Ernæring

Ernæring

Mat og drikke er et av de livsnødvendige og grunnleggende behovene hos alle mennesker. Maten gir oss energi og næringsstoffer til vekst, utvikling og vedlikehold av kroppens mange funksjoner. Mat er også sterkt knyttet opp mot følelser. Måltidet er en viktig sosial arena hvor man samles for å spise, samtidig som man uttrykker og utvikler mellommenneskelige bånd og forhold. Maten og måltidene er spesielt viktig i en families samspill med hverandre og utviklingen av bånd mellom foreldre og barn.

For alle mennesker er mat og måltider også en viktig del av det som bidrar til å lage rutiner og struktur på dagen, og en av flere faktorer som bidrar til å skille helger og andre spesielle anledninger fra hverdager. Matens og måltidets mange roller er viktig å ha med seg i den videre lesingen. Det er nødvendig å anerkjenne matens mange roller for å gjøre en helhetsvurdering av ernæringssituasjonen til personen med AT og for å forstå at et problem knyttet til spising og mat kan ha konsekvenser langt utover vedkommendes ernæringsstatus.

Ernæringsproblemer
Tygge-, svelge- og ernæringsproblemer er vanlig hos personer med AT i tidlige ungdomsår. For noen vil det være en fare for at de svelger mat og drikke ned i  lungene (1).

Når en person spiser mindre av ett eller flere næringsstoffer enn man har behov for, får dette i første rekke konsekvenser for lagrene i kroppen. En del næringsstoffer lagres dårlig og må derfor tilføres regelmessig. Når kroppen ikke får dekket sine behov, vil dette før eller siden få følger for de funksjonene dette næringsmiddelet har i kroppen. Barn, og spesielt syke barn, har ofte små lager av energi og næringsstoffer. Disse er derfor spesielt utsatt for hurtig å kunne utvikle mangler. Sammenliknet med voksne, trenger barn næringsstoffer både til vedlikehold og til vekst og utvikling.

Høsten 2004 ble det utført en kartlegging av ernæringssituasjonen hos norske pasienter med AT (10 stk). Kartleggingen var et samarbeid mellom Frambu, Rikshospitalet og avdeling for ernæringsvitenskap ved universitetet i Oslo. Datainnsamlingen ble gjennomført i form av et strukturert ernæringsintervju med personene med AT og foreldrene deres. Alle intervjuene ble utført av en klinisk ernæringsfysiolog.

Aldersspredningen var fra 3 til 15 år, med en gjennomsnittsalder på 9,3 år. Én av deltakerne hadde gastrostomi og fikk sondemat via denne i tilegg til den maten som ble spist gjennom munnen. Fire deltakere benyttet næringsdrikker og/eller andre former for energitilskudd. Deltakernes antatte energibehov ble beregnet ut fra Harris-Bennedicts formel. Resultatet av denne formelen ble nedjustert med 10 % som følge av tidligere dokumentert overestimering av energibehov ved bruk av denne formelen for liknende grupper (2,3). Fysisk aktivitetsfaktor ble justert i forhold til hvorvidt de enkelte var rullestolbrukere eller ikke. Beregnet energibehov er med andre ord nedkorrigert for alle kjente faktorer som kan bidra til overestimering i forhold til normalbefolkningen.

Inntak under referanseverdien var vanligst for mineralene kalsium, jern og magnesium, samt for de fettløslige vitaminene retinol, vitamin D og tokoferol. Resultatene representerer kun en enkelt undersøkelse gjort på ett tidspunkt (tverrsnittsundersøkelse). For å oppnå større sikkerhet i dataene bør undersøkelsen gjentas med flere målinger. Resultatene stemmer imidlertid godt overens med klinisk erfaring fra gruppen, som tilsier at personer med AT har høy risiko for å utvikle ernæringsproblemer og redusert ernæringsstatus.

Tilskudd av antioksidanter og fettsyrer
I løpet av de siste årene er det publisert en del forskningslitteratur hvor man har studert nedbrytningsprosessen som skjer i deler av hjernen hos personer med AT. I musemodeller for sykdommen har man funnet økt oksidativt stress i hjernen (5). Økt oksidativt stress er også funnet i celler fra pasienter med AT (6). I musemodellene er det funnet beskyttende og delvis korrigering av atferdsymptomer, for eksempel forlenget oppmerksomhet ved tilskudd av antioksidanter (7). Motsvarende beskyttende effekt av antioksidanter er funnet ved forsøk på AT-cellelinjer (6,8).

