Foreldres situasjon og familiens liv

Foreldres situasjon og familiens liv

Å få et barn med redusert funksjonsevne
I en familie påvirker alle hverandre. Det som skjer den ene vil også berøre de andre, på godt og vondt. Gledelige begivenheter, individuell trivsel, sykdom og tap påvirker ikke bare hver enkelt eller alle rent personlig og følelsesmessig. Det påvirker også det som skjer mellom familiemedlemmene. Dette kalles familiesamspillet. Det er kvaliteten i dette samspillet som til syvende og sist avgjør hvordan barn og voksne trives, hvordan medlemmene utvikler sine individuelle potensialer, og hvordan fellesskapets styrke utvikles (4).

Foreldre som får et barn med cri du chat syndrom (CDCS) opplever ofte et alvorlig tap. Livssituasjonen blir snudd opp ned og forventningene til framtiden blir endret. Å ha et barn med CDCS kan være en kronisk stressfaktor for de fleste familier, og krever kontinuerlig tilpasning hos foreldre, søsken og andre nærpersoner. Det krever følelsesmessig bearbeiding og tilpasning, i tillegg til at omsorgsoppgavene blir ekstra store. At barnet har spisevansker og dårlig vektøkning de første leveårene, sammen med forståelsen av at barnet alltid vil trenge spesiell tilrettelegging og oppfølging, kan være særlig krevende. Dette kan føre til høyt stressnivå og følelse av hjelpeløshet.

Økt stressnivå er felles for de fleste familier som har barn med nedsatt funksjonsevne.

Familierådgiver Jesper Juul skriver følgende om dette (4):
”Det er naturlig at vi som foreldre fylles av sorg og sinne, skyld og skuffelse og sterke altomfattende følelser som ikke skyldes mangel på kjærlighet til barnet, men som likevel kan gi oss skyldfølelse og skape slikt kaos i vårt tanke- og følelsesliv at vi forhindres i en nær og omsorgsfull kontakt med det barnet vi nå har fått. På tilsvarende vis kan disse følelsene skape et stengsel mellom foreldrene. Det er derfor viktig at dere snakker med hverandre om det barnet dere drømte om og om deres gleder, drømmer og forventninger. Barnet har vært en del av deres fysiske liv og følelsesliv i lang tid og har vært et viktig medlem av familien. Dette medlemmet må dere kunne si ”adjø” til for å kunne si ”god dag” til det barnet dere har fått. Dette innebærer også at dere må gråte, kjefte og være urimelige – hver for dere i ensomhet, sammen med hverandre, og sammen med familien, vennene, legen, presten, helsesøster eller andre dere møter i denne fasen”.

Vi har alle med oss erfaringer og kultur fra vår egen familie på hvordan vi skal møte sykdom, død og konflikter. Denne erfaringen vil prege hvordan mor og far opplever og takler det å få et barn med CDCS. Det er viktig å være oppmerksom på dette og å snakke om egne erfaringer. Mor og far har også forskjellige måter å reagere på. Den ene kan gråte lett og ofte, den andre holder heller følelsene inni seg. Den ene kan trenge mange ord, den andre få. Det finnes ingen riktig måte å reagere og sørge på.

Utfordringer i hverdagen
Hverdagen til familier som har et barn med CDCS kan være preget av stress og utfordringer. Dette er knyttet til faktorer som søvnproblemer, smerter, kommunikasjon, impulsivitet, hyperaktivitet, selvskading og utfordrende atferd. Atferdsproblemene, som henger sammen eller er et resultat av hverandre, vil vise seg på forskjellige arenaer og være utfordrende for foreldre og søsken.    

Kommunikasjon
Forsinket språk er et av de typiske trekkene ved syndromet. Forskning viser imidlertid at de har en langt bedre utviklet forståelse av språket enn det de selv kan utrykke. Det er en utfordring for barnet/ungdommen å gjøre seg forstått og det er ikke rart at de mange ganger kan bli frustrerte og sinte når andre ikke forstår hva de gir utrykk for.  Å ikke bli forstått kan være årsaken til raserianfall. Det er også en utfordring for omgivelsene å oppleve at de ikke forstå hva de vil gi uttrykk for. Vår erfaring er at vansker med kommunikasjonen er med på å øke foreldre og søskens belastning. Les mer om kommunikasjon her. 

