Arbeidsliv
Nevrofibromatose (NF1) er en tilstand som kan gi fra få og milde til mange og alvorlige utslag og symptomer avhengig av hvor nevrofibromene utvikler seg. Tilstanden kan variere mye, selv innen samme familie. Symptomene kan øke med alderen, men det er vanskelig å forutsi hvordan dette vil bli for den enkelte. Uforutsigbarheten dette medfører kan oppleves som en påkjenning for mange.
NF 1 er en diagnose som opptrer med svært ulik alvorlighetsgrad og stor variasjonsbredde (1). Hvilke symptomer og problemer den enkelte med NF1 får og hvilke konsekvenser dette gir når det gjelder arbeidslivet, er individuelt. De som har NF1 har derfor svært ulike utgangspunkt når de skal velge utdanning eller arbeid. Uansett er det nyttig å tenke seg ekstra godt om ved valg av utdanning og jobb. Dette fordi det kan være ekstra utfordrende for en med NF1 å finne en god balanse mellom jobb, helse, privatliv, familieliv og sosialt liv. De fleste vil i større eller mindre grad oppleve problemer med å få kreftene til å strekke til, spesielt ut fra den økte trettbarheten som er relatert til diagnosen (2).
Ulikheter
Personer med NF1 gjør ulike valg med hensyn til utdanning og arbeidsliv. Noen tar utdanning, andre gjør det ikke. Mange jobber full tid, andre halv tid eller mindre. Noen jobber ikke i det hele tatt. Det gjelder å finne den løsningen som passer til hver enkelt ut fra den enkeltes situasjon, helsetilstand og arbeidskapasitet. Det er nødvendig å være ærlig og realistisk og gjøre en grundig vurdering ut fra hvordan sykdommen påvirker den som NF 1. Hvor stor arbeidsbelastning kan kombineres med hverdagens øvrige gjøremål? Hvilke forpliktelser skal ivaretas i tillegg til jobben? Arbeidslivet skal ha en forholdsmessig plass sammen med privatliv, familieliv og fritid. Kreftene må derfor fordeles mellom de ulike livsområdene.
Fordeler ved å være i jobb
Det er imidlertid også viktig å se hvilke muligheter som ligger i det å være yrkesaktiv og betydningen av det å være en del av et arbeidskollegium. Det er en sammenheng mellom arbeidslivsdeltagelse og levekår. Det gjelder både økonomiske forhold, muligheten for å bruke sine sterke sider og utvikle seg og det sosiale aspektet knyttet til det å ha arbeidskamerater. Det er derfor et problem at mange med nedsatt funksjonsevne, herunder personer med NF 1, både har problemer med å få innpass i arbeidslivet og risikerer å bli støtt ut av arbeidslivet.
Balansegang
Vurderingene rundt utdanning og arbeidsliv handler om å finne frem til den balansegangen som kan fungere best mulig for hver enkelt. Det kan settes opp et regnskap hvor det vurderes hvor mye krefter som skal brukes på jobb i forhold til resten av tilværelsen. Det synliggjør hva som fungerer fra dag til dag, men er også viktig for at kreftene fordeles slik at den som har NF1 kan bevare arbeidslivstilknytningen lengst mulig.
Det finnes bare individuelle svar på dette regnskapet. Det er den som har NF1 som må bestemme hvordan han/hun vil prioritere i livet sitt, og det er han/hun som best kan vite hva som er en god balansegang for å oppnå livskvalitet.
Utfordringer i arbeidslivet
I tillegg til den økte trettbarheten, er det en del med NF1 som strever med utøvende funksjoner, se menypunktet Grunnskolealder. Noen vil kunne bringe dette med seg over i arbeidslivet. To sentrale hverdagsutfordringer for disse handler om å måtte håndtere mange oppgaver på en gang og å kommunisere uten å se kommunikasjonspartneren. Slike grunnleggende problemer kan føre til vansker på andre områder. Det kan oppleves problematisk og tidkrevende å få tak i innholdet i beskjeder og annen muntlig kommunikasjon. Når dette gjøres i telefon, kan vanskene forsterkes. Noen vil også kunne oppleve det som vanskelig å ta beslutninger og å ta initiativ, samt å få tak i de sosiale kodene på arbeidsplassen og å se seg selv i en større sammenheng.