Tilskudd av fettsyrer sammen med antioksidanter er også forsøkt, og har gitt større beskyttende effekt enn antioksidanter eller fettsyrer alene (9,10). Foreløpig finnes ingen resultater publisert på mennesker, men slike studier er på gang blant annet i USA og Norge. Inntil resultater av dette arbeidet foreligger, er det for tidlig å konkludere med om dette har noen effekt på sykdomsutviklingen ved AT.

Det er viktig å understreke at ingen tror tilskudd av denne art vil ikke kunne kurere eller forhindre utviklingen av sykdommen. I beste fall kan man håpe på en redusert utviklingshastighet av sykdommen.

Oppsummering
Problemer med å spise og svelge (dysfagi) er et vanlig fenomen ved AT og debuterer gjerne fra barneskolealder til tidlig ungdomsalder. Klinisk erfaring og undersøkelser gjort på den norske populasjonen tilsier at den medisinske oppfølgingen av disse personene også bør inkludere regelmessig oppfølging av ernæringssituasjon og ernæringsstatus.

Oppfølging av ernæringsstatus
Det kan være en spesiell utfordring å kjenne igjen og skille symptomene på redusert ernæringsstatus fra andre symptomer assosiert med forventet utvikling ved en fremadskridende, nevrologisk sykdom. Mange av de vanlige symptomene er overlappende. Gjennom vårt arbeid på Frambu har vi opplevd å se at enkelte har gjenvunnet styrke, ferdigheter og fått redusert sin trettbarhet når man har satt i gang ernæringsrettede tiltak. I mange av tilfellene trodde man at redusert funksjonsevne og fysisk overskudd primært skyldtes en forverring i grunntilstanden. Disse eksemplene understreker viktigheten av ernæringsoppfølgingen, først og fremst med tanke på å øke livskvaliteten hos den enkelte.

For å gjøre en grundig vurdering og komme med gode råd om tiltak, kreves en tverrfaglig tilnærming. Aktuelle fagpersoner i tillegg til lege er klinisk ernæringsfysiolog, sykepleier, logoped, fysioterapeut og ergoterapeut. Ut fra vårt arbeid med ernæring i forhold til AT og andre fremadskridende, nevrologiske tilstander har vi utarbeidet følgende punkter til bruk ved ernæringsoppfølging av disse tilstandene:

  • Følge personens ernæringsstatus ved måling av vekt- og høyde og eventuelt supplerende blodprøver
  • Få oversikt over tid benyttet til spising og drikking i løpet av dagen og pr måltid
  • Registrere endringer i spisemønsteret sammenliknet med tidligere
  • Følge personens tyggeevne, kontroll over tungens bevegelser og svelgefunksjon
  • Følge personens behov for tilrettelegging og hjelp i spisesituasjonen

Ernæringsstatus hos barn følges vanligvis ved vekt- og høydemålinger og ved mistanke om lavt inntak eller lav ernæringsstatus med supplerende blodprøver. Disse parametrene bør følges regelmessig hos barn og ungdom med AT. Problemet med å kun ta utgangspunkt i ernæringsstatus er at dette identifiserer ernæringsproblemer først når de har oppstått. Man blir med andre ord liggende i etterkant i forhold til tiltak for et problem man forventer hos personer med denne diagnosen. Dessuten kan svikt i vekt- og høydeutvikling skyldes mange andre underliggende medisinske problemstillinger enn mangel på ernæring. At det også forventes noe redusert vekt- og høydeutvikling gjør det enda vanskeligere å identifisere ernæringsproblemer, dersom dette er eneste parameter man benytter.

Total tid som benyttes til spising og drikking i løpet av dagen og pr måltid er en god indikator på om det er grunn til å mistenke at personen strever med spisingen og for å vurdere om maten tar for stor plass av hverdagens aktiviteter. Lange måltider kan oppleves som en belastning for personene selv og stjele tid fra andre aktiviteter. Generelt anbefales at et måltid ikke bør ta lenger enn 30 minutter. I løpet av dette tidsrommet bør den enkelte kunne dekke sitt behov for energi og næringsstoffer. Det å ha tid til forskjellige aktiviteter er viktig for livskvaliteten, både for personen med diagnose og for resten av familien.

