Ergoterapi

Ergoterapi

Hunters sykdom tilhører sykdomsgruppen mukopolysakkaridoser, som er arvelige, medfødte stoffskiftesykdommer som skyldes ufullstendig nedbrytning av mukopolysakkarider (slimsukkerforbindelser) i de delene av cellen som kalles lysosomer. Hunters sykdom (mukopolysakkaridose type II; MPS II) har stor variasjon i alvorlighetsgrad. Noen får store fysiske plager og påvirkning av kognitive funksjoner mens andre har helt normal intelligens, men økende fysisk komplikasjoner. Karakteristiske trekk er påfallende grove ansiktstrekk, forstørrelse av indre organer, stivhet og feilstillinger i ledd samt lungeproblemer og nevrologiske komplikasjoner. Disse trekkene vil ikke være like fremtredende hos alle. Enzymerstatningsterapi (ERT) er i dag tilgjengelig behandling som kan bremse sykdomsutviklingen. Mange personer med diagnosen har likevel behov for både medisinsk og annen tverrfaglig oppfølging gjennom livsløpet.

De fleste personer med Hunters sykdom vil få behov for tilrettelegging av omgivelsene på et eller annet tidspunkt i livet. Hva tilretteleggingen vil innebære og når det er aktuelt vil være individuelt. For dem som får behov for tilrettelegging vil det være nødvendig med oppfølging av ergoterapeut, i samarbeid med fysioterapeut. Hvis kommunen ikke har ergoterapeut vil fysioterapeut kunne følge opp. Habiliteringstjenesten i fylket har oppfølgingsansvar og bør kunne gi veiledning.

Arbeidet med å tilrettelegge omgivelsene innebærer å utarbeide en beskrivelse av personens funksjon, kartlegging av behov, vurdering av ulike løsninger, valg av tiltak og igangsetting av disse. Tiltak kan for eksempel være anskaffelse av tekniske hjelpemidler og ombygging av bolig. Målet med tiltakene er at personer med Hunters sykdom kan være mest mulig selvstendige i dagliglivet, og at de kan delta i og utføre aktiviteter som viktige for dem.

Sykdommen vil påvirke den enkelte ulikt, og det er viktig at ergoterapeuten gjør en kartlegging med fokus på aktivitetsutførelse knyttet opp mot personlig stell, bolig, arbeid, fritid, transport og andre aktuelle arenaer.

Tekniske hjelpemidler
Folketrygdlovens § 10-6 sier:Når et medlem har fått sin funksjonsevne i dagliglivet vesentlig og varig nedsatt på grunn av sykdom, skade eller lyte, ytes stønader etter § 10-7.” Dette gjelder blant annet hjelpemidler.

Personerunder 26 år kan det gis stønad til hjelpemidler til trening, stimulering og aktivisering for å opprettholde eller bedre funksjonsevne”  

Personer over 26 år kan få stønad til aktivitetshjelpemidler ”som er spesielt utviklet for at personer med nedsattfunksjonsevne skal kunne delta i fysisk aktivitet.”   

Både den alvorlige og den milde formen for sykdommen vil medføre symptomer som leddplager og innskrenket leddbevegelighet, smerter, nedsatt gangfunksjon og liten utholdenhet; forhold som gjør at det er viktig å vurdere hvordan kreftene skal brukes og hva som er viktig å prioritere. Det kan være vanskelig å finne en god balansegang mellom fysisk aktivitet og hvile. En måte å økonomisere med kreftene på kan være å bruke tekniske hjelpemidler, som manuell eller elektrisk rullestol, til forflytning over lengre avstander. Pustevansker kan også være begrensende for forflytningsevnen.

Innskrenket leddbevegelighet og nedsatt kraft i hender vil kunne medføre problemer med å utføre mange av dagliglivets gjøremål, som f.eks. vaske og gre håret, hente gjenstander høyt oppe, rekke opp til lysbrytere, ta ned klær fra knagger osv. ADL-hjelpemidler (Aktiviteter i DagligLivet), som kam med langt skaft, ulike hjelpemidler til åpning av flasker og bokser, penn og tannbørste med fortykket grep, kniver og andre kjøkkenredskaper med vinklet skaft kan være aktuelt, likeledes plassering av knagger, hyller og lysbrytere i egnet høyde. Nedsatt hørsel krever at personen får bistand til å finne egnede hjelpemidler, både i hjem, skole og arbeidsplass.

For å finne riktig løsning vil det ofte være nødvendig å prøve ulike produkter. Det er for eksempel store forskjeller på rullestoler når det gjelder sittekomfort og kjøreegenskaper. Produktene bør prøves der de skal brukes.

Det anbefales at en fagperson i kommunen, ergo- eller fysioterapeut, skriver søknad med begrunnelse for hjelpemiddelbehovet.

