Å få en sjelden diagnose

Hva er en sjelden diagnose? Hvordan stilles egentlig slike diagnoser? Og hvordan kan vi fortelle barn eller andre om diagnosen?

Dette er blant spørsmålene vi prøver å gi noen svar på i temaartiklene i menyen. Vi håper de kan være til hjelp.

Flytte hjemmefra og oppfølging i eget hjem

Å flytte fra foreldrehjemmet til eget hjem er en milepæl i de flestes liv. For mange med en sjelden diagnose kan det være nødvendig med hjelp og støtte for å finne et egnet sted å bo. For noen kan være aktuelt å leie, men politiske føringer i Norge er sterke på at det beste og økonomisk gunstigste er å eie sitt eget hjem. Her gir vi tips og veiledning for tilrettelegging av eget hjem og til lenker til nyttig informasjon.

Se menyen for mer informasjon

Vi har også spurt pårørende om å dele sine erfaringer i podkasten Foreldrereaksjoner.

Ta gjerne kontakt på e-post til info@frambu.no dersom det er temaer du savner informasjon om.

Rettigheter og tjenester

Ofte er utfordringene som følger med en sjelden diagnose sammensatte, og det kan være behov for å søke tjenester og ytelser både i kommunen, NAV og i spesialisthelsetjenesten. Mange som kontakter Frambu opplever at det er vanskelig å finne ut hvilke rettigheter de har og hva som finnes av ulike typer tjenester. Dette gjelder både voksne som har en sjelden diagnose, pårørende og foresatte til barn med sjeldne diagnoser.

I menyen finner du konkret informasjon om rettigheter og tjenester i ulike deler av forvaltningen, informasjon om generelle søke- og klageprosesser og eksempler og råd fra Frambus sosionomer. Ta gjerne kontakt på e-post til info@frambu.no dersom det er temaer du savner informasjon om.