I denne videoen snakker en far om sin datter på 15 år som har cri du chat syndrom. Kommunikasjon og hverdagsliv er noen av temaene. (Lengde: 05:08 )

Alminnelige atferdsproblemer
Flere undersøkelser viser at det er vanlig med atferdsproblemer ved CDCS. Årsakene kan være sammensatte. Det er imidlertid viktig å prøve å forstå hva som utløser atferden og finne måter å takle den på. Lag en dagbok hvor du skriver i fire rader med tittel:
• Hva skjedde?
• Hvordan startet det?
• Hva endte det med?
• Til slutt det viktigste: Hva slags reaksjon på oppførselen viste jeg?

Ved å gjennomgå hendelsen på denne måten oppdager du hva som hender og du vil dermed kunne endre din reaksjon på barnets atferd. Man oppdager kanskje at en gir barnet noe de opplever som belønning på uønsket atferd.

Raserianfall kan oppleves truende. Det kan virke opprivende for alle som blir involvert og spesielt søsken kan oppleve dette som vanskelig. Det er foreldrene som må ta ansvaret i slike situasjoner:

Her er noen tips til å takle raserianfall:

  • Hvis det brygger opp til et raserianfall, stopp det med å avlede med en aktivitet som barnet vanligvis liker.
  • Unngå situasjoner hvor raserianfallet sannsynligvis vil opptre, som for eksempel i kassa på supermarkeder.
  • Forlat stedet eller plasser barnet uten noe oppstyr på et trygt sted inntil det har roet seg. Ikke forsøk å snakke barnet til fornuft. Det virker sjelden og er enda mer stressende når foreldrene mister kontrollen (1).

Det er viktig at foreldrene er tydelige i sin kommunikasjon til barnet og roser god oppførsel i stedet for å fokusere på dårlig oppførsel.

Manglende impulskontroll, konsentrasjonsproblemer og hyperaktivitet
Manglende impulskontroll er vanlig hos personer med cri du chat syndrom, men de fleste får større selvkontroll med årene.

Undersøkelser i Storbritannia viser at 90 % av barn med CDCS er hyperaktive og har konsentrasjonsproblemer. Dette ser imidlertid ut til å bli bedre med årene, som regel sist i tenårene eller i voksen alder (1).

Disse problemene kan ha sammenheng med at barn med CDCS vanligvis har søvnproblemer. Får et barn ikke tilstrekkelig med søvn blir de gjerne hyperaktive og uoppmerksomme. Det kan ha en medisinsk årsak som refluks eller søvnapnè (korte pustestopp under søvn). Det kan også skyldes dårlige søvnvaner. Se om søvn i medisinsk beskrivelse. Barn kan ha vanskeligheter med oppmerksomhet og konsentrasjon dersom de har få grenser for hvordan de skal oppføre seg. Det er her viktig at foreldrene og omgivelsene kan kommunisere tydelig slik at barnet forstår. Det er også viktig å ikke stille for store krav til barnet. 

Selvskading
Det er i de senere årene gjort en rekke undersøkelser for å forstå selvskading hos barn med CDCS. Disse undersøkelsene er gjort i Storbritannia og ledet av professor i psykologi Chris Oliver ved Universitetet i Birmingham. I hans artikkel Self-injurious behaviour in genetic syndromes kan man lese om selvskading. Han har også skrevet en bok om selvskading (5) i forbindelse med en annen diagnose. Ifølge Chris Oliver er boken aktuell også for cri du chat syndrom og andre syndromer hvor selvskading er en del av atferden.

I omfattende undersøkelser fra Storbritannia rapporterer foreldre hvordan barna påfører seg påviselige skader på kroppen sin. Det er en påkjenning for foreldrene å være vitne til at barnet skader seg selv og det er en utfordring å skulle takle barnets selvskading. Undersøkelsene viser at den mest alminnelige form for selvskading hos barn med cri du chat syndrom er biting på hendene og plukking på huden. 
 
For foreldre og profesjonelle rundt barnet er det store spørsmålet hvorfor barnet skader seg og hva man kan gjøre med det. Dette er en omfattende problemstilling og det finnes forskjellige teorier: 

  • Smerte er ofte årsaken til at personer med CDCS skader seg selv.
    Det er derfor viktig at foreldre og fagpersoner rundt barnet forstår barnets smertetegn og hva som kan forårsake smerte. Hvert barn som ikke selv kan fortelle hvor det gjør vondt har sin unike måte å vise smerte på. Hos barn med CDCS er smerte ofte forbundet med refluks. Se eget avsnitt om refluks i den medisinske beskrivelsen. Det er derfor viktig at barnet gjenomgår en medisinsk undersøkelse for å vurdere om smerte er årsaken til selvskading. Les mer om medisinsk beskrivelse her.
  • Vansker med kommunikasjonen. Les mer om språk og kommunikasjon her
  • Det er også mange eksempler på at selvskading er en tillært atferd. Den kan ha startet idet personen med CDCS har vært frustrert og villet oppnå noe, eller fortelle noe. Personen(e) rundt har ønsket å hjelpe, og å stoppe frustrasjonen/selvskadingen. De har svart ved å gi sosial kontakt, mat/drikke eller tilbud om en aktivitet. Dersom personen med CDCS opplever at de kan oppnå goder som sosial kontakt eller å få mat, drikke og aktiviteter ved å skade seg selv, vil dette kunne føre til at selvskadingen vedvarer eller øker.

