Arbeidsliv og dagtilbud

Arbeidsliv og dagtilbud

Arbeidsliv og dagtilbud


Dystrofia myotonika (DM) er en systemsykdom som kan ramme mange av kroppens organer og funksjoner. Hvordan den enkelte rammes og hvilke konsekvenser sykdommen får i hverdagen, vil være individuelt og er avhengig av hvilken form for DM personen har og når sykdommen debuterer.

Det krever ekstra tankevirksomhet når det gjelder å bestemme seg for utdanning og yrke for en person som har DM. Det kan være utfordrende å balansere jobb, helse, privatliv, familieliv og sosialt liv. Derfor er det viktig å gjøre gode og velfunderte valg fra starten av. Det kan lønne seg å tenke igjennom en del forhold og gå noen runder før viktige avgjørelser tas. Grunnlaget for å få en god arbeidssituasjon videre i livet gjøres her.

Det er svært forskjellig hva personer med DM gjør i forhold til utdanning og arbeidsliv. Noen tar utdanning, andre gjør det ikke. Mange får en tilrettelagt utdanningssituasjon. Noen jobber full tid, andre halv tid eller mindre. Noen jobber ikke i det hele tatt. Det gjelder å finne den løsningen som passer til hver enkelt ut fra den enkeltes unike situasjon og helse.

Mange spørsmål melder seg for den som skal gjøre valg av utdanning og jobb. Er det noen yrker som passer bedre enn andre for en med DM? Hvor mye tror personen med DM at han/hun kan klare å jobbe? Heltid eller deltid? Trengs det spesiell tilrettelegging på arbeidsplassen? Er det mulig å kombinere ”lyst” og ”fornuft”?

Hva personen som har DM har lyst til og passer til, må ligge til grunn for valg av utdanning og jobb. Personer med DM har forskjellig utgangspunkt ut fra ulikhet i sykdomsgrad og funksjon. Noen kan legge opp til å fungere i full jobb, andre vet allerede i starten av utdanningen at de ikke klarer fulltids opplegg. De fleste som har DM må regne med å få begrensinger i forhold til jobbkapasitet før eller senere. Det er viktig at personen med DM får mulighet til å bruke sin kunnskap og kompetanse på den samme arbeidsplassen, men med tilrettelegging, slik at det er mulig å jobbe så lenge som mulig.

Det er også viktig å være ærlig og realistisk i forhold til å vurdere hvordan sykdommen påvirker hverdagens gjøremål for personen med DM. Hvor stor arbeidsbelastning kan kombineres med hverdagens gjøremål? Det er viktig å ikke undervurdere sykdommen. Det anbefales å snakke med andre som har DM, fagfolk og/eller andre som kjenner personen med DM godt, om denne prosessen. NAV har egne yrkesveiledere som kan gi råd.

Noen ”jobbkrav” som kan være aktuelle ved DM:

  • Fysisk tilrettelegging av arbeidsplassen
  • Mulighet for noe fleksibel arbeidstid
  • Mulighet for et visst fravær ved sykdom eller helseavtaler
  • Fleksible arbeidsoppgaver (tid/type/mengde)
  • Mulighet for å redusere stillingsprosent
  • Meningsfulle oppgaver
  • Mulighet for å ta pauser ved behov (oftere, flere, lengre)

Det kan være en fordel om arbeidet er av en slik art at det er mulighet for noe fleksibel arbeidstid, f. eks fleksitid hvis personen med DM har variabel form og trenger ulik tid om morgenene. Det er greit å tenke igjennom om personen med DM kommer til å ha mye sykefravær eller mange ”helseavtaler” som må gjøres i arbeidstiden. 

Noen aktuelle spørsmål knyttet til arbeidsforhold ved DM:

  • Hvem skal utføre arbeidsoppgavene ved mye fravær; personen med DM eller kollegaer?
  • Er det mange tidsfrister?
  • Er det mulig å redusere stillingsstørrelsen ved behov?
  • Er arbeidsoppgavene så interessante at personen med DM vil strekke seg langt for jobben når formen halter?
  • Er det mulig å jobbe noe hjemme?
  • Trengs spesiell tilrettelegging, f. eks å gjøre færre arbeidsoppgaver innen vanlig arbeidstid?

