Ergoterapi

Ergoterapi

Hurlers sykdom tilhører sykdomsgruppen mukopolysakkaridoser, som er arvelige, medfødte stoffskiftesykdommer som skyldes ufullstendig nedbrytning av mukopolysakkarider (slimsukkerforbindelser) i de delene av cellen som kalles lysosomer. Hurlers sykdom (mukopolysakkaridose type I; MPS I) er den vanligste mukopolysakkaridosen og har stor variasjon i alvorlighetsgrad. Sykdommen er karakterisert ved skjelettforandringer med kortvoksthet og påfallende grove ansiktstrekk, funksjonsnedsettelser, avleiringer i øyets hornhinne, og lever- og miltforstørrelse. Det finnes nå behandlingsmuligheter som kan bremse sykdomsutviklingen. De fleste personer med diagnosen har likevel behov for både medisinsk og annen tverrfaglig oppfølging gjennom hele livsløpet.

Hurlers sykdom er en multisystemsykdom med stor variasjon i alvorlighetsgrad. Tilgjengelige behandlingsmuligheter har ført til økt livslengde og livskvalitet. De fleste personer med Hurlers sykdom vil imidlertid få behov for tilrettelegging av omgivelsene på et eller annet tidspunkt i livet. Hva tilretteleggingen vil innebære og når det er aktuelt vil være individuelt. For dem som får behov for tilrettelegging vil det være nødvendig med oppfølging av ergoterapeut, i samarbeid med fysioterapeut. Hvis kommunen ikke har ergoterapeut vil fysioterapeut kunne følge opp.

Arbeidet med å tilrettelegge omgivelsene innebærer å utarbeide en beskrivelse av personens funksjon, kartlegging av behov, vurdering av ulike løsninger, valg av tiltak og igangsetting av disse. Tiltak kan for eksempel være anskaffelse av tekniske hjelpemidler og ombygging av bolig. Tilrettelegging av omgivelsene og anskaffelse av tekniske hjelpmidler har som mål at personer med Hurlers sykdom kan være mest mulig selvstendige i dagliglivet, og at de kan delta i og utføre aktiviteter som viktige for dem.De fleste som blir født med den alvorligste formen for Hurlers sykdom blir diagnostisert i løpet av de første leveårene. Andre kan få diagnosen senere, med en mildere utvikling av sykdommen. Hvilke tiltak som skal iverksettes må sees i sammenheng med personens totale livssituasjon.Sykdommen vil påvirke den enkelte ulikt, og det er viktig at ergoterapeuten gjør en kartlegging med fokus på aktivitetsutførelse knyttet opp mot personlig stell, bolig, arbeid, fritid, transport og andre aktuelle arenaer.
Tekniske hjelpemidler

Folketrygdlovens § 10-6 sier: Når et medlem har fått sin funksjonsevne i dagliglivet vesentlig og varig nedsatt på grunn av sykdom, skade eller lyte, ytes stønader etter §10-7.”. Dette gjelder blant annet hjelpemidler.

Personer ”under 26 år kan det gis stønad til hjelpemidler til trening, stimulering og aktivisering for å opprettholde eller bedre funksjonsevne

Personer over 26 år kan få stønad til aktivitetshjelpemidlersom er spesielt utviklet for at personer med nedsattfunksjonsevne skal kunne delta i fysisk aktivitet.”   

Personer under 26 år kan det gis stønad til hjelpemidler til trening, stimulering og aktivisering for å opprettholde eller bedre funksjonsevne” 

Personer over 26 år kan få stønad til aktivitetshjelpemidlersom er spesielt utviklet for at personer med nedsattfunksjonsevne skal kunne delta i fysisk aktivitet.”

Graden av enzymsvikt vil påvirke funksjon i dagliglivet. Nyere behandlingsmetoder vil som beskrevet i medisinsk kapittel føre til forlenget livslengde og økt livskvalitet. Sykdommen kan likevel medføre leddplager og innskrenket leddbevegelighet, smerter, nedsatt gangfunksjon og liten utholdenhet; forhold som gjør at det er viktig å vurdere hvordan kreftene skal brukes og hva som er viktig å prioritere. Det kan være vanskelig å finne en god balansegang mellom fysisk aktivitet og hvile. En måte å økonomisere med kreftene på kan være å bruke tekniske hjelpemidler, som manuell eller elektrisk rullestol til forflytning lengre avstander. Pustevansker kan også være begrensende for forflytningsevnen.