Endring i spisemønsteret sammenlignet med tidligere kan være en indikator på endret munnmotorisk funksjon og evne til å svelge. Eksempler på typiske endringer kan være at man ikke lenger spiser rå frukt og grønnsaker, foretrekker yoghurt, müsli- og frokostblandinger med melk fremfor brød og knekkebrød, eller har redusert inntak av tyntflytende drikker som vann, saft, juice og lignende eller av all flytende føde. Personen med AT kan begynne å foretrekke middager med kjøttdeig, farseprodukter eller fisk fremfor helt kjøtt, eller oftere enn før foretrekke mat med mye krydder eller sterk smak. Dette kan være et tegn på nedsatt sensorisk og smaksopplevelse fra munnen. Endringene i spisemønster skjer ofte gradvis og gjerne uten at den unge selv eller foresatte selv legger merke til dem.

Mistanke om endret evne til å tygge, kontroll av tungens bevegelse og svelgefunksjon fås når man ser økt spisetid pr måltid og/eller kostintervju viser endring i spisemønsteret. For å få et best mulig bilde av den munnmotoriske funksjonen spørres gjerne utdypende om mat med ulike konsistenser. For å skille mellom et munnmotorisk problem og et svelgeproblem legges det inn spørsmål om drikke. Tyntflytende væsker er vanskeligst å svelge, da dette renner raskest gjennom svelget og krever en godt koordinert svelgerefleks. Tegn på svelgevansker sees ofte først på inntaket av flytende føde.

Kartleggingen bør følges opp med forslag til aktuelle tiltak for å tilpasse matens konsistens og vurdering av behov for kosttilskudd. Dersom det er mistanke om svelgeproblem eller lavt inntak og mangelfull ernæring, er det aktuelt å vurdere gastrostomi, også for personer som ikke viser redusert vekt, da sykdommen er fremadskridende og problemet ikke vil kunne forventes å bli vesentlig bedre. Ved symptomer på feilsvelging som hosting, harking, gulping eller uklar og hes stemme i forbindelse med måltidene, gjerne i kombinasjon med hyppige luftveisinfeksjoner, bør dette utredes nærmere med videofloroskopi (røntgenundersøkelse av svelgeprosessen).

Dersom det er behov for tilrettelegging og hjelp i spisesituasjonen, vil en fysioterapeut eller ergoterapeut kunne være behjelpelig med vurdering av sittestilling, stabilitet og støtte ved måltidene, slik at man kan ha størst fokus på mat og spising. De kan komme med råd om plassering rundt bordet for inkludering i måltidet og plassering av eventuell hjelpe-/ støtteperson. De vil også kunne være behjelpelige med å vurdere om det er behov for små hjelpemidler som for eksempel bestikk som er lettere å holde, drikkekopp osv. Disse justeringene og hjelpemidlene kan gjøre den enkelte mer selvhjulpen og bidra til at man bruker mindre krefter i spisesituasjonen.

Oppsummering
Oppfølging av ernæringsstatus og ernæringssituasjon bør være en del av den medisinske oppfølgingen for alle med AT. Aktuelle fagpersoner i ernæringsoppfølgingen i tilegg til lege er klinisk ernæringsfysiolog, sykepleier, logoped, fysioterapeut og ergoterapeut. Det er viktig å ligge i forkant og sette inn tiltak tidlig for å redusere risikoen for at personer med AT utvikler underernæring.
 


 

Ernæringsrettede tiltak ved AT
Ernæringsrettede tiltak er av stor betydning for den enkeltes livskvalitet ved at maten er en grunnforutsetning for at kroppen kan fungere best mulig.

Mat, drikke og måltider ved ataxia telangectacia
Alle, uansett alder, må få sikret sitt behov for energi og næringsstoffer på en trygg, hyggelig måte, i tilstekkelig mengde og med tilstekkelig variasjon til å opprettholde en god helse. Det finnes ingen behandling som kan kurere spise- og svelgeproblemene som er forbundet med AT, men noen av rådene under kan bidra til å gjøre spisesituasjonen lettere og redusere risikoen for feilsvelging. For alle med AT bør man i god tid begynne å planlegge innlegging av gastrostomi.

Hva bør man spise og drikke ved tygge- og svelgeproblemer?
Mat og spising skal være lystbetont og vekke gode følelser også hos personer med AT. Det er derfor viktig å ivareta personens matglede og matpreferanse, og ta dette med i betraktning ved tilrettelegging av maten og måltidene. Noen liker for eksempler enkelte matvarer og ønsker å spise dette selv om det medfører at selve tygge- og svelgeprosessen kan bli noe mer krevende, enn om de hadde valgt en annen matvare.

Tilpassing og tilrettelegging av konsistensen på mat og drikke kan gjøre det lettere å spise og drikke. Dette kan bidra til å redusere tiden og kreftene man bruker pr bit og dermed bidra til å øke det generelle matinntaket. Ved problemer med tyggingen vil tilpassing i matens konsistens være viktig, mens ved svelgeproblem er det også viktig å tenke på tykkelsen på drikke. Nedenfor følger noen generelle råd iforhold til konsistenstilpassning av mat og drikke. Alle rådene vil trolig ikke passe alle og må vurderes og tilpasses individuelt.

Myke og mosede matvarer krever mindre tygging og bearbeiding i munnen enn harde og ubearbeidede matvarer. Matvarer med en sammenhengende enhetlig konsistens er enklest å bearbeide i munnen og lettere å svelge.

Eksempel på matvarer som krever lite tygging og ansees lettere å svelge er grøt, yoghurt, puddinger, kokte moste poteter og grønnsaker tilsatt saus eller smør/margarin, hermetisert frukt og grønnsaker, kvernet kjøtt og farseprodukter av kjøtt, fisk og fiskeprodukter.

Eksempel på matvarer som krever mye bearbeding i munnen er helt kjøtt, rå grønnsaker og harde frukter. Brød og skorpe er også krevende å bearbeide i munnen for noen.

Drikkevarer med tykkere konsistens bruker litt lengre tid gjennom svelget og er derfor enklere å svelge enn tyntflytende drikker. Ved å velge drikker med tykkere konsistens vil noen derfor lettere kunne kunne få dekket sitt behov for væske. Tyntflytende drikker kan eventuelt tilsettes fortykningsmiddel som Thick’n’up, Nutilis og Thick’n’easy. Fortykkningsmiddel gjør drikken tykkere uten å påvirke drikkens smak.

Eksempel på drikker med tykkere konsistens er kulturmelk, milkshakes, drikkeyoghurt, fruktdrikker med fruktkjøtt og kremede supper.

Eksempel på tyntflytende drikker vann, saft, brus og lignende.

Noen kan steve ekstra dersom de får mat som lett setter seg fast i munnen.
For eksempel brød med brunost eller peanøttsmør, vinggummi o.l.

Noen kan oppleve det som vanskelig å bearbeide i munnen og svelge tørr og smulete mat. Denne type matvarer kan brekke i små biter og kreve stor spyttproduksjon for å bløtes opp og omdannes til en klump som kan svelges.
For eksempel knekkebrød, tørre kjeks og småkaker

Hvordan bør man planlegge og gjennomføre måltidene?

  • Spis ofte, helst fire til seks måltider daglig
  • Velg heller næringsrike matvarer som inneholder rikelig med essensielle næringsstoffer enn matvarer som kun gir ”tomme” kalorier
  • Velg matvarer fra alle matvaregruppene under 
    – Frukt og grønsaker
    – Kornprodukter, ris, pasta og belgvekster
    – Meieriprodukter
    – Kjøtt, fisk og egg
    – Matfett
  • Sørg for god og stabil sittestilling
  • Unngå lett- og light-produkter! Tilsett eventuelt ekstra olje, fløte, helmelk eller liknende i matrettene der matinntaket er redusert
  • Servér næringsdrikker (hjemmelagede eller kjøpte) til måltidene eller som mellommåltid dersom inntaket av energigivende næringsstoffer er lavt

Næringsdrikker
Næringsdrikker kan være et godt supplement til personer som ikke får dekket sitt behov gjennom den maten de spiser. Det finnes et stort utvalg av produkter med forskjellige smaker. Fordelen med disse er at de er næringstette på energigivende næringsstoffer, vitaminer og mineraler. De siste årene har det kommet nye varianter hvor firmaene har fokusert mer på smak og smaksopplevelse ved utvikling av produktene. Mange opplever at disse har mindre bismak enn de eldre, mer tradisjonelle næringsdrikkene. Generelt smaker drikkene best når de drikkes avkjølt.

Noen næringsdrikker kalles ”komplette” og inneholder alle næringsstoffer man behøver. Andre gir en kun tilskudd av noen næringsstoffer. De sistnevnte krever at man spiser en del ved siden av for å opprettholde en god ernæringsstatus. En sykepleier med ernæringserfaring, klinisk ernæringsfysiolog eller farmasøyt ved ditt lokale apotek vil kunne hjelpe til med å finne frem til egnede næringsdrikker.

Et annet alternativ kan være å lage hjemmelagede milkshakes, smoothies, frukt- og bærdrikker. Disse oppleves gjerne som bedre i smak, men kan oppleves som mektige – spesielt de som inneholder meieriprodukter. Ettersom svelgefunksjonen ofte er en viktig årsak til det reduserte matinntaket, klarer få å drikke tilstrekklige mengder med næringsdrikker til å kompensere for det reduserte matinntaket som utvikler seg over tid. Næringsdrikker er derfor for denne gruppen kun egnet som ernæringsstøtte i en begrenset tidsperiode.

Gastrostomi/PEG
Når vanlig berikning (tilsetning av ekstra kalorier og næringsstoffer til maten) og tilpasning av mat og drikke blir omfattende og krevende eller ikke lenger fører frem, bør man vurdere å tilføre deler av eller hele næringsbehovet gjennom en kanal (sonde) direkte til magesekken (gastrostomi). Det er generelt anbefalt og medisinsk akseptert å anlegge en gastrostomi (PEG) når tilstrekkelig ernæringsinntak gjennom munn viser seg vanskelig og man forventer at problemet vil strekke seg utover seks uker (11). Ved fremadskridende tilstander anbefaler vi å anlegge gastrostomi før spiseproblemene blir for store, og før de har ført til en underernæringssituasjon.

En gastrostomi er et tillegg til det man kan spise og drikke gjennom munnen. Denne måten å tilføre mat og drikke på reduserer press på matinntaket og måltidet.

Det er flere grunner til å vurdere gastrostomi tidlig hos denne pasientgruppen:

  1. Etablere en tilførselskanal for nødvendige næringsstoffer som personen ikke klarer å ta inn via munnen. Man kan fremdeles få det man liker og mestrer å spise/drikke på vanlig måte i måltider med resten av familien. Inntaket kan eventuelt sikres ved å tilføre ekstra næring i etterkant av det ordinære måltidet.
  2. Unngå at måltidene over tid utvikler seg til et problemfelt med stress og belastning for både den som har AT og familien/omsorgspersonene.
  3. Fokus i måltidet kan ligge på sosiale verdier, hygge og trivsel i stedet for på mengde mat og drikke. Man kan spise i ro og mak etter ferdighet og preferanse.
  4. Utilstrekkelig væskeinntak kan i seg selv være en indikasjon for å sette inn en gastrostomi.

Ta med i betraktningen at det er noe ventetid for å få utført inngrepet. Dersom man venter helt til situasjonen er prekær, kan man oppleve at kroppen tappes unødvendig langt ned eller at man midlertidig må ta i bruk en nesesonde.

Å legge inn en gastrostomi er enkelt og trygt, men må utføres i narkose. Komplikasjoner er sjeldne, men irritasjon i sårkant og infeksjoner kan kreve spesielle tiltak (12). Der det er betydelig grad av refluks, bør denne undersøkes med en 24 timers pH måling i spiserøret i forbindelse med at man planlegger å legge inn gastrostomien. Dersom en refluks påvises ved pH-registreringen, bør refluksen medisineres. Det finnes ulike typer medikamenter som kan benyttes mot dette. I enkelte tilfeller ved alvorlig refluksproblemer kan det vurderes å gjøre et kirurgisk inngrep med avsnevring av magesekkens åpning mot spiserøret (13,14).

Bruk av gastrostomi har vist bedret ernæringsstatus med gode langtidsresultater på mange ulike grupper (15). Bruk av gastrostomi reduserer risikoen for feilsvelging hvor mat og drikke kommer med i luftveiene ved alvorlige svelgeproblemer. Det er også vist bedret livskvalitet både for den syke og for nære omsorgspersoner (16,17,18).

Noen foreldre synes det å skulle legge inn en gastrostomi hos barnet sitt kan være en vanskelig avgjørelse å ta. Foreldre som er i tvil, kan ha utbytte av å komme i kontakt med foreldre til barn som allerede har en gastrostomi for å utveksle informasjon og erfaringer.
 
 
  
Referanser

  1. LedermanHM, Crawford TO (ed), 2002, Ataxia telangiectasia; handbook for families and caregivers, 1. edition, Ataxia telangiectasia society, www.atsociety.org.uk
  2. Hogan SE, 2004, Energy requirements of children with cerebral palsy, Canadian J Diet practice Res, 65(3):124-130
  3. Dickerson RN, Brown RO, Hanna DL et al., 2003, Energy requirements of non-ambulatory, tube-fed adult patients with cerebral palsy and chronic hypothermia, Nutrition, 19(9): 741-746
  4. Nordic council of ministers Copenhagen , 2005, Nordic Nutrition recommendations 2004: Intergrating nutrition and physical activity, 4 th Edition, Århus: Scanprint as
  5. Kamsler A, Daily D, Hochman A, 2001, Increased oxidative stess in ataxia telangiectasia evidenced by alterations in redox state of brains from atmdeficient mice, Cancer Res, 1849-1854
  6. Gatei M, Shkedy D, Khanna KK, 2001, Ataxia telangiectasia: chronic activation of damage-responsive functions is reduced by alpha-lipoic acid, Oncogene, 20(3):289-294
  7. Browne SE, Roberts KJ 2 nd , Dennery PA et al., Treatment with a catalytic antioxidant corrects the neurobehaviroal defetct in ataxiATelangiectasia mice, Free Rad Bio Med, 36(7):938-942
  8. Hosokawa K, Chen P, Lavin FM et al., 2004, The impact of carboxy nitroxide antioxidants on irradiated ataxia telangiectasia cells, Free Rad Bio Med, 37(7):946-952
  9. Fielding JM, Rowley KG, Cooper P et al., 2005, Incerases in plasma lycopene concentration after consumption of tomatoes cooked with olive oil, Asia Pac J Clin Nutr, 14(2):131-136
  10. Lee A, Thurnham DI, Chopra M, 2000, Consumption of tomato products with  olive oil but not sunflower oil increases the antioxidant activity of plasma, 29(10): 1051-1055
  11.  Lloyd DA, Pierro A, 1996, The therapeutic approach to the child with feeding difficulty: III Enteral feeding. In: Sullivan PB, Rosenbloom L, editor(s). Feeding the Disabled Child . Cambridge : MacKeith Press, 132-150.
  12. Choedhury MA, Batey R, 1996, Complications and outcome of percutaneous endoscopic gastrostomy in different patient groups, J Gastroentero Hepato, 11(9):835-839
  13. Esposito C, Van Der Zee DC, Settimi A et al., 2003, Risk and benefits of surgical management of gastroesophagal reflux in neurologically impaird children, Surg Endosco, 17(5):708-710
  14.  Ceriati E, Guarino N, zaccara A et al., 1998, Gastroesophageal reflux in neurologically impaired children: patial or total fundoplication?, 383(5):317-319
  15. Loser C, 2000, Clinical aspects of long-term enteral nutrition via percutaneous endoscopic gastrostomy, J Nutr, health, aging, 4(1):47-50
  16. Bannerman E, Pendlebury J, Phillips F et al., 2000, A cross-sectional and longitudinal study of health-related quality of life after percutaneous gastrostomy, Eur J Gastroenterology Hepatology, 12(10):1101-1109
  17. Sullivan PB, Thomas AG, Eltumi M, et al., 2002, Gastrostomy – tube feeding improves quality of life in caregivers of disabled children. Archives Dis 
  18. Cook S, Hooper V, Nasser R, 2005, Effect of Gastrostomy on growth in children with Neurodevelopmental disabilities, Canadian J Diet Prac Res, 66(1):19-24


Teksten er skrevet av klinisk ernæringsfysiolog Marianne Lindmark og er hentet fra en tverrfaglig artikkelsamling om AT (småskrift nr 44)

Vil du dele dette med noen andre?