Arbeid/dagtilbud og voksenopplæring

Arbeid/dagtilbud og voksenopplæring

Cornelia de Langes syndrom (CdLs) har to hoveduttrykksformer. Den klassiske formen omfatter alvorlig grad av utviklingshemning, kortvoksthet og andre kroppslige forandringer, samt relativt omfattende problemer av medisinsk art. Ved den mildere formen er den kognitive fungeringen bedre og de kroppslige utslagene mindre tydelige (1). Innenfor begge former finnes det personer med autismespekterforstyrrelser (ASF) (2). Mange personer med CdLs har dessuten en kombinasjon av syns- og hørselsproblematikk (3,4).

Personer med CdLs har ofte mer omfattende helseproblemer enn det som er vanlig hos mennesker med en utviklingshemning (5). Avhengig av hva det dreier seg om hos hver enkelt, kan det påvirke innholdet i dagaktiviteten og hvordan denne tilrettelegges.

Personer som har en autismespekterforstyrrelse, har særlige utfordringer knyttet til denne. Det gjelder ikke minst når den inngår i et syndrom som omfatter mange andre vanskeligheter. Les mer om CdLs og autismespekterforstyrrelser under menypunktet om medisinsk beskrivelse. Mer informajson om konsekvensene av å ha en autismespekterforstyrrelse generelt finnes hos Autismeenheten, som er en nasjonal kompetansetjeneste for autisme.

Det er spesielt viktig å være klar over de vanskelighetene som oppstår på mange områder når noen har et kombinert sansetap, slik mange med CdLs har. Kombinasjonen av syns- og hørselsvansker fører til mer omfattende og alvorlige konsekvenser enn et synstap eller et hørselstap skulle tilsi. Konsekvensene forsterkes også av at det kombinerte sansetapet inngår i et syndrom. Dette krever særlig oppmerksomhet ved valg av dagaktivitet og vurdering av behovet for tilrettelegging. Les mer om kombinerte sansetap hos ulike aldersgrupper på den nyopprettede nettsiden sansetap.no.

Les gjerne også de andre menypunktene i diagnosebeskrivelsen for å få et så fullstendig inntrykk som mulig av hva CdLs diagnosen innebærer.

Planlegging

Etter endt videregående skolegang, som kan vare i inntil fem år, venter overgangen til voksenlivet og annen aktivitet på dagtid. Planleggingen av denne fasen bør starte tidlig. Det kan være hensiktsmessig å begynne allerede når valg av innhold i og opplegg for årene på videregående skole fastsettes.

Individuell plan (IP) er det beste verktøyet for slik planlegging. Individuell opplæringsplan (IOP) eller deltakelsesfokusert IOP benyttes i skolen og må tilpasses den individuelle planen. Dersom personen bor i egen bolig, kan personalet benytte deltagelses- og opplevelsesplan (DOP) for sikre utvikling og kvalitet i arbeidet. DOP er et hjelpemiddel som kan bidra til å skape godt livsinnhold for voksne personer med CdLs.

Tiden på videregående skole bør være en utprøvingsfase og en forberedelse til voksenlivet. Innholdet i skolehverdagen bør derfor først og fremst rettes mot hva ungdommen med CdLs er interessert i og kan ha nytte av når han eller hun skal flytte for seg selv. Fordi variasjonsbredden blant personer med CdLs er stor, må hver enkelt få et individuelt tilpasset opplegg.

Arbeid/dagtilbud

Det er vanskelig for personer med CdLs å være i inntektsgivende arbeid på en måte som gjør at de kan leve av sin inntekt. Deres inntektsgrunnlag er derfor som regel uførepensjon. Kommunen er likevel, i følge Helse- og omsorgstjenesteloven § 1-1 nr. 3, forpliktet til å sikre at den enkelte får mulighet til å leve og bo selvstendig og til å ha en aktiv og meningsfylt tilværelse i fellesskap med andre. Rundskrivet Aktiv omsorg beskriver kommunens forpliktelse nærmere.

Selv om kommunen er forpliktet til å ha et tilbud om dagaktivitet, er ikke dette en lovfestet, individuell rettighet. Kommunene driver aktivitets- og dagtilbud der det foregår ulike former for produksjon, de driver dagsentra som ofte tilbyr ulike former for kunst- og håndverksproduksjon og noen gir også tilbud om deltagelse i kulturelle aktiviteter. Hver enkelts interesser, utviklingsnivå og ferdigheter, samt kommunens tilbud og prioritering av ressurser, er med på å bestemme hva slags dagaktiviteter som er aktuelle. Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemning (NAKU) har mye god informasjon, blant annet en introduksjon til temaet Arbeid og aktivitet og en oversikt over ulike artikler om emnet.

