Digitalt fagkurs: Systematisk kommunalt ernæringsarbeid for personer med utviklingshemming

Målgruppe

Kommunalt ansatte tjenesteytere som yter helse- og omsorgstjenester til voksne personer med utviklingshemming.
Klinisk ernæringsfysiologer og andre fagpersoner som jobber med ernæringsoppfølging av voksne med utviklingshemming

Mål for fagkurset

Å styrke deltagernes kunnskap om forebyggende kommunalt ernæringsarbeid for personer med utviklingshemming.

Om foreleserne

Marianne Nordstrøm er klinisk ernæringsfysiolog ansatt på Frambu,
Universitetet i Oslo og Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære
tilstander ved Oslo Universitetssykehus. Hun har erfaring fra forskning,
undervisning og veiledning om ernæringsutfordringer ved sjeldne
diagnoser og utviklingshemming.

Helen K. Røstad-Tollefsen er ernæringsfysiolog ansatt i Bærum kommune.
Hun jobber fortiden som stipendiat i forskningsprosjektet «Kosthold for
bedre helse i omsorgsboliger for mennesker med utviklingshemming»

Praktisk informasjon

I programmet finner du mer informasjon om tider og innhold. Kurset gjennomføres digitalt via Zoom fra 09.00-11.00. Koble deg gjerne på 15 minutter før. Du vil motta e-post med oppkoblingsdetaljer til Zoom etter at du har meldt deg på, som du må benytte for å delta på fagkurset. Du kan melde deg på helt frem til oppstarten av fagkurset.

Vil du delta?

 

19.01.2021

Representanter fra to foreninger på brukermøte på Frambu

Brukermøtet 2021 på Frambu

Brukermøtet har lang tradisjon på Frambu. Målet med møtet er å gi informasjon om tilbud og tjenester, og gi brukerrepresentanter, ledelse og ansatte anledning til å dele og utveksle erfaringer og idéer. Det vil også bli valg av brukerrepresentanter til Frambus styre.

Målgruppe

Representanter for alle Frambus diagnosegrupper er velkomne til å delta. Personer med diagnose og pårørende uten diagnoseforening er også velkomne til å melde seg på.
Se programmet for tider og innhold. Ta gjerne kontakt med oss på telefon eller e-post hvis du har spørsmål om deltakelse, innhold eller praktiske opplysninger.

Vil du være med?

Brukermøtet gjennomføres både digitalt og fysisk på Frambu. Brukermøtet foregår over to dager, med mulighet for overnatting fra fredag til lørdag.

  • Frist for å delta fysisk på Frambu er 10. september.
  • Ønsker du å delta digitalt, kan du melde deg på i skjemaet under frem til 17. september.

19.01.2021

To voksne med utviklingshemning

Kreft hos personer med utviklingshemming i Norge

Dette webinaret er det tredje i en serie på tre. De to andre finner sted 27. april kl 13-15 og 28. april kl 13-15 og holdes på engelsk. Webinar-rekka er forhåndsgodkjent av Norsk Fysioterapeutforbund med 6 timer og godkjennes som 6 timer vedlikeholdskurs for psykologspesialister. Det er også søkt om godkjenning fra Den norske legeforening og Norsk Sykepleierforbund, men har har vi ikke fått svar ennå.
.

Personer med utviklingshemming kan også utvikle kreft. Å oppdage og behandle kreft og støtte personer med utviklingshemming som har kreft, kan være svært utfordrende. Dette er et område som har fått for lite oppmerksomhet. Det begynner å komme forskning om kreftprofilen til personer med utviklingshemming, som er annerledes enn hos den generelle befolkningen, og om de spesifikke behandlings- og støttebehovene personer med utviklingshemming har.

Innleggene på dette webinaret handler om kreft, kreftomsorg og lindrende behandling knyttet til personer med utviklingshemming i Norge. De er åpne for alle interesserte og kan være spesielt nyttige for kreftleger, sykepleiere, psykiatere, psykologer, epidemiologer, bioingeniører, andre ansatte i helse- og omsorgstjenestene, antropologer, forskere, pårørende og studenter.
.

Bilde av voksne med utviklingshemning
..

Program 4. mai 2021
.