NAV kan bistå med at de fysiske forholdene på arbeidsplassen tilpasses med de hjelpemidler som er nødvendige. NAV har ordninger som gjør at personer som trenger spesiell tilrettelegging skal kunne være i jobb. For personer med DM, som ofte sliter med lite krefter og som har mange belastninger i livet sitt, er det ekstra viktig at arbeidsdagen er tilpasset i forhold til mengde, intensitet og struktur. Stress vil virke ekstra energitappende for mange med DM.

Det er en fordel å velge en jobb som har pensjonskassetilhørighet. Dette kan utgjøre flere tusen kroner pr. måned i pensjon dersom man blir helt eller delvis uførepensjonert. Denne pensjonen samordnes som regel med pensjon fra NAV.

DM trenger ikke nevnes i søknaden. I første omgang er det viktig å komme til intervju og få presentert seg der. Intervjuet er den riktige arenaen for å informere om DM. Informasjon om diagnosen kan enten komme opp ved spørsmål om avbrudd/fravær, eller ved at intervjueren gir personen med DM anledning til å fortelle om ”andre ting”. ”Hull” i CV-en, avbrudd og fravær i utdanning eller yrkesaktivitet, bør forklares eller begrunnes.

Å ha en jobb

  • Hva er det spesielle ved DM?
  • Hvor mye skal kollegaer og ledere informeres?
  • Hvordan skal arbeidsdagen tilrettelegges for å sikre en best mulig arbeidsdag? 
  • Hvordan skal balansen mellom jobb, familie og fritid være?

De fleste som har en kronisk sykdom eller funksjonshemming erfarer at det er lurt å være mest mulig åpen om sin situasjon. Det gjør det lettere for andre å forstå hvordan situasjon er og hva personen med DM trenger for å kunne fungere best mulig i jobben. Mange med DM vil ha behov for å jobbe redusert. Hvor mye man skal jobbe er som regel en lang prosess. Man må prøve seg fram. Det er ikke lurt å vente til man er helt utslitt med å redusere i stillingsstørrelse eller slutte å jobbe, man skal ha krefter igjen til å gjøre noe i fritiden. Å finne en passe balanse mellom jobb, familieliv og helse er en vedvarende prosess som krever at personen med DM justerer og gjør endringer ut fra helsesituasjon og motivasjon til enhver tid.

Du kan lese om psykososiale forhold ved DM her.

En god balanse i hverdagen
Alle vurderingene rundt utdanning og arbeidsliv handler om å finne balansegangen som kan fungere for akkurat den enkelte personen som har DM. Den enkelte må gjøre et ”regnskap” hvor man vurderer hvor mye krefter jobben tar i forhold til resten av tilværelsen.

Under er et eksempel på et ”krefteregnskap”:

 

Det finnes bare individuelle svar på et ”krefteregnskap”. Det er personen med DM som må bestemme hvordan han/hun vil leve livet sitt og det er han/hun som best kan vite hva som gir livskvalitet.

Å ikke lenger ha en jobb

  • Kan være frivillig eller ikke frivillig
  • Som regel en lang prosess i forhold til at ”nok er nok”
  • Hva kan fylle den plassen jobben har hatt og hvem/hva kan gi personen med DM noe av det som ble dekket gjennom jobben?

Flere som har DM kommer til et punkt der helsesituasjonen setter en stopper for muligheten til å jobbe slik at de må gå over på uførepensjon. Som regel er det en lang prosess å komme fram til å slutte i jobb. Mye sykdom/psykiske/fysiske begrensninger vil som regel medføre en følelse av utilstrekkelighet overfor arbeidsoppgaver og kollegaer/ledere. Det kan være lett å strekke seg lenger for å imøtekomme jobbens krav enn å ivareta seg selv. Når det ikke er krefter til mer enn jobb og ikke noe annet, da er det på tide å gi seg.  Det kan være nyttig å snakke med andre som har DM og som har erfaring med selv å ha gått igjennom den prosessen det er å slutte å jobbe.

