Boforhold

Boforhold

 

De fleste unge mennesker flytter etter hvert ut fra foreldrehjemmet til et eget hjem, enten alene eller sammen med andre. For personer med Cornelia de Langes syndrom er dette også en naturlig del av livet, men en flytteprosess krever forberedelser fra kommunens og pårørendes side. Begrepet løsrivelse brukes ofte om denne prosessen, som er godt beskrevet i Fra hjem til hjem, utgitt av Helse Øst i 2006.

En flytteprosess kan romme både glede og sorg og er ofte en utfordring både for foreldre og unge med CdLs. Foreldrehjemmet har vært en trygg base, og det kan være vanskelig for foreldre å slippe taket. Unge med CdLs har sjelden tøyd grenser slik ungdom vanligvis gjør, samtidig som foreldrene alltid har vært til stede for å hjelpe. For å redusere bekymring hos foreldre og uro hos ungdommen, er det svært viktig at den som flytter får et trygt og individuelt tilpasset dagligliv i sitt nye hjem. I tillegg er en godt planlagt og tilrettelagt utflyttingsprosess av avgjørende betydning.

De fleste familier som har barn med en sjelden diagnose, har vært vant til å ha en ansvarsgruppe bestående av ulike fagpersoner. Koordinator og ansvarsgruppe er særlig viktige samarbeidspartnere for familien ved en utflyttingsprosess, og det kan derfor være hensiktsmessig å vurdere sammensetningen av ansvarsgruppen i god tid før utflytting. Da kan det sikres at ansvarsgruppen består av fagpersoner som til sammen har kunnskap om alle sider ved en utflyttingsprosess, overgangen til voksenlivet og som dessuten har god kjennskap til den som har CdLs og familien og deres ønsker og behov. Dette kan bidra til at utflyttingsprosessen blir en god opplevelse for alle involverte.

Det er nødvendig å forankre flytteprosessen i den individuelle planen (IP). Les mer om IP, ansvarsgruppe og koordinator under menypunktet om trygderettigheter og sosiale tjenester.

Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemning (NAKU) har som mål å øke kompetansen om personer med utviklingshemning i kommunene. De fremhever at alle med utviklingshemning skal ha mulighet til et privat og selvstendig liv. Dette innebærer blant annet et liv med trygghet og verdighet i eget hjem. Det er i Norge politisk enighet om at flest mulig skal eie sitt eget hjem. Derfor er det lagt til rette for lån og tilskudd som personer med lav inntekt kan benytte seg av. Personer med Cornelia de Langes syndrom vil motta ytelser som unge uføre. De vil derfor kunne benytte seg av låne- og tilskuddsordninger hos Husbanken.

I og med at tilbudet varierer fra kommune til kommune, er det viktig å huske at alle har samme rett til å velge boform og bosted. Dette gjelder også for dem som har en sjelden diagnose som CdLs. Valg av bosted kan innebære flytting over kommunegrensen. En kommune kan ikke avvise eller avslå en søknad om tjenester selv om vedkommende ikke bor i kommunen på søknadstidspunktet. Les mer om flytting mellom kommuner i Rundskriv I-43/99.

Etter å ha flyttet inn i sitt eget hjem, vil personer med Cornelia de Langes syndrom trenge praktisk bistand i dagliglivet. Retten til hjelp i hjemmet er regulert i Helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 3 § 3-2

Frambus erfaring er at personer med en utviklingshemning ofte ser ut til å tjene på å ha få tjenesteytere å forholde seg til, og flere kommuner innfører nå ulike varianter av langturnuser. En rapport fra FAFO fra 2012 beskriver erfaringer med slike turnuser i Bergen kommune. Stiftelsen SOR, som har mennesker med en utviklingshemning som målgruppe, holdt høsten 2012 en konferanse om ulike arbeidstidsordninger. Se presentasjonene fra konferansen her. Se også eksempel på bruk av oljeturnus på Frambus nettside.

En annen måte å organisere tjenestene på er brukerstyrt personlig assistanse (BPA). BPA skal gi personer med sammensatte tjenestebehov et mer helhetlig tilbud og større grad av fleksibilitet og frihet enn de tradisjonelle hjelpetiltakene. At den personlige assistansen skal være brukerstyrt, vil si at den som mottar assistansen er arbeidsleder for assistenten(e). Også personer med utviklingshemning og familier med barn med nedsatt funksjonsevne kan få tjenestene organisert som BPA. Rett til å søke om BPA er regulert i Helse- og omsorgstjenesteloven § 3-8. Les mer om BPA hos Uloba.

Ethvert hjem skal være tilpasset den som bor der. Det gjelder også for personer som har CdLs. Noen trenger plass til å bevege seg på og har lite behov for sofa og bokreol. Andre, derimot, ønsker sofa midt i stuen og flatskjermen på veggen. Personer med bevegelseshemninger kan trenge garasjeplass til bil og/eller bod til trillevogn, kjelker og lignende. Et romslig bad med plass til badekar bør prioriteres og det bør ellers legges til rette for aktiviteter som beboeren setter pris på. Matlaging er en viktig del av hverdagslivet. Å lage mat sammen er ofte en god opplevelse. Leiligheten bør ha et kjøkken som er lett tilgjengelig og som gjør det mulig for beboeren å lage mat sammen med for eksempel assistenten.

Les mer om flytting til eget hjem for ungdom med utviklingshemning på Frambus temasider.

Les om lån og tilskudd ved etablering av eget hjem på Frambus temasider.

 
 

Vil du dele dette med noen andre?