Ergoterapi

Ergoterapi

Ergoterapi

Dystrofia myotonika 1 (DM) er en systemsykdom som kan ramme mange av kroppens organer og funksjoner. Hvordan den enkelte rammes og hvilke konsekvenser sykdommen får i hverdagen, vil være individuelt og er avhengig av hvilken form for DM personen har og når sykdommen debuterer.

De fleste med DM vil få behov for tilrettelegging av omgivelsene på et eller annet tidspunkt i livet. Hva tilretteleggingen vil innebære og når det er aktuelt vil være individuelt.

For mange betyr tilrettelegging av omgivelsene å ta i bruk ulike tekniske hjelpemidler for å opprettholde selvstendighet i ulike aktiviteter, kunne delta i hverdagslivets gjøremål og delta i sosiale aktiviteter, fritidsaktiviteter og arbeid.

Ergoterapeuten i kommunen vil kunne bidra med en vurdering av funksjonsnivå og sammen med personen med diagnose finne fram til hva som er viktig i denne personens hverdag og hvilke tiltak som bør gjennomføres. I de kommunen det ikke er ergoterapeut vil ofte en fysioterapeut kunne følge opp.

Tiltak kan for eksempel være anskaffelse av tekniske hjelpemidler og ombygging av bolig. Tilrettelegging av omgivelsene og anskaffelse av tekniske hjelpemidler har som mål at personene med DM i størst mulig grad forblir selvstendige i dagliglivet, og at de kan delta i og utføre aktiviteter som de selv anser som viktige.

Hvordan man bruker krefter gjennom dagen (energiøkonomisering), vil også være en del av tilretteleggingen. I en undersøkelse fra 2009 som gjaldt personer med DM 1 svarte 80 % av de spurte at de hadde problemer med dagtretthet (1). Det kan være viktig å få hjelp til å finne riktig aktivitetsbalanse.

Les mer om energiøkonomisering på Frambus temasider.

Noen får diagnosen tidlig i livet, andre får ikke diagnosen før i godt voksen alder. Hvilke tiltak som skal iverksettes må sees i sammenheng med personens totale livssituasjon. Hvis det er flere med DM i samme familie vil dette få konsekvenser for hvordan hjemmet og hverdagen tilrettelegges. Hvilke arenaer personen ferdes på og hvilke aktiviteter som må utføres eller er ønskelig å delta i er også viktig å ta med.

Enkelte personer med denne diagnosen kan ha vansker med å beskrive hvilke symptomer de har og hvordan dette påvirker hverdagen (2). Det kan derfor være veldig viktig at tjenesteytere også snakker med nære pårørende som kan være med på å forklare hva personen med diagnose har behov for. For ergoterapeuten som skal kartlegge behov for tiltak er det viktig å være klar over at mange med diagnosen opplever stor variasjon i dagsform.

Mange personer med DM1 kan ha vansker med å sette i gang med aktiviteter, huske hva man skal gjøre og bruke lang tid på å gjennomføre enkelte oppgaver. Personer som selv har diagnosen forteller at det kan være en hjelp å ha personer rundt seg som hjelper til med å lage avtaler og noen å gjøre ting sammen med, da det er vanskelig «å komme seg ut av huset» selv. For noen kan det være til nytte å få hjelp til å organisere og strukturere hverdagen med skriftliggjorte planer og avtaler. For enkelte kan det være aktuelt med visse typer kognitive hjelpemidler som aktivitetstavle og tidshjelpemidler (3).

Tekniske hjelpemidler
Hjelpemidler kan kompensere for tapt/redusert funksjon. Bruk av hjelpemidler vil for personer med DM ha som mål både å avhjelpe problemer med forflytning på grunn av svekket muskelkraft og nedsatt balanse, samt å redusere bruk av krefter, altså å inngå som en del av energiøkonomisering.

Problemer med å ferdes over lengre strekninger kan være et grunnlag for å tenke på å ta i bruk en elektrisk rullestol. For mange er en elektrisk rullestol til bruk ute det første hjelpemiddelet som tas i bruk. Dette kan være en stor bøyg, fordi sykdommen da med ett blir synlig.

Samtidig kan det for noen med DM være en stor utfordring at sykdommen ofte ikke er synlig. Det kan være vanskelig å få forståelse for at det kan være nødvendig med en elektrisk rullestol, når personen kan gå. Mange opplever at det å bruke en rullestol fram til butikkdøren, og så gå inn i butikken uten rullestolen, for så å gå ut igjen og sette seg i rullestolen og kjøre hjem kan føre til spørsmål og negative reaksjoner fra andre. På Frambu har vi hørt mange historier hvor bruk av elektrisk rullestol har gjort det mulig for personen å kunne gå i butikken, gå tur med familien, delta i lek ute i skolegården osv.