Lover, rettigheter og ordninger knyttet til utdanning og arbeid
NAV kan sammen med personen med DM finne ut hva som er et passende arbeid, hvilke tiltak som kan være hensiktsmessige, hva slags helsemessige begrensinger personen med DM har og hvilke personlige forutsetninger og ressurser personen med DM har.

NAV har mye informasjon på sine nettsider om jobb og arbeidsliv. Her finner du også lenker til andre nettsider som kan være nyttige for deg som har DM. Du finner ditt NAV-kontor ved å søke her

NAV har mange virkemidler slik at flest mulig skal kunne inkluderes i og delta i arbeidslivet. Virkemidlene finner du omtalt her.

Det finnes en tilretteleggingsgaranti som innebærer at arbeidsgivere, arbeidssøkere og arbeidstakere får en fast kontaktperson i NAV. Dette skal være en fleksibelt innrettet ordning som skal bidra til at folk kan komme eller bli stående i arbeid. Ordningen skal sikre arbeidstaker og arbeidsgiver trygghet for at personer med redusert funksjonsevne får nødvendige hjelpemidler, tilrettelegging og oppfølging.

Under finner du informasjon om noen av de ordningene som er relevante for personer som har DM

For den som skal velge yrke
NAV har nettsider om yrker og utdanning. En egen nettside med informasjon om utdanning finner du her.   

Du kan også finne veiledning om hvordan personer med DM kan komme fram til sine veivalg på NAVs nettsider. Her finner du en interesse- og veivalgtest som kan hjelpe personer med DM til å finne sitt interesseområde.

For personer som har DM kan det være aktuelt at NAV dekker utdanning eller omskolering. Dette gjøres gjennom ordningen arbeidsavklaringspenger.

Det er også mulig å få hjelpemidler under utdanning.

I noen tilfeller kan NAV bistå med arbeids og utdanningsreiser. Det betyr at du kan få transport til og fra arbeid eller skole til samme pris som en bussbillett.

For den som skal begynne å jobbe
NAV kan gjennomføre en arbeidsevnevurdering for å hjelpe til å finne frem til arbeidskapasiteten til den som har DM. Hvis det skal gjennomføres en slik vurdering, er det svært viktig at det kommer fram diagnosespesifikk informasjon om bl.a trettbarhet og manglende konsentrasjon som kan forekomme ved DM.

NAV kan bistå med hjelpemidler og tilrettelegging på arbeidsplassen slik at arbeidsplassen tilrettelegges praktisk ut fra den situasjonen personen med DM er i og de behovene personen med DM har. 

Dersom personen som har DM vil ha mye fravær på grunn av sykdom, kan arbeidsgiver få fritak fra arbeidsgiverperioden, det vil si at NAV betaler sykepenger fra første dag.

Denne ordningen kalles unntak fra arbeidsgiverperioden.

Det kan være mulig å få dekket reiseutgifter gjennom NAV gjennom ordningen arbeids- og utdanningsreiser. Det betyr at du kan få transport til og fra arbeid eller skole til samme pris som en bussbillett.

Noen personer med DM kan være usikre på om de kan fungere i arbeidslivet. For disse kan det være mulig å prøve seg ut i en jobb gjennom ordningen  arbeidspraksis

Dersom personen med DM har vanskelig for å finne en jobb, kan NAV gå inn med tidsbegrenset lønnstilskudd, noe som innebærer at NAV dekker arbeidsgivers lønn til for en tidsavgrenset periode. 

Dersom personen med DM ikke kan fungere alene i en ordinær arbeidssituasjon, finnes flere ordninger hvor personer med funksjonsnedsettelser kan jobbe med et spesielt tilrettelagt opplegg. Dette kalles arbeid med bistand.

