Førskolealder

Førskolealder

Symptomene på Von Hippel-Lindaus syndrom (VHL) er sjelden fremtredene før man når ungdoms- og voksenalder, og de første symptomene viser seg oftest i alderen mellom 10 og 30 år. Dette betyr at barneårene som regel forløper normalt. Symptomer er kun i få tilfeller konstatert hos førskolebarn og Frambu har ikke kjennskap til tilfeller i denne aldersgruppen i Norge.

Det er beskrevet i den vitenskaplige litteraturen at hemangioblastomer i netthinnen kan forekomme allerede i forskolealderen. Det er beskrevet tilfeller av barn i førskolealder med VHL på den amerikanske nettsiden VHL Family Alliance.

Dersom det viser seg at barnet har symptomer på VHL i førskolealder, kan det være behov for å ta spesielle hensyn. Hvilke tiltak som bør settes i gang, er avhengig av barnets symptomer og plager. Dersom barnet går i barnehage, er det viktig at personalet får kunnskap om syndromet generelt og barnet spesielt og at det tidlig etableres et nært samarbeid mellom barnehagen, foreldrene og medisinsk personale.

Grundig kartlegging av barnets fungering og behov er viktig for å kunne tilrettelegge for gode pedagogiske tiltak i barnehagen. Aktuelle samarbeidspartnere i kartleggingsfasen er pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT), habiliteringstjenesten, samt spesialisthelsetjenester dersom symptomene krever dette.

Ettersom de fleste forandringer forårsaket av VHL ikke gir symptomer som man selv kan oppdage før forandringene blir store, anbefales det at alle som er arvelig belastet og diagnostisert tilbys årlige undersøkelser av ulike spesialister (1). Les mer om symptomer og oppfølging under menypunktet medisinsk beskrivelse.

Dersom et barn med VHL viser forsinket utvikling på et eller flere utviklingsområder, bør det henvises til pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) i kommunen. PPT sørger for at det blir utarbeidet en sakkyndig vurdering som redegjør for barnets spesielle behov, om barnet har behov for spesialundervisning og hvilket opplæringstilbud som bør gis. Det skal også utarbeides en skriftlig rapport om innhold og gjennomføring av den spesialpedagogiske hjelpen årlig. Den spesialpedagogiske hjelpen skal alltid inneholde et tilbud om rådgiving til foreldre. Les om Spesialpedagogiske rettigheter før opplæringspliktig alder på Frambus temasider.

Overgang fra barnehage til skole
Det er viktig å planlegge overgangen fra barnehagen til skolen i god tid, gjerne et år i forveien. Informasjon om diagnosen og overføring av foreldrenes og barnehagens kunnskap om barnet er viktig. Barnet selv må også forberedes godt. Mange barnehager har etablert gode rutiner på overganger, men man bør vurdere om det skal gjøres mer i forkant enn det man generelt gjør for alle barn. Les mer om overgang fra barnehage til skole i Kunnskapsdepartementets hefte Fra eldst til yngst.

For barn med VHL blir det ekstra viktig å ta hensyn til eventuelle vansker eller plager knyttet til syndromet, som for eksempel syns- eller hørselsvansker. Dette bør formidles tidlig, slik at riktig utstyr er på plass allerede første skoledag (gjerne i samarbeid med syns- eller audiopedagog). Dette gjelder også andre hjelpemidler/utstyr som barnet er avhengig av for å kunne fungere best mulig i skolehverdagen. Skolen bør tidlig trekkes inn i ansvarsgruppen for å sikre en god overgang mellom barnehagen og skolen.
Les mer om samarbeid, veiledning og informasjon om diagnosen under menypunktet om grunnskolealder.

Referanser

  1. Foreningen for VHL patienter og pårørende. Håndbog for patienter med Von hippel-lindaus sygdom. 
  2. Norge, Barnehageloven (2005). 2006, Oslo: Cappelen akademisk. 16 s. 
  3. Norge, Opplæringslova. 2008, Oslo: Cappelen Akademisk.
  4. Veileder til spesialundervisning

(Siste faglige endringer: 16.08.2018)

Vil du dele dette med noen andre?