I prosessen med å komme inn i et arbeidsforhold, kan det være hensiktsmessig for noen å snakke med NAV, fastlegen eller andre personen med NF1 har tillit til. En annen viktig kilde er andre med NF 1, som har strevd eller strever med det samme og som har funnet frem til gode løsninger. Det kan være nyttig med særlig oppfølging i starten av et nytt arbeidsforhold. Å ha en mentor eller fadder på arbeidsplassen eller fra et annet sted, kan bidra til økt trygghet. Det er også mulig å søke om en mentor i forbindelse med studier.
NAV har mye informasjon på sine nettsider om mulighetene for tilrettelegging i arbeidslivet. Her vil vi kun nevne noe av det som omtales, og vi anbefaler derfor å lese mer på NAVs sider om tilrettelegging av arbeid og utdanning .
Alle som henvender seg til det lokale NAV-kontoret har rett til å få vurdert hva som skal til for å komme i eller beholde inntektsgivende arbeid, jfr. NAV-lovens § 14 a (3).
Personer med NF1 kan også få gjennomført en arbeidsevnevurdering for å finne frem til aktuell arbeidskapasitet. Hvis det skal gjennomføres en slik vurdering, er det svært viktig at diagnosespesifikk informasjon om økt trettbarhet, manglende konsentrasjon og andre forhold som kan påvirke vurderingen, kommer frem. Det anbefales å ha med en legeerklæring eller annen skriftlig informasjon om diagnosen. Samtidig er det viktig å forklare den som skal gjøre vurderingen hvilke konsekvenser diagnosen har for den det gjelder, samt hvilken livssituasjon vedkommende er i.
Valg av utdanning og yrke
Mange spørsmål melder seg for den som skal velge utdanning og jobb. Er det noen yrker som passer bedre enn andre for en med NF 1? Hvor mye tror personen med NF1 at han/hun kan klare å jobbe? Heltid eller deltid? Er det behov for tilrettelegging på arbeidsplassen? Er det mulig å kombinere det som er lystbetont med det som er fornuftig?
Hva den som har NF1 er interessert i og passer til, må ligge til grunn for valg av utdanning og jobb. Mange som har NF1 må, før eller senere, regne med å oppleve begrensinger når det gjelder jobbkapasitet. Det er derfor viktig at de får optimal mulighet til å bruke sin kunnskap og kompetanse, slik at det er mulig å jobbe så lenge som mulig. Det kan innebære en betydelig omkostning for en med NF1 å ta feil yrkesvalg og kanskje måtte ta en utdanning om igjen. Det er nyttig å tenke konkret igjennom hvordan en arbeidssituasjon med et gitt yrke vil arte seg og om dette kan passe sammen med eventuelle individuelle begrensninger som arbeidstid, type arbeidsoppgaver, mulighet for tilrettelegging, fravær osv.
Noen ganger kan det værer til hjelp for en som har NF1 å få lov til å prøve seg i arbeidslivet dersom vedkommende er usikker på egen arbeidskapasitet eller andre forhold. NAV kan bistå gjennom ulike ordninger.
For personer som er mer affisert av NF1, kan det være aktuelt at NAV dekker utdanning eller omskolering. Dette gjøres gjennom ordningen arbeidsavklaringspenger.
Det kan være aktuelt å søke om arbeidsavklaringspenger dersom helsesituasjonen til den som har NF1 gjør at det er usikkert om vedkommende klarer å gjennomføre studiet, at vedkommende vil bruke vesentlig lengre tid enn andre og at det er usikkert hvor mye vedkommende har kapasitet til å arbeide etter endt utdanning.
NAV har flere typer virkemidler slik at flest mulig skal kunne inkluderes i og delta i arbeidslivet. Virkemidlene finner du omtalt hos NAV.
Unge funksjonshemmede har for øvrig laget et notat der de skisserer ulike tiltak som vil kunne bedre situasjonen for de som sliter med å få innpass på arbeidsmarkedet.