Andre muligheter er
tiltak i arbeidsmarkedsbedrift
varig tilrettelagt arbeid 

For den som er i jobb
NAV kan bistå med hjelpemidler og tilrettelegging på arbeidsplassen slik at arbeidsplassen tilrettelegges etter din situasjon og dine behov. 

Det er mulig å få dekket reiseutgifter gjennom NAV gjennom ordningen arbeids- og utdanningsreiser. Det betyr at du kan få transport til og fra arbeid eller skole til samme pris som en bussbillett.

Dersom personen med DM sliter med å fungere i arbeidssituasjonen, kan han/hun få raskere behandling og ulike andre rehabiliteringstiltak gjennom ordningen ”raskere tilbake”.

Dersom personen med DM jobber i en IA-bedrift, skal arbeidsgiver strekke seg spesielt langt for å tilrettelegge for at han/hun skal kunne fungere lengst mulig i arbeidslivet. En IA-bedrift er en bedrift som er tilsuttet ”Intensjonsavtalen om et mer inkluderende arbeidsliv”, undertegnet av myndighetene og partene i arbeidslivet. Mer om inkluderende arbeidsliv finner du hos NAV.

For den som ikke kan være i arbeid
Dersom personen med DM er i arbeid og står i fare for å ikke klare å jobbe lenger, finnes det rehabiliteringstiltak gjennom ordningen ”raskere tilbake

Hvis personen med DM ikke lenger klare å jobbe, er det først ett års sykemelding som skal brukes. Deretter kan det være aktuelt å gå over på arbeidsavklaringspenger, en ny stønad ble innført fra 1. mars 2010. Den erstatter rehabiliteringspenger, attføringspenger og tidsbegrenset uførestønad. Arbeidsavklaringspenger skal sikre deg inntekt i en overgangsperiode hvor det vurderes om arbeidsrettede tiltak, medisinsk behandling eller annen oppfølging fra NAV kan gjøre at du ikke faller ut av arbeidslivet. Ytelsen innvilges for inntil 4 år av gangen og utgjør ca 66 % av inntekten du har hatt. Les mer om arbeidsavklaringspenger.

Det er vanlig at arbeidsavklaringspenger tilståes før uførepensjon, som er en varig ytelse. Noen med DM kan imidlertid være i en slik situasjon at uførepensjon kan gis med én gang. Det krever en utfyllende legeerklæring som beskriver den faktiske situasjonen godt med særlig vekt på at DM er en tilstand som forverrer seg.

Dersom personen som har DM blir ufør før fylte 36 år, skal han/hun regnes som ”ung ufør”. Dette innebærer at han/hun er sikret en uførepensjon beregnet ut fra minimum 3.50 pensjonspoeng, selv om vedkommende ikke har hatt inntekt som tilsvarer dette poengtallet.

Som varig ufør får man redusert skatt. Det kan foreligge rett til ettergivelse av studielån i Statens Lånekasse. Personen med DM får honnørbevis som gir lavere priser på blant annet offentlig kommunikasjonsmidler og kulturarrangement. Mer om dette finner du hos NAV under ”verdt å vite for deg som mottar en uføreytelse

Dersom personen med DM vil prøve seg i arbeidslivet etter at han/hun er uførepensjonert, kan personen med DM ha rett til å prøve ut ulike tiltak, som er omtalt i teksten over under overskriften ”For den som skal begynne å jobbe”. Personen med DM har rett til hvilende pensjonsrett, som innebærer at han/hun når som helst og uten begrunnelse kan få tilbake uførepensjonen dersom personen ikke ønsker å jobbe mer. Denne retten har man i inntil ti år.

Det er mulig å kombinere arbeid og uførepensjon, f.eks kan man være 50 % ufør og 50 % i arbeid. Det er mulig å tjene 1 G (72 881 kroner pr. 1. mai 2009) ved siden av hel eller gradert uførepensjon. Det må gå ett år fra man ble ufør til denne retten gjelder. Mer om dette finner du under ”verdt å vite for deg som mottar en uføreytelse”.

Vil du dele dette med noen andre?