Førskolealder (0-6 år)

Førskolealder (0-6 år)

Pedagogisk kartlegging
Utviklingen av språk, atferd og kognitive ferdigheter er som regel normal hos personer med Morquios sykdom. Helsestasjonen og barnehagen kan følge de samme rutinene for oppfølging som for barn generelt når det gjelder disse områdene.

Tilrettelegging for læring og utvikling:
Det å ha Morquios sykdom vil kunne påvirke en persons liv på ulike måter. Det vil være avhengig av mange faktorer slik som personlighet, familieforhold og forhold i det samfunn man vokser opp i. Det er individuelle forskjeller i hvordan sykdommen utvikler seg, og siden tilstanden kan være synlig allerede i småbarnsalderen, vil barn kunne få spørsmål og kommentarer angående det faktum at de er mindre enn andre barn på samme alder. Mange foreldre kan bli engstelige for at barnet skal bli ertet eller beglodd. Barnehager med barn med spesielle behov har erfart at barn i småbarnsalder snarere opplever hverandre som de unike personene de er, og forholder seg til det. Likevel er det en fare for at barn med Morquios sykdom vil bli betraktet som yngre enn det de er og bli behandlet deretter. Det er viktig at også disse barna, som alle andre barn, blir møtt med forventninger og krav som er tilpasset deres alder og ikke deres størrelse [1] .

Barn med Morquios sykdom vil normalt forsøke å få til så mye som mulig av det andre barn klarer. Det er viktig at de voksne rundt barnet gir støtte og oppmuntring til selvstendighet – både hjemme og i barnehagen. Barna blir ofte svært dyktige til å klare praktiske gjøremål som man skulle tro tilstanden ville sette begrensninger for. Samtidig blir det viktig å lære å kjenne sine begrensninger. Det kan være en vanskelig balansegang mellom å skulle klare å gjøre ting selv og å be om hjelp. Her har voksne som har ansvar for et barn med Morquios sykdom i barnehage en viktig oppgave [1] .

Fysisk/praktisk tilrettelegging i barnehagen
Det er Frambus erfaring at mange barn med Morquios sykdom har behov for tilrettelegging i barnehagen. Instabil nakke, skjelettforandringer med både feilstillinger og overbevegelighet i ledd som følge av sykdommen, kan tidlig i barnets liv føre til begrenset mobilitet og økt trettbarhet. Bruk av hjelpemidler gjør det nødvendig å tilpasse inne- og uteområdet etter barnets behov. Ergoterapeut og/eller fysioterapeut bør komme tidlig inn i planleggingen for å sikre gode løsninger slik at barnet blir minst mulig begrenset i sin fysiske aktivitet og samhandling med andre barn. Hørselsvansker er vanlig hos barn med Morquios sykdom. Bruk av hørselshjelpemidler etter råd fra audiopedagog, kan være nødvendig for å sikre en god kommunikasjon mellom barnet og omgivelsene.

Økt behov for hvile og rolige aktiviteter bør tas hensyn til når dagsprogrammet og faste rutiner skal planlegges og gjennomføres i barnehagen. Dette er spesielt viktig for at barnet skal ha en best mulig dag i barnehagen og ha overskudd til å gjennomføre resten av dagen på en god måte. Energiøkonomisering kan være nødvendig når man mistenker at barnet overforbruker kreftene sine.

Samarbeid hjem/barnehage/tverrfaglig
Et barn med Morquios sykdom vil ha behov for tjenester fra mange instanser hvor det pedagogiske tilbudet er én del. Det er svært viktig for barnet og familiens dagligliv at alle instanser bestreber seg på å tenke helhetlig og får til et godt tverrfaglig og tverretatlig samarbeid. Det er viktig å ha en løpende dialog med foreldre, og hele tiden holde hverandre oppdatert i perioder som krever ekstra oppmerksomhet og oppfølging.

Fysisk aktivitet
Det er viktig at barnehagen tenker gjennom, og snakker med både foreldre og helsepersonell når det gjelder fysisk aktivitet for barn med Morquios sykdom. Både når det gjelder turer, uteaktiviteter og frilek må man huske på å tilrettelegge og tilpasse for det enkelte barnet. Lange turer kan bli for krevende for et barn med Morquios sykdom både på grunn av økt trettbarhet og korte ben, det vil da være nødvendig å tenke alternative fremkomstmidler.

Når det gjelder ulike typer aktiviteter, er det viktig at barnehagen har en god dialog med foreldre og helsepersonell i forhold til hva barnet kan være med på og hvor mye man skal passe på. Barn med Morquios sykdom har ofte problemer med instabil nakke (se medisinsk beskrivelse) og mange ansatte i barnehager er redde for hva som kan skje om barnet blir utsatt for et uhell. Det er viktig at de ansatte i barnehagen får god informasjon og støtte slik at de føler seg sikre på oppgaven de skal utføre.