13.00-13.05
Velkommen
ved Heidi E. Nag og Stine Skorpen

13.05 – 13.50
Anette Reiersen og Adela Kalbarczyk belyser kjente problemstillinger knyttet til kreft hos personer med utviklingshemming. Hva vet vi om kreft og kreftomsorg knyttet til personer med utviklingshemming i Norge? Har vi noen hjelpemidler?
ved Stine Skorpen

Kreft, risikofaktorer og forekomst i Norge – PDF

13.50-14.00
Pause

14.00-14.45
Lindrende behandling. Hvordan tilrettelegge best mulig for voksne og eldre personer med utviklingshemming? Erfaringer fra Vestland fylke
ved Grethe Skorpen Iversen

14.45 – 15.00
Oppsummering og veien videre
Informasjon om det tredje internasjonale symposiet om kreft og personer med utviklingshemning, Edinburgh, Scotland, 2022/23 – The third symposium 2022
Heidi E. Nag og Stine Skorpen

.
Kort informasjon om innledere og forelesere
Heidi E. Nag Heidi E. Nag
Leder av webinaret, Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Spesialpedagog på Frambu fra 2005. Dr. gradsstudent med tema Smith-Magnis’ syndrom og utfordrende adferd
Stine Skorpen Stine Skorpen
Medleder og foreleser. Spesialsykepleier, fagkonsulent utviklingshemming, Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse
Anette Reiersen og Adela Kalbarczyk Anette Reiersen og Adela Kalbarczyk
Brukerstemme og fagarbeider for boveiledning i Tune kommune
Grete Skorpen Iversen Grethe Skorpen Iversen
Palliativ sykepleier ved Kompetansesenter i lindrande behandling, Helseregion Vest
.

..

Vil du delta?

Webinaret er gratis.
Du kan melde deg på her
.

Les mer om arrangørene her:

.

 

.

08.12.2020

voksen mann med utviklingshemning

Cancer in people with intellectual disabilities: Challenges in communication and issues concerning pain

This webinar is the second in a series of three hosted by Frambu Centre for Rare Disorders and the Norwegian National Advisory Unit Aging and Health. The first webinar takes place on April 27th (in English). The third webinar takes place on May 4th (in Norwegian).
.

People with intellectual disabilities can also develop cancer. Detecting and treating cancer, and supporting people with intellectual disabilities who have cancer, can be highly challenging. This is an area that has received too little attention. Some research evidence is emerging about the cancer profile of this population, which differs from the general population, and the specific treatment and support needs of people with intellectual disabilities.

The lecturers will share their research and experiences and there will be time for questions and discussions. To-day’s sessions include communication, cancer pain and palliative care. It will be useful for oncologists, nurses, biologists, researchers, epidemiologists, professional caregivers, psychiatrists, psychologists, anthropologists, family caregivers and students.
.

Bilde av voksne med utviklingshemning
.

Program April 28. 2021

.
13.00-13.05
Welcome
Heidi E. Nag and Stine Skorpen

13.05-13.35
Coping with cancer and how to break bad news
Irene Tuffrey-Wijne

13.35-14.05
Palliative care and ways to discuss death and dying
Diane Willis

14.05-14.15
Short break

14.15-14.45
Cancer pain in people with intellectual disabilities
Nanda de Knegt

Cancer pain in people with intellectual disabilities – handouts

14.45-15.00
Summing up this webinar
Information on the third International Symposium on Cancer and Intellectual Disabilities in Edinburgh, Scotland, 2022/23 – The third symposium 2022
Heidi E. Nag and Stine Skorpen

.
Chairs and lecturers
Heidi E. Nag Heidi E. Nag
Chair of the webinar, Frambu Resource Centre for Rare Disorders, Norway. Special educational advisor at Frambu since 2005. PhD student on Smith-Magenis syndrome and challenging behaviour
Stine Skorpen Stine Skorpen
Co-chair. Nurse Consultant, Norwegian National Advisory Unit on Ageing and Health
Irene Tuffrey-Wijne Irene Tuffrey-Wijne
Professor of Intellectual Disability and Palliative Care. Faculty of Health, Social Care and Education, Kingston and St George’s, University of London, England
Diane Willis Diane Willis
PhD, Edinburgh Napier University, Scotland
Nanda de Knegt Nanda de Knegt
Visiting postdoctoral at VU University, Department of Clinical Neuropsychology, Amsterdam, the Netherlands. Psychologist and research coordinator in Prinsenstichting, care center for people with intellectual disabilities, Purmerend, the Netherlands

.

Do you want to participate?

Participation is free.
You can register here

.

You can follow us on Aldring og helse and Frambu

.

.

08.12.2020

Cancer in people with intellectual disabilities: Epidemiology and genetics

This webinar is the first in a series of three hosted by Frambu Centre for Rare Disorders and the Norwegian National Advisory Unit Aging and Health. The second webinar takes place on April 28th (in English). The third webinar takes place on May 4th (in Norwegian).
to .
People with intellectual disabilities can also develop cancer. Detecting and treating cancer, and supporting people with intellectual disabilities who have cancer, can be highly challenging. This is an area that has received too little attention. Some research evidence is emerging about the cancer profile of this population, which differs from the general population, and the specific treatment and support needs of people with intellectual disabilities.

