Kort rapport fra kurs med barn med en sjelden diagnose (0-5 år)

Fra 25. – 29. oktober 2021 arrangerte Frambu kurs for familier med barn med en sjelden diagnose i alderen 0-5 år. Deres tjenesteytere hadde anledning til å delta på deler av kurset.  Se program for kurset her.

 

Målet med kurset

Målet med kurset var å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter, samt styrke deres medvirkningskompetanse. Det ble lagt til rette for å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer. Kurset ble arrangert etter Samspillsmodellen. Les linken for mer informasjon om denne kursmodellen.

 

Faglig innhold

Barna på kurset hadde ulike sjeldne diagnoser. Foreldrene fikk delta på individuelle diagnosesamtaler med fagpersoner på Frambu. I disse samtalene fikk foreldrene anledning til å ta opp spørsmål vedrørende sitt barns sjeldne diagnose. I løpet av uken deltok foreldrene på forelesninger med fokus på forskjellige temaer:

 

Genetikk og hverdagsmedisin

Overlege Anne Grethe Myhre ga en innføring i grunnleggende genetiske mekanismer og begreper med eksempler fra de ulike diagnosene som var representert på kurset. Det ble også gitt eksempler på hvordan samme person kan ha ulike typer diagnoser, som funksjonsdiagnoser, beskrivende diagnoser eller organdiagnoser, men med en genetisk diagnose som en underliggende, felles årsaksdiagnose.

Under bolken om hverdagsmedisin, ble det invitert til å tenke igjennom hvilken plass primærhelsetjenesten har i behandlingen av barnet. Det ble oppfordret til å vurdere hva som trengs for at familien skal oppleve trygghet og tilgjengelighet av helsehjelp tettest mulig på den hverdagen barnet lever i, og om man via dialog kan gjøre en forventningsavklaring. Veldig mange følgetilstander av en sjelden diagnose behandles med vanlige, etablerte metoder selv om de har en sjelden, genetisk årsak.

Spiseutvikling, mat og måltid

Klinisk ernæringsfysiolog Caroline K. Jacobsen foreleste om spiseutvikling, mat og måltid. Det ble lagt vekt på noen vanlige problemstillinger hos barn med en sjelden diagnose i aldersgruppen 0-5 år, som forstoppelse, sure oppstøt, forsinket utvikling og uttalt selektivitet i matveien. Deltakerne fikk introduksjon i hva barn må lære for å kunne spise, og utfordringer ved spising /spisevansker. Knyttet til de ulike utfordringene ble det gitt konkrete råd og forslag for hvordan man kan tilnærme seg og håndtere dem. Avslutningsvis ble det gitt informasjon om hvem som kan hjelpe videre ved uttalte ernæringsutfordringer.

Tilrettelegging, samspill og kommunikasjon

Dette var en felles forelesning med ergoterapeut, fysioterapeut og pedagogisk rådgiver med fokus på mestring og utvikling og hvordan ulike faggrupper kan jobbe sammen i arbeid rundt barn med sammensatte behov. Ergoterapeut Solvor Skaar snakket om ulike måter å tilrettelegge for deltakelse i hverdagen. Hjelpemidler, assistanse eller det å endre deler av aktiviteten kan bidra til at barnet kan delta i de aktivitetene de opplever som viktige.

Pedagogisk rådgiver/logoped fortalte om samspillsferdigheter og kommunikasjon fra spedbarnsalder og i barnehagealder. Om viktigheten av å lete etter barns uttrykk og støtte barnet i utvikling av språklige og kommunikasjonsferdigheter. Fysioterapeut Kaja Giltvedt snakket om at mål med fysioterapioppfølging kan være å gi mulighet for best mulig bevegelsesutvikling og funksjon, bevegelsesglede og mestring ut fra barnets forutsetninger. Oppfølgingen bør knyttes opp mot barnets dagligliv. Lek og aktivitet innebærer mye trening fordi det er en naturlig del av hverdagen. Tverrfaglig samarbeid sikrer felles utgangspunkt for utarbeidelse av mål samt planlegging og gjennomføring av tiltak

Spesialpedagogiske rettigheter i barnehagen

Spesialpedagog David Bahr gjorde kort rede for aktuelle rettigheter i barnehageloven knyttet til spesialpedagogisk hjelp. Foreldrene fikk informasjon om Pedagogisk Psykologisk tjeneste og hvilke rutiner som gjelder i oppfølgingen av barn som har behov for spesialpedagogisk støtte i barnehagen og i overgangen til skolen.