Digital kompetanse
Barn med Morquios sykdom kan ha nedsatt kraft i hender og armer med feilstillinger i håndledd som gjør det vanskelig å utføre aktiviteter som stiller krav til fingerferdighetene. Mange opplever det som vanskelig å tegne fordi blyantgrepet begrenser barnet i å utfolde seg på dette området.

Fordi man vet at barnet ofte vil bruke uhensiktsmessig mye energi på skriftforming, er det viktig å introdusere datamaskinen som et viktig supplement på et tidlig tidspunkt. At barnet kan velge å bruke tegneprogrammer og billedredigeringsprogrammer, kan bidra til å øke gleden ved tegning. Samtidig får barnet viktig trening i å beherske datamaskinen slik at ferdigheter kan innøves før skolestart.

At barnet kan velge mellom tradisjonelle redskaper og datamaskin alt etter oppgave og behov, kan bidra til at disse aktivitetene blir mer lystbetonte. Det bør derfor søkes hjelpemiddelsentralen om støtte til datamaskin på et tidlig tidspunkt og gjennomføre en utprøving for å sikre at barnet behersker betjeningen av mus.

Valg av type mus og riktig innstilling kan kompensere for nedsatt kraft i hendene. Ofte er det barnehagen som søker om datamaskin fra hjelpemiddelsentralen, men foreldrene kan også søke. Det er kommunen som skal koordinere søknadsprosessen når det gjelder søknad om datahjelpemidler [2] . Les mer om datahjelpemidler hos NAV.

Rettigheter
Barnehageloven
Barn med Morquios sykdom kan ha behov for spesialpedagogisk hjelp i barnehagen. Barnet bør da henvises til pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) i kommunen, som skal sørge for at det blir utarbeidet en sakkyndig vurdering som redegjør for barnets spesielle behov, samt viser om barnet har behov for spesialundervisning og hvilket tilbud som bør gis. Les mer om dette i barnehagelovens kapittel V A § 19a.

For barn med Morquios sykdom er det primært på det sosiale plan det vil kunne være behov for ekstra ressurser. Retten til spesialundervisning kan i praksis føre til styrking av barnegruppen der det er behov for en ekstra voksen som muliggjør ulike aktiviteter slik som turer i skog og mark og bassengbesøk. For barn med Morquios sykdom vil det også kunne være behov for assistent ved daglige gjøremål som toalettbesøk eller forflytning over lengre avstander.

Den sakkyndig vurderingen skal danne grunnlaget for de tiltakene som settes igang i barnehagen. Vi anbefaler at det utarbeides en spesialpedagogisk plan. Denne planen bør være basert på en tverrfaglig tilnærming og ta hensyn til hele barnet. Planen skal vise målene og innholdet for tilbudet, samt hvordan det skal organiseres. For de barna med Hurlers sykdom som har et stort behov for et spesialpedagogisk tilbud, er en deltakelsesfokusert IOP et eksempel på en spesialpedagogisk plan. For å kunne utarbeide en slik plan, bør barnets ferdigheter innenfor de ulike uviklingsområdene kartlegges. For å finne fram til riktige utviklingsmål, metoder og materiell bør en slik kartlegging være tverrfaglig, helhetlig og regelmessig. Planen bør være en del av individuell plan (IP) for barnet.

For førskolebarn med behov for fysisk tilrettelegging i barnehagen er det verdt å merke seg at det finnes en egen forskrift for miljørettet helsevern i barnehager og skoler. Der står det blant annet: ”Funksjonshemmede barn og elever skal ha tilgang til anlegget inne og ute på lik linje med de andre brukergruppene.” [4]

Barnehageloven [5] regulerer opptak, tilbud og praktiske forhold. For barn med Morquios sykdom er det viktig å merke seg at barnehageloven gir fortrinnsrett til plass i barnehage [5] . For at man skal kunne ta i bruk fortrinnsretten, må en sakkyndig instans uttale seg. Det kan være PP-tjenesten, legen eller helsesøster. Det er viktig å merke seg at det ikke gis rett til plass i barnehage, men at det gis fortrinnsrett til den første ledige plassen. Det er også verdt å merke seg at fortrinnsretten gjelder innenfor opptakskretsen man hører til.

Akuttplan
Frambu har erfaring med at en akuttplan kan bidra til å skape trygghet for de som arbeider med et barn med Morquios sykdom. En akuttplan beskriver hva man skal gjøre om noe skulle skje med det aktuelle barnet mens han eller hun er i barnehagen. Alle institusjoner har beredskapsplaner som gjelder alle i den institusjonen, men for barn med Morquios sykdom kan det være nødvendig at de har en egen beredskapsplan som beskriver det som er spesifikt for akkurat deres situasjon. Det kan for eksempel være nødvendig å beskrive hva barnet kan være med på og hva barnet ikke kan være med på, spesielt med hensyn til instabil nakke, hva man skal gjøre om det skjer et uhell (for eksempel et fall), rutiner rundt bruk av smertestillende, osv. Det kan også være viktig at planen inneholder informasjon man skal gi til ambulansepersonale, om det skulle være nødvendig å tilkalle dette. En slik plan bør lages i samarbeid med den legen som best kjenner til barnet, foreldrene og ansatte i barnehagen. Les mer om arbeid med akuttplan her.