Innskrenket leddbevegelighet og nedsatt kraft i hender vil kunne medføre problemer med å utføre mange av dagliglivets gjøremål, som f.eks. vaske og gre håret, hente gjenstander høyt oppe, rekke opp til lysbrytere, ta ned klær fra knagger osv. ADL-hjelpemidler (Aktiviteter i DagligLivet), som kam m/langt skaft, ulike hjelpemidler til åpning av flasker og bokser, penn og tannbørste med fortykket grep, kniver og andre kjøkkenredskaper med vinklet skaft kan være aktuelt, likeledes plassering av knagger, hyller og lysbrytere i egnet høyde.

Nedsatt syn og hørsel krever at personen får bistand til å finne egnede hjelpemidler, både i hjem, skole og arbeidsplass.

For å finne riktig løsning vil det ofte være nødvendig å prøve ulike produkter. Det er for eksempel store forskjeller på rullestoler når det gjelder sittekomfort og kjøreegenskaper. Produktene bør prøves der de skal brukes.

Det anbefales at en fagperson i kommunen, ergo- eller fysioterapeut, skriver søknad med begrunnelse for hjelpemiddelbehovet.

Bolig
Når man har Hurlers sykdom, kan det bli behov for å tenke tilrettelegging av og i hjemmet, spesielt hvis personen er avhengig av rullestol. Hos personer med den alvorlige formen for Hurlers sykdom, vil innskrenket leddbevegelighet, korte armer og ben og lav kroppshøyde være forhold som gjør det nødvendig å tenke tilrettelegging i hjemmet.

Ergoterapeuten bør gjennomføre en kartlegging av boligen, hva fungerer og på hvilke områder er det problematisk?

  • Hvor møter man hindringer og vanskeligheter i forhold til de aktiviteter som skal gjennomføres?
  • Hva er viktig å gjøre uten assistanse fra andre?
  • I hvilke situasjoner kan andre bidra med assistanse?
  • Hva er utbedring av bolig og hva er tekniske hjelpemidler?

Det kan være nødvendig med en kombinasjon av bygningsmessige endringer og tekniske hjelpemidler. Hovedregelen er at bygningsmessige endringer finansieres gjennom Husbanken, mens løsøre (alle gjenstander som ikke er fast eiendom) finansieres gjennom folketrygden.

Eksempler på bygningsmessige endringer som kan dekkes gjennom tilskudd/lån fra husbanken:

  • Påbygg til boligen
  • Utbedring av utearealer/gårdsplass for å bedre tilgjengelighet
  • Utvidelse av døråpninger/fjerning av terskler
  • Ombygging av inngangsparti/adkomst
  • Ombygging av bad og kjøkken

Eksempler på endringer som kan dekkes gjennom folketrygden:

  • Automatisk døråpner
  • Trappeheis og løfteplattform
  • Utskiftning av badekar til dusjløsning/spesialdusj
  • Heismekanisme til hev- og senkbar servant
  • Heismekanisme til hev- og senkbar kjøkkenløsning

Vanlig utstyr dekkes ikke, men ombygging av utstyret for at det skal fungere for personer med nedsatt funksjonsevne dekkes.

Les mer om tilrettelegging av bolig hos NAV.

Eksempler på aktuelle hjelpemidler i hjemmet for voksne:

  • Elektrisk rullestol til utebruk. (Husk plass til oppbevaring og lading)
  • Manuell rullestol
  • Arbeidsstol
  • Heis mellom etasjer/trappeheis
  • Automatisk døråpner
  • ADL-hjelpemidler, eks. kjøkkenredskaper med godt grep
  • Elektrisk seng med hev- og senkbar funksjon og hjertebrett
  • Dusjstol og støttehåndtak
  • Hev- og senkbar vask

Les mer om aktuelle hjelpemidler i hjemmet for voksne hos NAV.

Eksempler på aktuelle hjelpemidler i hjemmet for barn:

  • Manuell rullestol
  • Automatisk døråpner
  • Heis mellom etasjer
  • Sykkel m/hjelpemotor
  • Arbeidsstol
  • Arbeidsbord
  • PC
  • ADL-hjelpemidler, for eksempel. spisebestikk med godt grep
  • Andre aktivitetshjelpemidler for å delta i sommer- og vinteraktiviteter

Les mer om aktuelle hjelpemidler i hjemmet for barn hos NAV.

Hjelpemidler til trening, stimulering, lek og sport
For personer med Hurlers sykdom kan det være viktig å kunne delta i sport og aktivitet, på lik linje med funksjonsfriske. Barn og unge under 26 år kan få hjelpemidler til trening og stimulering for å opprettholde og/eller bedre motorisk og kognitiv funksjonsevne. Voksne over 26 år kan få stønad til aktivitetshjelpemidler til deltakelse i fysisk aktivitet.