Les mer om det å studere under menypunktet om Videre utdanning.
Å jobbe
For den som er i arbeid, er det viktig å tenke igjennom hvordan arbeidsdagen kan legges opp slik at vedkommende fungerer best mulig. Arbeidsgivere plikter å samarbeide med arbeidstaker om dette.
Frambus erfaring er at de fleste med NF1 vil ha nytte av å være mest mulig åpen om hva diagnosen innebærer for dem. Det gjør det lettere for andre å forstå hva slags utfordringer og avveininger de står overfor og hva de trenger for å kunne fungere best mulig i jobben. Dette er spesielt viktig ved NF1, som ikke nødvendigvis er en synlig diagnose. Jo tydeligere den som har NF1 klarer å være om hvordan situasjonen er og hvilke behov vedkommende har, jo større muligheter har arbeidsplassen for å legge til rette en passende arbeidssituasjon. Det kan for eksempel være nødvendig med flere pauser enn det som er vanlig.
Mange med NF1 har behov for redusert arbeidstid. Å finne frem til hvor mye det er aktuelt å jobbe, kan være en lang prosess. Det er nødvendig å prøve seg frem. Det er ikke lurt å vente med å redusere stillingsstørrelse eller slutte å jobbe helt til den som har NF1 er helt utslitt. Det skal være krefter igjen til å fungere i privatlivet, i familiesituasjonen og til å gjøre noe meningsfylt i fritiden.
Å finne en balanse mellom jobb, familieliv og helse er en vedvarende prosess som krever at personen med NF1 og arbeidsgiver er innstilt å gjøre justeringer underveis. Frambus erfaring er at dette mange ganger er vanskelig å få til i dagens arbeidsliv. Vi etterlyser derfor mer smidighet og fleksibilitet for at den som har NF1 kan få utnyttet sine arbeidsmuligheter best mulig selv om disse varierer både innenfor kortere perioder og gjennom livsløpet.
NAV har ulike ordninger for å inkludere flest mulig i arbeid, blant annet støtte til hjelpemidler og midlertidig og varig lønnstilskudd (4). Målet er å hjelpe personer inn i arbeidslivet eller hindre utstøting fra arbeidslivet. Frambu anbefaler personer med NF1 som har redusert arbeidskapasitet å få vurdert om de er aktuelle for å komme inn under en eller flere slike ordninger. Ulike kombinasjoner av lønn, tilskudd og uførepensjon kan være aktuelle.
Å ikke kunne jobbe i perioder
Dersom den som har NF1 ikke klarer å jobbe helt eller delvis fordi helsesituasjonen endrer seg, kan hel eller delvis sykemelding være aktuelt i kortere eller lengre tid.
Sykepenger
Sykepenger tilsvarer som regel lønn og kan mottas i inntil 52 uker. Ukene regnes uavhengig av sykemeldingsprosent. Det betyr at dersom personen er sykemeldt 25 %, så teller dette likt som 100 %. Når sykemeldingsåret (52 uker) er brukt opp, kan personen søke om arbeidsavklaringspenger, se ovenfor. Arbeidsavklaringspenger utbetales med 50 % eller mer. Arbeidsavklaringspenger skal i utgangspunktet alltid benyttes før varig uførepensjon. Arbeidsavklaringspenger og uførepensjon utgjør ca 66 % av lønn. Ved medlemskap i pensjonskasse kan ytelsen bli noe høyere.
Dersom den som har NF1 har mye fravær på grunn av sykdom, kan arbeidsgiver få fritak fra arbeidsgiverperioden, det vil si at NAV betaler sykepenger fra første dag.
NF1 sliter med å fungere i arbeidssituasjonen, kan han/hun få raskere behandling og ulike andre rehabiliteringstiltak gjennom ordningen raskere tilbake.
Dersom den som har NF1 jobber i en bedrift som er tilsluttet Intensjonsavtalen om et mer inkluderende arbeidsliv, skal arbeidsgiver strekke seg spesielt langt for å tilrettelegge for at han/hun skal kunne fungere lengst mulig i arbeidslivet. IA-avtalen er inngått mellom myndighetene og partene i arbeidslivet. Les mer om inkluderende arbeidsliv her.
