Førskolealder

Førskolealder

Når et barn får en diagnose i førskolealderen melder det seg gjerne et ønske om å avklare behov for tilrettelegging. Fysioterapeuten er tidlig en naturlig samarbeidsinstans for barn med hereditær spastisk paraplegi (HSP). HSP er en tilstand som kan gi fra få og milde, til mange og alvorlige utslag og symptomer. HSP er karakterisert ved gradvis fremadskridende stivhet og svekkelse av musklene i bena. Et tett samarbeid med fysioterapeut og ergoterapeut vil stå sentralt både når det gjelder kartlegging og videre tilrettelegging i hverdagen. Ved de komplekse formene finnes i tillegg til det som er nevnt over, symptomer fra andre deler av nervesystemet eller andre organer, slik som epilepsi, synsvansker, svinn av perifere nerver og muskelvev, ulik grad av lærevansker eller utviklingshemming, forstyrrelser i muskelspenning og koordinering av ikke-viljestyrte bevegelser.

Kartlegging
Når et barn har diagnosen HSP i en barnehage er det viktig å skaffe seg kunnskap om tilstanden og finne ut hvilke behov det enkelte barnet har når det gjelder tilrettelegging for gode utviklingsbetingelser. Fysioterapeut og ergoterapeut vil være viktige samarbeidspartnere når det gjelder den fysiske tilretteleggingen. En god fysisk tilrettelegging vil også bidra til et bedre læringsmiljø og er uløselig knyttet til den pedagogiske tilretteleggingen. Aktuelle områder å kartlegge i tillegg til motorikk, kan være språk og evnenivå. Dersom man er i tvil om barnet har et tilstrekkelig godt utbytte av det pedagogiske tilbudet kan man henvise til Pedagogiske Psykologisk tjeneste (PPT) i kommunen for en utredning av eventuelle spesialpedagogiske behov.

PPT vil foreta en utredning av barnet og på bakgrunn av den utarbeide en sakkyndig vurdering med en tilråding om hvilket pedagogisk tilbud som vil ivareta barnets behov. I en sakkyndig vurdering vil det være en tilråding om hvorvidt barnet har behov for spesialpedagogisk hjelp i henhold til barnehagelovens § 19a, eller ikke. En sakkyndig vurdering vil redegjøre for hvilket pedagogisk tilbud som bør gis, antall timer til spesialpedagogisk hjelp, hvem som skal gjennomføre hjelpen og hvordan den skal gjennomføres. Les mer om spesialpedagogiske rettigheter i førskolealder på våre temasider.
 
En god kartlegging med observasjoner og tester vil beskrive barnets funksjon på ulike utviklingsområder. Hensikten med å teste er å finne et barns sterke så vel som svakere sider slik at de tiltakene som iverksettes skal være tilpasset barnets behov og ha best mulig effekt. Det er alltid viktig å innhente opplysninger fra de som kjenner barnet best, foreldre og personell i barnehagen vil bidra med viktig informasjon. Vi vet at dagsformen til barn med HSP kan være veldig variabel, det er viktig å bruke god tid på utredninger og favne så vel gode som mindre gode dager. 

Uavhengig av om barnet mottar spesialpedagogisk hjelp, vil vi anbefale at det utarbeides en individuell utviklingsplan/spesialpedagogisk plan/arbeidsplan der det presiseres hvilke mål en jobber mot, hvilke tiltak og hvordan tiltakene skal gjennomføres for å nå målene.
Det kreves ofte en tverrfaglig tilnærming for å finne fram til riktige utviklingsmål, metoder og materiell. Foreldre bør være involvert i planarbeidet.

Det er viktig å tenke på at HSP er en fremadskridende diagnose karakterisert ved gradvis stivhet og til dels svekkelse av musklene i bena, slik at ved endringer bør det foretas en ny kartlegging. Ved de komplekse formene for HSP vil hjelpebehovet som regel være mer omfattende.

Tilrettelegging for læring og utvikling
For de fleste barn vil HSP først og fremst innebære at de har gangvansker. Stivhet og nedsatt kraft i bena medfører at de ofte ikke klarer å følge de andre barna i fysiske aktiviteter. Det å løpe fort er vanskelig. Nedsatt balanse gjør også at de faller oftere enn jevnaldrende. Barna blir ofte mer slitne enn andre og har som regel behov for hvileøkter. Samtidig ønsker de å være lik andre barn og mestre de samme aktivitetene.
 
