Barnehage og skole
Ulike typer spinal muskelatrofi (SMA), gir ulik grad av funksjonsnedsettelse og graden av selvstendighet og mestring påvirkes av hvordan omgivelsene blir tilrettelagt. Med behandling som gir bedret utvikling og funksjon og med gode hjelpemidler, er prognosen for SMA blitt betydelig bedre de siste årene. Les mer om de ulike typene SMA og muligheten for behandling under medisinsk beskrivelse.
For å kunne tilrettelegge for gode dager for barn med SMA i barnehage og skole er det nødvendig å kartlegge barnets behov for kognitive støtte i et langsiktig perspektiv. Det er barnets funksjon, samt barnets og familiens ønsker, mål og oppfatning av situasjonen, som må legges til grunn for hvilken utredning som er nødvendig og for det pedagogiske arbeidet.
Kognisjon
Tidligere har man ikke hatt søkelys på at barn med SMA kan ha påvirkning av kognitive ferdigheter. I en review artikkel fra 2024, gikk Akodad (1) gjennom 12 artikler vedrørende SMA, kognisjon og språk. I undersøkelsen fant man resultater som tydet på at man likevel bør ha økt fokus på disse ferdigheten, spesielt hos barn med SMA1. Funnene i studiene antyder at det kan være en sammenheng mellom alvorlighetsgraden av de motoriske ferdighetene og kognitiv fungering, og at man så mer uttalte kognitive utfordringer ved SMA1 (1,2). Det er viktig å understreke at de individuelle variasjonene er store. Det er ikke uvanlig at barn med ulike former for SMA strever med oppmerksomhet, tempo og utholdenhet (2), noe som også påvirker innlæringsferdighetene. Også smerter og redusert søvnkvalitet påvirker disse ferdighetene.
I kartlegging av barnets behov for tilrettelegging i barnehage og skole, vil personalet ha god nytte av samarbeid med lokal fysio-/ergoterapeut, pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) og habiliteringstjenesten.
Språk, tale og kommunikasjon
Språk er en kognitiv ferdighet. Dersom man mistenker at et barn med SMA har påvirkning av kognitive ferdigheter, bør man også kartlegge de språklige ferdighetene (1), både i forhold til språkforståelse og for støtte til språkutviklingen og kommunikasjonsferdighetene. Tale er en motorisk ferdighet, som oftest logopeder følger opp. Talen vil ofte påvirkes av svakhet i munn- og ansiktsmuskulatur, økt trettbarhet og påvirkning av respirasjon (3). For personer med SMA som strever med utydelig og/eller svak tale kan det være hensiktsmessig å vurdere tiltak for å trene opp aktuell muskulatur eller jobbe med bevisstgjøring av plassering av språklydene, for å tydeliggjøre talen. I tillegg kan man, gjerne i samarbeid med fysioterapeuten, ha fokus på respirasjon eller benytte stemmeforsterker og/eller ta i bruk et supplerende kommunikasjonshjelpemiddel (ASK).
Les mer om rett til logopedisk oppfølging under Oppfølging fra logoped/audiopedagog – Frambu og om ASK under Alternativ og supplerende kommunikasjon – Frambu
Sosial deltagelse og tilhørighet
På grunn av fysiske begrensninger har barn med SMA ofte behov for tilrettelegging i aktiviteter og lek med jevnaldrende. I de tilfellene hvor barnet har en assistent, har assistenten en viktig rolle og kan bidra praktisk i aktiviteter og samspill med andre.
Både forskning og erfaring viser at åpenhet fremmer forståelse, positive holdninger og aksept. For barn med SMA vil åpenhet rundt diagnosen kunne bidra til at barnet blir møtt med realistiske forventninger og får en opplevelse av tilhørighet og trivsel. Mangel på informasjon eller feiloppfatning kan gi grobunn for fantasier og feiltolkninger hos andre barn og foreldre. Informasjon til andre må ta utgangspunkt i hva barnet selv vet og ønsker å fortelle om. Informasjon og dialog er særlig viktig i overgangene mellom barnehage, skole, arbeid og ved flytting til egen bolig. Les mer om å informere andre og overganger på våre temasider.