The lecturers will share their research and experiences and there will be time for questions and discussions. Today’s sessions include cancer in people with varying degrees of intellectual disabilities, epidemiology and genetics. It will be useful for anyone with an interest in supporting people with intellectual disabilities who have cancer, like oncologists, nurses, biologists, researchers, epidemiologists, professional caregivers, psychiatrists, psychologists, anthropologists, family caregivers and students.
.

Bilde av voksne med utviklingshemning
.

Program April 27. 2021

.
13.00-13.05
Welcome
Heidi E. Nag and Stine Skorpen

13.05-13.35
Cancers in people with moderate, severe or profound intellectual disability
Daniel Satgé

D Satgé – presentation

13.35 – 14.05
Epidemiology of demise because of cancer in individuals with and without intellectual disabilities
Maarten Cuypers

14.05 – 14.15
Short break

14.15 – 14.45
Genetics in cancer linked to people with intellectual disabilities
Raoul C M Hennekam

14.45 – 15.00
Summing up the webinar
Information on the third International Symposium on Cancer and Intellectual Disabilities in Edinburgh, Scotland, 2022/23
Heidi E. Nag and Stine Skorpen

.
Chairs and lecturers
.
.
Heidi E. Nag Heidi E. Nag
Chair of the webinar, Frambu Resource Centre for Rare Disorders, Norway. Special educational advisor at Frambu since 2005. PhD on Smith-Magenis syndrome and challenging behaviour..
Stine Skorpen Stine Skorpen
Co-chair of the webinar. Nurse Consultant, Norwegian National Advisory Unit on Ageing and Health.
Daniel Sagté Daniel Satgé
MD, PhD, Oncodefi, association dedicated to the best care of cancer in people with intellectual disability, Montpellier, France.
Maarten Cruypers Maarten Cuypers
Postdoctoral Researcher at Radboud University Medical Center in Nijmegen, Netherlands. Project on cancer epidemiology in people with intellectual disabilities.
Raoul C Hennekam Raoul C M Hennekam
MD, PhD, Professor of Pediatrics and Translational Genetics, Amsterdam, the Netherlands

.

Do you wish to participate?

Participation is free.

Register here

 

 

You can follow us on Aldring og helse and Frambu

.

.

08.12.2020

Collage med bilder av barn i barnehage

Tilrettelagt tilvenning i barnehage

Vi inviterer alle som jobber i barnehage til gratis webinar torsdag 3. desember 2020 fra kl. 13.00 til 14.00.

Her vil fagpersoner fra barnehagen på Frambu dele erfaringer, tips og idéer og reflektere rundt hva som er viktig når man skal jobbe med tilvenning av barn med en sjelden diagnose eller liknende tilstander. Det vil bli anledning til å dele erfaringer med andre deltakere og til å stille spørsmål og få svar fra Frambus fagpersoner og andre.

På Frambu møter vi nye deltakere i ulik alder med ulike utfordringer nesten hver uke. Vi har derfor opparbeidet oss bred erfaring med tilvenning og er avhengig av at dette fungerer godt. Når vi møter barn i førskolealder, har vi halvannen time med tilvenning med barn og foreldre sammen, før foreldrene forlater barnehagen for å få kunnskap om barnets diagnose. Dette gjør at vi har en kort, men intensiv periode med fullt fokus på at både barn og foreldre skal bli trygge på oss.

I dette webinaret vil vi dele noen av erfaringene våre og reflektere litt rundt hva som gjør at dette stort sett går veldig bra.


.

Vil du være med?

Meld deg på her
.
Når du har registrert deg, vil du få tilsendt lenke til webinaret til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å følge webinaret. Koble deg gjerne på noen minutter før.

Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken.

..
Velkommen til webinar!

.

28.10.2020

Bildet viser fire gutter som leker sammen ute

Tilrettelegging for aktivitet og mestring hos barn

Vi inviterer til webinar om tilrettelegging for aktivitet og mestring hos barn i barneskolealder torsdag 26. november klokken 14.00-15.30.

Målgruppe

Webinaret er rettet mot alle som jobber med barn med sjeldne diagnoser eller liknende utfordringer i barneskolealder i skole, skolefritidsordning/aktivitetsskole eller på fritiden.

Innhold

I webinaret vil miljøarbeidere fra Frambu dele erfaringer og eksempler fra arbeidet sitt på Frambu og komme med tips og råd om hvordan man kan tilrettelegge for aktivitet og mestring hos barn med ulike utfordringer. Det vil også bli anledning til å dele erfaringer med de andre deltakerne og til å stille spørsmål og få svar fra Frambus fagpersoner og andre.

Vil du være med?

Du kan melde deg på webinaret her.

