Arbeid og dagtilbud

Arbeid og dagtilbud

Etter endt videregående skolegang (varighet inntil fem år), viser det seg at flere personer med cri du chat syndrom, verken har fått tilrettelagt arbeidsoppgaver, muligheter for voksenopplæring, eller organisert et tilfredsstillende dagtilbud. Unge og voksne personer med cri du chat syndrom CDCS vil fortsatt ha behov for særskilt oppfølging, både når det gjelder spesialpedagogisk, psykisk og helsemessig oppfølging. Muligheter for å lære nytt og å opprettholde allerede innlærte ferdigheter, både kognitivt og kroppslig, må ivaretas spesielt. Deltakelse i hverdagslige aktiviteter med meningsfullt innhold, er også like viktig som tidligere.

Arbeid med bistand
Stortingsmelding nr 40 2002-03 uttrykker på side 126 en politisk målsetting om at mennesker med utviklingshemming skal sikres deltakelse i det ordinære arbeidslivet, dersom de har forutsetning til det. Arbeid med bistand innebærer at personen mottar lønn som minimum tilsvarer minstelønn og at personen har de samme rettighetene og pliktene som alle andre arbeidstakere. Stikkord her er passende arbeidsplass, passende arbeidsoppgave, opplæring, trening og tilpasning av konkrete arbeidsoppgaver. Målet skal være en ordentlig jobb og ikke en jobb på liksom!

Hvorvidt en slik tilnærming vil være aktuelt for personer med cri du chat syndrom, er vanskelig å si noe generelt om. Kjennskap til ordningen Arbeid med bistand er lite utbredt, noe som kan forklare hvorfor personer med utviklingshemning ikke blir innlemmet i slike tiltak. En forsiktig antydning vil være at de færreste med cri du chat kan ta en slik utfordring. En avklaring om dette lar seg gjøre, vil være avhengig av en kvalifisert utredning og planlegging på lang sikt. Les mer om metoden på NAKUs nettsider. 

Sosialtjenesteloven pålegger kommunene å skaffe velferds- og aktivitetstiltak for funksjonshemmede. Loven er likevel ikke spesifisert på dette punktet, slik at hva som tilbys, kan være ganske forskjellig. På den ene siden åpner dette for et mangesidig tilbud, lokale tilpasninger og ulik praksis. På den andre siden, betyr det også at den enkeltes lovfestede rettigheter til slike tjenester, ikke står spesielt sterkt. Det skyldes også at det er snakk om et tilbud, og ikke en lovfestet individuell rettighet. Les mer om lover og rettigheter tilknyttet dagtilbud på NAKUs nettsider.

Voksenopplæring
Lov om voksenopplæring (voksenopplæringsloven) hjemler retten til undervisning på grunnskolens område. Positiv erfaring viser at voksenopplæring kan legges til rette som ett av tilbudene ved dagsenter eller på arbeids- og aktivitetssenter i kommunal regi (for eksempel Sæbø gard).

Erfaring tilsier at personer med CDCS, som har fått god stimulering på et tidlig tidspunkt i livet, antas å ha gode forutsetninger for læring som unge og voksne. Behov for voksenopplæring antas å være allment for personer med CDCS, mens antall timer vil variere ut fra den enkeltes behov.

Undervisningen skal skje på grunnlag av individuell opplæringsplan (IOP). Les mer om IOP på Frambus temasider. Kartlegging av personlige ressurser og interesseområder skal være styrende for de mål som settes for opplæringen. Les mer om pedagogisk kartlegging her.

Innhenting av kunnskap om personens interesseområder og kartlegging av utviklingspotensial, foretas i samarbeid med pedagogisk psykologisk rådgivningstjeneste (PPT), tidligere opplæringssteder og foresatte. Når det gjelder spesielle forhold vedrørende personer med CDCS, kan Frambu gi lokal veiledning til det lokale hjelpeapparatet etter søknad. Les mer om dette her.