Ytelser og tjenester

Sosionom Cecilie Moe la frem resultater fra Nasjonal rapport om pårørendes situasjon (Helsedirektoratet, 2021), samt undersøkelse fra Riksrevisjonen, for å illustrere omfanget av pårørendearbeidet, pårørendes behov for hjelp, og hvordan denne ofte er for dårlig, geografisk betinget og dårlig samordnet. Sentrale lover ble gjennomgått. Utvalgte tjenester ble presentert og erfaringer diskutert, blant annet IP, koordinator, avlastning og BPA. Den kommende ordningen med barnekoordinator ble introdusert. Det ble videre presentert generelle tips til søke- og klageprosesser. Resultater fra en studie av søke- og klageprosesser ble presentert, for å øke bevisstheten rundt viktigheten av å klage, og hvor man kan få hjelp til dette. Til slutt ble det presentert en oversikt over nyttige nettsteder/foreninger for ytterligere informasjon og hjelp. 

Familieliv og søsken

Psykolog Tonje Elgsås foreleste om faktorer som påvirker hvordan ulike mennesker reagerer i vanskelige situasjoner: medfødte personlige egenskaper, de erfaringer man har med seg og livssituasjon ellers. Vi snakket om ulike fysiske og psykiske reaksjoner man kan få av å stå i stressende situasjoner over tid. Vi så også på forskningen på hvordan søsken påvirkes og håndterer å ha en søster eller bror med funksjonsnedsettelse.

Psykisk helse – av psykolog Tonje Elgsås. Det ble gitt informasjon om skillet mellom vanlige psykiske helseplager og når noe blir en diagnostiserbar psykisk lidelse. Videre snakket vi om noen av de vanligste vanskene man har sett at mennesker med funksjonsnedsettelse kan ha: angst og sosiale vansker. Det ble redegjort for noen prinsipper for psykologisk behandling hos mennesker med angstplager. Det ble sagt noe om hvordan foreldre kan kjenne igjen eventuelle tegn på psykisk lidelse hos egne barn. Det ble også redegjort for hvordan det kan arte seg å ha vansker med å sette seg inn i andre menneskers perspektiv, såkalt “Theory of Mind”.

Informasjon om diagnosen til andre

Spesialpedagog Livø Nyhus snakket om å gi informasjon til andre, både til andre barn og foreldre. God informasjon til omgivelsene kan gjøre hverdagen enklere for familiene. Også til personer rundt søsken kan det være behov for å gi informasjon. Å være åpen om barnets diagnose og utfordringer til foreldre og medelever i barnehage og skole kan være med på å skape et godt læringsmiljø. Det kan bidra til at barnet blir møtt med realistiske forventninger fra omgivelsene, og at andre barn og voksne får mulighet til å forstå og hjelpe. Slik informasjon må alltid forberedes sammen med foreldrene og etter hvert sammen med barnet selv.

 

Tilbud i skole og barnehage

Barn med diagnose og deres søsken fikk et pedagogisk tilbud i Frambus barnehage og skole på dagtid. Miljøpersonalet i barnehage/skole hadde ekstra oppmerksomhet på å tilrettelegge for stimulering av de fokusområdene som foreldrene selv definerte.

Søsken deltok i aldersinndelte gruppesamtaler om det å være søster eller bror til en med en sjelden diagnose. Det ble gitt en generell felles tilbakemelding til foreldrene om temaene som ble tatt opp i søskensamtalene.

Tjenesteytere deltok på enkelte forelesninger og drøftet relevante tema og utvekslet erfaringer med hverandre i grupper. Samtalene ble ledet av fagpersoner ved Frambu.

Les mer om diagnosene på Frambus nettside.

 

Generelt om kurs på Frambu

Frambu er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Tjenesten samordner alle kompetansesentrene for sjeldne diagnoser i Norge. Les mer om dette her: https://helsenorge.no/sjeldnediagnoser

Hensikten med Frambus kurs, er å tilby oppdatert kunnskap om ulike forhold ved diagnosen og gi deltakerne mulighet til å møte og dele erfaringer med andre i liknende situasjon. For mange er dette viktig for deres identitetsutvikling, mestring og livskvalitet. Ved å samle flere personer med samme diagnose, får Frambu systematisert kunnskap om sjeldne diagnoser og kan videreformidle denne til andre brukere/pårørende og ansatte i hjelpeapparatet.

