Arbeidsliv

Arbeidsliv

Hereditær spastisk paraplegi (HSP) er en tilstand som kan gi fra få og milde til mange og alvorlige utslag og symptomer. HSP er karakterisert ved gradvis fremadskridende stivhet og svekkelse av musklene i bena. Ved de komplekse formene finnes i tillegg til det som er nevnt over symptomer fra andre deler av nervesystemet eller andre organer, slik som epilepsi, problemer med øynene, svinn av perifere nerver og muskelvev, kognitiv svikt, forstyrrelser i ubevisst muskelspenning og koordinering av ikke-viljestyrte bevegelser. 

HSP er en diagnose som opptrer med svært ulik alvorlighetsgrad og stor variasjonsbredde som beskrevet under den medisinske beskrivelsen. Hvilke symptomer og problemer den enkelte med HSP får og hvilke konsekvenser dette gir når det gjelder arbeidslivet, er individuelt. De som har HSP har derfor svært ulike utgangspunkt når de skal velge utdanning eller arbeid. Uansett er det nyttig å tenke seg ekstra godt om ved valg av utdanning og jobb. Dette fordi det kan være ekstra utfordrende for en med HSP å finne en god balanse mellom jobb, helse, privatliv, familieliv og sosialt liv. De fleste vil i større eller mindre grad oppleve problemer med å få kreftene til å strekke til, spesielt ut fra den økte trettbarheten som indirekte kan relateres til diagnosen.

Ulikheter
Personer med HSP gjør ulike valg med hensyn til utdanning og arbeidsliv. Noen tar utdanning, andre gjør det ikke. Mange jobber full tid, andre halv tid eller mindre. Noen jobber ikke i det hele tatt. Det gjelder å finne den løsningen som passer til hver enkelt ut fra den enkeltes situasjon, helsetilstand og arbeidskapasitet. Det er nødvendig å være ærlig og realistisk og gjøre en grundig vurdering ut fra hvordan sykdommen påvirker den som har HSP. Hvor stor arbeidsbelastning kan kombineres med hverdagens øvrige gjøremål? Hvilke forpliktelser skal ivaretas i tillegg til jobben? Arbeidslivet skal ha en forholdsmessig plass sammen med privatliv, familieliv og fritid. Kreftene må derfor fordeles mellom de ulike arenaene personen skal delta på.

Fordeler ved å være i jobb
Det er imidlertid også viktig å se hvilke muligheter som ligger i det å være yrkesaktiv og betydningen av det å være en del av et arbeidskollegium. Det er en sammenheng mellom arbeidslivsdeltagelse og levekår. Det gjelder både økonomiske forhold, muligheten for å bruke sine sterke sider og utvikle seg og det sosiale aspektet knyttet til det å være i et arbeidsfellesskap. Det er derfor et problem at mange med nedsatt funksjonsevne, herunder personer med HSP, både har problemer med å få innpass i arbeidslivet og risikerer å bli støtt ut av arbeidslivet.

Valg av utdanning og yrke
Mange spørsmål melder seg for den som skal velge utdanning og jobb. Er det noen yrker som passer bedre enn andre for en med HSP? Hvor mye tror personen med HSP at han/hun kan klare å jobbe? Heltid eller deltid? Er det behov for tilrettelegging på arbeidsplassen? Er det mulig å kombinere det som er lystbetont med det som er fornuftig?

Hva den som har HSP er interessert i og passer til, må ligge til grunn for valg av utdanning og jobb. Mange som har HSP må, før eller senere, regne med å oppleve begrensinger når det gjelder jobbkapasitet. Det er derfor viktig at de får optimal mulighet til å bruke sin kunnskap og kompetanse, slik at det er mulig å jobbe så lenge som mulig. Det kan innebære en betydelig omkostning for en med HSP å ta feil yrkesvalg og kanskje måtte ta en utdanning om igjen. Det er nyttig å tenke konkret igjennom hvordan en arbeidssituasjon med et gitt yrke vil arte seg og om dette kan passe sammen med eventuelle individuelle begrensninger som arbeidstid, type arbeidsoppgaver, mulighet for tilrettelegging, fravær osv.