Personer med CDCS bruker ofte alternativ eller supplerende kommunikasjon. For å sikre mulighet til å uttrykke seg og å være i dialog med omgivelsene, må eventuelle hjelpemidler brukes i daglige situasjoner. Tilrettelegging av undervisningen må ta spesielt hensyn til gapet mellom personens språkforståelse og evnen til å uttrykke seg. Å anvende tegn-til-tale vil kunne minske dette gapet, og derved bidra til å bedre kommunikasjonen. Les mer om språk og kommunikasjon her.

Et innholdsrikt og variert voksenliv vil være avhengig av gode planer og at personer og instanser har forpliktet seg til å følge opp. Etablering av voksenopplæringstilbud sikres best når det er forankret i individuell plan (IP). En IP skal bidrae til at unge voksne personer med CDCS blir ivaretatt i forhold til særskilte behov, sikring av kontinuitet og helhetlig tilrettelegging livet gjennom. Planen skal beskrive hvilke behov en person har med hensyn til ulike tjenester på et bestemt tidspunkt og hvordan disse behovene skal møtes på en best mulig måte. Planen skal også se framover og beskrive langsiktige mål for den det gjelder. Les mer om dette under menypunktet Trygderettigheter og sosiale ytelser.

Lover som regulerer voksenopplæring
Lov om voksenopplæring (voksenopplæringsloven) skal bidra til å gi mennesker i voksen alder likestilt adgang til kunnskap, innsikt og ferdigheter som fremmer den enkeltes verdiorientering og personlige utvikling. Kommunene har ansvar for grunnskoleopplæring for voksne, mens fylkeskommunen har ansvar for videregående opplæring.

Opplæringsloven hjemler grunnskoleopplæring og videregående opplæring spesielt organisert for voksne. Målet for voksenopplæring er å hjelpe den enkelte til et mer meningsfylt liv. I 2000 ble kapittel 4a i opplæringsloven vedtatt: ”Opplæring spesielt for voksne”. I kapitlet lovfestes retten til grunnskoleopplæring og rett til videregående opplæring for voksne. Paragraf 4a-2 i opplæringsloven sier som følger:

”Rett til spesialundervisning på grunnskolens område.
Vaksne som ikkje har eller ikkje kan få tilfredsstillende utbytte av det ordinære opplæringstilbodet for vaksne, har rett til spesialundervisning. Vaksne som har særlege behov for opplæring for å kunne utvikle eller halde ved like grunnleggjande dugleik, har rett til slik opplæring. For opplæring etter denne paragraf gjeld §§ 5-1 tredje leddet bortsett frå siste punktum, og 5-3, 5-4, 5-5 og 5-6 tilsvarande”.

Les mer om voksenopplæring hos Nasjonalt kompetansesenter for utviklingshemning (NAKU).

Dagtilbud og aktivitetstiltak
Dagtilbud og aktivitetstiltak tilbys personer som per definisjon ikke kan nyttiggjøre seg deltakelse i det ordinære arbeidslivet. Dagtilbudet skal være en arena for personlig utvikling og læring, men også ivareta mulighetene for samvær og utvikling av vennskap. Ulike aktivitetstilbud organiseres ofte ved et komunalt dagsenter lokalt i nærheten av personens hjemsted eller ved en vekstbedrift.

Planlegging av utflukter og ferie hører med til voksenlivet. Fritidsaktiviteter som kino, teater, turer i friluft og lignende, er aktiviteter som også kan innlemmes i et dagtilbud. Å være med i daglige gjøremål som for eksempel matlaging, vil kunne gi nyttig erfaring, både som bidragsyter til felles glede og samvær, men også til bruk i eget hjem.

Utforming av fotoalbum hvor personen med cri du chat syndroms personlige historie beskrives gjennom tekst og bilder, er viktig for opplevelse av personlig identitet og tilhørighet. Les mer om bruk av bilder under språk og kommunikasjon. Utfordringen er å etablere aktiviteter som både er motiverende, meningsfylt og tilpasset personer med cri du chat syndrom. Hovedmålsettingen er at det blir lagt til rette for personens deltakelse med vekt på egenaktivitet. 