Hvordan skal foreldre og andre personer takle barnets selvskading? Mye ligger i bevisstheten om hva som er årsaken til det. 

Les mer om pedagogisk kartlegging her.
Les mer om tilrettelegging for læring og utvikling her.

Parforholdet

I alle barnefamilier stilles det store krav til balansen mellom foreldrerollen og partnerollen, særlig de to første leveår. Partner- eller kjæresterollen kommer i skyggen av foreldrerollen. Det blir liten tid til næring for partner og kjæreste. Når man har et barn med CDCS, kreves det så mye arbeidsinnsats gjennom hele oppveksten at dette fortsetter også når barnet blir voksen. Det er derfor en risiko for at det blir permanent ubalanse mellom kjæresterollen og foreldrerollen slik at forholdet ikke får nok næring. Foreldrene kan derfor lett stivne i bestemte roller som de ikke trives med, og de kan bli ensomme i disse rollene hvis de ikke får muligheten til å snakke sammen eller ha tid til å gjøre hyggelige ting sammen. Bruk av forskjellige former for avlastning, enten hos slektninger eller kommunal avlastning både for barnet med CDCS og for friske søsken, vil kunne hjelpe foreldrene til å ivareta kjæresterollen og parforholdet.

Å snakke sammen
Det er viktig selv i den travle hverdagen å ta seg tid til jevnlig å snakke sammen. Det er viktig selv om det er aldri så vanskelig og selv om man kan være aggressiv og full av kritikk.

Jesper Juul skriver (4):
“Det er flere formål med slike samtaler. Bare gjennom å utrykke oss selv og å snakke om oss selv kommer vi oss selv og hverandre nærmere. Noen problemer kan løses og andre ikke, men bare ved å ta problemene opp til drøfting med jevne mellomrom, unngår vi at vi tapper kraften av forholdet. Vi unngår å bli fremmede for hverandre. Bare når vi kjenner hverandres gleder og sorger, kan vi ha mulighet til å hjelpe og støtte hverandre. Dersom det er vanskelig å gjennomføre disse samtalene, er det lurt å ta kontakt med familierådgiver.” 

Det er også mulig å delta på samlivskurs. For eksempel er Hva med oss? et nasjonalt tilbud til foreldre med barn som har nedsatt funksjonsevne.

Søskens situasjon
Foreldre/foresatte er opptatt av søsken til sine funksjonshemmede barn. Noen opplever at søsken blir påvirket av familiens situasjon, men at dette ikke alltid blir tatt hensyn til i skole og hjelpeapparat. Andre understreker at det at man har et funksjonshemmet medlem i familien ikke automatisk fører til at søsken trenger spesiell oppfølging.

Hjelpen som gis til familier med funksjonshemmede barn er som regel først og fremst rettet mot den med diagnose og foreldrene. Denne hjelpen dreier seg i hovedsak om diagnostisering, behandling, stimulering, opplæring, hjelpemidler og trygder og rettigheter. Søskens situasjon ser ikke ut til å være ivaretatt i samme grad. Derfor er det viktig at foreldrene ser og møter deres behov.

At man i enkelte perioder kan ha det litt vanskelig og trøblete, gjelder for alle i alle familier, uansett om det er funksjonshemmede barn der eller ikke. Lite tyder på at søsken som gruppe blir påvirket negativt av å ha søsken med en funksjonshemning. Enkelte søsken kan likevel være mer sårbare enn andre og kan derfor trenge ekstra støtte.

Å snakke med friske søsken om diagnosen er både viktig og vanskelig. Ofte må slik informasjon gis over tid. Jo eldre søsken blir, desto flere ting vil som regel vedkommende vite mer om. Hvordan familien og andre forholder seg til personen med diagnose vil også kunne påvirke hvordan søsken opplever og takler situasjonen.

