Ergoterapi

.
Dystrofia myotonika 1 (DM 1) er en systemsykdom som kan ramme mange av kroppens organer og funksjoner. Hvordan den enkelte rammes og hvilke konsekvenser sykdommen får i hverdagen, vil være individuelt og er avhengig av hvilken form for DM 1 personen har og når sykdommen debuterer.

De fleste med DM 1 vil få behov for tilrettelegging av omgivelsene på et eller annet tidspunkt i livet. Hva tilretteleggingen vil innebære og når det er aktuelt vil være individuelt.

Ergoterapeut i kommunen vil kunne bidra med en vurdering og kartlegging av behov for tilrettelegging og kan sammen med personen med diagnose finne fram til hvilke aktiviteter personen opplever som er viktig å kunne utføre og hvilke tiltak som bør gjennomføres.

Tiltak kan for eksempel være anskaffelse av tekniske hjelpemidler og ombygging av bolig. Tilrettelegging av omgivelsene og anskaffelse av tekniske hjelpemidler har som mål at personen med DM 1 i størst mulig grad forblir selvstendig i dagliglivet, og kan delta i og utføre aktiviteter som man selv anser som viktige.

Noen får diagnosen tidlig i livet, andre får ikke diagnosen før i godt voksen alder. Hvilke tiltak som skal iverksettes må sees i sammenheng med personens totale livssituasjon. Hvis det er flere med DM i samme familie vil dette få konsekvenser for hvordan hjemmet og hverdagen tilrettelegges.

Aktivitet

Mange som har DM 1 opplever dagtretthet (1). Det kan være viktig å få hjelp til å finne riktig aktivitetsbalanse.

Enkelte personer med denne diagnosen kan ha vansker med å beskrive hvilke symptomer de har og hvordan dette påvirker hverdagen (2). Det kan derfor være veldig viktig at tjenesteytere også snakker med nære pårørende som kan være med på å forklare hva personen med diagnose har behov for. For ergoterapeuten som skal kartlegge behov for tiltak er det også viktig å være klar over at mange med diagnosen opplever stor variasjon i dagsform.

Noen personer som har DM 1 kan ha vansker med å sette i gang med og gjennomføre aktiviteter og gjøremål. Det kan være behov for assistanse for å få hjelp til struktur og organisering i hverdagen. For enkelte vil det være aktuelt å ta i bruk kognitive hjelpemidler som for eksempel gir støtte og oversikt over aktiviteter og tid (3).

Tekniske hjelpemidler

Hjelpemidler kan kompensere for tapt/redusert funksjon. Bruk av hjelpemidler kan for personer med DM 1 ha som mål både å minske vanskene ved forflytning på grunn av svekket muskelkraft og nedsatt balanse, samt å redusere bruk av krefter, altså å inngå som en del av energiøkonomisering.

Personer med DM 1 kan være mer utsatt for fall på grunn av nedsatt muskelkraft og balansevansker. Ustøhet, tretthet og krefter som ikke strekker til vil være faktorer som må tas med i en helhetsvurdering.

Problemer med å ferdes over lengre strekninger kan være et grunnlag for å vurdere å ta i bruk en elektrisk rullestol. For mange er en elektrisk rullestol til bruk ute det første hjelpemiddelet som tas i bruk. Dette kan for noen oppleves som vanskelig, fordi sykdommen da med ett blir synlig. Samtidig kan det også være en stor utfordring at sykdommen ofte ikke er synlig. Enkelte kan oppleve manglende forståelse for at det kan være nødvendig med en elektrisk rullestol, når personen kan gå. Man kan oppleve at det å for eksempel bruke en rullestol fram til butikkdøren, og så gå inn i butikken uten rullestolen, for så å gå ut igjen og sette seg i rullestolen og kjøre hjem kan føre til spørsmål og negative reaksjoner fra andre. På Frambu har vi hørt mange historier hvor bruk av elektrisk rullestol for eksempel har gjort det mulig for personen å kunne gå i butikken, gå tur med familien, og delta i lek ute i skolegården.

Myotoni (forsinket avspenning av musklene) og nedsatt muskelkraft påvirker håndfunksjonen og kan medføre praktiske vanskeligheter i hverdagen. Å håndhilse, gi ifra seg ting en holder og å bære poser fra butikken er eksempler på dette. Mange vil ha nytte av ulike ADL-hjelpemidler til bruk på for eksempel kjøkken og bad. For å finne riktige tekniske hjelpemidler, vil det ofte være nødvendig å prøve ulike produkter.

