Gabriel Wilhelmsen Hoff er 26 år gammel og bor i Drøbak sammen med kjæresten sin og servicehunden hennes. Han har Duchennes muskeldystrofi og er første nesteleder i Handikapforbundets ungdomsorganisasjon. På Frambukonferansen 2022 delte han sine erfaringer og tanker om livskvalitet.
04.07.2022
Leve Nå er et treårig prosjekt som jobber for å styrke barnepalliasjon som fagfelt. Det handler om hvordan familier med alvorlig syke barn skal kunne leve et best mulig liv her og nå, fortalte prosjektleder Monica Andresen på Frambukonferansen 2022.
04.07.2022
Sigrun Gomnæs og Elin Kurverud er dirigenter i Torshovkorpset. De er opptatt av betydningen av tilhørighet – av å ha en flokk og noen som etterlyser deg når du ikke er der – og å kunne velge å være med på noe, å ha en følelse av kontroll i eget liv. På Frambukonferansen 2022 fortalte de om hvordan de jobber med livskvalitet for musikantene i korpset.
04.07.2022
Thor Sandmel har mastergrad i matematikk og doktorgrad i filosofi. På Frambukonferansen 2022 fortalte han om sine erfaringer med å leve med cerebral parese. Han diskuterte normalitetsbegrepet og snakket om funksjonsnedsettelser i et samfunnsperspektiv, og spurte: Hvorfor skal vi på død og liv måle livskvalitet?
04.07.2022
Psykolog Jarle Eknes fra Stiftelsen SOR og direktør Kristian Kristoffersen fra Frambu diskuterte livskvalitet og hva som kan påvirke dette positivt på Frambukonferansen 2022. Ekenes var særlig opptatt av at de nedslående tallene fra undersøkelsen «Alvorlig sykt barn», som dessverre ikke er overraskende, og som langsomt blir stadig verre. Det viser at feltet har for dårlige rammevilkår, mente han.
04.07.2022
Barn og unge og deres foresatte skal få den hjelpen de trenger for å fungere i hjem, skole og fritid, uavhengig av hvordan den er organisert. Samtidig viste Riksrevisjonens undersøkelser nylig at familier med alvorlig syke barn må ta altfor stort ansvar selv for å få den hjelpen de har rett til. På Frambukonferansen 2022 fikk vi høre mer om hvordan status er for barn og ungdom med sammensatte behov.
04.07.2022
Cecilie Moe har levd med og mistet et alvorlig sykt barn. På Frambukonferansen 2022 delte hun erfaringer fra livet med Martin og tanker om hvordan det har påvirket familien, både mens han levde og etterpå.
04.07.2022
10. juni 2022 arrangerte Frambu og palliasjonsenheten Leve NÅ et halvdags fagkurs om barnepalliasjon ved sjeldne diagnoser. Nå kan du se opptak fra innleggene her.
01.07.2022
Voksne med sjeldne diagnoser har vært reddere for Covid-19 og opplevd flere psykiske plager enn befolkningen for øvrig de siste to årene. Det viser forskning som Frambu deltar i. Vi anbefaler fagpersoner å ta opp bekymringer knyttet til Covid-19 og psykisk helse med personer med sjeldne diagnoser, og å sette i verk tiltak for å bedre situasjonen etter behov.
30.01.2022
Forslaget til ny opplæringslov var på høring før nyttår. Frambu har sendt inn kommentarer på en del punkter vi mener kan være spesielt viktige for personer med sjeldne diagnoser. Les mer om innspillene våre her.
13.01.2022
KONTAKT OSS
Frambu kompetansesenter
for sjeldne diagnoser,
Sandbakkveien 18, 1404 Siggerud
Digipost: Stiftelsen Frambu
E-post: info@frambu.no
Telefon: 64 85 60 00
HVOR FINNER DU OSS?
BESØK OSS I SOSIALE MEDIER:
– en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser
