Ergoterapi

Ergoterapi

Personer med Morquios sykdom har varierende grad av kortvoksthet og nedsatt funksjonsevne. De fleste med sykdommen vil få behov for tilrettelegging av omgivelsene på et eller annet tidspunkt i livet. Hva tilretteleggingen vil innebære og når det er aktuelt, vil være individuelt. Det vil derfor være nødvendig med oppfølging av ergoterapeut, i samarbeid med fysioterapeut.
Arbeidet med å tilrettelegge omgivelsene innebærer kartlegging og utredning av behov, vurdering av ulike løsninger, valg av tiltak og igangsetting av disse. PEDI er et egnet verktøy for tverrfaglig kartlegging. Les mer om dette i kapitlet for fysioterapi. Tiltak blir ofte en kombinasjon av ombygging av bolig og anskaffelse av tekniske hjelpemidler.
Tilrettelegging av omgivelsene og anskaffelse av tekniske hjelpemidler har som mål:

  • at personer med Morquios sykdom blir mest mulig selvstendige i dagliglivet
  • at personer med Morquios sykdom skal kunne delta i og utføre aktiviteter som de selv vurderer som viktige

For å finne gode løsninger bør det gjøres kartlegging og funksjonsvurdering som beskriver personens funksjon og utføring av ulike aktiviteter. Det bør også gjøres en aktivitetsvurdering som gir en oversikt over hvilke aktiviteter som inngår i personens hverdag.

Tilrettelegging av bolig

Ettersom personer med Morquios sykdom er kortvokste og har varierende grad av nedsatt funksjonsevne må boligen tilrettelegges.

  • Hvordan bør ergoterapeuten starte arbeidet kartlegging av boligtilrettelegging?
  • Ta utgangspunkt i en vanlig dag fra man står opp til man legger seg.
  • Hvor møter man hindringer og vanskeligheter i forhold til de aktiviteter som skal gjennomføres?
  • Hva kan gjøres for å få det lettere?
  • Hva er viktig å få gjort uten assistanse fra andre?
  • I hvilke situasjoner kan andre bidra med assistanse?
  • Hva er utbedring av bolig og hva er tekniske hjelpemidler?

Ofte er det nødvendig med en kombinasjon av bygningsmessige endringer og tekniske hjelpemidler. Hovedregelen er at bygningsmessige endringer finansieres gjennom Husbanken, mens løsøre (alle gjenstander som ikke er fast eiendom) finansieres av folketrygden.
Eksempler på bygningsmessige endringer som kan dekkes gjennom tilskudd/lån fra Husbanken:

  • Påbygg til boligen
  • Utbedring av utearealer/gårdsplass for å bedre tilgjengeligheten
  • Utvidelse av døråpninger og fjerning av terskler
  • Ombygging av inngangsparti/ankomst
  • Ombygging av bad og kjøkken

Eksempler på endringer/hjelpemidler som kan dekkes gjennom folketrygden:

  • Automatisk døråpner
  • Trappeheis og løfteplattform
  • Utskiftning av badekar til dusjløsning/spesialdusj
  • Heismekanisme for hev-/senkbar servant
  • Heismekanisme for hev-/senkbar kjøkkeninnredning

NB: Vanlig utstyr dekkes ikke, men ombygging av utstyret for å få det til å fungere for funksjonshemmede dekkes.Rettigheter til økonomiske støtteordninger er forankret i flere lovverk.Les mer om tilrettelegging av bolig hos NAV.
Eksempler på aktuelle hjelpemidler i hjemmet:Barn

  • Elektrisk rullestol. Plass til oppbevaring og lading.
  • Rullator. Fjerne terskler
  • Hev- og senkbar vask
  • Lavt toalett eller trinn for å komme opp på toalett
  • Arbeidsstol, elektrisk hev- og senkbar. Det er viktig med god nakkestøtte.
  • Tilpasset arbeidsbord
  • Spesialoppheng i garderobeskap
  • Inngangsdør med automatisk døråpner
  • Heis mellom etasjer/trappeheis
  • Tilgjengelighet i inngangsparti
  • Spesialtilpasset sykkel
  • Andre aktivitetshjelpemidler for å delta i sommer- og vinteraktiviteter med familie og venner

Les mer om aktuelle hjelpemidler i hjemmet for barn hos NAV

Voksne

  • Elektrisk rullestol, til inne- og utebruk. Plass til oppbevaring og lading
  • Elektrisk hev- og senkbart kjøkken
  • Elektrisk hev- og senkbar arbeidsstol
  • Tilpasset arbeidsbord
  • Spesialoppheng i garderobeskap
  • Toalett med spyl- og tørkfunksjon
  • Hev- og senkbar vask
  • Spesialtilpasset hev- og senkbar hvilestol
  • Inngangsdør med automatisk døråpner
  • Heis mellom etasjer/trappeheis
  • Tilpasset høyde på hyller, knagger, brytere osv.
  • Kunne åpne/lukke vinduer, åpne/lukke dører og skapdører
  • Støttehåndtak ved forflytning
  • ADL-hjelpemidler – kjøkkenredskaper og hygienehjelpemidler

Les mer om aktuelle hjelpemidler i hjemmet voksne hos NAV

Barn og voksne med Morquios sykdom har ofte feilstillinger i hofter, knær og føtter, samt korte ben Dette fører til at mange barn og voksne får behov for ganghjelpemidler og rullestol.

Flere personer med sykdommen har smerter og liten utholdenhet, og det er viktig å vurdere hva kreftene skal brukes til. En fornuftig måte å økonomisere kreftene på er å bruke rullestol til forflytning og transport over lengre avstander. Med økende alder vil også pustevansker være begrensende for forflytningsevnen. Spesielt vil det å gå i trapp være en utfordring. Heis eller trappeheis vil være et aktuelt hjelpemiddel, hvis boligen er over flere plan. En løsning kan også være å få en trappefri bolig.

Tilrettelegging i barnehage og skole

Størst mulig grad av selvstendighet for barnet er grunnleggende når man skal tilrettelegge i skole og barnehage. At barnet kan utføre daglige aktiviteter uten å hele tiden få eller be om hjelp er viktig.
Barn med Morquios sykdom vil ha problemer med å forflytte seg over noe avstand, spesielt ute. Derfor kan elektrisk rullestol være et nyttig hjelpemiddel. Det er lett å vurdere et barn med Morquios sykdom til å være yngre enn det er og for eksempel bruke vogn til det er langt over vognalder, fordi barnet blir fort slitent og ikke orker å gå selv. En elektrisk rullestol vil gi barnet mulighet til å utvikle selvstendighet, holde følge med andre barn i leken og ikke minst kunne forflytte seg uten å bruke for mye krefter.
Barnehage og skole som har ansvar for personer med funksjonsnedsettelse skal tilrettelegge for best mulig delaktighet. Personer med Morquios sykdom som har et individuelt behov for hjelpemidler og tilrettelegging, kan få støtte til tiltak gjennom folketrygden (§10-6).
Huseier har ansvar for bygningsmessige tilretteleggingstiltak i barnehage og skole. I kommunale barnehager og i grunnskolen er det kommunen som er huseier, i private barnehager og skoler er det ofte private som eier bygningene.

Eksempler på hjelpemidler for barn med Morquios sykdom i barnehage og skole

  • Elektrisk rullestol, primært til bruk ute
  • Elektrisk hev- og senkbar arbeidsstol med tilpasset støtte
  • Automatisk døråpner
  • Trappeheis/løfteplattform (hvis ikke det finnes heis)
  • Arbeidsbord
  • Hev- og senkbar vask eller trinn ved vask
  • Lavt toalett eller trinn opp til toalett
  • Støttehåndtak v/toalett
  • Plass til rullestoler, evt. rullator i klasserom og andre steder barnet oppholder seg
  • Tilpasset høyde på hyller, knagger til tøy osv.
  • Svømmevest m/høy krage til bruk i basseng
  • Data

Les mer om tilrettelegging i barnehage og skole hos NAV

Tilrettelegging for utdanning

Studiesteder som har studenter med Morquios sykdom er ansvarlig for å bidra til samarbeid om tilrettelegging av studiesituasjon ut fra muligheter og behov. Funksjonsvurderinger må gjøres av ergoterapeut, eventuelt andre som har kompetanse til å foreta slike vurderinger.
Les mer om tilrettelegging for utdanning hos NAV.

Tilrettelegging på arbeidsplassenEttersom personer med Morquios sykdom er kortvokste og har varierende grad av nedsatt funksjonsevne må arbeidsplassen tilrettelegges. Det anbefales å gå gjennom en vanlig arbeidsdag. Hvor møter man hindringer og vanskeligheter i forhold til de arbeidsoppgaver som skal utføres og andre dagligdagse rutiner som for eksempel måltider og toalettbesøk?

Arbeidslivet har sitt eget lovverk som regulerer rettigheter og plikter mellom arbeidsgiver og arbeidstaker. I følge arbeidsmiljøloven er det arbeidsgiver som skal sørge for at arbeidsplassen er hensiktsmessig og tilgjengelig for den enkelte arbeidstaker.Personer med varige funksjonsnedsettelser kan få hjelpemidler og ergonomiske tiltak for å beholde eller komme ut i arbeid, samt ved attføring til arbeidslivet (Folketrygdloven, § 10-5). Hjelpemiddelsentral, arbeidslivssenter, bedriftshelsetjeneste og ergo- eller fysioterapeut i kommunen kan gi veiledning i valg av hjelpemidler og tilrettelegging av arbeidsplass.
Noen eksempler på aktuelle hjelpemidler på arbeidsplassen

  • Elektrisk hev- og senkbar arbeidsstol
  • Tilpasset arbeidsbord
  • Automatiske døråpnere
  • Tigjengelighet i inngangspartiet/heis
  • Plassering av arbeidsplass i forhold til samarbeidspartnere, arkiv, toalett, pauserom
  • Hev- og senkbar vask på toalett, tilgjengelighet på toalett
  • Skap og hyller i tilpasset høyde

Les mer om tilrettelegging på arbeidsplassen hos NAV

Klær

En utfordring for personer med Morquios sykdom er å finne klær som passer, både i størrelse og design. Spesielt gjelder dette voksne. Man kan finne klær som passer i størrelse, men som er laget for barn. Det er mulig å få støtte til søm av klær, og NAV skriver på sine nettsider: 
”Grunnmønster og spesialsøm av klær
Et grunnmønster er et grunnriss av kroppens former og mål og brukes når det skal syes spesialklær. Man kan få stønad til begge deler hvis man har en kroppsform som gjør at du ikke kan bruke konfeksjonssydde klær med visse justeringer.Dette kan man få hvis man har for eksempel feilstillinger i ryggen eller er kortvokst eller ha en annen avvikende kroppsform som medfører at butikkjøpte klær ikke passer. For å få dekket utgifter til grunnmønster må det lages av en som har fullført spesialopplæring i konstruksjon av grunnmønster.”
Retten til grunnmønster er altså bundet til funksjonshemningen og graden av avvikende kroppsform. En søknad om grunnmønster må følges av en legeerklæring som beskriver funksjonshemningen og at man har en slik kroppsform at man ikke kan bruke konfeksjonssydde klær. For personer med Morquios sykdom er det naturlig å beskrive kortvoksthet, avvikende form på rygg- og brystkasse og endrede kroppsproporsjoner.Hvis man ikke fyller kravet for å få grunnmønster, får man heller ikke økonomisk kompensasjon for ekstra utgifter til omsøm av klær.Lokalt NAV-kontor skal ha en liste over godkjente skreddere som kan lage grunnmønster. Les mer om klær hos NAV

Uteområder/nærmiljø

Ettersom personer med Morquios sykdom har nedsatt funksjonsevne, har de behov for tilrettelegging også av nærmiljøet. Ved tilrettelegging i skole og barnehage gjelder også tilgjengelighet på uteområdene i skolegården, lekeplassen og til lekeapparater.Tiltak i nærmiljøet innebærer at man har mulighet til å komme seg til og fra skole, til og fra egen bolig og delta i samfunnet for øvrig.Les mer om finansieringsordninger for tilrettelegging av nærmiljøet hos Deltasenteret.

Bil

Personer med Morquios sykdom er kortvokste, har varierende grad av skjelettforandringer og nedsatt styrke og utholdenhet. De fleste vil ha problemer med å benytte offentlig transportmidler. Inn- og utstigning er vanskelig, det er anstrengende å bære med seg varer og bagasje og det er ikke mulig å være ståpassasjer på offentlige kommunikasjonsmidler.
Viktige og avgjørende begreper i begrunnelsen er varighet av behovet, at bilen er nødvendig og at bilen dekker transportbehovet på en hensiktsmessig måte. Det kan også være nyttig å begrunne hvorfor bruk av offentlig kommunikasjon er uhensiktsmessig, også hvorfor ikke grunnstønad eller TT-ordning kan være en løsning.
Viktig å tenke på ved bilvalg

  • Hvordan komme inn i bilen – lav innstigning
  • Oversiktlighet
  • Rekke alle betjeningsfunksjoner. Ombygging og tilpasning er som oftest nødvendig.
  • Skal rullestol medbringes, må bilen tilrettelegges for det med blant annet elektrisk rampe.

Søknad om bil sendes NAV lokalt. Legeerklæring må legges ved søknaden.Les mer om bil og transport hos NAV.
NAVs landsdekkende bilsenter skal være et ressurs- og kompetansesenter for spesialtilpassing av bil for funksjonshemmede. Senteret skal bistå formidlingsapparatet i kompliserte saker med å finne frem til bil på en effektiv måte i samarbeid med bruker. Les mer om NAVs landsdekkende bilsenter her.
I videoen kan du bli med en kvinne med Morquios sykdom på kjøretur i egen bil:  (Lengde: 02:01)

Aktuelle nettsteder:

  • www.nav.no
  • www.hjelpemiddeldatabasen.no
  • Norges Handikapforbunds publikasjoner, ”Bruk dine rettigheter”, nr. 08;Tekniske hjelpemidler, nr.09; Bolig, nr.10; bolig, www.nhf.no
  • ”Tilrettelegging av omgivelsene for personer som er kortvokste”, Heidi Johansen, ergoterapispesialist, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Sunnaas sykehus HF, www.sunnaas.no/trs

Vil du dele dette med noen andre?