Å gi informasjon om diagnosen

Å gi informasjon om diagnosen

Informasjon til personen med diagnose

Det er viktig å gi personen med diagnose informasjon for at han eller hun skal kunne forholde seg til sin funksjonshemning/diagnose på en god måte. Hva personen trenger å vite, hvem som skal informere og på hvilken måte avhenger blant annet av alder og utviklingsnivå. Ved diagnoseformidling er det viktig å lytte til personens spørsmål. Det er ofte best å ta utgangspunkt i konkrete behov og frustrasjoner når det gis informasjon.

Hvordan og hvem som skal gi informasjonen, må bestemmes av foreldrene, eventuelt i samarbeid med aktuelle fagpersoner.

Informasjon til andre

Det er viktig at alle med fast tilknytning til personer med Cornelia de Langes syndrom (CdLs) får informasjon om diagnosen. Dette gjelder på alle arenaer og i ansvarsgruppa. Pårørende til andre som omgås personen med CdLs kan også være en aktuell målgruppe for slik informasjon.

Frambus erfaring er at informasjon om diagnosen kan bidra til å fremme sosial samhandling og inkludering. Det er da viktig med både:

  • informasjon om diagnosen generelt
  • informasjon om personen med CdLs spesielt

Informasjon om hvordan personen med Cornelia de Langes syndrom kommuniserer (for eksempel ved hjelp av tegn til tale og bruk av bilder) er svært viktig, både for å tilrettelegge for sosial samhandling og for å forebygge utfordrende atferd.

Dersom personen med CdLs viser utfordrende atferd kan det være spesielt nyttig med konkret informasjon om:

  • hvilke situasjoner personen med CdLs opplever som vanskelig
  • hvordan andre kan avhjelpe/ta hensyn i forhold til de konkrete vanskene
  • at det er de voksne som har ansvaret når situasjoner med utfordrende atferd oppstår

Les mer om å gi informasjon til personen selv og andre på Frambus temasider.

Veiledning til ansatte rundt personer med diagnose

En del som jobber med personer med spesielle behov, opplever til tider jobben som ensom. De kan oppleve det som vanskelig å se fremgang i arbeidet og er usikre på om det de gjør er det rette for den personen de jobber med. Det er derfor nødvendig at personalet gis jevnlig veiledning og oppfølging, enten fra egen leder, pedagogisk-psykologisk rådgivningstjeneste (PPT) og/eller habiliteringstjenesten. Dersom det er behov for veiledning knyttet til utfordrende atferd, kan det være aktuelt å søke hjelp også fra barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk (BUP) og spesialpedagogiske kompetansesentra.

Nettverksgrupper

Dersom det i en kommune eller i en region finnes flere personer med Cornelia de Langes syndrom, vil personalet rundt dem kunne ha stort utbytte av å delta i et faglig nettverk. Det kan også være personale som uavhengig av diagnose benytter samme tilnærmingsmåte i opplæringen, for eksempel Karlstadmodellen, TEACCH-metodikk, eller alternative eller supplerende kommunikasjon (ASK). Slike nettverksgrupper kan også ha stor betydning for praktisk og faglig erfaringsutveksling og bidra til at en får utnyttet den kunnskapen og de faglige ressursene som finnes lokalt.
 

Vil du dele dette med noen andre?