteter som krever samhandling og hvor det sosiale står sentralt. Vi kommer også til å ha samtaler i mindre grupper som omhandler det å ha en søster eller bror med funksjonsnedsettelse.

Skriv ut søknadsskjema og send inn til oss med posten eller Digipost i god før søknadsfristen.

Se video fra kurset her (krever passord):

 

 

03.07.2019

Barn med en sjelden diagnose (4-6 år)

Målgruppe
Barn med en av Frambus diagnoser i alderen 4-6 år (født 2014-2016) og deres familier. Familier som har barn med diagnoser som ikke har egne diagnosespesifikke kurs i 2020 vil bli prioritert. Tjenesteytere til familiene på kurs kan søke om å delta på deler av kurset. Hvis du er usikker på om en diagnose er aktuell for dette kurset, ta kontakt med faglig koordinator.

Onsdag 5. februar er det en egen fagdag. Deltakere som har plass på brukerkurset er automatisk påmeldt. Alle andre må melde seg på via fagkurset “Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen”.

Mål for kurset
Å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter og styrke foreldrene i omsorgsrollen. Vi ønsker å gi foreldrene økt medvirkningskompetanse ovenfor tjenesteapparatet.

Her kan du lese mer om å delta på våre brukerkurs

Se video fra kurset her (krever passord):

 

 

03.07.2019

Å være forelder og ha en sjelden diagnose

Målgruppe
Voksne med en sjelden diagnose som er foreldre/steforeldre. Det er dessverre ikke anledning for å ha med partner/ektefelle eller barn på kurset. Trenger du å ha med deg en assistent eller støtte så meld i fra om dette i søknaden.
Mål for kurset
Å rette fokus mot utfordringer og muligheter i foreldrerollen når man har en sjelden diagnose. Gi informasjon og inspirasjon fra dyktige foredragsholdere på flere fagfelt og sist , men ikke minst; gi mulighet til å møte andre i liknende situasjon for utveksling av erfaringer og tips.
Finansiering
Mat, overnatting og aktiviteter dekkes av Frambu.
Les mer om kurs på Frambu her

03.06.2019

Ungdom med fremadskridende sykdom under en stor paraply

Ivaretakelse av psykisk helse hos personer med en sjelden, fremadskridende sykdom

Målgruppe

Tjenesteytere som arbeider med ungdom og unge voksne med en sjelden, fremadskridende sykdom.

Eksempler på sjeldne, fremadskridende diagnoser:

  • adrenoleukodystrofi
  • Alexanders sykdom
  • arvelig spastisk paraparese
  • ataxia telangiectasia
  • Duchennes muskeldystrofi
  • dystrofia myotonika
  • Friedreichs ataksi
  • nevromuskulær sykdom
  • nevronal ceriod lipofuscinose
  • spinal muskelatrofi

Ta gjerne kontakt med oss hvis du lurer på om kurset passer for deg.

Mål for kurset

Hvordan kan vi ivareta den enkeltes psykiske helse ved sjelden, fremadskridende sykdom?
På dette kurset vil vi ha fokus på kartlegging, forebygging og behandling av psykiske vansker hos ungdom og voksne med sjelden, fremadskridende sykdom. Se programmet for mer informasjon.

Les mer om fagkurs på Frambu her.


Kursavgift

Det koster 500 kroner å delta på kurset på Frambu. Dette inkluderer lunsj, kaffepauser, materiell og kursbevis.


Deltakelse via videokonferanse eller strømming

Hvis du ikke har anledning til å komme til Frambu, tilbyr vi deltakelse på fagkurs via videokonferanse eller strømming. Dette er gratis.

For å delta via videokonferanse trenger du tilgang til et videokonferansestudio. Deltakere som deltar via videokonferanse, får kursbevis og kan stille spørsmål og kommentere via e-post. Send en e-post til video@frambu.no eller ring oss på 64 85 60 21 i god tid før kurset for å avtale videooverføring.

For å delta via strømming trenger du en datamaskin med internett-tilgang. Du finner lenke til strømmen på kurssiden (den du er på nå) når fagdagen starter. Klikk på denne og skriv inn e-postadressen din, så åpner sendingen seg. Deltakere som deltar via strømming får ikke kursbevis og kan ikke stille spørsmål og kommentere underveis.

Følg kurset direkte på nett her:

30.05.2019

Tilrettelegging for gutt med sjelden diagnose på skolen

Tilrettelegging for skolestart for barn med en sjelden diagnose

Følg kurset direkte her:

Send spørsmål på epost til video@frambu.no eller bruk chatten her:

 

Målgruppe

Ansatte i barnehage og skole, skolehelsetjenesten, pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT), samt andre relevante tjenesteytere. Pårørende er også velkomne til å delta.

Mål for kurset

Å sette fokus på barn med sjeldne diagnoser som skal begynne på skolen og gi tips til forberedelsene og gjennomføringen av skolestart.

Les mer om fagkurs på Frambu her.

Kursavgift

Kurset koster kun 500 kroner. Dette inkluderer kaffepauser, lunsj, materiell og kursbevis.


Deltakelse via videokonferanse eller strømming?

For dere som ikke har anledning til å reise til Frambu, tilbyr vi deltakelse på fagkurs via videokonferanse eller strømming. Dette er gratis, men krever påmelding på e-post til video@frambu.no i god tid før fagkurset.

For å delta via videokonferanse trenger du tilgang til et videokonferansestudio. Deltakere som deltar via videokonferanse, får kursbevis og kan stille spørsmål og kommentere via e-post. For å delta via strømming trenger du en datamaskin med internett-tilgang. Du finner lenke til strømmen på kurssiden (den du er på nå) når fagdagen starter. Klikk på denne og skriv inn e-postadressen din, så åpner sendingen seg.

 

 

30.05.2019

Voksne i rullestol

Voksne med nevromuskulær sykdom

Målgruppe
Personer med nevromuskulær sykdom over 18 år og deres ektefelle/partner og tjenesteytere. Kurset er ikke åpent for barn.

Mål for kurset
Å styrke deltakernes kunnskap om aktuelle diagnoser og gi informasjon om å leve med en nevromuskulær sykdom. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.

Første kursdag arrangeres sammen med deltakere på kurs for voksne med mitokondriesykdommer og har fokus på deltagernes opplevelse av å føle seg sliten i hverdagen.

Voksne med diagnose og/eller pårørende får tilbud om forelesninger, temagrupper og erfaringsutveksling. Det sosiale samværet og nettverksbyggingen er en viktig del av kursoppholdet på Frambu.
Her kan du lese mer om å delta på kurs på Frambu

29.05.2019

Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Målgruppe
Barn med en av diagnosene Frambu jobber med som skal begynne på skolen høsten 2020 og deres pårørende. Familier som har barn med diagnoser som ikke har egne diagnosespesifikke kurs i 2019 vil bli prioritert.

Tjenesteytere til barn som får plass på kurset, kan søke om å delta på kurset tirsdag og onsdag.

Mål for kurset
Å sette fokus på barn med sjeldne diagnoser som skal begynne på skolen og gi tips til forberedelsene og gjennomføringen av skolestart. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.

Innhold på kurset
Kurset arrangeres etter foreldredeltakelsesmodellen
Se programmet for kurset for mer informasjon

Les mer om kurs på Frambu her

Se video fra kurset her (krever passord): 

24.05.2019