Det er viktig å tenke grundig gjennom den fysiske tilretteleggingen i barnehagen så barnet med HSP møter færrest mulig hindringer i sin lek og utfoldelse. Erfaringen vår er at barn med HSP blir fortere slitne enn sine jevnaldrende, men at det kan være vanskelig for dem å kjenne etter og ta de nødvendige pausene. De har behov for støtte og hjelp fra voksne for å disponere kreftene sine. Dette kan gjøres gjennom en strukturert og variert dagsplan. Noen planlagte «pause» aktiviteter i løpet av dagen kan gi barnet mulighet til å hente seg inn igjen. En grundig gjennomgang av dagen og bevissthet rundt hva det er viktig å bruke krefter på er nødvendig. Mange barn kan bruke mye energi og strever med av og påkledningen på grunn av stivheten i bena. De fleste barna vil derfor ha behov for mer assistanse enn jevnaldrende i disse situasjonene. Praktisk hjelp og hjelp til å prioritere hva man skal bruke energi på vil være en viktig del av tilretteleggingen for barn med HSP.
 
For noen barn med HSP kan det være behov for å bruke vogn hyppigere enn det som er vanlig for alder. Med økende alder kan rullestol erstatte vogn og tas i bruk til avlastning og forflytning, for eksempel når barnehagen skal på tur. Det er viktig ikke å bruke opp kreftene sine på å gå til målet, men å ha krefter nok til å delta i leken når målet er nådd. Dette kalles energiøkonomisering, og handler om å tilrettelegge hele dagen, slik at barnet prioriterer å bruke kreftene sine på det som oppleves viktigst. Måten dette gjøres på må tilpasses individuelt. Frambu har erfaring med at mangel på slik tilrettelegging på sikt kan føre til barnets evne til læring påvirkes.
 
Samarbeid mellom hjem og barnehage
Det kreves et godt samarbeid mellom foreldrene og barnehagen for at barnet skal få et best mulig tilbud. Mange har som regel den daglige kontakten i bringe og hente situasjonen, men noen velger i tillegg å bruke en kontaktbok. Det er viktig å få informasjon hvis barnet for eksempel har hatt en dårlig natt med mye smerter. Barnehagen bør ha en plan B som de kan ta i bruk når dagsformen til barnet tilsier det.
Dagsformen til barnet kan variere. De kan klare en ting en dag, som de ikke klarer neste dag. Dette betyr ikke at de er late, men kan være slik diagnosen arter seg. Det å oppleve og kjenne på kroppen at mange aktiviteter er utfordrende kan føre til frustrasjon. Også barn i førskolealder kan ha behov for noen å snakke med for å få hjelp til å sette ord på følelser. Det er viktig med et godt samarbeid med foreldrene og barnehagen rundt dette tema. Les mer om å snakke med barn om funksjonsnedsettelser, følelser og opplevelser her.

For de som har mer omfattende behov, bør det dannes en ansvarsgruppe.

Informasjon om diagnosen
Det er viktig at de som har fast tilknytning til barnet får informasjon om diagnosen. De fleste har positive erfaringer med å være åpne om hva det er som gir utfordringer og hva slags hjelp som er nødvendig. Da unngår man misforståelser og omgivelsene føler seg tryggere i møte med barna. Personalet i barnehagen og ansvarsgruppa vil ha behov for informasjon, men også foreldrene til de andre barna kan være aktuelle. Etter hvert barnet selv og de andre barna. Hvordan og hvem som skal gi denne informasjonen må bestemmes av foreldrene i samarbeid med de aktuelle fagpersonene. Les mer om temaet å gi informasjon om diagnosen.

Overgang barnehage/skole
Det er viktig å planlegge overgangen fra barnehagen til skolen i god tid, gjerne året før skolestart. Mange har rutiner på at skolen deltar i ansvarsgruppen det siste året. Informasjon om diagnosen og overføring av foreldrenes og barnehagens kunnskap om barnet er viktig. Barnet selv må forberedes godt. Her er det mange barnehager som allerede har gode rutiner, men det bør alltid vurderes om dette er tilstrekkelig for barnet med HSP. Dersom det kan være behov for spesialundervisning i skolen, må barnet henvises til PPT og det må foretas en ny vurdering. Dette gjelder uavhengig av om barnet har hatt spesialpedagogisk hjelp i barnehagen.
 

Referanse

Barnehageloven. Lov om barnehager, 2005

 
 
Denne artikkelen ble faglig oppdatert i november 2017
 

Vil du dele dette med noen andre?