Bolig
Når man har Hunters sykdom, kan det bli behov for å tenke tilrettelegging av og i hjemmet, spesielt hvis personen er avhengig av rullestol. Hos personer med Hunters sykdom vil innskrenket leddbevegelighet, korte armer og ben og lav kroppshøyde være forhold som gjør det nødvendig å tenke tilrettelegging i hjemmet.

Ergoterapeuten bør gjennomføre en kartlegging av boligen; hva fungerer og på hvilke områder er det problematisk?

  • Hvor møter man hindringer og vanskeligheter i forhold til de aktiviteter som skal gjennomføres?
  • Hva er viktig å gjøre uten assistanse fra andre?
  • I hvilke situasjoner kan andre bidra med assistanse?
  • Hva er utbedring av bolig og hva er tekniske hjelpemidler?

Det kan være nødvendig med en kombinasjon av bygningsmessige endringer og tekniske hjelpemidler. Hovedregelen er at bygningsmessige endringer finansieres gjennom Husbanken, mens løsøre (alle gjenstander som ikke er fast eiendom) finansieres gjennom folketrygden.

Eksempler på bygningsmessige endringer som kan dekkes gjennom tilskudd/lån fra husbanken:

  • Påbygg til boligen
  • Utbedring av utearealer/gårdsplass for å bedre tilgjengelighet
  • Utvidelse av døråpninger/fjerning av terskler
  • Ombygging av inngangsparti/adkomst
  • Ombygging av bad og kjøkken

Ler mer på Husbanken sine nettsider

.

Eksempler på endringer som kan dekkes gjennom folketrygden:

  • Automatisk døråpner
  • Trappeheis og løfteplattform
  • Utskiftning av badekar til dusjløsning/spesialdusj
  • Heismekanisme til hev- og senkbar servant
  • Heismekanisme til hev- og senkbar kjøkkenløsning

Vanlig utstyr dekkes ikke, men ombygging av utstyret for at det skal fungere for personer med nedsatt funksjonsevne dekkes.

Les mer om tilrettelegging av bolig hos NAV.

Eksempler på aktuelle hjelpemidler i hjemmet for voksne:

  • Elektrisk rullestol til utebruk. (Husk plass til oppbevaring og lading)
  • Manuell rullestol
  • Arbeidsstol
  • Heis mellom etasjer/trappeheis
  • Automatisk døråpner
  • ADL-hjelpemidler, eks. kjøkkenredskaper med godt grep
  • Elektrisk seng m/hev-senk funksjon og hjertebrett
  • Dusjstol og støttehåndtak
  • Hev- og senkbar vask

Les mer om aktuelle hjelpemidler i hjemmet for voksne hos NAV.

Eksempler på aktuelle hjelpemidler i hjemmet for barn:

  • Elektrisk rullestol til bruk ute (Husk plass til oppbevaring  og lading)
  • Manuell rullestol
  • Automatisk døråpner
  •  Heis mellom etasjer
  •  Sykkel m/hjelpemotor
  • Arbeidsstol
  • Arbeidsbord
  • PC
  • ADL-hjelpemidler, eks. spisebestikk med godt grep
  • Andre aktivitetshjelpemidler for å delta i sommer- og vinteraktiviteter

Les mer om aktuelle hjelpemidler i hjemmet for barn hos NAV.

Hjelpemidler til trening, stimulering, lek og sport
For personer med Hunters sykdom kan det være viktig å kunne delta i sport og aktivitet, på lik linje med funksjonsfriske. Barn og unge under 26 år kan få hjelpemidler til trening og stimulering for å opprettholde og/eller bedre motorisk og kognitiv funksjonsevne. Voksne over 26 år kan få stønad til aktivitetshjelpemidler til deltakelse i fysisk aktivitet.

Eksempler på hjelpemidler til trening, stimulering, lek og sport:

  • Ulike sykler som sykkel med hjelpemotor, tandemsykkel, trehjulssykkel
  • Vintersportsutstyr som kjelke, akebrett og pulk
  • Ulike hjelpemidler til trening og stimulering som er spesialutviklet for barn og unge med funksjonsnedsettelse.

Tilrettelegging i barnehage og skole
Størst mulig grad av selvstendighet for barnet/ungdommen er grunnleggende når man skal tilrettelegge skole og barnehage. At barnet/ungdommen kan utføre daglige aktiviteter uten å hele tiden få eller be om hjelp er viktig.

Elever med Hunters sykdom som har et individuelt behov for hjelpemidler og tilrettelegging, kan få støtte til tiltak gjennom folketrygden (§10-6).

Huseier har ansvar for bygningsmessige tilretteleggingstiltak i barnehage og skole. I kommunale barnehager og i grunnskolen er det kommunen som er huseier, i private barnehager og skoler er det ofte private eiere av bygningene.