Gode eksempler

Sæbø Gard
Helt sør i Stord kommune, i tettstedet Kårevik, fem km utenfor Leirvik sentrum, ligger Sæbø Gard – et arbeids- og aktivitetssenter. En voksen kvinne på 44 år med cri du chat syndrom er ansatt på Sæbø Gard, og arbeider her fem dager i uken. Arbeidet foregår fra kl. 08.45 til 14.30. De viktigste arbeidsoppgavene hennes er deltakelse i gårdsdrift, som omhandler stell av beitemark til sauer, silo og tørrhøyslått, ved- og blomsterproduksjon. Utføring av arbeidsoppgavene blir organisert både gruppevis og individuelt, i forhold til arbeidstakernes interesser, kapasitet og behov. 

Kvinnen har tilbud om tre timer voksenopplæring i uka. Undervisningen foregår i andre etasje på Sæbø Gards hovedbygning. Her blir det lagt til rette for alternative måter å uttrykke seg på, blant annet ved hjelp av dataaktiviteter, foto og kreativt arbeid med maling av bilder. Kvinnen bestemmer selv først hva hun skal male, ofte stemningsbilder i forhold til opplevelser og følelser hun har hatt. Det kan være følelser som er svært vanskelig, – kanskje umulig for henne å uttrykke verbalt. Hun maler raskt og sikkert og tar i bruk fargeskalaer med kyndig hånd.  Eksempelvis er bilde som hun har kalt ”Kaos eller mas”, et fargesterkt bilde som uttrykker til omgivelsene en klar mening om hvordan kaos eller mas oppleves. Et annet bildeeksempel har tittelen ”Rolig”, og formidler med farger og penselstrøk hvordan dette kan oppleves.

Frambu ble kjent med kvinnen på en reise for Frambu våren 2007. Vi var på besøk en halv dag på Sæbø Gard, og fikk blant annet en omvisning på området, sammen med leder og kvinnen selv. Med blikk, gester og enkeltord viste hun oss stolt omkring i det vakre fjordlandskapet. Lederen kunne fortelle at kvinnen sjelden var fraværende fra arbeid, noe hun tok som tegn på svært god trivsel. Les mer om Sæbø Gard her.

Opptenningsbriketter
En ung mann på 28 år med cri du chat syndrom har et tilbud fire dager i uka fra kl 9.00 til kl 14.30 på et dagsenter i nærheten av Drøbak. I tilknytning til dagsenteret, mottar han også voksenopplæring fire timer i uka. På den måten kan personer rundt den unge mannen utveksle erfaringer omkring praktisk tilrettelegging av daglige aktiviteter og opplæringstiltak, eksempelvis hjelpemidler til bruk i alternativ og supplerende kommunikasjon.

Frambu var på besøk på dagsenteret våren 2007. 28-åringen arbeidet da med produksjon av opptenningsbriketter. I samarbeid med en miljøarbeider foretok han delprosesser i produksjonen. De to så ut til å trives i hverandres selskap og mannen var engasjert i utførelsen av arbeidet. Miljøarbeideren var lydhør overfor mannens initiativ, og på spørsmål om pause, inviterte hun til dialog om tidspunktet for når pausen skulle holdes.

I dialogen ble det anvendt en Cognita-klokke, et orienterings- og hukommelseshjelpemiddell, som viste hvordan dagen var disponert i pauser og aktiviteter visualisert ved pictogram. Ved bruk av pictogrammene på Cognita klokka i kombinasjon med bruk av tegn-til-tal, ble dette også et kommunikasjonshjelpemiddel. Tidspunktet for avvikling av pausen ble klarlagt og mannen kunne uforstyrret gå tilbake til arbeid. Spesielt spennende var det å oppleve hvor utholdende den unge mannen var mens han arbeidet. Vi kan anta at grunnen var deltakelse i en meningsfylt virksomhet, som stimulerte både til egenaktivitet og initiativ.

Opptenningsbrikettene ble solgt på torget i Drøbak. Noen dager i løpet av høsten gikk mannen ned til Drøbak sentrum og solgte brikettene sammen med andre gjenstander som var produsert på aktivitetssenteret.

Vil du dele dette med noen andre?