Noen ganger kan det være til hjelp for en som har HSP å få lov til å prøve seg i arbeidslivet dersom vedkommende er usikker på egen arbeidskapasitet eller andre forhold. NAV kan bistå gjennom ulike ordninger.

Under NAVs nettsider om arbeid, finnes egne sider om yrker og utdanning.
Det finnes også informasjon om hvordan personer med HSP kan foreta veivalg ut fra sine interesser. Se blant annet nærmere på en interesse- og veivalgtest.

For personer som blir alvorlig rammet av HSP, kan det være aktuelt at NAV dekker utdanning eller omskolering. Dette gjøres gjennom ordningen arbeidsavklaringspenger.
Det kan være aktuelt å søke om arbeidsavklaringspenger dersom helsesituasjonen til den som har HSP gjør at det er usikkert om vedkommende klarer å gjennomføre studiet, at vedkommende vil bruke vesentlig lengre tid enn andre og at det er usikkert hvor mye vedkommende har kapasitet til å arbeide etter endt utdanning.

NAV har flere typer virkemidler slik at flest mulig skal kunne inkluderes i og delta i arbeidslivet. Virkemidlene finner du omtalt hos NAV.

Unge funksjonshemmede har for øvrig laget et notat der de skisserer ulike tiltak som vil kunne bedre situasjonen for de som sliter med å få innpass på arbeidsmarkedet.

Les mer om det å studere under menypunktet om Videre utdanning.

Utfordringer i arbeidslivet
I prosessen med å komme inn i et arbeidsforhold, kan det være hensiktsmessig for noen å snakke med NAV, fastlegen eller andre personen med HSP har tillit til. En annen viktig kilde er andre med HSP, som har strevd eller strever med det samme og som har funnet frem til gode løsninger. Det kan være nyttig med særlig oppfølging i starten av et nytt arbeidsforhold. Å ha en mentor eller fadder på arbeidsplassen eller fra et annet sted, kan bidra til økt trygghet. Det er også mulig å søke om en mentor i forbindelse med studier.

NAV har mye informasjon på sine nettsider om mulighetene for tilrettelegging i arbeidslivet. Her vil vi kun nevne noe av det som omtales, og vi anbefaler derfor å lese mer på NAVs sider.

Alle som henvender seg til det lokale NAV-kontoret har rett til å få vurdert hva som skal til for å komme i eller beholde inntektsgivende arbeid, jfr. NAV-lovens § 14 a (3).
Personer med HSP kan også få gjennomført en arbeidsevnevurdering for å finne frem til aktuell arbeidskapasitet. Hvis det skal gjennomføres en slik vurdering, er det svært viktig at diagnosespesifikk informasjon og andre forhold som kan påvirke vurderingen, kommer frem. Det anbefales å ha med en legeerklæring eller annen skriftlig informasjon om diagnosen. Samtidig er det viktig å forklare den som skal gjøre vurderingen hvilke konsekvenser diagnosen har for den det gjelder, samt hvilken livssituasjon vedkommende er i.

Å jobbe
For den som er i arbeid, er det viktig å tenke igjennom hvordan arbeidsdagen kan legges opp slik at vedkommende fungerer best mulig. Arbeidsgivere plikter å samarbeide med arbeidstaker om dette.

Frambus erfaring er at de fleste med HSP vil ha nytte av å være mest mulig åpen om hva diagnosen innebærer for dem. Det gjør det lettere for andre å forstå hva slags utfordringer og avveininger de står overfor og hva de trenger for å kunne fungere best mulig i jobben. Jo tydeligere den som har HSP klarer å være om hvordan situasjonen er og hvilke behov vedkommende har, jo større muligheter har arbeidsplassen for å legge til rette en passende arbeidssituasjon. Det kan for eksempel være nødvendig med flere pauser enn det som er vanlig.

