Førskolealder (0-6 år)

Hunters sykdom tilhører sykdomsgruppen mukopolysakkaridoser, som er arvelige, medfødte stoffskiftesykdommer som skyldes ufullstendig nedbrytning av mukopolysakkarider (slimsukkerforbindelser) i de delene av cellen som kalles lysosomer. Hunters sykdom (mukopolysakkaridose type II; MPS II) har stor variasjon i alvorlighetsgrad. Noen får store fysiske plager og påvirkning av kognitive funksjoner mens andre har helt normal intelligens, men økende fysisk komplikasjoner. Karakteristiske trekk er påfallende grove ansiktstrekk, forstørrelse av indre organer, stivhet og feilstillinger i ledd samt lungeproblemer og nevrologiske komplikasjoner. Disse trekkene vil ikke være like fremtredende hos alle. Enzymerstatningsterapi (ERT) er i dag tilgjengelig behandling som kan bremse sykdomsutviklingen. Mange personer med diagnosen har likevel behov for både medisinsk og annen tverrfaglig oppfølging gjennom livsløpet. 

 

Pedagogisk kartlegging
Alle barn med Hunters sykdom som viser forsinket utvikling på et eller flere utviklingsområder bør henvises til pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) i kommunen. PPT skal sørge for at det blir utarbeidet en sakkyndig vurdering som redegjør for barnets behov, samt viser om barnet har behov for spesialundervisning og hvilket opplæringstilbud som bør gis. Les mer om dette i barnehagelovens kapittel VII.

Den sakkyndig vurderingen skal danne grunnlaget for de tiltakene som settes igang i barnehagen. Vi anbefaler at det utarbeides en spesialpedagogisk plan. Denne planen bør være basert på en tverrfaglig tilnærming og ta hensyn til hele barnet. Planen skal vise målene og innholdet for tilbudet, samt hvordan det skal organiseres. For de barna med Hurlers sykdom som har et stort behov for et spesialpedagogisk tilbud, er en deltakelsesfokusert IOP et eksempel på en spesialpedagogisk plan.

For å kunne utarbeide en slik plan, bør barnets ferdigheter innenfor de ulike uviklingsområdene kartlegges. For å finne fram til riktige utviklingsmål, metoder og materiell bør en slik kartlegging være tverrfaglig, helhetlig og regelmessig. Planen bør være en del av individuell plan (IP) for barnet.

Læring og utvikling
Barn med Hunters sykdom bør følges nøye fra småbarnsalder med regelmessig pedagogisk kartlegging og et tilrettelagt tilbud i barnehagen. Særlig viktig blir det i småbarnsalderen å kartlegge hvilke aktiviteter barnet liker og i hvilke situasjoner barnet trives best. For noen barn med Hunters sykdom kan pedagogiske prinsipper som benyttet i forhold til multifunksjonshemmede være svært anvendbare. Grunnlaget for disse prinsippene er kunnskap om kommunikasjon og samspill.

Andre barn i barnehagen vil spille en svært viktig rolle for barnet med Hunters sykdom. Barnegruppen utgjør en sosial arena som skaper trivsel – forutsetningen for læring og utvikling.

Samarbeid hjem/barnehage/tverrfaglig
Et barn med Hunters sykdom vil etter hvert kunne ha behov for tjenester fra mange instanser hvor det pedagogiske tilbudet er én del. Det er svært viktig for barnet og familiens dagligliv at alle instanser bestreber seg på å tenke helhetlig og får til et godt tverrfaglig og tverretatlig samarbeid. Siden sykdommen er kronisk, er det viktig å ha en løpende dialog med foreldre, og holde hverandre oppdatert, særlig i perioder som krever ekstra oppmerksomhet og oppfølging. For foreldre til barn med Hunters sykdom kan det være nyttig med veiledning og støtte i foreldrearbeidet. Noen familier har stor glede og nytte av å møte andre som har barn med samme diagnose.

Beredskapsplan
For den barnehagen som har ansvaret for et barn med Hunters sykdom, bør en beredskapsplan være en obligatorisk del av institusjonens virksomhetsplan.

Siden noen barn med Hunters sykdom kan ha helt spesielle medisinske behov, er det viktig at en lege som kjenner barnet bidrar til å utarbeide en akuttplan til bruk ved sykehusinnleggelser – særlig til bruk for ambulansepersonell og medisinsk personell på sykehus. Frambu har utarbeidet informasjon om arbeid med akuttplan. Her finnes et eksempel på en plan som også innebefatter en akuttplan.

 

Veiledning
Veiledning til personalet er et viktig, indirekte spesialpedagogisk tiltak i forhold til barn med Hunters sykdom. Frambu har erfaring med at det kan være krevende arbeid å være inspirator og støttespiller for et barn med Hunters sykdom. Da Hunters sykdom arter seg svært ulikt fra person til person, kan det være viktig å bruke andre i tjenesteapparatet, som for eksempel fysioterapeut eller ergoterapeut til støtte i arbeidet etter hvert som sykdommen utvikler seg.

PPT har ansvar for veiledning som et indirekte spesialpedagogisk tiltak. Det kan i noen tilfeller være behov for å innhente kompetanse fra andre samarbeidende instanser som habiliteringstjenestene, statlig spesialpedagogisk støttesystem (Statped), barne- og ungdomspsykiatrien (BUP) eller Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger.

Les mer om det å arbeide med barn med kroniske og fremadskridende sykdommer her.

 

Informasjon om diagnosen
De fleste foreldre ønsker åpenhet og informasjon rundt barnets funksjonsnedsettelse. Det er viktig at barnehagens personale og foreldrene til de andre barna har kjennskap til barnet og eventuelle behov for tilrettelegging og bruk av hjelpemidler. Dette vil skape trygghet for alle parter og gjøre de voksne i stand til å besvare de spørsmål som barna stiller på en god og saklig måte. Hva det skal informeres om, hvem som skal ha informasjonen og på hvilken måte den skal gis, må avklares med barnets foreldre. Personalet i barnehagen må ha et bevisst forhold til hvordan de skal håndtere ulike reaksjoner fra andre barn og voksne, samt hvordan de skal håndtere barnets egne reaksjoner i lek og alvor.

Les mer om å gi informasjon om diagnosen her.

.

Referanser

  1. Norge, Opplæringslova. 2008, Oslo: Cappelen Akademisk.
  2. Omsorgsdepartementet, H.-o., Forskrift for miljørettet helsevern i barnehager og skoler. 1995.
  3. Norge, Barnehageloven (2005). 2006, Oslo: Cappelen akademisk. 16 s.

 

 

 

Vil du dele dette med noen andre?