Boforhold

Hjemmebaserte tjenester

Hunters sykdom tilhører sykdomsgruppen mukopolysakkaridoser, som er arvelige, medfødte stoffskiftesykdommer som skyldes ufullstendig nedbrytning av mukopolysakkarider (slimsukkerforbindelser) i de delene av cellen som kalles lysosomer. Hunters sykdom (mukopolysakkaridose type II; MPS II) har stor variasjon i alvorlighetsgrad. Noen får store fysiske plager og påvirkning av kognitive funksjoner mens andre har helt normal intelligens, men økende fysisk komplikasjoner. Karakteristiske trekk er påfallende grove ansiktstrekk, forstørrelse av indre organer, stivhet og feilstillinger i ledd samt lungeproblemer og nevrologiske komplikasjoner. Disse trekkene vil ikke være like fremtredende hos alle. Enzymerstatningsterapi (ERT) er i dag tilgjengelig behandling som kan bremse sykdomsutviklingen. Mange personer med diagnosen har likevel behov for både medisinsk og annen tverrfaglig oppfølging gjennom livsløpet.

Pleie- og omsorgstjenester i private hjem ytes etter to lovverk; lov om sosiale tjenester og lov om helsetjenesten i kommunene. Hjemmebaserte tjenester omfatter bl.a. praktisk bistand og opplæring etter lov om sosiale tjenester, samt hjemmesykepleie etter lov om helsetjenesten i kommunene.

Personer med Hunters sykdom kan ha behov for hjelp i hjemmet til for eksempel personlig hygiene, medisinering eller til praktiske gjøremål som vask av hus og innkjøp av varer. Sykdommen angriper flere av kroppens organer, bl.a. skjelettet på en slik måte at det kan være vanskelig å utføre dagliglivets krav i forhold til egenomsorg og fysiske utfordringer som for eksempel vask av gulv. Se medisinsk beskrivelse for mer informasjon.

Hjemmehjelp
Alle som er avhengig av praktisk bistand for å klare dagliglivets gjøremål har krav på hjelp etter lov om sosiale tjenester etter en individuell vurdering.

Praktisk bistand er fellesbetegnelse for hjemmehjelp og andre tjenester til dem som ikke lenger greier de daglige oppgavene i hjemmet. Søknaden kan komme fra søkeren selv eller fra en person som søker har gitt fullmakt til. Søknaden må være skriftlig. Det er kommunen som i samarbeid med søker bestemmer hvilke tjenester som skal gis. Det er vanlig at ansatte i hjemmetjenesten kommer på hjemmebesøk, og søker og ansatt ser på søkerens behov sammen. Eksempler på praktisk bistand er hjelp, rengjøring, matlaging, og innkjøp.

Tjenesten betales for etter vedtatte satser og er inntektsregulert og er dermed ikke gratis.

Tjenestetilbudet kan organiseres som brukerstyrt personlig assistanse (BPA) for personer med omfattende funksjonsnedsettelser. Tjenesten gjelder også for barn. Brukerstyrt personlig assistanse er en ordning som kommunene plikter å ha på linje med de andre lovregulerte tjenestene etter sosialtjenesteloven. Se også avsnittet om trygdeordninger og rettigheter under.

Trygghetsalarm
Målgruppen for tildeling av trygghetsalarm etter lov om sosiale tjenester er eldre, funksjonshemmede og andre som kan føle seg utrygge ved å bo alene. Brukeren bærer trygghetsalarmen på seg for å kunne tilkalle hjelp i akutte situasjoner. Trygghetsalarmen er knyttet til en vaktsentral, som formidler kontakt videre til hjemmesykepleien. Vaktsentralen eller kommunens personell rykker ut hele døgnet hvis alarmen går. Trygghetsalarm er i utgangspunktet ikke en lovpålagt tjeneste, men kan ytes for å dekke et hjelpebehov som gir rett til tjenesten etter sosialtjenesteloven.