Mange med HSP har behov for redusert arbeidstid, og dette behovet kan øke over tid. Å finne frem til hvor mye det er aktuelt å jobbe, kan være en lang prosess. Det er nødvendig å prøve seg frem. Det er ikke lurt å vente med å redusere stillingsstørrelse eller slutte å jobbe helt til den som har HSP er helt utslitt. Det skal være krefter igjen til å fungere i privatlivet, i familiesituasjonen og til å gjøre noe meningsfylt i fritiden.

Å finne en balanse mellom jobb, familieliv og helse er en vedvarende prosess som krever at personen med HSP og arbeidsgiver er innstilt å gjøre justeringer underveis. Frambus erfaring er at dette mange ganger er vanskelig å få til i dagens arbeidsliv. Vi etterlyser derfor mer smidighet og fleksibilitet for at den som har HSP kan få utnyttet sine arbeidsmuligheter best mulig selv om disse varierer både innenfor kortere perioder og gjennom livsløpet.

NAV har en ordning som heter tidsubestemt lønnstilskudd, ofte forkortet TULT. Ordningen er lite kjent og  benyttes i mindre grad i Norge enn lignende ordninger i Sverige og Danmark (4). Målet er å hjelpe personer inn i arbeidslivet eller hindre utstøting fra arbeidslivet. Ordningen innebærer at arbeidsgiver kan få et tilskudd til lønnen på ubestemt tid og krever aktiv innsats både fra arbeidsgiver og arbeidstager. Frambu anbefaler personer med HSP som har redusert arbeidskapasitet å få vurdert om de er aktuelle for å komme inn under denne ordningen. Ulike kombinasjoner av lønn, uførepensjon og TULT kan være aktuelle.

Å ikke kunne jobbe i perioder
Dersom den som har HSP ikke klarer å jobbe helt eller delvis fordi helsesituasjonen endrer seg, kan hel eller delvis sykemelding være aktuelt i kortere eller lengre tid.

Sykepenger
Sykepenger tilsvarer som regel lønn og kan mottas i inntil 52 uker. Ukene regnes uavhengig av sykemeldingsprosent. Det betyr at dersom personen er sykemeldt 25 %, så teller dette likt som 100 %. Når sykemeldingsåret (52 uker) er brukt opp, kan personen søke om arbeidsavklaringspenger, se ovenfor. Arbeidsavklaringspenger utbetales med 50 % eller mer. Arbeidsavklaringspenger skal i utgangspunktet alltid benyttes før varig uførepensjon. Arbeidsavklaringspenger og uførepensjon utgjør ca 66 % av lønn. Ved medlemskap i pensjonskasse kan ytelsen bli noe høyere.

Dersom den som har HSP har mye fravær på grunn av sykdom, kan arbeidsgiver få fritak fra arbeidsgiverperioden, det vil si at NAV betaler sykepenger fra første dag.

De som sliter med å fungere i arbeidssituasjonen, kan få raskere behandling og ulike andre rehabiliteringstiltak gjennom ordningen raskere tilbake.

Dersom den som har HSP jobber i en bedrift som er tilsuttet Intensjonsavtalen om et mer inkluderende arbeidsliv (IA-bedrift), skal arbeidsgiver strekke seg spesielt langt for å tilrettelegge for at han/hun skal kunne fungere lengst mulig i arbeidslivet. IA-avtalen er inngått mellom myndighetene og partene i arbeidslivet. Les mer om inkluderende arbeidsliv her.

NAV har en tilretteleggingsgaranti som innebærer at arbeidsgivere, arbeidssøkere og arbeidstakere skal føle seg sikre på at personer med redusert funksjonsevne får nødvendige hjelpemidler, tilrettelegging og oppfølging, herunder en fast kontaktperson i NAV.

NAV kan også bistå med hjelpemidler og tilrettelegging på arbeidsplassen slik at arbeidsplassen tilrettelegges praktisk. Redusert eller manglende gangfunksjon og økende behov for bruk av hjelpemidler, stiller krav til den fysiske utformingen av arbeidsplassen.