Personer med DM kan være mer utsatt for fall på grunn av nedsatt muskelkraft og balansevansker. Ustøhet, tretthet og krefter som ikke strekker til vil være faktorer som må tas med i en helhetsvurdering.

Myotoni (forsinket avspenning av musklene) er et karakteristisk symptom ved diagnosen. Dette kombinert med nedsatt muskelkraft påvirker håndfunksjonen og kan medføre praktiske vanskeligheter i hverdagen. Å putte penger på en parkeringsautomat eller gi fra seg penger i butikken er eksempler på dette.

Det er forsket lite på hvordan eller om man kan vedlikeholde styrke og håndfunksjon ved trening. En svensk studie fra 2013 konkluderte med at et håndtreningsprogram i form av øvelser med en silikondeig hadde noe effekt på styrke og hvordan personen opplevde å mestre daglige aktiviteter (4). Mange vil ha nytte av ulike ADL-hjelpemidler til bruk på for eksempel kjøkken og bad (for eksempel tykkere eller vinklet bestikk o.l ).

For å finne riktige tekniske hjelpemidler, vil det ofte være nødvendig å prøve ulike produkter. Det er for eksempel store forskjeller på rullestoler når det gjelder sittekomfort og kjøreegenskaper. Produktene bør prøves der de skal brukes. Det anbefales at en fagperson i kommunen, helst en ergo- eller fysioterapeut, skriver søknad med begrunnelse for hjelpemiddelbehovet.

Hjelpemidler ved lekkasje av avføring
Noen med DM er plaget med lekkasje av avføring (fekal inkontinens). Det finnes hjelpemidler, som spesialtruser med forsterket innlegg, sengetøy og kladder, samt analpropper som suger opp avføringen. Les mer om lekkasje av avføring og hjelpemidler på Tenas nettsted. Les mer om analpropp hos Cloloplast. Det ytes stønad gjennom folketrygden til enkelte av disse hjelpemidlene hvis de skrives ut på blå resept av lege.

Bolig
Når man har en fremadskridende sykdom, vil det ofte bli behov for tilrettelegging i hjemmet. Ergoterapeuten vil ofte starte med en kartlegging av boligen.

For å finne ut hva som fungerer og hvilke områder som er problematiske, kan man stille spørsmål som:

  • Hvor møter man hindringer og vanskeligheter i forhold til de aktiviteter som skal gjennomføres?
  • Hva er viktig å gjøre uten assistanse fra andre?
  • I hvilke situasjoner kan andre bidra med assistanse?
  • Hva er utbedring av bolig og hva er tekniske hjelpemidler? 

Det kan være nødvendig med en kombinasjon av bygningsmessige endringer og tekniske hjelpemidler. Hovedregelen er at bygningsmessige endringer finansieres gjennom Husbanken, mens løsøre (alle gjenstander som ikke er fast eiendom) finansieres gjennom folketrygden (NAV). 

Eksempler på bygningsmessige endringer som kan dekkes gjennom tilskudd/lån fra husbanken:

  • Påbygg til boligen
  • Utbedring av utearealer/gårdsplass for å bedre tilgjengelighet
  • Utvidelse av døråpninger/fjerning av terskler
  • Ombygging av inngangsparti/adkomst
  • Ombygging av bad og kjøkken

Eksempler på endringer som kan dekkes gjennom folketrygden:

  • Automatisk døråpner
  • Trappeheis og løfteplattform
  • Utskiftning av badekar til dusjløsning/spesialdusj
  • Heismekanisme til hev/senkbar servant
  • Heismekanisme til hev/senkbar kjøkkenløsning 

Vanlig utstyr dekkes ikke, men ombygging av utstyret for at det skal fungere for personer med nedsatt funksjonsevne dekkes.

Les mer om tilrettelegging av bolig hos NAV.

Eksempler på aktuelle hjelpemidler i hjemmet:

  • Elektrisk rullestol til utebruk (Husk plass til oppbevaring og lading)
  • Manuell rullestol
  • Arbeidsstol, evt. med motor, til bruk inne.
  • Heis mellom etasjer/trappeheis
  • Automatisk døråpner
  • ADL-hjelpemidler (Aktiviteter i DagligLivet), for eksempel kjøkkenredskaper med godt grep, stempel med signatur og lignende
  • Hvilestol med oppreisningsfunksjon 
  • Elektrisk seng med hev- og senkbar funksjon og hjertebrett
  • Dusjstol og støttehåndtak
  • Hev- og senkbar vask. En del kjøkkenutstyr, som kniver og ostehøvel med vinklet håndtak, lokk- og flaskeåpnere og diverse kjøkkenredskaper med fortykket grep kan også kjøpes i forretninger som fører kjøkkenutstyr.