Eksempler på hjelpemidler til trening, lek og sport:

  • Ulike typer sykkel m/hjelpemotor
  • Tandemsykkel
  • Pulk, kjelke, akebrett


Tilrettelegging i barnehage og skole
Størst mulig grad av selvstendighet for barnet/ungdommen er grunnleggende når man skal tilrettelegge skole og barnehage. At barnet/ungdommen kan utføre daglige aktiviteter uten å hele tiden få eller be om hjelp er viktig.

Elever med Hurlers sykdom som har et individuelt behov for hjelpemidler og tilrettelegging, kan få støtte til tiltak gjennom folketrygden (§10-6). Huseier har ansvar for bygningsmessige tilretteleggingstiltak i barnehage og skole. I kommunale barnehager og i grunnskolen er det kommunen som er huseier, i private barnehager og skoler er det ofte private eiere av bygningene.

Eksempler på hjelpemidler for barn og unge med Hurlers sykdom i barnehage og skole:

  • Elektrisk rullestol (husk plass til oppbevaring og lading)
  • Manuell rullestol
  • Tilpasset arbeidsbord og arbeidsstol
  • Elektrisk døråpner
  • Tilrettelegging på bad
  • Støttehåndtak v/toalett
  • Tilpasset høyde på hyller, knagger og lysbrytere

 

Les mer om tilrettelegging i barnehage hos NAV.
Les mer om tilrettelegging i skole hos NAV.

Tilrettelegging for utdanning
Studiesteder som har studenter med Hurlers sykdom er ansvarlig for å bidra til samarbeid om tilrettelegging av studiesituasjon ut fra muligheter og behov. En vurdering med tanke på fysiske tilrettelegging av omgivelsene kan utføres av en ergo- eller fysioterapeut.

Les mer om tilrettelegging for utdanning hos NAV.

Hjelpemidler og tilrettelegging på arbeidsplass
Man kan få hjelp til å få lagt til rette på arbeidsplassen slik at man kan fortsette i jobb eller komme ut i arbeid når man har nedsatt funksjonsevne. Tilretteleggingen kan bestå av fysisk tilrettelegging, hjelpemidler eller personlig assistanse. En arbeidsplassvurdering kan utføres av godkjente fysio- eller ergoterapeuter. Hvor møter man hindringer og vanskeligheter i forhold til de arbeidsoppgaver som skal utføres og andre dagligdagse rutiner som måltider og toalettbesøk?

Arbeidslivet har sitt eget lovverk som regulerer rettigheter og plikter mellom arbeidsgiver og arbeidstaker. I følge arbeidsmiljøloven er det arbeidsgiver som skal sørge for at arbeidsplassen er hensiktsmessig og tilgjengelig for den enkelte arbeidstaker.

Personer med varige funksjonsnedsettelser kan få hjelpemidler og ergonomiske tiltak for å beholde eller komme ut i arbeid. (folketrygden, § 10-5).

Hjelpemiddelsentral, arbeidslivssenter, bedriftshelsetjeneste og ergo- eller fysioterapeut i kommunen kan gi veiledning i valg av hjelpemidler og tilrettelegging på arbeidsplass.

Eksempler på tilrettelegging av arbeidsplass:

  • Tilpasset arbeidsbord og arbeidsstol
  • Automatiske døråpnere
  • Tilgjengelighet i inngangsparti
  • Plassering av arbeidsplass i forhold til samarbeidspartnere, arkiv, toalett, pauserom
  • Parkeringsplass i umiddelbar nærhet
  • Flere korte pauser gjennom dagen
  • Lengre pause midt på dagen

Les mer om tilrettelegging av arbeidsplass hos NAV.

Bil
Personer som har en varig funksjonsnedsettelse og har vanskeligheter med å komme seg ut, samt problemer med å benytte kollektive transportmidler, kan ha krav på stønad til bil gjennom folketrygden. Stønad til kjøretøy er hjemlet i ”Lov om folketrygd”, kapittel 10.

Stønad til bil kan gis til personer som

  • ikke kan dekke transportbehovet på annet vis enn med egen bil
  • har et betydelig transportbehov
  • har store gangvansker eller andre former for fysiske eller psykiske funksjonsnedsettelser
  • av andre årsaker ikke kan benytte seg av kollektive transportmidler uten at det fører til urimelig belastning

Søknad om bil sendes NAV lokalt. Legeerklæring må legges ved søknaden.

Les mer om bil og transport hos NAV.


Aktuelle nettsteder
www.nav.no
www.hjelpemiddeldatabasen.no

Referanser
Norges Handikapforbunds publikasjoner, ”Bruk dine rettigheter”, nr. 08; Tekniske hjelpemidler, nr. 09; Bolig, nr.10; Behov for kjøretøy

 

 

Vil du dele dette med noen andre?