Når du har registrert deg, vil du få tilsendt lenke og passord til webinaret til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å følge webinaret når det starter. Vi starter kl 14.00, så koble deg gjerne på noen minutter før. Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken.

Velkommen til webinar!

29.09.2020

Samtale med barn og ungdom med utviklingshemning

Vi inviterer til webinar om å samtale med barn og unge med en sjelden diagnose med utviklingshemning torsdag 29. oktober 2020 fra kl 14.00 til kl 15.30.

Målgruppe
Foreldre og fagpersoner som ønsker å øke sin kompetanse innen kommunikasjon med barn og ungdom med utviklingshemming.

Webinaret vil inneholde en forelesning om metoder som kan bidra til bedre kommunikasjon mellom barnet/ungdommen og den voksne om tanker og følelser. Hva bør man legge vekt på i kommunikasjonen?
Det vil også bli anledning til å stille spørsmål og diskutere praktiske løsninger med fagpersoner fra Frambu og andre deltakere.

Vil du være med?
Du kan melde deg på her

Når du har registrert deg, vil du få tilsendt lenke og passord til webinaret til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å følge webinaret når det starter. Vi starter kl. 14.00, så koble deg gjerne på noen minutter før.
Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken.

Velkommen til webinar!

 

24.09.2020

Elever og lærer

Informasjon til andre om diagnose

Vi inviterer til gratis webinar om hvordan man kan gi informasjon til andre om diagnose, fredag 6. november 2020 fra kl. 13.30 til kl. 15.00

Målgruppe
Ansatte i grunnskolen som ønsker å øke sin kompetanse når det gjelder å dele informasjon om elever med ulike diagnoser, og andre interesserte

Innhold
Webinaret vil belyse ulike utfordringer man kan møte når man har en elev med en diagnose. Hva bør andre få vite og hvordan kan denne informasjonen formidles?
Webinaret vil inneholde en forelesning med noen retningslinjer og refleksjoner som kan være en hjelp til å finne gode løsninger.
Det blir også anledning til å stille spørsmål og diskutere praktiske løsninger med fagpersonene på Frambu og andre deltakere.

Vil du være med?

Du kan melde deg på her 

Når du har registrert deg, vil du få tilsendt lenke og passord til webinaret til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å følge webinaret når det starter. Vi begynner kl 13.30, så koble deg gjerne på noen minutter før.
Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken.

 

Velkommen til webinar!

 

24.09.2020

Bildet viser tre voksne personer sitter rundt et bord og snakker sammen

Brukermedvirkning på 60 minutter

.
Vi inviterer til webinar om brukermedvirkning tirsdag 27. oktober 2020 fra klokken 11.00 til 12.00.
.

Målgruppe
  • Ansatte som yter helse- og omsorgstjenester
  • Brukerorganisasjoner, brukerrepresentanter, erfaringskonsulenter
  • Andre interesserte
Innhold

For å fremme brukermedvirkning i helsetjenestene trenger vi å snakke sammen! I dette webinaret, live fra studio på Frambu, har vi invitert flere gjester for å snakke om ulike forståelser av brukermedvirkning og hvilke grep vi må ta i årene framover for å nå målet om økt brukermedvirkning. Slik ønsker vi å vekke nysgjerrighet og forståelse av ulike former for brukermedvirkning, samt hva som kan være gode grep for å fremme brukermedvirkning.

11.00 – 11.10
Brukermedvirkning – hvorfor er det så viktig?
Introduksjon ved Stian Orm og Una Stenberg, Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser

11.10 – 11.25
Brukermedvirkning i møte med ungdom
Dagens første gjest er Nikita Abbas. Hun sitter i ungdomsrådet for Oslo universitetssykehus og er engasjert i Norges handikapforbunds ungdom. Hva er hennes råd til tjenesteytere for å fremme brukermedvirkning i møtet med ungdom i helsetjenesten?

11.25 – 11.40
Hva sier forskningen om brukermedvirkning?
Andre gjest er Ann Britt Sandvin Olsson. Hun forsker på brukermedvirkning i helsetjenesteutvikling, og er ansatt som doktorgradsstipendiat ved Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse. Med henne skal vi snakke om forskningen på feltet.

11. 40 – 12.00
Brukermedvirkning ved sjeldne diagnoser
Siste gjest er Rebecca Tvedt Skarberg, som jobber som rådgiver i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Rebecca er spesielt opptatt av hvilke utfordringer og særtrekk som kan knyttes til brukermedvirkning når det gjelder små og sjeldne grupper.
.


.
Gikk du glipp av webinaret eller noen av lenkene vi delte der?

Du finner oversikt over videoene og lenkene vi viste til her.

Videoer

Lenker

.

24.09.2020