Matombringing
Målgruppen for tjenesten er hjemmeboende eldre eller funksjonshemmede innkjøp og tilbereding av mat. Matombringing innebærer at mat, i hovedsak ferdiglaget middag, blir kjøpt inn og levert hjem til søkeren. Ordningen kan være organisert ulik i ulike kommuner ved at mat blir levert hver dag til en gang pr. uke og da i frosne porsjonsformer som tas opp fra fryseren og varmes. Tjenesten er i utgangspunktet ikke lovpålagt, men, matombringing kan ytes for å dekke et hjelpebehov som gir rett på tjenesten. I slike tilfeller ytes tjenesten etter sosialtjenesteloven.

Saksbehandling og klageadgang
For hjemmebaserte tjenester må det søkes skriftlig til kommunen. Du kan selv henvende deg til kommunen eller at andre kan gjøre det for deg etter din fullmakt. Søknaden sendes kommunen og søknaden blir behandlet fortløpende. For å komme i kontakt med hjemmebaserte tjenester kan søker henvende seg direkte til hjemmebaserte tjenester eller til kommunens servicetorg som vil veilede videre. Hjemmebaserte tjenester kan være organisert ulikt i ulike kommuner og benevnes forskjellig.

Kommunen har plikt til å behandle søknaden så snart som mulig. Dersom saken ikke kan avgjøres innen en måned skal du ha skriftlig svar om årsaken til dette, med opplysninger om når det antas at vedtaket vil bli fattet. Når vedtaket er fattet skal det gi opplysning om du har fått tjenesten du har søkt på og hva tjenesten omfatter.

Det kan klages på vedtaket innen en frist på tre uker fra du mottok vedtaket. Klagen sendes til den instansen som har gjort vedtaket. I klagen skal det angis hva du ønsker endret i vedtaket og begrunne dette. Instansen i kommunen skal vurdere om det er grunn til å endre det. Hvis vedtaket opprettholdes vil saken bli sendt til Fylkesmannen i fylket for klagebehandling.

Hjemmesykepleie
Hjemmesykepleie er en lovpålagt tjeneste som gis til alle som har et reelt behov for nødvendig helsehjelp i hjemmet i form av hjemmesykepleie. Tjenesten ytes etter lov om helsetjenesten i kommunene og er en viktig tjeneste for syke og hjelpetrengende som bor hjemme. Etter kommunehelsetjenesteloven har kommunen plikt til å yte nødvendig helsehjelp til enhver som bor eller midlertidig oppholder seg i kommunen, og de hjelpetrengende har på sin side tilsvarende rettskrav på nødvendig helsehjelp. Se forskrift om lovbestemt sykepleietjeneste i kommunens helsetjeneste hos Lovdata.

Hva som anses nødvendig, dvs. behov og hvilke tiltak som skal settes inn for å dekke det nødvendige behovet på en faglig forsvarlig måte, avgjøres på bakgrunn av en konkret helsefaglig vurdering. Eksempler på nødvendig medisinsk hjelp er å gi medisiner, sårstell, personlig stell og hygiene samt å formidle kontakt med lege eller andre instanser. Tjenesten gis av sykepleier eller annen helsearbeider.

Tjenesten er gratis. Søknad om hjemmesykepleie rettes til kommunen muntlig eller skriftlig og kan komme fra deg eller andre. Hjemmesykepleie tildeles etter en individuell og faglig vurdering.

Du har rett til hjemmesykepleie i den kommunen du oppholder deg. Hvis du for eksempel skal på ferie, må du ta kontakt med kommunen i god tid så kommunen kan planlegge hjemmesykepleietjenester til deg.

Saksbehandling og klageadgang
Kommunen har plikt til å behandle søknaden så snart som mulig. Det vil bli fattet et vedtak som gir opplysning om du har fått tjenesten du har søkt på eller ikke og hva tjenesten omfatter.

Dersom saken ikke kan avgjøres innen en måned skal du ha skriftlig svar om årsaken til dette, med opplysninger om når det antas at vedtaket vil bli fattet.

Dersom du mener at du ikke mottar nødvendig helsehjelp fra kommunen, kan du etter kommunehelsetjenesteloven påklage dette til kommunen og deretter til Helsetilsynet i fylke. Fristen for å klage er tre uker fra du mottok vedtaket. I klagen skal du angi hva du ønsker endret i vedtaket og begrunne dette. Kommunen kan gi deg veiledning. Klagen sendes den instans i kommunen som har behandlet saken. Opprettholder kommunen sin avgjørelse, videresendes klagen til Helsetilsynet i fylket.

Som mottaker av helsetjenester kan du etter pasientrettighetsloven også klage til Helsetilsynet på selve utførelsen av tjenesten. Klagen skal først sendes kommunen eller direkte til tjenesteyteren slik at saken gis mulighet til å bli løst på laveste nivå.

Regelverk
Lov om sosiale tjenester
Lov om helsetjenesten i kommunene
Pasientrettighetsloven
Forvaltningsloven

Aktuelle nettsteder
www.lovdata.no
www.regjeringen.no
www.helsedirektoratet.no (Helsedirektoratet)
www.ro.no (ressurssenter for omstilling i kommunene)
www.regjeringen.no/nb/dep/hod/id421/ (helse- og omsorgsdepartementet)
www.helsetilsynet.no

Låne- og tilskuddsordninger gjennom Husbanken

Familier med barn med Hunters sykdom og voksne med diagnosen, vil som regel ha behov for en tilpasset bolig. Tilpasning av eksisterende bolig eller anskaffelse av ny bolig er kostbart, og det finnes derfor ulike låne- og tilskuddsordninger gjennom Husbanken. Ordningene vil sjelden fullt ut finansiere alle behov og ønsker, men for mange barn og voksne med Hunters sykdom og deres familier, vil de likevel kunne være til god hjelp. Noen få kommuner har egne kommunale låne- og tilskuddsordninger.

I de fleste kommuner er det boligkontoret eller sosialkontoret som forvalter Husbankens støtteordninger til boligformål, også kalt økonomiske boligvirkemidler. I små kommuner kan det være teknisk etat eller andre som gjør dette. Her vil vi gi en kort oversikt over de mest aktuelle støtteordningene i Husbanken.

Vi anbefaler å ta kontakt så tidlig som mulig med den instans i kommunen som forvalter Husbankmidlene, samt kommunal ergoterapeut. Dersom det ikke finnes ergoterapeut i kommunen, kan det være at en fysioterapeut har oppgaver knyttet til tilpasning og/eller anskaffelse av bolig, eventuelt er det mulig å be om bistand fra ergoterapeut i en annen kommune. Det kan også være aktuelt å bringe inn en, fortrinnsvis erfaren, arkitekt tidlig i drøftingen.

Det er viktig å starte med å avklare hvilke behov og ønsker den enkelte og/eller familien har og hvordan økonomien er nå og antas å bli fremover. Det bør tidlig avklares om det er aktuelt å utbedre eksisterende bolig eller anskaffe en ny, tilpasset bolig og om det er aktuelt å eie eller å leie. De nevnte faginstanser og fagpersoner kan være til god hjelp i drøfting, planlegging og gjennomføring, og det kan også være aktuelt å trekke inn andre som kjenner den som har Hunters sykdom og familien.

Husbankens regionkontor er også en ressurs det kan være aktuelt å benytte seg av i omfattende boligsaker.

Les mer om de ulike ordningene på nettsidene til Husbanken. Her finnes også informasjon om ulike typer boløsninger for unge med funksjonsnedsettelser som skal flytte til sitt eget hjem.