06.12.2021

Nytt nettkurs: Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Jobber du i barnehage, skole eller skolefritidsordning? Eller har du et barn med en sjelden diagnose som snart skal begynne på skolen? Da kan vårt nye nettkurs være nyttig for deg. Det handler om hva som kan være spesielt med å begynne på skolen når man har en sjelden diagnose. Kurset er gratis og varer i ca 1 time.

05.05.2020

Voksen mann som smiler

Voksne med utviklingshemning har rett til et helsefremmende kosthold

Voksne med utviklingshemning har ofte helseutfordringer knyttet til kosthold. Nylig ble det avdekket mange helserelaterte avvik i kommunale tjenester til denne gruppen. Det trengs bedre ernæringsarbeid for at gruppen skal få oppfylt sin lovfestede rett til et helsefremmende kosthold.

24.10.2019

Lek på kurset om 18q delesjoner

Rapport fra kurs om 18q delesjoner 1. – 3. april 2019

Fra 1. til 3. april 2019 arrangerte Frambu for første gang et eget kurs for personer med 18q delesjoner og deres familier og tjenesteytere. Det deltok sju personer med diagnosen, både voksne og barn. Les kort oppsummering fra kurset her.

02.10.2019

Kort rapport fra kurs om svært sjeldne kromosom- og genforandringer 29.10 – 02.11 2018

Kort rapport fra kurs om svært sjeldne kromosom- og genforandringer

Fra 29. oktober til 2. november 2018 arrangerte vi kurs for barn fra 0 til 4 år med svært sjeldne kromosom- eller genforandringer som gir sammensatte vansker og deres familier og tjenesteytere. Les kort oppsummering fra kurset her.

 

Kort om diagnosene

Svært sjeldne kromosom- eller genforandringer som gir sammensatte vansker er en fellesbetegnelse for et stort antall tilstander hvor ett eller flere kromosomer har endret antall eller utseende eller det har oppstått endringer i en eller flere gener. Mange slike tilstander kan føre til sammensatte vansker. Noen kan være helt unike, uten kjente liknende tilfeller, andre oppstår oftere og er noe mer beskrevet. Les mer om denne varierte diagnosegruppen her.

Kort oppsummering fra kurset

Målet med kurset var å styrke deltakernes kunnskap om å leve med et barn med en svært sjelden kromosom- eller genforandring i familien. Betydningen av trygg tilknytning og tidlig samspill mellom foreldre og barnet ble spesielt vektlagt. Barna vi snakker om her kan i større grad enn andre ha utfordringer som innebærer at de utvikler seg saktere og strever mer med kontakt, kommunikasjon og samspill. Betydningen av forebyggende arbeid og tidlig innsats ble derfor vektlagt gjennom blant annet gruppesamtaler og erfaringer med bruk av målsettingsarbeid i oppfølgingen. Det ble også lagt vekt på å styrke foreldrenes selvtillit og motivasjon til å rette fokus mot hva barnet mestrer. Under hele kurset ble det også lagt til rette for og oppfordret til erfaringsdeling mellom deltakerne.

Følgende tema ble belyst i forelesninger og/eller temasamtaler:

  • Medisinsk forelesning om kromosmer, gener og DNA
    Overlege Øivind Kanavin forklarte ulike begreper knyttet til diagnosegruppen svært sjeldne kromosomavvik og genfeil: Genomet er hele arvestoffet, DNAèt til en organisme. Sekvensering betyr at det gjøres en detaljkartlegging av hele arvestoffet. Et gen er en sekvens av DNA som koder for et protein. En mutasjon er en varig forandring i DNA-rekkefølgen i et gen. Kopitallsvariasjoner betyr at det enten er for mye eller for lite genmateriale. Fastlegen kan henvise til genetisk veiledning som kan gi informasjon om gjentagelsesrisiko, sykdomsbilde, prognose, arvegang, gener og mutasjoner. På tross av samme genetiske årsaksdiagnose kan det likevel finnes en meget stor variasjon i funksjonsutfordringer.
  • Kommunikasjon og samspill
    Begrepene språk, kommunikasjon og samspill ble definert og ulike faktorer som kan virke inn på utviklingen av kommunikasjons- og samspillsferdigheter ble belyst av spesialpedagog Monica Andresen. Det ble gitt eksempler på hvordan foreldrene kan stimulere disse ferdighetene i hverdagssituasjoner, da med spesiell vekt på nøkkelbegrepene imitasjon, felles oppmerksomhet og turtaking. I forelesningen ble det lagt vekt på alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) og betydningen av samarbeid med lokale instanser, for å kartlegge barnets kommunikasjonskompetanse og finne egnede kommunikasjonshjelpemidler.
  • Motorisk utvikling og stimulering
    Ettersom barn med svært sjeldne kromosomfeil og genfeil har ulike utfordringer ble det vektlagt at godt samarbeid mellom foreldre og fagpersoner er sentralt for å sikre at fysioterapioppfølgingen blir forankret i barnas dagligliv både hjemme og i barnehagen. Ettersom barna har ulike bevegelsesforstyrrelser er det behov for individuelle kartlegging og funksjonsvurdering. Dette gjøres ofte gjennom samarbeid med fysioterapeut i habiliteringstjenesten og lokal fysioterapeut. Under kurset ble det lagt til rette for samtaler med foreldrene rundt målsettingsarbeid og mulighet for sansemotorisk lek og læring i Frambu sin barnehage.
  • Spiseutvikling og ernæring
    Foreldrene fikk en generell innføring i barns spiseutvikling og hva barn må lære for å kunne spise et normalt variert kosthold. Vanlig utfordringer i utvikling av spiseferdigheter hos barn med svært sjeldne kromosomavvik og genfeil som gir sammensatte vansker ble belyst og drøftet. Det ble også gitt en kort innføring i hvordan vurdere ernæringsstatus og hvor i helsetjenesten familien eventuelt kan søke råd og veiledning i etterkant av kurset. Her ble det pekt på helsestasjon, barnehabiliteringstjenesten og regionale spiseteam som nyttige ressursmiljøer.
  • Ytelser og tjenester
    I forelesningen Ytelser og tjenester fikk deltakerne informasjon om ulike velferdsordninger fra sosionomene. Det ble gitt informasjon om flere helserelaterte ytelser, mulige støtte- og tjenestetilbud i kommunen, og tiltak for samarbeid og koordinering av tjenester. Aktuelle nettsider som ble trukket frem var blant annet; mestring.no og helsenorge.no. Både kursene «Starthjelp» (mestring.no) og «Hva med oss?»/»Hva med meg?» (bufdir.no) ble trukket frem som aktuelle kurs for foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne. Deltakerne fikk utdelt power point presentasjonen som ble vist og en tabelloversikt oven aktuelle nettsider. Dokumentene ligger også elektronisk under frambu.no – kurs – gå til arkiv.
  • Individuell plan
    Barn med en sjelden diagnose kan ha behov for langvarige og koordinerte tjenester fra mange ulike tjenesteytere på ulike arenaer i sin hverdag. Individuell plan og tett oppfølging av en koordinator i kommunen vil kunne sikre en slik helhetlig oppfølging.
  • Familieliv
    Å ha et barn med ekstra utfordringer påvirker hele familien, ofte på flere områder (mer ansvar og bekymringer, mye administrasjon og helseoppfølgings-logistikk og økt risiko for lavere yrkesdeltagelse og således mindre tilhørighet). I denne forelesningen tematiserte psykologen autonomi, tilhørighet, stress, ensomhet, kommunikasjon og “stemning” i familien. Det ble drøftet hvilke støtte- og hjelpetilbud som fins, dersom man som pårørende merker at de relasjonelle belastningene blir store, blant annet “Hva med oss, og Hva med meg-kurs i regi Bufdir og kommunenes familievernkontor. Det ble informert om at mindreårige søsken også regnes som pårørende. Det ble brukt god tid på søskenperspektivet, ved å presentere forskning, videoer på p-film.no og refleksjonsgrupper.

 

Har du spørsmål om kurset?
Ta gjerne kontakt med fagkoordinator Kaja Giltvedt på telefon 64 85 60 80 eller e-post til kgi@frambu.no.

29.11.2018

Kort rapport fra kurs om svært sjeldne kromosomavvik eller genfeil

Kort rapport fra kurs om svært sjeldne kromosomavvik eller genfeil

Fra 6. til 10. november arrangerte Frambu kurs for barn med svært sjeldne kromosom- eller genforandringer som gir sammensatte vansker og deres pårørende og tjenesteytere. Les kort oppsummering fra kurset her.

05.12.2017