Nasjonalt kompetansesenter for læring og mestring har, i samarbeid med Assistanse (interesseforeningen for barn og ungdom med synshemming) og Huseby kompetansesenter gitt ut heftet Søsken i fokus – å vokse opp med en bror eller søster som har nedsatt syn eller annen funksjonsnedsettelse (7). Innholdet i heftet bygger på forståelsen av at søsken vet best selv hvordan de har det, og at både søsken og familier er forskjellige og velger ulike måter å leve livet på.

Å være søsken til personer med cri du chat syndrom
Å leve i en familie med et barn med cri du chat syndrom kan være stressende og krever kontinuerlig tilpasning fra foreldre og søsken. Flere studier avdekker at foreldre til barn med utviklingshemning opplever økt stress- og angstnivå (8, 9) i hverdagen. Når foreldrene opplever stress er det høyst sannsynlig at også de andre barna i familien opplever det samme. Kilder til vansker for søsken er ikke bare reaksjonen på foreldrenes stress, men også deres følelse av at foreldre gir mer oppmerksomhet til deres utviklingshemmede søster/bror, økt ansvar innen familien og færre muligheter for fritid og sosialt liv. Det er derfor svært viktig at foreldrene, selv om det går mye tid til barnet med cri du chat syndrom, ikke overser søsken og at de viser at de setter pris på den hjelpen og støtten søsknene gir. Andre voksne nærpersoner, som besteforeldre, tanter/onkler, læreren, venner av familien, kan også være viktige støtte personer for søsken.

I følge Hodapp (8) er den største indikatoren for stress i CDCS-familier den utfordrende atferden som mange av barna har. Erfaringer fra søskensamtaler på Frambu viser at dette også er det søsken er mest opptatt av. For mange søsken er utagering vanskelig å forstå og forholde seg til, og det kan være pinlig at søskenet skiller seg negativt ut. Reaksjonen hos søsken kan være både sorg og aggresjon, mot så vel søskenet sitt som eventuelle mobbere. Det er viktig at det i familien er åpenhet om dette og at det er tillatt å vise ”forbudte” følelser som sjalusi og sinne. Det er også nødvendig å sette ord på hva som ikke er akseptert atferd fra personen med diagnose og hvordan familien skal håndtere det i det daglige.

I en undersøkelse som Professor Kim Cornish har gjennomført (1) uttrykte søsken til personer med cri du chat syndrom at de var bekymret for sin egen fremtid. Dette er også noe vi har hørt blitt sagt i søskensamtaler på Frambu. Søsken begynner tidlig å bekymre seg for hvem som skal ta ansvar for sitt søsken med CDCS når foreldrene blir gamle og dør. Det er viktig å snakke med søsken om dette tema. Foreldrene må fortelle søsken hvordan de tenker at framtiden for personen med cri du chat skal bli, og frata søsknene ansvaret for dette.

Det er viktig å understreke at søsken til barn og unge med cri du chat syndrom også gjør seg en rekke positive erfaringer. Studiene som har blitt gjennomført på søsken viser at søsken ofte viser økt medfølelse, toleranse, følsomhet, modenhet og ansvar. Søsken selv beskriver også ofte hvor stolte de er av sin søster/bror med cri du chat syndrom og hvor mye de betyr for dem. Dette setter Alyssa Galvagni ord på i sin beskrivelse av sin søster Isabella i 5p- News fra juni 2008 (side 2).

Frambus tilbud til søsken
Under familiekurs på Frambu får søsken møte hverandre og utveksle sine erfaringer gjennom søskensamtaler i barnehage og skole. Søsken får også muligheten til å stille spørsmål til legen vedrørende sine søsken og deres diagnose.

Spørsmål som har blitt stilt av søsken til personer med cri du chat syndrom er for eksempel:

• Hvorfor heter det cri du chat syndrom?
• Ble de født med cri du chat syndrom?
• Hvorfor blir noen født med cri du chat syndrom?
• Kan man bli frisk når man har fått cri du chat syndrom?
• Kan cri du chat syndrom smitte?
• Kan de med cri du chat syndrom få barn?
• Er cri du chat syndrom arvelig? Kan våre barn få cri du chat syndrom?
• Hvor sitter feilen?
• Hvorfor blir søsteren min så sint?
• Hvorfor kan ikke broren min skrive selv når han går på skolen?

I søskengruppene på Frambu tilrettelegges det også for samtaler om hvordan det er å ha en bror eller søster med cri du chat syndrom. Her er noen utsagn fra en slik samtale:

  • ”Det er fint å ha en søster med cri du chat syndrom for da lærer jeg tegn-til-tale, det er akkurat som et hemmelig språk.”
  • ”Det er dumt når broren min slår og jeg ikke vet hvorfor.”
  • ”Av og til tuller broren min veldig mye. Det er morsomt.”
  • ”Det er litt leit når søsteren min blir mobbet fordi hun ikke kan snakke.”