Det er forsket lite på tema rundt håndfunksjon hos personer som har DM 1. En svensk studie fra 2013 konkluderte med at håndtrening hadde noe effekt (4).

Bolig

Det vil ofte bli behov for tilrettelegging i hjemmet. En ergoterapeut vil kunne bidra med å kartlegge bolig og sammen med personen som har diagnose og eventuelt pårørende se på hvor en møter vanskeligheter med å utføre aktivitet, hva som er viktig å klare uten assistanse og hva andre kan bidra med. Ved tilrettelegging av bolig kan det være behov for både bygningsmessige endringer og tekniske hjelpemidler.

Tilrettelegging i barnehage og skole

Størst mulig grad av selvstendighet for eleven er grunnleggende når man skal tilrettelegge i skole og barnehage. At eleven kan utføre daglige aktiviteter uten å hele tiden få eller be om hjelp er viktig. For noen kan det handle om tilrettelegging av omgivelsene og bruk av hjelpemidler som for eksempel tilpasset stol, andre typer skriveredskaper og rullestol. Mange elever med DM 1, vil også ha behov for hjelpemidler til bruk i planlegging og strukturering av skolehverdagen. Denne tilretteleggingen må ses i sammenheng med den spesialpedagogiske undervisningen dersom eleven har det.

Hjelpemidler og tilrettelegging på studiested og arbeidsplass

Studiesteder som har studenter som har DM 1 er ansvarlig for å bidra til samarbeid om tilrettelegging av studiesituasjon ut fra muligheter og behov. En vurdering med tanke på fysiske tilrettelegging av omgivelsene kan utføres av en ergo- eller fysioterapeut.

Vår erfaring fra Frambu er at mange som har DM 1 sliter med å få kreftene til å strekke til en hel arbeidsdag. Da kan det være behov for tilrettelegging.

Eksempler på tilrettelegging av arbeidsplass:

Tilpasset arbeidsbord og arbeidsstol
Automatiske døråpnere
Tilgjengelighet i inngangsparti
Plassering av arbeidsplass for å sikre kort vei til blant annet samarbeidspartnere, toalett og pauserom
Parkeringsplass i umiddelbar nærhet
Flere korte pauser gjennom dagen
Lengre pause midt på dagen

Les mer om opplæring, utdanning og arbeid på Frambus temasider.

Hjelpemidler ved lekkasje av avføring
Noen med DM er plaget med lekkasje av avføring (fekal inkontinens) (5). Det finnes hjelpemidler, som blant annet spesialtruser med forsterket innlegg, sengetøy og kladder. Les mer om inkontinens her.

Transport
Personer med DM har ofte nedsatt muskelkraft, nedsatt balanse, økt trettbarhet og nedsatt utholdenhet. Dagsformen kan variere. Transport med bil i stedet for offentlig transport kan for noen være en forutsetning for at personer med DM og deres familier kan delta i arbeidsliv, sosiale aktiviteter og utføre daglige gjøremål.

Her kan du lese mer om ulike hjelpemidler på ulike arenaer i livet:

Hjelpemidler og tilrettelegging (NAV)

Referanser

Kierkegaard M. Harms-Ringdahl K, Widen Holmqvist L, Tollbäc A. Perceived functioning and disability in adults with myotonic dystrophy type 1: A survey according to the international classification of functioning, disability and health. Journal of Rehabilitation medicine 2009; 41:512-520.
Baldanzi S., Bevilacqua, F., Lorio R., Volpi L., et al. Disease awareness in myotonic dystrophy type 1: an observational cross-sectional study. Orphanet journal of rare diseases. 2016;11: 34
Edofsson U., og Kierkegaard M. (2018) Arbeidsterapi/ Ergoterapi och Fysioterapi vid Dystrofia Myotonika typ 1
Aldehag,A., Jonsson,H., Lindblad, J., Kottorp, A., Ansved, T., Kierkegaard, M. Effects of hand-training in persons with myotonic dystrophy type 1- a randomised controlled cross-over study. Disability and Rehabilitation, 2013;35(21):1798-1807
Anderlid B.M., Eriksen V.M.B, Bergquist A.C, Bertelsen S., et.al. Dystrophia Myotonica – Skandinaviskt konsensusprogram, 2010. Version 3.

Denne artikkelen ble faglig oppdatert mai 2020