NAV har en tilretteleggingsgaranti som innebærer at arbeidsgivere, arbeidssøkere og arbeidstakere skal føle seg sikre på at personer med redusert funksjonsevne får nødvendige hjelpemidler, tilrettelegging og oppfølging, herunder en fast kontaktperson i NAV.
NAV kan også bistå med hjelpemidler og tilrettelegging på arbeidsplassen slik at arbeidsplassen tilrettelegges praktisk. Dette kan være særlig aktuelt for de med NF1 som har fysiske plager.
Én form for tilrettelegging er å benytte en funksjonsassistent. Ordningen gjelder for personer med omfattende fysiske funksjonsnedsettelser, for eksempel sterkt nedsatt syn eller store bevegelsesvansker. Personen utfører selv arbeidsoppgavene, mens funksjonsassistenten avlaster med praktiske oppgaver. Eksempler på assistanse kan være hjelp til forflytning og ledsaging, løfte og hente tunge ting, hjelp med av- og påkledning og annet.
Dersom den som har NF1 har problemer med å komme seg til og fra arbeid på grunn av sin helsetilstand, finnes det ulike former for reisetilskudd. Les mer om dette hos FFO.
Frambus erfaring er at kvinner med NF1 som er yrkesaktive og har familie ofte føler seg mer slitne enn friske kvinner på samme alder. Balansegangen kan være vanskelig, og mange må trappe ned på yrkesaktiviteten tidligere enn forventet.
Å slutte i arbeidslivet
Flere med NF1 kommer etter hvert til et punkt der de må slutte i jobb og gå over på uførepensjon. Som regel er dette en lang prosess. Gjentatte sykdomsperioder, samt kognitive og fysiske begrensninger kan føre til en følelse av utilstrekkelighet overfor arbeidsoppgaver og kollegaer/leder. Det kan være lett å strekke seg for langt for å imøtekomme jobbens krav fremfor å ivareta egne behov. Den enkelte bør gjøre opp sitt eget krefteregnskap. Når det er krefter kun til jobb og ikke noe annet, da er det på tide å gi seg. Det kan være nyttig å snakke med andre med NF1 som har gått igjennom den, ofte smertefulle, prosessen det er å slutte å jobbe.
Det er vanlig at arbeidsavklaringspenger tilstås før uførepensjon, som er en varig ytelse. Personer med NF1 i alvorlig grad kan imidlertid være i en situasjon der uførepensjon kan gis med én gang. Det krever en utfyllende legeerklæring som beskriver den faktiske situasjonen godt med særlig vekt på konsekvensene av å ha NF1 for den det gjelder.
Personer med NF1 som blir ufør før fylte 36 år, vil i noen tilfeller regnes som ung ufør. Dette avgjøres individuelt utfra hvordan man preges av sykdommen og i hvilken grad den har skapt vansker i utdanningsløp og arbeidsliv før fylte 26 år. Dersom man får innvilget ung ufør, er man sikret uførepensjon beregnet ut fra minimum 3,50 pensjonspoeng, selv om vedkommende ikke har hatt inntekt som tilsvarer dette poengtallet.
Som varig ufør, reduseres skatten. Man kan også ha rett til å slippe å betale tilbake studielån i Statens Lånekasse for utdanning.
Uførepensjonister kan få honnørbevis som gir lavere priser på blant annet offentlig kommunikasjonsmidler og en del kulturarrangement.
Det er fremdeles mulig å prøve seg i arbeidslivet selv om man er blitt uførepensjonist. Man får da en såkalt “hvilende pensjonsrett”, som gjør at man uten begrunnelse kan få tilbake uførepensjonen dersom man ikke klarer eller ønsker å jobbe mer. Denne retten varer i inntil ti år.
Det er mulig å kombinere arbeid og uførepensjon, for eksempel å være 50 % ufør og 50 % i arbeid. Det er også mulig å tjene opptil grunnbeløpet i folketrygden ved siden av hel eller gradert uførepensjon uten å få reduksjon i pensjonen. Les mer om dette her.
.
.
Denne artikkelen ble faglig oppdatert i april 2022
.