Bruk av assistent
Mange barn med SMA trenger assistent i barnehage og skole. Hovedoppgaven til assistenten er å bistå i praktiske gjøremål som barnet ikke klarer å utføre alene. Assistenten har også en viktig rolle i å skape kontakt med andre og bistå i lek og samhandling.
Barn med SMA er ofte gode problemløsere og kan selv ta egne valg. Det er derfor viktig at barna tas med i ulike drøftinger som gjelder hva de trenger hjelp til og hvordan dagene best kan organiseres. Mange har gode erfaringer med å lage en arbeidsliste/arbeidskontrakt som viser hva assistentrollen går ut på. For noen barn med SMA kan behovet for assistanse variere fra en dag til en annen, noe som innebærer at avtalen må være fleksibel.
En assistent skal først og fremst bidra der hvor barnet trenger hjelp. Dersom barnet føler seg passet på til enhver tid kan dette oppleves som belastende. Når barnet blir litt eldre vil det oppleve at jevnaldrende deltar i aktiviteter uten foreldrene.
For barn med SMA kan hjelpeordningen brukerstyrt personlig assistanse (BPA) være svært nyttig. En BPA vil kunne bidra til at barnet over tid lærer å motta hjelp og utvikler selvstendighet. Les mer om brukerstyrt personlig assistent på våre temasider.
Medisinsk og fysisk ivaretakelse i barnehage/skole
Noen barn med SMA har nedsatt motstandskraft mot infeksjoner og vanlige sykdomsperioder kan utvikle seg til alvorlige situasjoner (4). Det er derfor viktig med et forebyggende perspektiv.
På grunn av fysiske begrensninger har mange barn med SMA behov for bistand for å dekke grunnleggende fysiske behov. Eksempler kan være hjelp i spisesituasjonen, bistand ved dobesøk og/eller i av-/påkledning. Likeledes har mange barn med SMA behov for ulik type helseoppfølging. Omfanget av dette behovet er avhengig av diagnose og alvorlighetsgrad. Det er helse- og omsorgstjenesten i kommunen som har ansvar for barn som har behov for det, får helse- og omsorgstjenester i barnehage-/skoletiden. Slik bistand kan gis av skolehelsetjenesten, andre deler av kommunens helse- og omsorgstjeneste, eller spesialisthelsetjenesten. Les mer om helsehjelp i barnehage og skole på våre temasider.
Å begynne i barnehagen
Å begynne i barnehagen er en stor overgang, og for barn med SMA må denne overgangen planlegges godt. I god tid før overgangen bør det etableres et tett samarbeid mellom foreldre, lege, helsesykepleier, fysio-/ergoterapeut, barnehagen og habiliteringstjenesten. Behovet for ekstra ressurser og oppfølging i barnehagen vil avhenge av diagnosen og barnets funksjonsnivå.
For å kunne ivareta barnet med SMA i barnehagen best mulig er det viktig at personalet får den informasjonen og veiledningen de trenger. Behovet for veiledning kan f.eks. være knyttet til stimulering av motorisk funksjon, posisjonering/stillingsendring, pust/ventilering, ernæring og psykososiale aspekter. Tett samarbeid mellom pedagogisk personale og fysio-/ergoterapeut er avgjørende for å tilrettelegge for gode aktiviteter og samspill i barnehagen.
Hva er foreldre til barn med SMA opptatt av ved barnehageoppstart?
- At barnehagen har fått god informasjon om barnet og diagnosen
- At det er nok og riktig ressurser tilgjengelig
- At personalet har kompetanse og viser engasjement
- At de opplever et nært samarbeid mellom hjem og barnehage
- At barnet blir ivaretatt og føler seg trygg
- At barnet opplever mestring og trives i barnehagen
- At barnet får venner og ikke faller utenfor/føler seg annerledes
- At barnet forstår og blir forstått
Overgang til skolen
Å begynne på skolen er en viktig overgang som innebærer introduksjon til et nytt miljø både fysisk og sosialt. I forkant av skolestart kan det være nødvendig med en tverrfaglig kartlegging for å vurdere barnets behov for tilrettelagt opplæring og assistanse. Ansvaret for samarbeid i overgangen fra barnehage til skolen, ligger både hos barnehagen og skolen og forankres i både barnehageloven og i opplæringsloven.
