Førskolealder (0 – 6 år)

Nevrofibromatose (NF1) er en tilstand som kan gi fra få og milde til mange og alvorlige utslag og symptomer avhengig av hvor nevrofibromene utvikler seg. Tilstanden kan variere mye, selv innen samme familie. Symptomene kan øke med alderen, men det er vanskelig å forutsi hvordan dette vil bli for den enkelte. Uforutsigbarheten dette medfører kan oppleves som en påkjenning for mange.

Pedagogisk kartlegging

I de første årene av livet til et barn med NF 1, kan helsestasjonen og barnehagen som regel følge de samme rutinene for oppfølging som for barn generelt. Vi anbefaler likevel at utviklingsområder som språk, motorikk, konsentrasjon og sosial samhandling følges ekstra nøye. Frambu har god erfaring med å sette inn tiltak tidlig. En vente-og-se-holdning anbefales ikke for barn med NF 1!

Dersom et barn med NF1 viser forsinket utvikling på et eller flere utviklingsområder, bør det imidlertid tidlig i førskolealder henvises til pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) i kommunen. PPT sørger for at det blir utarbeidet en sakkyndig vurdering som redegjør for barnets behov, om barnet har behov for spesialundervisning og hvilket opplæringstilbud som bør gis. Det skal også utarbeides en skriftlig rapport om innhold og gjennomføring av den spesialpedagogiske hjelpen årlig. Den spesialpedagogiske hjelpen skal alltid inneholde et tilbud om rådgiving til foreldre. Les om spesialpedagogiske rettigheter før opplæringspliktig alder på Frambus temasider.

Funksjonsnivået avgjør hvilke tilretteleggingstiltak det er nødvendig å sette inn. Retten til spesialundervisning kan omfatte styrking av barnegruppen der det er behov for en ekstra voksen som muliggjør ulike aktiviteter, som turer i skog og mark eller bassengbesøk. Noen barn vil også ha behov for en assistent for å kunne gjennomføre ulike aktiviteter i barnehagehverdagen.

Noen barn med NF kan ha behov for logoped i førskolealder.

Tilrettelegging for læring og utvikling

Noen barn og foreldre kan ha behov for nær og regelmessig oppfølging allerede fra tidlig førskolealder. Ettersom tidlige tiltak ofte gir best effekt og kan forebygge vansker i senere faser, bør alle barn med nedsatt funksjonsevne få tilbud om plass i barnehage, også barn med NF 1. Tilhørighet i barnehage vil kunne være et godt utgangspunkt for aktivitet og stimulering.

Noen få barn med NF1 får et alvorligere sykdomsforløp som fordrer særlig grad av tilrettelegging. Da kan pedagogiske prinsipper som benyttes i forhold til barn med omfattende funksjonsnedsettelse være nyttige. Grunnlaget for disse prinsippene er kunnskap om kommunikasjon og samspill.

God kommunikasjon gir mulighet for å meddele seg om sine behov, ønsker og følelser, samt ha innflytelse på egne valg. Alle kommuniserer, uansett grad av funksjonsnedsettelse, og kommunikasjonen skjer ut fra de ressurser som er til stede hos den enkelte. Utgangspunktet bør derfor alltid være at all kommunikasjon er god nok. Oppleggene må være preget av struktur, forutsigbarhet og helhetstenkning. Stimulering, omsorg, kontakt og livskvalitet er også viktige nøkkelbegreper for læring og utvikling.

Barnehagens struktur og forutsigbarhet er en god arena for førskolebarn med NF 1. Barn i alderen ett til tre år vil kunne tilegne seg viktige grunnleggende erfaringer i småbarnsutviklingen dersom barnehagen har et helhetlig fokus på barnets utvikling og modning. Gjennom variert lek ute og inne kan barna få brukt kroppen og tilegne seg sentrale motoriske ferdigheter. Sosial modning skjer gjennom gruppetilhørighet i samvær med andre barn og voksne.