Les mer om aktuelle hjelpemidler hos NAV.

Tilrettelegging i barnehage og skole
Størst mulig grad av selvstendighet for barnet/ungdommen er grunnleggende når man skal tilrettelegge skole og barnehage. At barnet/ungdommen kan utføre daglige aktiviteter uten å hele tiden få eller be om hjelp er viktig. Det er for øvrig store individuelle forskjeller innenfor diagnosegruppen.
Elever med DM som har et individuelt behov for hjelpemidler og tilrettelegging, kan få støtte til tiltak gjennom folketrygden (§10-6). Huseier har ansvar for bygningsmessige tilretteleggingstiltak i barnehage og skole.

Eksempler på hjelpemidler for barn og unge med DM i barnehage og skole:

  • Elektrisk rullestol (husk plass til oppbevaring og lading) 
  • Tilpasset arbeidsbord og arbeidsstol
  • Elektrisk døråpner
  • Tilrettelegging på bad

Les mer om tilrettelegging i barnehage og skole hos NAV

Tilrettelegging for utdanning
Studiesteder som har studenter med DM er ansvarlig for å bidra til samarbeid om tilrettelegging av studiesituasjon ut fra muligheter og behov. En vurdering med tanke på fysiske tilrettelegging av omgivelsene kan utføres av en ergo- eller fysioterapeut.
Les mer om høyere utdanning her.
Les mer om tilrettelegging for utdanning hos NAV.

Hjelpemidler og tilrettelegging på arbeidsplass
Vår erfaring fra Frambu er at mange med DM sliter med å få kreftene til å strekke til en hel arbeidsdag. Å bruke minst mulig krefter til å forflytte seg vil være en del av en energiøkonomisering. En lengre pause midt på dagen eller flere mindre pauser i løpet av dagen vil også være en nyttig.

Eksempler på tilrettelegging av arbeidsplass:

• Tilpasset arbeidsbord og arbeidsstol
• Automatiske døråpnere
• Tilgjengelighet i inngangsparti
• Plassering av arbeidsplass i forhold til samarbeidspartnere, arkiv, toalett, pauserom
• Parkeringsplass i umiddelbar nærhet
• Flere korte pauser gjennom dagen
• Lengre pause midt på dagen

Les mer om arbeidsliv her 
Les mer om tilrettelegging av arbeidsplass hos NAV

Bil
Personer som på grunn av en funksjonsnedsettelse ikke kan benytte offentlig transport til jobb eller utdanning eller personer som bruker rullestol og må ha stor bil (kassebil) med heis eller rampe kan søke om stønad til å kjøpe bil.

Les mer om dette på nettsidene til NAV

Personer med DM har ofte nedsatt muskelkraft, nedsatt balanse, økt trettbarhet og nedsatt utholdenhet. Dagsformen kan variere. Å bruke bil kan være en forutsetning for at personer med DM og deres familier kan delta i arbeidsliv, sosiale aktiviteter og utføre daglige gjøremål. Mangel på krefter og nedsatt utholdenhet vil være forhold som begrenser ovennevnte aktiviteter. Å bruke bil som framkomstmiddel kan være del av en energiøkonomiseringstankegang.

 
Referanser

1. Kierkegaard, M. MSc,RPT, K. Harms-Ringdahl PhD, RPT, L. Holmqvist PhD, RPT and A. Tollbac Phd,RPT (2009): Persived functioning and disability in adults with myotonic dystrophy type 1: A survey according to the international classification of functioning, disability and health. J Rehabil Med 2009; 41:512-520. 

2. Baldanzi m.fl. (2016) Disease awareness in myotonic dystrophy type 1: an obsevarvational cross-sectional study. Orphanet journal of rare diseases. 

3. Dystrophia Myotonica – Skandinavisk referanseprogram, 2010 

4. Aldehag,A., Jonsson,H., Lindblad, J., Kottorp, A., Ansved, T., Kierkegaard, M. (2013) Effects of hand-training in persons with myotonic dystrophy type 1- a randomised controlled cross-over study. Disability and Rehabilitation, 2013;35(21):1798-1807

 
Denne teksten ble faglig oppdatert i mars 2017.

Vil du dele dette med noen andre?