Én form for tilrettelegging er å benytte en funksjonsassistent. Ordningen gjelder for personer med omfattende fysiske funksjonsnedsettelser, for eksempel sterkt nedsatt syn eller store bevegelsesvansker. Personen utfører selv arbeidsoppgavene, mens funksjonsassistenten avlaster med praktiske oppgaver. Eksempler på assistanse kan være hjelp til forflytning og ledsaging, løfte og hente tunge ting, hjelp med av- og påkledning og annet.

Dersom den som har HSP har problemer med å komme seg til og fra arbeid på grunn av sin helsetilstand, finnes det ulike former for reisetilskudd. Les mer om dette hos FFO.

Å slutte i arbeidslivet
Noen med HSP kommer etter hvert til et punkt der de må slutte i jobb og gå over på uførepensjon. Som regel er dette en lang prosess. Fysiske begrensninger, økt trettbarhet og overforbruk av krefter kan føre til en følelse av utilstrekkelighet overfor arbeidsoppgaver og kollegaer/leder. Det kan være lett å strekke seg for langt for å imøtekomme jobbens krav fremfor å ivareta egne behov. Den enkelte bør gjøre opp sitt eget krefteregnskap. Når det er krefter kun til jobb og ikke noe annet, da er det på tide å gi seg. Det kan være nyttig å snakke med andre med HSP som har gått igjennom den, ofte smertefulle, prosessen det er å slutte å jobbe.

Det er vanlig at arbeidsavklaringspenger tilstås før uførepensjon, som er en varig ytelse. Personer med HSP i alvorlig grad kan imidlertid være i en situasjon der uførepensjon kan gis med én gang. Det krever en utfyllende legeerklæring som beskriver den faktiske situasjonen godt med særlig vekt på konsekvensene av å ha HSP for den det gjelder.

Dersom en som har HSP blir ufør før fylte 36 år, skal han/hun regnes som ung ufør. Dette innebærer at han/hun er sikret en uførepensjon beregnet ut fra minimum 3.50 pensjonspoeng, selv om vedkommende ikke har hatt inntekt som tilsvarer dette poengtallet.

Som varig ufør, reduseres skatten. Det kan også foreligge rett til ettergivelse av studielån i Statens Lånekasse for utdanning.

Som uførepensjonist får den som har HSP honnørbevis som gir lavere priser på blant annet offentlig kommunikasjonsmidler og en del kulturarrangementer.

Dersom en med HSP vil prøve seg i arbeidslivet etter at han/hun er blitt uførepensjonist, kan vedkommende ha rett til tiltak gjennom NAV. Vedkommende har også en hvilende pensjonsrett, noe som innebærer at han/hun når som helst og uten begrunnelse kan få tilbake uførepensjonen dersom han/hun ikke ønsker å jobbe mer. Denne retten varer i inntil ti år.

Det er mulig å kombinere arbeid og uførepensjon, for eksempel å være 50 % ufør og 50 % i arbeid. Det er dessuten mulig å tjene 1 G (82 122 kroner pr. 1. mai 2012) ved siden av hel eller gradert uførepensjon. Det må gå ett år fra uføretidspunket før det er mulig å tjene penger ved siden av uten at man får reduksjon i pensjonen. Les mer om dette her.

Referanser

  1. NAV-loven. Lov om arbeids- og velferdsforvaltningen (arbeids- og velferdsforvaltningsloven) (NAV-loven). 2006
  2. Norvoll R, Fossestøl K. Funksjonshemmede og arbeid. En kunnskapsstatus. Oslo: Arbeidsforskningsinstituttet; 2010
  3. NAV-loven. Lov om arbeids- og velferdsforvaltningen (arbeids- og velferdsforvaltningsloven) (NAV-loven). 2006 
  4. Norvoll R, Fossestøl K. Funksjonshemmede og arbeid. En kunnskapsstatus. Oslo: Arbeidsforskningsinstituttet; 2010.

Vil du dele dette med noen andre?