Artikkelen er skrevet av Frambus kliniske ernæringsfysiolog Marianne Nordstrøm i samarbeid med Svein Olav Kolset fra Universitetet i Oslo og Magnhild Rasmussen fra Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) og ble publisert i Norsk Tidsskrift for Ernæring i desember 2018.

Sammendrag

Barn og unge med spinal muskelatrofi har økt risiko for å utvikle ernæringsrelaterte helseutfordringer og kan ha behov for ulike typer ernæringstiltak. God ernæringsutredning og behandling er derfor en viktig del av det tverrfaglige tilbudet til personer med spinal muskelatrofi.

Artikkelen undersøker kunnskapsgrunnlaget for ernæringsbehandling av barn og unge med SMA. De ernæringsfaglige problemstillingene omfatter økt risiko for underernæring og overvekt, men kan være utfordrende å avdekke på grunn av endret kroppssammensetning i forhold til ordinære vekstkurver. Tygge- og svelgevansker, redusert energibehov, redusert toleranse for faste, at mageinnhold strømmer tilbake opp i spiserøret og at tarmbevegelsene ikke fungerer normalt, kan komplisere ernæringsbehandlingen. Aktuelle ernæringstiltak inkluderer konsistenstilpasset kost, energiberiket eller energiredusert kost, tilskudd av essensielle næringsstoffer og ernæring gjennom sonde.

Les hele artikkelen her:
Ernæringsbehandling av pasienter med spinal muskelatrofi – en litteraturstudie

.

I 2009 ble det innført endringer i helsepersonelloven og spesialisthelsetjenesteloven for å sikre at helsepersonell ivaretar informasjons- og oppfølgingsbehovet mindreårige barn kan ha når de er pårørende til foreldre med alvorlige helseproblemer.

Nå foreslås det endringer i pasient- og brukerrettsloven for å sikre at dette også blir ivaretatt overfor mindreårige barn som er pårørende til søsken med alvorlige helseproblem, og etterlatte etter foreldre og søsken som dør.

Forslagene innebærer blant annet følgende:

• Barns rett til å motta informasjon og bli hørt skal fremgå direkte av bestemmelsen om rett til medvirkning. (I dag følger dette bare av en tolkning av loven.)
• For å få barn til å fortelle om alvorlige forhold eller forhold som oppfattes som alvorlige av barnet, er det noen ganger nødvendig at de blir trygge på at ting ikke automatisk blir videreformidlet til foreldrene. Helsepersonell kan derfor etter lovendringen la være å informere foresatte dersom tungtveiende hensyn til barnet taler mot å gi slik informasjon, også når barnet er under 12 år. Begrenset informasjon som er nødvendig for at foreldrene skal kunne oppfylle foreldreansvaret, skal likevel gis til foreldrene. Når slik informasjon skal gis, skal barnet orienteres.
• Helsepersonell kan ta avgjørelser om begrenset helsehjelp til barn under 12 år når foreldrene ikke blir informert og dermed ikke kan samtykke.Dette betyr først og fremst at helsepersonell kan fortsette å samtale med barnet for å prøve å avklare en situasjon nærmere, for eksempel for å få bekreftet eller avkreftet en mistanke om overgrep. Helsepersonell kan imidlertid ikke utføre operasjoner eller gi medisiner uten foreldrenes samtykke.
• Fra barn er i stand til å danne seg egne synspunkter om det samtykke til helsehjelp dreier seg om, skal de få informasjon og anledning til å si sin mening. Dette skal gjelde senest fra barnet fyller sju år. Det skal videre legges vekt på hva barnet mener i samsvar med alder og modenhet, og fra fylte 12 år skal det legges stor vekt på hva barnet mener.

Viktig anerkjennelse av søskens pårørenderolle
Frambu har i mange år vært opptatt av søskens rolle som pårørende og pådriver for at søsken skal få god informasjon underveis. Prosjektdeltakerne i det store Søskenprosjektet på Frambu er glade for forslaget til lovendring.

– Dette er gode nyheter! En slik lovforankring vil øke sannsynligheten for at kommunene styrker sitt tilbud til søsken, sier Torun Vatne, prosjektleder for Søskenprosjektet.

– Dette er en formell anerkjennelse av at søsken også berøres når barn rammes av sykdom og død. Lovendringen vil medføre at helsetjenestene har plikt til å undersøke, følge opp og ivareta søskens behov for informasjon og oppfølging, identifisere hvor dette ansvaret skal ligge og utforne rutiner for dette arbeidet. Dette vil forplikte helsemyndighetene til å bevilge ressurser slik at oppfølgingen kan gjennomføres i praksis, understreker stipendiat Yngvild Bjartveit Haukeland.

– Når alvorlige og vedvarende helsemessige problemer rammer noen i familien, påvirker dette også resten av familien på ulikt vis. Forslaget til lovendring er en påminnelse om å ha et systemperspektiv når vi arbeider med individer i en familie, og peker på nødvendigheten av at helsepersonale er oppmerksomme på dette og iverksetter nødvendige tiltak på individ- og systemnivå ut fra det, uttaler professor Svein Mossige.

Hva skjer videre med lovforslaget?
Forslaget til lovendring er nå til behandling i Helse- og omsorgskomitéen, som vil avgi sin innstilling innen 30. mai 2017.

Deretter vil saken bli behandlet og vedtatt i Stortinget. Første behandling av lovforslaget vil skje 8. juni 2017.

Se hva som skjer videre i saken her.