Besteforeldre
Besteforeldre går også igjennom en sorgprosess. De har mistet det barnebarnet de drømte om og de sørger over at deres barn får en slik omfattende livsoppgave som å få et barn med stort omsorgsbehov. Mange foreldre opplever at de må ta vare på og trøste sine egne foreldre istedenfor for å få hjelp av dem det første året. Senere, når de har kommet igjennom krisen, har de stilt opp og støttet barna og avlastet med barnebarnet. Frambus erfaring er at besteforeldre etter hvert blir mer bekymret for sine barn enn for barnebarnet som har funksjonshemningen. De er også opptatt av søskens behov.

Som tidligere nevnt er det ofte forskjellige reaksjonsmønstre og forskjellige kulturer fra morforeldre eller farforeldre på hvordan de forholder seg til sykdom, vanskeligheter og konflikter. Dette kan påvirke de unges situasjon i forhold til den oppgaven de står overfor når de får et barn med cri du chat syndrom. Det er viktig å være bevisst på dette når de involverer besteforeldre og øvrig familie.

I tillegg til brukerkurs har Frambu tilbud om besteforeldrekurs for besteforeldre til barn, ungdom og voksne med en av Frambus diagnoser. Dette er et kurs som retter søkelyset spesielt mot besteforeldres situasjon.

Øvrige familie, venner og sosialt nettverk
Frambu mener at det er meget viktig å involvere familie og venner i barnets tilstand. Dersom de ikke har kunnskap kan de heller ikke forstå foreldrenes situasjon. De vokser også med utfordringen å være deres familie og venner. Nye verdier og holdninger kan skapes gjennom å lære å kjenne et barn med CDCS.

Foreldre til barn med alvorlig funksjonsnedsettelser erfarer at de ikke kan klare å vedlikeholde nettverket av venner og familie på grunn av det krevende omsorgsarbeidet. Et tips er å samle familie og nære venner hvor foreldrene, en fagperson eller en fra cri du chat-foreningen forteller om tilstanden. Dersom det er vanskelig å samle familie og venner, kan man sende brev som forklarer situasjonen.

Avlastning gir økt mulighet for å kunne ha voksenkontakt med familie og venner. Hensikten med avlastningstiltak er at den skal gjøre det mulig å opprettholde sosiale relasjoner og bevare sosiale nettverk.

Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemning (NAKU) har på sine nettsider et eget kapittel om familie og venner. Her kan du lese deres beskrivelse om hvordan familielivet kan påvirkes når man får et barn med utviklingshemning.

Les mer om familier med barn med nedsatt funksjonsevne og/eller kronisk sykdom hos www.familienettet.no.

Referanser

1) Cornish K, Oliver C, Standen P, Bramble D, Collins M: Cri du chat syndrome- Handbook for Parents and Professionals [2nd edition]. Denne kan lastes ned fra Cri du Chat Syndrome Support Groups nettsted.

2) Nilsson, Britta, Lühr Ellen (red). Ungdomstid, funksjonshemning, løsrivelse. 1 utg: Oslo; kommuneforlaget 1998 188s.

3) Svenska socialstyrelsens beskrivelse av syndromet.

4 ) Juul, Jesper: Familier med kronisk syke barn 1. utg. Oslo: farmorbarn/Pedagogisk Forum; 2003 106 s.

5) Chris Oliver, Jo Moss, Jane Petty, Kate Arron, Jenny Sloneem, Scott Hall,  ”Self-injurious behaviour in Cornelia de Lange syndrome: A gude for parents and carers” , 2003 ISBN 0-9534689-7-6
Boken kan man få tilsendt på PDF ved å henvende seg til C. Oliver og Birmingham universitet på e-post crm301@bham.ac.uk

7) Gerd Vidje (red). (2008). Søsken i fokus. Å vokse opp med en bror eller søster som har nedsatt syn eller annen funksjonsnedsettelse. Nasjonalt kompetansesenter for læring og mestring: Oslo

8) Hodapp, R. M., Wijma, C.A. & Masino, L.L. (1997). Families of children with 5p- (cri du chat) syndrome: familial stress and sibling reactions. Developmental Medicine & Child Neurology 39: 757-761.

9) Dyson, L. (1993). Response to the presence of a child with diabilities: parent stress and family functioning over time. American Journal of Medical Pretardation 95:623-629.

 

Vil du dele dette med noen andre?