Informasjon om diagnosen
De fleste foreldre ønsker åpenhet og informasjon rundt barnets funksjonsnedsettelse. Det er viktig at barnehagens personale og foreldrene til de andre barna har kunnskap om barnets funksjon og symptombilde. Dette vil skape trygghet for alle parter og gjøre de voksne i stand til å besvare de spørsmål som barna stiller på en god og saklig måte. Hva det skal informeres om, hvem som skal ha informasjonen og på hvilken måte den skal gis, må avklares med barnets foreldre. Personalet i barnehagen må ha et bevisst forhold til hvordan de skal håndtere ulike reaksjoner fra andre barn og voksne, samt hvordan de skal håndtere barnets egne reaksjoner i lek og alvor.

Veiledning
Barn som er små av vekst kan fort oppleve å bli maskot i barnegruppen hvis ikke de voksne arbeider bevisst med dette. Ingen liker å alltid få rollen som baby! Både i leken og ellers er det viktig å hjelpe barna til å ha ulike roller, og lære dem til selv å sette grenser for hva de ønsker å være med på. I en barnegruppe med en som er kortvokst, blir det også ekstra viktig at barna lærer å ta hensyn til hverandre. Ikke alle løper like fort eller klatrer like lett.

Veiledning til personalet er et viktig, indirekte spesialpedagogisk tiltak i forhold til barn med Morquios sykdom. Frambu har erfaring med at det kan være krevende arbeid å være inspirator og støttespiller for et barn som opplever små og store utfordringer i hverdagen – alt fra tidlig barnealder. Men gleden over de positive opplevelsene sammen med barnet, kan gjøre at arbeidet oppleves som særlig meningsfylt og berikende. Mange opplever også at ansvaret for et barn som er spesielt sårbart for uhell, kan være problematisk og går stadig i redsel for at uhellet skal skje. Det er viktig at dette blir et tema i veiledningen av personalet. Det er PP-tjenesten som har ansvar for veiledning som et indirekte spesialpedagogisk tiltak. Det kan i noen tilfeller være behov for å innhente kompetanse fra andre samarbeidende instanser som habiliteringstjenestene, statlig spesialpedagogisk støttesystem (Statped) eller barne- og ungdomspsykiatrien [6] .

Les mer om det å arbeide med barn med fremadskridende sykdommer her.

Overgang til skole
For å sikre en god overgang til skolen, må skolen få informasjon om barnet på et tidlig tidspunkt slik at erfaringene fra barnehagen overføres til skolen. Behovet for fysisk tilrettelegging er viktig for at barnet skal kunne delta i skolens aktiviteter i størst mulig grad. Fagpersoner med helsefaglig kompetanse bør informere om Morquios sykdom, og ergoterapeut og/eller fysioterapeut bør komme tidlig inn i planleggingen for å sikre at den fysiske tilretteleggingen møter barnets behov. Ved valg av lokalisering i skolebygget, må det tas hensyn til hindringer i barnets fysiske miljø, som trapper, plassering av heis, døråpnere, tilgjengelighet ved bruk av rullestol, avstander osv. Unødig bruk av krefter på grunn av lengre transportetapper bør unngås. Skolen må også tilrettelegge sitt fysiske miljø i tråd med at barnet er kortvokst.

Eventuelt redusert hørsel og behov for hørselshjelpemidler bør formidles tidlig, slik at riktig utstyr (etter anbefaling fra audiopedagog) er på plass allerede første skoledag. Dette gjelder også andre hjelpemidler/utstyr som barnet er avhengig av for å kunne fungere best mulig i skolehverdagen. Skolen bør tidlig trekkes inn i ansvarsgruppen for å sikre en god overgang mellom barnehagen og skolen. Les mer om ansvarsgruppe her.

Referanser:

1. TAKO-senteret, Veileder for oppfølging ved kortvoksthet. 2006.

2. NAV. Datahjelpemidler. [cited; Available from: http://www.nav.no.

3. Norge, Opplæringslova. 2008, Oslo: Cappelen Akademisk. .

4. Omsorgsdepartementet, H.-o., Forskrift for miljørettet helsevern i barnehager og skoler. 1995.

5. Norge, Barnehageloven (2005). 2006, Oslo: Cappelen akademisk. 16 s.

6. Forskningsdepartementet, U.-o., Spesialundervisning i grunnskole og videregående opplæring. Regelverk, prosedyrer og prosesser. 2004.

 

Vil du dele dette med noen andre?