Startlån
Startlån fra kommunen kan være en løsning for de som har problemer med å etablere seg på boligmarkedet. Startlån kan gis til personer som mangler egenkapital eller som ikke får lån fra private banker. Boligen det gis lån til skal være nøktern, egnet og rimelig i forhold til antall beboere og det lokale prisnivået. Det er den enkelte kommune som vurderer om Startlån skal innvilges og eventuelt hvor stort lån som skal gis. Lånets størrelse vil også være avhengig av betjeningsevne og om en har annen gjeld. Lånesøker må kunne klare å betjene de løpende utgiftene til livsopphold og det å bo over tid.

Startlån gis til

topp- eller fullfinansiering ved kjøp av bolig
refinansiering slik at husstanden kan bli boende i sin bolig
toppfinansiering ved bygging av ny bolig
utbedring av bolig

Boligtilskudd
Boligtilskudd til etablering i egen bolig er strengt behovsprøvd i forhold til økonomisk situasjon. Bare de aller mest vanskeligstilte kan regne med å få boligtilskudd.
Hvor mye tilskudd som blir gitt, avhenger av boligbehov, husstandens økonomi og muligheter for andre offentlige støtteordninger, som for eksempel bostøtte.

Refinansiering
Dersom betalingsproblemer fører til vanskeligheter med å beholde eksisterende bolig, kan kommunen gi økonomisk veiledning. Én løsning kan være å søke om startlån og/eller boligtilskudd til refinansiering av boliggjeld og eventuelt annen gjeld. Dette er særlig aktuelt der boligen er godt tilpasset et individuelt behov og hvor kommunen, ut fra en helhetsvurdering, mener at den beste løsningen er at den som har Hunters sykdom og evt. familien blir boende i boligen. Det forutsettes at refinansieringen, eventuelt sammen med andre tiltak, bidrar til en varig løsning av de økonomiske problemene i forhold til bolig. Vær oppmerksom på at boligtilskudd til refinansiering er sterkt behovsprøvd i forhold til økonomisk situasjon.

Utbedring og/eller tilpasning av bolig
Å utbedre en bolig innebærer å gi bygningen en høyere standard enn tidligere, for eksempel etterisolering eller andre former for enøk-tiltak. Å tilpasse en bolig innebærer å gjøre den bedre egnet for personer med nedsatt funksjonsevne som har spesielle krav til tilrettelegging for å fungere i hverdagen. Barn og voksne med Hunters sykdom vil som regel ha behov for tilpasning av boligen.

Lån og tilskudd til tilpasning av bolig kan gis til hel eller delvis dekning av nødvendige merkostnader ved spesialtilpasning. Lån- og tilskudd kan gis til tilpasning av eksisterende bolig, tilpasning ved kjøp av bolig eller ved bygging av ny bolig. Tilskudd kan gis til garasje, forutsatt at NAV har gitt støtte til anskaffelse av bil. Lån og tilskudd vurderes ut fra den enkeltes og evt. familiens behov og økonomiske situasjon.

Utrednings- og prosjekteringstilskudd
Ved behov for spesialtilpasning av bolig, er det mulig å søke Husbankens regionkontor om tilskudd til profesjonell prosjekteringshjelp, for eksempel ved å benytte en arkitekt. Tilskudd til prosjektering kan dekke utgifter på inntil kr 12.000. Det kan også gis tilskudd til utredning i forkant av prosjekteringen på inntil kr 12.000. I spesielle tilfeller kan det gis høyere tilskudd.

Bostøtte
Bostøtte er en statlig økonomisk støtteordning som administreres av Husbanken og kommunene. Bostøtte kan være aktuelt dersom husstanden har et medlem med en funksjonsnedsettelse, og husstanden har lave inntekter og høye boutgifter.

På Husbankens nettside finnes en egen bostøttekalkulator der det er mulig å legge inn egne inntekter og boutgifter og beregne hvorvidt bostøtte kan være aktuelt og i så fall størrelsen på denne.

Aktuelle lover
Husbankloven