Kontaktlærer bør på et tidlig tidspunkt inngå et samarbeid med eleven og foreldrene for å finne de beste løsningene i skolehverdagen. Eleven bør tas med på råd om de planene som foreligger, samt eventuelle aktiviteter som skal tilrettelegges. Eleven bør også være med på drøftinger og finne gode løsninger på bruk av hjelpemidler, energiøkonomisering, friminutt, aktiviteter i kroppsøving, turdager m.m. God dialog mellom lærer og elev vil gi eleven opplevelsen av å kunne påvirke sin egen skolehverdag.
Lær mer om overgang til skole i nettkurset Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen.
I 4. og 5. klasse øker kravene til tempo og prestasjon i skolen. Arbeids- og lekseplan må da tilpasses elevens tempo og utholdenhet. Klassekamerater slutter på dette tidspunktet å benytte skolefritidsordningen. For å ivareta barnets behov for praktisk hjelp og samvær med jevnaldrende kan det være behov for personlig assistanse slik at barnet kan være der de andre barna på samme alder er etter skoletid i stedet for å være sammen med de yngre barna på SFO/AKS. For noen kan det være aktuelt å velge andre typer fritidsaktiviteter enn jevnaldrende, og da kan det være aktuelt å ta i bruk en støttekontaktordning. Støttekontakt kan også gjøre det lettere å delta på de samme sosiale aktiviteter og begivenheter som klassekameratene. Les mer om støttekontakt på våre temasider.
Noen barn med SMA kan miste mye undervisning på grunn av sykehusopphold, behandling hos fysioterapeut og lignende. Det er viktig å etablere gode informasjons- og samarbeidsrutiner for best å kunne tilrettelegge undervisningen under, og i etterkant av sykehusopphold.
En voksen å snakke med
Barn med SMA kan få reaksjoner på sin funksjonsnedsettelse som de ikke vil snakke med foreldrene om. Det kan være at de trenger mer informasjon, hjelp til å tolke, forstå eller forholde seg til det som skjer med dem i hverdagen. Barnehagen/skolen bør legge til rette for at barnet har mulighet for å snakke med en voksen om det som opptar dem. Den voksne som får rollen som samtalepartner må være åpen ovenfor eleven om dette og sette av tid til samtaler jevnlig. Det kan for eksempel være helsesykepleier, kontaktlærer eller en annen i personalgruppen som har denne rollen.
Les mer om å snakke med barn på våre temasider.
Behov for spesialpedagogiske rettigheter i barnehage og individuelt tilrettelagt opplæring i skolen
Alle barn som går i barnehage og skole kan forvente å få et pedagogisk tilbud som er lagt til rette slik at de opplever glede, mestring, læring og utvikling. For noen barn med SMA kan det være behov for mer tilrettelegging enn det barnehagen og skolen klarer innenfor de rammene de har.
I førskolealder er det barnehageloven som regulerer disse rettighetene. Loven skal sikre at barn med utfordringer knytte til utvikling og funksjonsevne får et individuelt tilrettelagt barnehagetilbud og spesialpedagogisk hjelp, det det er behov for det.
Det er PPT i kommunen som er sakkyndig instans og vurderer om det foreligger behov for spesialpedagogisk hjelp eller ikke.
Etter ny opplæringsloven, som ble innført i august 2024, ble spesialundervisning i skolen delt i tre; Fysisk tilrettelegging, behov for personlig assistanse og individuelt tilrettelagt undervisning. I tilfeller hvor man kun tenker at det er behov for fysisk tilrettelegging og personlig assistanse, vil ikke PPT alltid være aktivt inne i sakene. I lys av nye funn rundt kognitiv fungering, bør man likevel vurdere behovet for å kartlegge læringsforutsetninger og behov og individuell tilrettelagt undervisning i skolealder.
Andre kilder
Denne artikkelen ble faglig oppdatert 19. desember 2024