Dagaktiviteten skal kunne bidra til personlig utvikling og læring, men også ivareta mulighetene for samvær og utvikling av vennskap. Ofte vil grenseoppgangen mellom dagaktiviteter og fritidsaktiviteter variere ut fra personens funksjonsnivå. Fritidsaktiviteter som kino, teater, svømming, turer i friluft og liknende, kan også være en del av et dagtilbud. Å være med i daglige gjøremål, som for eksempel matlaging, vil kunne gi nyttig erfaring, både som bidragsyter til felles glede og samvær, men også til bruk i eget hjem. Utforming av fotoalbum som forteller personen med CdLs’ personlige historie gjennom tekst og bilder, er viktig for opplevelse av personlig identitet og tilhørighet. Les mer om bruk av bilder på Frambus temasider om alternativ og supplerende kommunikasjon. Utfordringen er å etablere motiverende og meningsfylte aktiviteter som er tilpasset den som har CdLs. Hovedmålsettingen er at det blir lagt til rette for personens deltakelse med vekt på egenaktivitet.

Ut fra Frambus erfaring, kan det være lurt å være spesielt oppmerksom på følgende ved tilrettelegging av dagaktiviteter for personer som har CdLs:
• medisinske utfordringer (les mer under menypunktet medisinsk beskrivelse)
• motorisk fungering (les mer under menypunktet Fysioterapi)
• grad av utviklingshemning (les mer under menypunktet kognitiv fungering)
• kommunikasjonskompetanse (les mer under menypunktet språk og kommunikasjon)
• sansemessige forhold (les mer under menypunktet sansning og persepsjon)
• sosiale og emosjonelle forhold (les mer under menypunktet sosial og emosjonell fungering)

Voksenopplæring

Lov om voksenopplæring hjemler retten til undervisning på grunnskolens område. Les mer om rettigheter knyttet til voksenopplæring under menypunktet rettigheter i opplæring. Voksenopplæring kan utgjøre ett av tilbudene i en dagaktivitet. Personer med CdLs har gode forutsetninger for å lære gjennom hele livet. Behovet for voksenopplæring antas derfor å være allment, mens antall timer vil variere ut fra den enkeltes behov.

Undervisningen skal skje på grunnlag av Individuell opplæringsplan (IOP). Kartlegging av personlige ressurser og interesseområder skal være styrende for de mål som settes for opplæringen. Les mer om pedagogisk kartlegging av personer med CdLs under menypunktet pedagogiske forhold. Innhenting av kunnskap om personens interesseområder og kartlegging av utviklingspotensial bør foretas i samarbeid med pedagogisk-psykologisk rådgivningstjeneste (PPT), tidligere opplæringssteder og foresatte.

Personer med CdLs kan ha glede og nytte av å bruke alternativ eller supplerende kommunikasjon (ASK). For å sikre mulighet til å uttrykke seg og å være i dialog med omgivelsene, må eventuelle hjelpemidler brukes i daglige situasjoner. Tilrettelegging av undervisningen må ta spesielt hensyn til gapet mellom personens språkforståelse og evnen til å uttrykke seg. Bruk av tegn-til-tale vil kunne minske dette gapet og bidra til å bedre kommunikasjonen. Les mer om språklig og kommunikativ funksjon hos personer med CdLs under menypunktet språk og kommunikasjon.

Les mer om alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) på Frambus temasider.

Les mer om voksenopplæring hos Nasjonalt kompetansesenter for utviklingshemning (NAKU).

Referanser
  1. 1) Dorsett, D. & Krantz, I.D. (2009). On the Molecular Etiology of Cornelia de Lange Syndrome. Annuals of the New York Academy of Sciences, 1151: 22–37Oliver, C., Arron, K., Powis, L. & Tunnicliffe. (2011). Cornelia de Lange, Cri du Chat, and Rubinstein-Taybi Syndromes. In Howlin, P., Charman, T. & Ghaziuddin, M. The SAGE Handbook of Developmental Disorders, 239-246. Los Angeles: SAGE Publications.
  2. 2) Hoëm, B.S & Andresen, M. (2012). Barn med Cornelia de Langes syndrom og deres væremåte i sosial samhandling. Masteroppgave i spesialpedagogikk. Høgskolen i Østfold – Avdeling for lærerutdanning.
  3. 3) Jackson, L., Kline, A. D., Barr, M. A. & Koch, S. (1993). De Lange Syndrome: A Clinical Review of 310 Individuals. American Journal of Medical Genetics, 47: 940-946. 3.
  4. 4) Kline, A.D, Grados, M., Sponseller, P., Levy, H.P., Blagowidow, N., Schoelder, C., Rampolla, J., Clemens, D.K., Krantz, I., Pichard, C. & Tuchman, D. (2007a). Natural history of aging in Cornelia de Ovennevnte betyr at utslagene av diagnosen varierer. Det er nødvendig at innholdet i hverdagen etter videregående skole tilpasses hver enkelt person med CdLS. Forholdene vi omtaler nedenfor vil derfor i vekslende grad være aktuelle.
  5. 5) Hall, S.S., Arron, K., Sloneem, J. & Oliver, C. (2008). Health and sleep problems in Cornelia de Lange Syndrome: a case control study. Journal of Intellectual Disability Research, 52: 458-468.

 

Vil du dele dette med noen andre?