Eksempler på hjelpemidler for barn og unge med Hunters sykdom i barnehage og skole:

  • Elektrisk rullestol (husk plass til oppbevaring og lading)
  • Manuell rullestol
  •  Tilpasset arbeidsbord og arbeidsstol
  • Elektrisk døråpner
  • Tilrettelegging på bad
  • Støttehåndtak v/toalett
  •  Tilpasset høyde på hyller, knagger og lysbrytere

Les mer om tilrettelegging i barnehage hos NAV.
Les mer om tilrettelegging i skole hos NAV.

Tilrettelegging for utdanning
Studiesteder som har studenter med Hunters sykdom er ansvarlig for å bidra til samarbeid om tilrettelegging av studiesituasjon ut fra muligheter og behov. En vurdering med tanke på fysiske tilrettelegging av omgivelsene kan utføres av en ergo- eller fysioterapeut.

Les mer om tilrettelegging for utdanning hos NAV.

Hjelpemidler og tilrettelegging på arbeidsplass
Man kan få hjelp til å få lagt til rette på arbeidsplassen slik at man kan fortsette i jobb eller komme ut i arbeid når man har nedsatt funksjonsevne. Tilretteleggingen kan bestå av fysisk tilrettelegging, hjelpemidler eller personlig assistanse. En arbeidsplassvurdering kan utføres av godkjente fysio- eller ergoterapeuter. Hvor møter man hindringer og vanskeligheter i forhold til de arbeidsoppgaver som skal utføres og andre dagligdagse rutiner som måltider og toalettbesøk?

Arbeidslivet har sitt eget lovverk som regulerer rettigheter og plikter mellom arbeidsgiver og arbeidstaker. I følge arbeidsmiljøloven er det arbeidsgiver som skal sørge for at arbeidsplassen er hensiktsmessig og tilgjengelig for den enkelte arbeidstaker.

Personer med varige funksjonsnedsettelser kan få hjelpemidler og ergonomiske tiltak for å beholde eller komme ut i arbeid. (folketrygden, § 10-5).

Hjelpemiddelsentral, arbeidslivssenter, bedriftshelsetjeneste og ergo- eller fysioterapeut i kommunen kan gi veiledning i valg av hjelpemidler og tilrettelegging på arbeidsplass.

Eksempler på tilrettelegging av arbeidsplass:

  • Tilpasset arbeidsbord og arbeidsstol
  • Automatiske døråpnere
  • Tilgjengelighet i inngangsparti
  • Plassering av arbeidsplass i forhold til samarbeidspartnere, arkiv, toalett, pauserom
  • Parkeringsplass i umiddelbar nærhet
  • Flere korte pauser gjennom dagen
  • Lengre pause midt på dagen

Les mer om tilrettelegging av arbeidsplass hos NAV.

Bil
Personer som har en varig funksjonsnedsettelse og har vanskeligheter med å komme seg ut, samt problemer med å benytte kollektive transportmidler, kan ha krav på stønad til bil gjennom folketrygden. Stønad til kjøretøy er hjemlet i ”Lov om folketrygd”, kapittel 10.

Stønad til bil kan gis til personer som

  • ikke kan dekke transportbehovet på annet vis enn med egen bil
  • har et betydelig transportbehov
  • har store gangvansker eller andre former for fysiske eller psykiske funksjonsnedsettelser
  • av andre årsaker ikke kan benytte seg av kollektive transportmidler uten at det fører til urimelig belastning

Søknad om bil sendes NAV lokalt. Legeerklæring må legges vedsøknaden.Det er viktig at legeerklæringen beskriver sykdommen på en måte som bidrar til å skape forståelse for de konsekvenser Hunters sykdom medfører. Frambu vil anbefale at ergo- eller fysioterapeut begrunner søknaden.

Les mer om bil og transport hos NAV.

Aktuelle nettsteder
Ny link til bolig hos barn er:
https://www.nav.no/no/Person/Hjelpemidler/Hvor+trenger+du+hjelp/Hjem+og+dagligliv

 

Hjelpemidler i hjemmet for voksne:
https://www.nav.no/no/Person/Hjelpemidler/Hvor+trenger+du+hjelp/Hjem+og+dagligliv

 

Hjelpemidler i hjemmet for barn er:
https://www.nav.no/no/Person/Hjelpemidler/Hvor+trenger+du+hjelp/Hjem+og+dagligliv

Tilrettelegging i barnehage:
https://www.nav.no/no/Person/Hjelpemidler/Hvor+trenger+du+hjelp/Skole+og+barnehage

 

Tilrettelegging i skole:
https://www.nav.no/no/Person/Hjelpemidler/Hvor+trenger+du+hjelp/Skole+og+barnehage

 

Tilrettelegging av arbeid:
https://www.nav.no/no/Person/Hjelpemidler/Hvor+trenger+du+hjelp/Arbeid+og+utdanning

 

Bil: https://www.nav.no/no/Person/Hjelpemidler/Tjenester+og+produkter/Bil+og+transport


www.hjelpemiddeldatabasen.no

 

Vil du dele dette med noen andre?