Barn med NF1 har ofte behov for støtte til konsentrasjon rundt stille aktiviteter i førskolealder. De trenger å lære seg å kjenne sitt eget aktivitetsnivå og få dekket behovet for hvile i samvær med gode venner i lesekroken. Utvikling av språk og kommunikasjon kan fremmes ved hjelp av rollelek, sang og dans og gjennom fortellinger og dramatisering – slik alle småbarn liker!

Nærmere halvparten av alle barn med NF1 vil streve med lærevansker knyttet til språk og tale (2, 3). Det er derfor av stor betydning for barnets læringsutbytte at barn med NF1 blir fulgt opp med fokus på språk, motorikk og sosial fungering. Barnehageansatte bør i god tid før skolestart legge til rette for målrettet stimulering av barnets sosiale kompetanse og oppmuntre til å mestre det å være et av mange barn i en gruppe. Det vil også i enkelte tilfeller være hensiktsmessig med en nevropsykologisk kartlegging før skolestart.

Veiledning

Veiledning til ansatte kan være et viktig, indirekte spesialpedagogisk tiltak overfor barn med NF 1. Frambu har erfaring for at det kan være krevende å være inspirator og støttespiller for et barn med NF 1. Ettersom NF1 er en tilstand som arter seg svært ulikt fra barn til barn, er det viktig å kunne bruke aktuelle kommunale instanser støtte i arbeidet etter hvert som barnet vokser til. PPT har ansvar for veiledning som et indirekte spesialpedagogisk tiltak. Det kan i noen tilfeller være behov for å innhente kompetanse fra andre instanser, som barnehabiliteringstjenesten, statlig spesialpedagogisk støttesystem (STATPED) eller barne- og ungdomspsykiatrien (BUP).

Overgangen fra barnehage til skole

Frambus erfaring er at det er nødvendig å starte tidlig med planleggingen av overgangen fra barnehage til skole. Det tar ofte lengre tid enn det både foreldre og fagpersoner kan forestille seg. Konkretisering av hvordan overgangen skal gjennomføres bør nedfelles både i den individuelle opplæringsplanen (IOP) og i barnets individuelle plan (IP). Den bør bygge på kartlegging og tverrfaglig vurdering av nyere dato.

Oppmerksomhet rundt diagnosen

Fordi diagnosen medfører stor variasjon og høy grad av uforutsigbarhet, kan det være en viss fare for å overse tidlige tegn på at et barn har NF 1. Og selv om barnet er diagnostisert med NF 1, er det ikke alltid lett å få tak i hva de konkrete vanskelighetene består i. Frambu anbefaler derfor barnehager, skoler, PP-tjenester og habiliteringstjenester å ta de mulige utfordringene NF1 kan gi på alvor og raskt sette inn nødvendige tiltak.

Som regel vil foreldrene være de nærmeste til å reagere på at barnet deres strever med noe. Det gjelder både foreldre som har diagnosen selv og andre foreldre. I noen familier der mor eller far har NF 1, kan det imidlertid være slik at foreldrene har vent seg til å leve med diagnosen og derfor ikke legger så godt merke til utslag hos barnet. Uansett er det av stor betydning at involverte instanser skaffer seg tilstrekkelig informasjon om barnet og familien og samarbeider nært med foreldrene.

(Siste faglige endringer: 16.08.2018)

Referanser

1. Opplæringsloven. Lov om grunnskolen og den vidaregåande opplæringa (opplæringslova).  1998 [17.02.2012]
2. Sangster J, Shores EA, Watt S, North KN. The Cognitive Profile of Preschool-Aged Children with Neurofibromatosis Type 1. Child Neuropsychology. 2010;17(1):1-16.
3. Thompson HL, Viskochil DH, Stevenson DA, Chapman KL. Speech–language characteristics of children with neurofibromatosis type 1. American Journal of Medical Genetics Part A. 2010;152A(2):284-90.
4. Barnehageloven. Lov om barnehager (barnehageloven).  2005 [17.02.2012]

Vil du dele dette med noen andre?